Cinco preguntas frecuentes sobre el SED y la escuela

(Traducción de "Five Frequently Asked Questions about EDS And School", autora: Peggy Rocha Snuggs [*] texto publicado originalmente en idioma inglés en el sitio web de la Ehlers-Danlos Network CARES. Taducido por Alejandra Guasp, Red Ehlers-Danlos Argentina, Octubre 2011)

[*] Peggy Rocha Snuggs fue educadora en Tampa, Florida. Ahora está retirada luego de 35 años de enseñanza. También es madre de una hija con SED. Actualmente es voluntaria en la comisión de la EDS Network CARES)

¿Qué deberían saber la escuela y el maestro sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)?

Los directores del colegio, el departamento de orientación escolar, el equipo médico y los maestros deberían conocer el SED y la forma en que su hijo está afectado por la enfermedad, antes del comienzo del año escolar.

Asegúrense de que esta información esté incluida en el registro de su hijo. No asuman que los maestros recordarán su enfermedad.

Los maestros deberían saber que el niño con SED con frecuencia se siente aislado y diferente de sus pares.

Ellos pueden ayudarlo a sentirse aceptado con charlas frecuentes con él/ella acerca de sus sentimientos, identificando y alentando el desarrollo de sus talentos, e incluyéndolo/a en actividades que no estén restringidas para él.

Háganle saber a los maestros con antelación lo seguro o inseguro que se siente su hijo teniendo SED.

Algunos estudiantes estarán dispuestos a discutir o comentar sobre el SED en clase frente a sus compañeros, en tanto que otros elegirán no charlar sobre su enfermedad. En ambas situaciones, el niño debería estar consciente de que el maestro ha sido informado sobre la enfermedad que padece.

El maestro, al guiar a los estudiantes en la elección de sus actividades, debería saber que ciertas actividades podrían causar daño en las articulaciones o en la piel frágil y podrían poner al niño en riesgo de lesión o de fracaso.

Los maestros deberían estar conscientes de los problemas en las muñecas y manos, y ser informados sobre el equipo especial o las eventuales adaptaciones que tu hijo utilizará.

El personal escolar y los maestros deberían estar conscientes de los procedimientos de emergencia en caso de cortes, dislocaciones o subluxaciones, así como de los problemas internos que podrían presentarse (especialmente en el SED tipo vascular).

Las instrucciones escritas deberían estar en manos del maestro, el personal médico y el personal administrativo y debería poder accederse fácilmente a ellas.

¿Cómo manejar las ausencias crónicas?

Las ausencias frecuentes son un problema real para los estudiantes con SED. La mayoría de las escuelas tienen reglas estrictas en relación con la asistencia, y algunas escuelas públicas ofrecen el incentivo de puntajes adicionales o exención de exámenes en base a la asistencia. El niño no debería ser penalizado en relación con las ausencias debido al SED. Es importante reunirse con la dirección de la escuela antes del comienzo de clases para discutir la posibilidad de ausencias excesivas y determinar cuál es la mejor forma de manejar las cuestiones académicas durante esos períodos.

El niño puede necesitar tiempo adicional o incluso tareas adaptadas para estos episodios.

Los padres deberían consultar sobre la enseñanza en casa y sobre la disponibilidad de visitas a domicilio o clases on-line con la computadora. Algunas escuelas ponen las tareas y las actividades de las clases en un sitio web para los estudiantes que están ausentes. Si esto no está disponible, el padre podría sugerir que se implemente.

Debido a que pueden presentarse emergencias, podría ser necesario que los padres estén cerca de la escuela de su hijo. Los padres podrían necesitar una solicitud de “asignación especial”, a una escuela que se encuentre más cerca de sus casas o de sus trabajos.

¿Qué debería saber acerca de las pruebas de rendimiento?

El cociente intelectual y otras evaluaciones de rendimiento pueden proporcionarle información valiosa al educador y al estudiante. Las dificultades motoras debidas a la hiperlaxitud de la mano y la muñeca pueden afectar de modo adverso los resultados de los tests escritos, y por ello el padre debería solicitar una interpretación cuidadosa. La presencia de inexactitudes en el desempeño verbal podría deberse a problemas motores en lugar de a una discapacidad de aprendizaje.

Los padres deberían hacer que los maestros estén conscientes de las dificultades potenciales, y los estudiantes podrían necesitar tiempo extra o métodos alternativos para que se evalúe su desempeño. Cuando sea necesario, pueden pedir una reunión con el departamento de orientación escolar para discutir las adaptaciones para la evaluación.

