Tratamiento flexible para niños flexibles

(Traducción de la nota “Flexible Management for Flexible Children”. Autora: Susan Maillard, Especialista Clínica en Fisioterapia Reumatológica Pediátrica, Great Ormond Street Hospital, Londres. Nota publicada en el sitio web de la Asoc. de Síndrome de Hiperlaxitud del Reino Unido en Junio 2013. Traducida por Alejandra Guasp, 10/12/2013)

Se reconoce ampliamente que el tratamiento de los niños con Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA) hoy en día es bien diferente del consejo y el tratamiento que se brindaba en el pasado. Todo el tratamiento y el consejo tienen el objetivo de asegurar que los niños sean capaces de llevar vidas plenas e independientes, incluyendo asistir al colegio el día completo, participar en deportes y otras actividades, así como reducir sus experiencias con el dolor y la fatiga.

Comprensión actual sobre el SHA en niños

• No todos los niños hiperlaxos tienen el síndrome de Hiperlaxitud. Entre el 10 y el 50% de todos los niños son hiperlaxos, pero muchísimos menos tienen los síntomas que se relacionan con el síndrome.

• Los síntomas más comunes con la fatiga y principalmente los dolores articulares y musculares, aunque también los dolores abdominales y de cabeza.

• Los síntomas músculo esqueléticos se relacionan con la fuerza y el estado de los músculos y no con la cantidad de movimiento extra que tiene la articulación. Cuanto menor es la fuerza y el estado físico, mayor es el dolor que se experimenta. El dolor a menudo es más marcado luego de la actividad; al final del día y durante la noche, éste indica que los músculos no son lo suficientemente fuertes o no están lo suficientemente en estado para soportar el día completo y todas las actividades. Más descanso solo aumentará los síntomas.

• Los niños con SHA se beneficiarán planeando actividades que no involucren las actividades manuales; por ello asistir a la escuela a tiempo completo y tener una buena educación es vital.

• Mucho descanso e inactividad y el uso de muletas y sillas de ruedas es perjudicial para el sistema músculo esquelético de los niños. En general, los músculos de los niños con SHA se debilitan más rápido que el promedio y tardan más tiempo para volver a ganar fuerza, y por eso, cualquier actividad que reduzca la movilidad y la actividad del cuerpo de hecho hace que los síntomas al final empeoren.

• La hiperlaxitud debería ser una ventaja biomecánica para todos los jóvenes, y esto solo puede alcanzarse si se alcanza una fuerza muscular excelente y un buen estado físico. Los deportistas profesionales/bailarines/gimnastas son ejemplos sobresalientes de esto.

• En la infancia y la adolescencia el cuerpo atraviesa por muchos cambios, tanto física como mentalmente, y los desafíos normales de estos cambios pueden manifestarse en las personas jóvenes con SHA. La respuesta del cuerpo al dolor cambia a medida que el cuerpo crece y para los adolescentes con SHA el dolor se puede salir de control y dominarlo todo. Esto requiere de un abordaje combinado, físico y psicológico, ya que la medicación no reduce este tipo de dolor. Muchos adolescentes tienen episodios de mareos y de “sensaciones extrañas” y estos síntomas pueden ser mayores en el SHA.

El manejo más efectivo comprende aumentar la fuerza y el estado físico, beber mucha agua, aumentar el contenido de sal en el cuerpo y reducir la velocidad al cambiar de posición – como por ejemplo tomarse más tiempo para pasar de estar sentado a estar de pie, etc. La constipación es común durante la infancia, pero su incidencia es mayor en los niños/adolescentes con SHA, y es necesario discutir el uso de laxantes con el médico , beber mucha agua y modificar la posición para sentarse en el inodoro. Estar físicamente activos también es muy importante para mantener el movimiento regular del intestino. Los patrones de sueño cambian naturalmente desde la infancia a través de la adolescencia y hacia la adultez, y la fatiga normal de los adolescentes puede ser exagerada en las personas jóvenes con SHA. El manejo cuidadoso involucra mantener patrones regulares de sueño, evitar las siestas, y aumentar la actividad física; todas estas cosas son útiles para contrarrestar la fatiga.

• Los servicios de salud tienen recursos de salud limitados y por eso deberían utilizarse para que el niño y su familia puedan desarrollar un programa de automanejo y para el tratamiento luego de lesiones específicas, problemas puntuales, etc.

• Las dislocaciones en los niños son muy raras y por ello no deberían ser una preocupación para la mayoría de los niños que tienen SHA.

• Los niños con SHA generalmente tienen articulaciones que crujen mucho. De hecho, esta es una solución del cuerpo para el dolor, y por eso no debería restringirse. No producirá daños en las articulaciones y es un tratamiento efectivo para ciertos dolores específicos, aunque nunca se debería forzar las articulaciones para que crujan.

• Los niños que tienen SHA a menudo son inquietos y necesitan mover frecuentemente sus articulaciones; nuevamente esto debería alentarse.

