Criar a un niño con una enfermedad crónica es un desafío. Tener un niño con una enfermedad crónica es estresante para cualquier familia. Frecuentemente los padres enfrentan dificultades y deben tomar decisiones que otros padres nunca tendrán que tomar. Una tarea importante que deben enfrentar los padres de un niño con una enfermedad crónica es ayudar a su hijo a sobrellevar su enfermedad. Aquí hay algunas sugerencias.

Aprendan sobre la enfermedad de su hijo

Es muy importante que los padres entiendan la enfermedad de su hijo. Cuanto más sepan los padres sobre la enfermedad, más sabrán acerca de lo que puede esperarse de su hijo (por ejemplo, qué actividades, deportes, y tareas su hijo es capaz de realizar). Tener conocimiento sobre la enfermedad les permite a los padres conocer qué comportamientos y síntomas son normales y cuáles no. También les permite responder a conciencia cualquier pregunta que su hijo pueda tener sobre su enfermedad. Los padres deberían pedir información sobre la enfermedad (libros, folletos, videos) a los profesionales de la salud; también pueden buscar información en bibliotecas. Los padres no deben tener temor de preguntarles al médico de su hijo y a otros profesionales de la salud sobre la enfermedad y sobre los tratamientos. Muchos padres tienen miedo de decir que no entienden algo que el médico les está diciendo, pero no deberían dejar que esto suceda. Deben hacer preguntas hasta que entiendan. También es común que los padres tengan preguntas que olvidan hacerle al médico; por ello algunos encuentran útil tener un cuaderno en el que escriben las preguntas (y también las respuestas del equipo médico) en relación con la enfermedad y con su tratamiento.

Explíquenle la enfermedad a su hijo

Muchos padres con niños con una enfermedad crónica encuentran difícil decidir cuánto decirles a sus hijos sobre su enfermedad. Por un lado, no quieren provocarle ansiedad en forma innecesaria, y por otro lado, no quieren ser engañosos. Generalmente, lo mejor es ser abiertos y honestos con el niño sobre su enfermedad. Los niños son muy perceptivos, y es muy probable que sepan cuándo los padres no están siendo totalmente honestos con ellos, y esto puede llevar a la confusión y a la desconfianza. Los padres deberían brindar la información en un lenguaje simple, que su hijo pueda comprender. Los niños pequeños a veces piensan que su enfermedad es un castigo por algo que hicieron. Por ello, también es importante hacerles saber que la enfermedad no es su culpa. Los padres deberían asegurarse de que su hijo sabe que ellos están dispuestos a responder cualquier pregunta que tenga, y deberían tratar de responder las preguntas de manera honesta y directa. También deben ser cuidadosos de no brindar demasiada información; pueden hacer esto orientando sus explicaciones hacia el nivel de comprensión de su hijo. Los profesionales de la salud que lo atienden pueden darles sugerencias específicas sobre su enfermedad en particular.

Ayuden a su hijo a lidiar con sus sentimientos sobre la enfermedad

A veces es difícil predecir cómo reaccionará un niño al saber que tiene una enfermedad crónica. Los padres deben hacer un esfuerzo por ayudarlo a lidiar con las reacciones emocionales que puede tener. Pueden hacer esto dándole apoyo, escuchando lo que dice, y conversando sobre sus sentimientos. Algunos niños pueden rehusarse a discutir sus preocupaciones o sentimientos, intentando que sus padres no se disgusten. Es crucial que un niño que tiene una enfermedad crónica sienta que puede hablar con sus padres sobre cualquier preocupación o sentimiento, sin temor a ser juzgado negativamente o a hacer que sus padres se disgusten. Los padres también deberían tener en mente que los pensamientos y sentimientos del niño acerca de su enfermedad pueden cambiar con el tiempo. Por ello es importante mantener siempre las líneas de comunicación abiertas.