¿Qué debería saber sobre las adaptaciones del entorno escolar?

Nota: el texto en inglés hace referencia a la legislación vigente en Estados Unidos, bajo la cual los padres y sus hijos tienen ciertos derechos bajo la sección 504 del Acta de Rehabilitación de 1973.

Pídanle al médico que les de una nota para la escuela con el diagnóstico y sugerencias. Las sugerencias deberían priorizarse en función de las que siempre sean necesarias y las que se necesiten de manera ocasional. Cuando se reúnan con el personal de la escuela, es útil saber que es importante tener derechos y conocerlos, pero a menudo es más importante tener una buena relación con la escuela y los maestros.

La situación ideal es aquella en que los padres, los maestros y el estudiante trabajan juntos, no en forma separada. Conviértanse en expertos en resolver problemas; sean creativos, y busquen enfoques nuevos o únicos.

Cuestiones a tener en cuenta

Que la escuela permita el almacenaje de bolsas de hielo/gel
Entregar una nota del médico permitiendo el uso de medicamentos para el dolor sin receta.
Usar dos conjuntos de libros: uno para la escuela y otro para tener en casa.
Pedir prioridad para sentarse
Pedir el uso de ascensores
Usar una mochila con ruedas
Que la escuela permita el uso de ayudas para tomar notas
Que la escuela permita tener tiempo extra para llegar a y salir de clases
Pedir un casillero a la altura de la vista.
Pedir el uso de un candado digital en lugar de uno con combinación
Que la escuela proporcione una silla ergonómica con brazos para el soporte de la parte superior del cuerpo
Pedir sillas/escritorios con ajuste de altura
Pedir/llevar un almohadón para la silla
Usar adaptadores de agarre para lápices
Que la escuela permita el uso de una colchoneta/almohadón para sentarse en el piso
Que la escuela permita el uso de computadoras/laptops

¿Qué debería saber sobre las clases optativas?

Educación Física/Deportes

Es importante que el estudiante con SED trate de llevar una vida lo más normal posible. Esto incluye socializar y jugar con otros niños y participar en la actividad física apropiada.

Dado que el SED se manifiesta de manera diferente en cada persona, los estudiantes con SED tienen necesidades o restricciones únicas en relación con la educación física y los deportes.

Cuando solo existe hiperlaxitud leve, la educación física y los deportes pueden permitirse, con un programa adaptado individualmente.

Al seleccionar las actividades físicas apropiadas, los padres y los estudiantes deberían discutir si determinada actividad podría provocar estrés en las articulaciones o lesiones en los tejidos frágiles. Generalmente, los deportes de contacto o las actividades que requieren esfuerzo vigoroso, levantar peso, o golpes con la cabeza o tensión excesiva sobre las articulaciones no serán la mejor elección. Los deportes como la natación pueden ser una alternativa más lógica si se practican con ritmo moderado, con la oportunidad de descansar.

Alternativas en la elección de la actividad física

Nadie quiere parecer diferente, y los estudiantes con SED no necesariamente lucen diferentes. Esto puede crear un problema cuando se inscribe a un estudiante en un deporte, porque se espera que se desempeñe de la misma manera que sus compañeros no afectados por la enfermedad.

Las dificultades en la movilidad, el control deficiente de las manos o la mala coordinación pueden afectar el desempeño de una estudiante con SED. Que se le pida participar en ciertas actividades físicas puede provocar vergüenza y daño físico. Inscribir al estudiante en una clase y luego pedirle que no participe es infructuoso para el estudiante y para el profesor.

Debe consultarse qué clases alternativas están disponibles si las de educación física no son recomendables. Por ejemplo, su hijo podría obtener puntaje para educación física asistiendo a una clase relacionada con la salud.

Música

La música es una buena elección para los estudiantes con SED. Se debe tener conciencia de que ciertos instrumentos musicales pueden causar estrés en las articulaciones, mientras que otros pueden ser más adecuadas.

Cada actividad debería accederse en base a las habilidades y restricciones individuales. Lo padres y el estudiante deberían pedir una cita con el maestro de música para discutir qué instrumento podría ser el más adecuado.

Más información:

El Síndrome de Ehlers-Danlos y la escuela
El sitio web de la agrupación Red de Amor (de Argentina) brinda información muy completa y útil sobre discapacidad, educación especial e integración escolar:

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