Hoy es posible el tratamiento efectivo de los síntomas del SHA. La evidencia muestra que los medicamentos para el dolor no son efectivos en el manejo del dolor y de la fatiga, y que de hecho pueden hacer que otros síntomas empeoren, como por ejemplo el dolor abdominal, la constipación y el dolor de cabeza. El tratamiento más efectivo para esta enfermedad es una combinación de técnicas físicas y psicológicas.

Tratamiento físico – Fisioterapia, terapia ocupacional y actividad física

La investigación realizada en un centro importante para el manejo del SHA en niños mostró que un programa de ejercicios específico con resistencia progresiva tuvo una respuesta importante con una reducción de los síntomas de dolor y fatiga.

En 80 niños tratados como pacientes ambulatorios con un programa de ejercicios para hacer en casa que progresaron de 5 repeticiones por ejercicio específico a 30 repeticiones con 2.5kg de carga, el 100% de los niños que completaron el programa tuvieron un aumento importante en la fuerza y el estado físico. Todos tuvieron una reducción en su dolor: el valor promedio de severidad del dolor era de 5-6 sobre 10 al comienzo, y disminuyó a 3/10 luego de comenzar el tratamiento, para llegar a menos de 1/10 con el tiempo.

En otro estudio también se demostraron resultados muy positivos en 32 niños que asistieron a un programa de rehabilitación fisioterapéutica intensiva. El aumento promedio de la fuerza muscular luego de 2 semanas fue del 80% con la mayoría de los niños registrando un 50% de reducción del dolor – registrado tanto por los padres como por los niños.

El 80% de estos niños mantuvo su programa de ejercicios en casa, y su fuerza y niveles de energía continuaron mejorando. De este 80%, la totalidad pudo volver a asistir al colegio a tiempo completo, y retomó los deportes y la actividad física. En los niños que mantuvieron su fuerza y su estado físico y aumentaron sus actividades, el 95% continuó mejorando en su dolor y fatiga.

Programa de ejercicios específico con resistencia progresiva:

consistió en ejercicios orientados a músculos que se habían encontrado debilitados en una evaluación física detallada. Estos músculos entonces se fortalecen individualmente, comenzando con un bajo número de repeticiones (5), pero con un aumento gradual y constante hasta 30 repeticiones y progresando adicionalmente hacia el uso de pesos mayores.

Este abordaje se diseñó para asegurar que se fortalezca cada músculo, para que las articulaciones estén protegidas y para que se utilice el rango de movimiento hiperlaxo de manera efectiva, para reducir el dolor y la fatiga y para asegurar que el cuerpo está los suficientemente en estado para que las actividades complejas como el deporte o las actividades físicas puedan completarse en forma segura.

La terapia ocupacional también ha progresado con este abordaje. Como se reconoce que la inmovilidad es perjudicial para las articulaciones hiperlaxas, la inmovilización (con férulas/ortesis) no se indica casi nunca. La única excepción sería en el caso de un pulgar extremadamente móvil durante la escritura. La terapia ocupacional será efectiva enfocándose en las habilidades para la escritura, en la alternancia de las actividades y en los consejos para la escuela.

Para los niños con SHA, todos los deportes son posibles; el aspecto más importante es que el niño sea lo suficientemente fuerte para la actividad y aquí es donde el programa de ejercicios específico con resistencia progresiva es vital. Muchas personas que no hacen deporte también completan un programa específico de fortalecimiento, para estar en forma y fuertes, y el principio es el mismo en el SHA.

La discusión con un fisioterapeuta sobre el programa específico es importante, para que puedan confiar en que su hijo tiene músculos lo suficientemente fuertes como para hacer el deporte que quieren.

Técnicas de manejo psicológico del dolor

El dolor en las personas jóvenes con SHA no responde a la medicación para el dolor , y por ello deben utilizarse otras técnicas para su tratamiento. Las técnicas como la relajación, la distracción y la visualización han demostrado ser útiles. Sin embargo, estas son técnicas que deben aprenderse y practicarse cuando el dolor no es tan severo, para que cuando aumente (como al final del día o al estar en la cama) estas técnicas puedan ser efectivas. Pueden utilizarse otras sensaciones para reducir el dolor, como por ejemplo un aroma que su hijo relacione con un ambiente relajado. Sonidos como la música también son efectivos.

Es importante no centrarse en el dolor, ya que eso inmediatamente aumenta su intensidad.

También es importante recordar que el dolor te está diciendo que los músculos de tu hijo no están lo suficientemente fuertes o en estado, pero no es un signo de daño o de una enfermedad. Por ello, es muy importante que mantengas la calma y seas positivo, ya que esto también le dará confianza a tu hijo.

El SHA en los niños a menudo es complicado y tiene muchos síntomas asociados; sin embargo ahora se reconoce y se comprende mucho mejor, y más importante, hay varios tratamientos disponibles que tienen efectos muy positivos en esos síntomas. Con el abordaje correcto, esta enfermedad puede manejarse bien y los jóvenes pueden ser capaces de participar plenamente en la escuela y en otras actividades con un control relativamente bueno del dolor y de la fatiga.

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