Preparen al niño para los procedimientos médicos

Los niños necesitan saber qué esperar en sus vidas. Enfrentar un procedimiento médico desconocido puede hacer que el niño enfermo esté ansioso. Muchos padres pueden pensar que están protegiendo a su hijo con una enfermedad crónica no dándole explicaciones sobre los procedimientos que pueden ser incómodos o dolorosos. Sin embargo, generalmente es una buena idea que los padres o el personal médico se tomen el tiempo para preparar al niño para los procedimientos. Deberían explicarle por qué se le realiza ese procedimiento, quién lo hará, qué equipo se utilizará, y si será o no doloroso o incómodo. Obviamente, la información que se le brinde debe estar orientada a la edad del niño. Darle esa información con frecuencia le permite al niño prepararse en lugar de preocuparse por lo desconocido. La mayoría de los hospitales pediátricos tienen especialistas en terapia recreativa (en inglés child life specialists) que preparan a los niños para afrontar la hospitalización, la cirugía y los diferentes procedimientos médicos. Los padres deberían solicitar información al equipo médico sobre la mejor manera de ayudar a preparar a su niño para dichos procedimientos.

Ayuden a su hijo a llevar una vida lo más normal que sea posible

Los padres deberían hacer todo lo posible por tratar a su hijo con una enfermedad crónica como a cualquier otro niño. Al mismo tiempo, necesitan tener en cuenta la enfermedad de su hijo y cualquier necesidad especial que pueda tener. Esto puede ser todo un acto de malabarismo para los padres. Es muy importante para los padres alentar la participación de su hijo en actividades diversas en las que participen otros niños de su misma edad.

No le teman a la disciplina

Muchos padres son reacios a establecer límites con su hijo con una enfermedad crónica. Pero, al igual que cualquier otro niño, él necesita disciplina de sus padres. La disciplina le da al niño estructura y seguridad, algo que es muy tranquilizador para él. La disciplina adecuada también ayuda al niño a controlar su propio comportamiento. Los padres deberían asegurarse de que la disciplina es consistente, tanto entre los padres, como en el día a día de cada padre. Los niños necesitan saber qué esperar de sus padres. Los padres también deberían asegurarse de que los otros miembros de la familia y todos aquellos que cuidan de sus niños también apliquen una disciplina consistente. Las técnicas de disciplina que se recomiendan incluyen elogiar el comportamiento apropiado, utilizar plazos con los niños pequeños, y restringir los privilegios en los niños más grandes.

Dénle a su hijo responsabilidades

Así como el niño con una enfermedad crónica necesita disciplina, también necesita tener responsabilidades. Los padres deberían pedirle que hagan una parte de las tareas de la casa. Alentar la responsabilidad es una forma de ayudar al niño a llevar una vida tan normal como sea posible. Los padres deben usar su juicio para asignarles tareas que sea capaz de realizar con éxito. Deberían ser consistentes con sus requerimientos, y deberían estar preparados para estipular las consecuencias si las tareas no se realizan. También deberían recordar reconocer y elogiar las tareas que se han realizado.

Mantengan la rutina familiar tanto como sea posible

Los padres deberían, tanto como sea posible, mantener las rutinas familiares (por ejemplo, la hora de levantarse, los horarios de las comidas y de acostarse, las actividades habituales, etc.). Los niños típicamente hacen lo mejor posible cuando sus rutinas diarias son predecibles y consistentes. Por supuesto, esto no siempre es posible, pero debería hacerse el esfuerzo para mantener las rutinas habituales y los horarios para todos los miembros de la familia.

Cuídense

Esta puede parecer una tarea difícil para muchos padres con un niño afectado por una enfermedad crónica. Sin embargo, es muy importante para los padres cuidarse. Deben obtener el descanso y la alimentación que necesitan para tener la energía que se necesita para encargarse de su hijo. Los padres que están exhaustos y estresados frecuentemente tienen problemas a la hora de tomar decisiones en relación con el cuidado de su hijo y pueden ser incapaces de darle el apoyo de calidad que necesita. Los padres deben buscar a alguien (por ejemplo un amigo cercano, un miembro de la iglesia, un consejero, o un grupo de apoyo) con quien poder hablar sobre sus preocupaciones, ansiedades y miedos. Es crucial que los padres cuiden de su propia salud física y mental en beneficio de toda la familia. Los niños son muy perceptivos. Ellos saben cuándo sus padres están disgustados o preocupados. Si los padres de un niño con una enfermedad crónica le muestran sus preocupaciones y su ansiedad, corren el riesgo de aumentar la ansiedad en su hijo. Los niños siguen el ejemplo de sus padres sobre cómo reaccionar a las situaciones difíciles. Si los padres no están manejando bien el estrés, existe mayor probabilidad de que sus hijos también tengan problemas para hacerlo.

Preparen a su hijo para las reacciones de los demás

Los niños con una enfermedad crónica frecuentemente no saben qué decir o cómo decirles a otros sobre su enfermedad. Los padres pueden ayudar a sus hijos sugiriendo diferentes explicaciones simples y concisas sobre la enfermedad y/o sobre su tratamiento. Puede ayudar, tanto a los padres como a los niños, hacer juegos de roles con explicaciones y respuestas a las preguntas que otros podrían hacer. El tema de cómo manejar cualquier burla también debería discutirse. Los padres también pueden mostrarles cómo manejar las burlas (por ejemplo, ignorándolas, dando respuestas graciosas breves) mediante el juego de roles.

Sean conscientes de lo que su hijo puede escuchar por casualidad

Los padres deberían tratar de ser cuidadosos sobe lo que su hijo puede escuchar sin querer. Deberían tratar de evitar que su hijo escuche sobre conflictos (entre los miembros de la familia o con el personal médico) sobre los tratamientos u otros temas relacionados con la enfermedad de su hijo (por ejemplo monetarios). Es importante que los niños vean a la familia y al equipo médico con un equipo unido que es competente y que le brinda apoyo.

Permitan que otros ayuden

Los padres no deberían tratar de hacer todo solos. Deberían dejar que otros miembros de la familia y los amigos ayuden. Cuando otros pregunten cómo pueden ayudar, los padres pueden tener una lista de cosas que necesitan hacer (por ejemplo, las compras, los mandados). Los padres deberían dejar que otros ayuden de forma tal que su estrés disminuya y les permita tener un cierto tiempo para relajarse.

Dénle a su hijo algunas opciones

Muchos niños con enfermedades crónicas tienen a pensar que tienen poco control sobre sus vidas. Por ello, es importante que los padres los ayuden a tener una mayor sensación de control. Esto puede lograrse ofreciéndole al niño opciones, siempre que sea posible (por ejemplo, dieta, actividades). Cuando sea apropiado, también puede ayudar que el niño participe en la toma de decisiones sobre su tratamiento (por ejemplo, en qué brazo recibir una inyección, cuándo hacer ejercicios, etc.).

Busquen modelos de conducta

Muchos niños con una enfermedad crónica se sienten diferentes y aislados. Con frecuencia, andar con otros niños con la misma enfermedad les ayuda en relación con esto. Muchos estados ofrecen campamentos para niños con enfermedades específicas que son ideales para ayudar a forjar amistades entre niños que padecen la misma enfermedad. Los padres pueden pedirle información a los profesionales de la salud sobre estos campamentos. Los padres también deberían tratar de contactar con otros con la misma enfermedad en su área de residencia que estén afrontándola bien (los servicios de salud podrían ofrecerles consejo en este tema). Es frecuente que los niños se beneficien con el contacto con otros que padecen la misma enfermedad y que la están sobrellevando bien. Ese contacto les permite conectarse con buenos modelos de conducta que le pueden dar esperanza al niño que no está afrontando bien su enfermedad. También puede ayudarle saber que alguien famoso tiene la misma enfermedad. Los padres podrían buscar e identificar personas que son exitosas a pesar de tener la enfermedad.

Manejen el consejo de los demás de manera apropiada

Es frecuente que muchos amigos bien intencionados les ofrezcan a los padres consejo sobre manejar de manera diferente el tratamiento de su hijo (por ejemplo, al no estar de acuerdo con el consejo del médico). La mejor forma de manejar esto es agradecerles por su preocupación y decir que como ellos (los padres) conocen en detalle los problemas médicos de su hijo, son ellos los que tomarán las decisiones basándose en la consulta con los profesionales de la salud.

Ayuden a su hijo a sobrellevarlo

Un niño con una enfermedad crónica demanda mucha atención de parte de sus padres. No es sorprendente que los hermanos se sientan celosos, enojados y solos. Los hermanos también se preocupan por su hermano enfermo, por sus padres, y por la posibilidad de que ellos también puedan tener la enfermedad. Por ello es importante que los padres empleen tiempo con sus otros hijos para darles una sensación de seguridad y para ayudarlo a afrontar todo esto. Los padres deberían explicarles la enfermedad y estar abiertos a que hagan preguntas y expresen sus preocupaciones. Los padres deben mantener las líneas abiertas de comunicación con todos sus hijos. Esto a menudo ayuda a los niños a que sientan que tienen más importancia como miembros de la familia en la ayuda de su hermano (cuando esto es apropiado) aunque con ciertas limitaciones. Toda vez que sea posible, los padres deberían tratar de pasar tiempo a solas con sus otros hijos, para ayudarlos a sentirse importantes y amados.

Trabajen estrechamente con la escuela de su hijo

Muchas enfermedades crónicas alteran la escolaridad. Es importante que los padres se reúnan con los maestros, el consejero y el director, y les expliquen la enfermedad de su hijo y el impacto potencial que podría tener en la escuela (por ejemplo, las ausencias frecuentes, la fatiga, las restricciones en las actividades). Los padres deberían hablar también sobre lo que el resto de los niños de la clase debería saber sobre la enfermedad de su hijo, e intentar planificar la forma en que su hijo podría mantenerse al día con la escuela en el caso de que eventualmente no pueda asistir. También deberían preguntar cómo organizarse en la escuela con los servicios sociales que puede requerir su hijo (por ejemplo, enseñanza especializada, fisioterapia).

Con un poco de suerte, las sugerencias que se mencionan ayudarán a su hijo a sobrellevar eficazmente su enfermedad crónica. Los padres que están preocupados porque su hijo tiene problemas importantes para afrontar su enfermedad deberían plantearles sus inquietudes a los profesionales de la salud. Si es necesario, pueden solicitar una derivación a un profesional de la salud mental con experiencia en niños con enfermedades crónicas.

A modo de resumen... Consejos para afrontar una enfermedad crónica

(Fuente: Sitio web del Cincinnati Children's Hospital Medical Center)

· Céntrense en las alegrías y los logros del día –una sonrisa, el interés en un juguete favorito, la risa contagiosa- no en lo que podría deparar el mañana

· Únanse a un grupo de apoyo, o forjen una relación con una familia que esté viviendo un diagnóstico o una situación similar

· Cultiven su sentido del humor –es cierto que a veces la risa es la mejor medicina

· No tengan miedo de contactar con familiares y amigos para obtener apoyo

· Investiguen y hagan preguntas para saber todo lo que puedan sobre el diagnóstico/la enfermedad de su hijo y sobre las posibles terapias

· Sus sentimientos son válidos, entonces sean indulgentes con ustedes mismos y no sientan culpa cuando tienen un mal día. La montaña rusa puede llevarlos a dar un paseo alguno que otro día. Encuentren las maneras de liberar su enojos, tristeza, su envidia y su euforia –sin culpas!

· Busquen amigos que sepan escucharlos, y estén preparados para dejar atrás a algunos que no pueden relacionarse con ustedes o que solo “no lo entienden”.

· Busquen apoyo. Aprendan sobre las necesidades especiales de su hijo, tanto monetarias como educacionales. Prepárense desde el principio para lo que está disponible y para lo que no lo está.

· Pidan ayuda! Los superpadres también se abruman y necesitan ayuda!

· Ocúpense también de sus otros hijos. Dediquen todo el tiempo especial que puedan a los hermanos del niño afectado.

Más información:

• Sección: El día a día con la enfermedad - cuando los afectados son los hijos