Cinco mitos sobre las enfermedades crónicas (que surgen de la perspectiva inherentemente diferente de las personas sanas)

(Traducción de "Five Myths about Chronic Illness that arise from healthy People’s inherently different perspective". Autora; Rachel Stevenson. Nota publicada en el Nº de Primavera de 2014 de la Revista Loose Connections (*). Traducida por Alejandra Guasp, Red EDA, 04/08/2014)

(*) Loose Connections es una publicación periódica de la Fund. Nacional de SED de Estados Unidos (EDNF)

Cómo las suposiciones involuntarias de tu parte pueden enajenar a la gente buena en malas situaciones.

Orientado a quienes no tienen una enfermedad crónica, desde el punto de vista de una persona que padece SED

Mito uno: La gente enferma debe ignorar los buenos consejos médicos que vos le podés dar, así que deberías comentarle sobre ellos de inmediato

Es absolutamente posible que conozcas un consejo de salud que quieras que incorporemos a nuestro (ya vasto y variado) programa de cuidado de nuestra salud, pero el consejo no debería ser tu primera respuesta cuando escuchás que tenemos un problema.

Vos pensás que a vos te encantaría escuchar este consejo, ¡y ahí va!.

Nosotros preferimos que primero nos escuches y nos entiendas, porque así probablemente podamos decirte cómo podés ayudarnos mejor.

La suposición de que sabés lo que puede ayudarnos puede hacernos sentir que estás invalidando nuestra autonomía para tomar decisiones relacionadas con nuestra salud. Probablemente nosotros hemos atravesado por un montón de buenos y malos tratamientos, quizás incluso habiendo seguido tus sugerencias, y tenemos que vigilar cuidadosamente que el tiempo y el dinero que dedicamos a nuestra salud -que se consumen rápidamente- no se malgasten en ideas de alto riesgo o poca efectividad.

Algunos de tus consejos podrían provenir de una preocupación más inmediata y a corto plazo sobre nosotros. Podrías querer alentarnos a descansar ahora mismo, o tratar de motivarnos a hacer ejercicio hoy a la tarde.

Esto podría hacernos sentir que estás dudando de nuestra capacidad para establecer nuestros propios límites y objetivos, y de nuestro conocimiento sobre cómo las decisiones inmediatas encajan en un contexto más amplio (por ejemplo, plazos que tendremos que forzar, o el hecho de que el ejercicio podría retrasarnos aún más si nos lesionamos).

Confiá en que la raíz de nuestro problema es física y no algo curable mediante “el poder de la mente”. Para la mayoría de nosotros, el problema nunca ha estado en nuestra capacidad de avanzar a través del dolor, ni en nuestra motivación, ni en hacer lo que es mejor para nuestro cuerpo; de hecho, éstas cuentan entre nuestras mayores fortalezas y las hemos perfeccionado tras años de práctica.

Mito dos: A la gente enferma le debe gustar utilizar equipamiento para movilizarse, necesitar ayuda y escuchar “condolencias”

Típicamente, nosotros detestamos estas cosas.

Alguna vez vos podés haber tenido una lesión deportiva, y tal vez te haya gustado usar una silla de ruedas y tener a tus amigos alrededor tuyo en tu camino hacia el comedor. Esto era algo nuevo para vos; pero no era algo que necesitaras debido a una falla seria y que disminuye la seguridad/la confianza en tu cuerpo.

Las personas con enfermedades crónicas hemos aprendido a valorar las actividades que podemos hacer por nosotras mismas, y a apreciar los momentos en los que podemos ser físicamente capaces.

Disfrutamos cada oportunidad que tenemos para hacer lo que podemos, pero a veces sobrepasamos los límites médicamente recomendables; por ejemplo, cuando estamos frustrados o sentimos que nos juzgan por utilizar ayudas o apoyo para movernos.

Podemos sentirnos aún más juzgados si te parece “sospechoso” que usemos diferentes cantidades de apoyo o ayuda en diferentes días.

Las enfermedades crónicas no responden linealmente y curativamente a la fisioterapia como lo haría una lesión deportiva; por ello, la cantidad de apoyo que necesitamos puede variar para nosotros de un día para el otro.

Te puede parecer que ciertos días solamente estamos siendo más flojos, o que en esos días estamos fingiendo, pero lo que estamos haciendo es adaptarnos proporcionalmente a una mayor demanda física.

En cuanto a la compasión, te puede haber gustado escuchar la conmiseración de la gente mientras te recuperabas de una lesión aguda.

Sin embargo, para una persona que está consciente de su enfermedad crónica, escuchar esas cosas todo el tiempo a menudo suena sarcástico, en el sentido de que parece criticar nuestro manejo de la enfermedad, o ser un signo de que nos ves de manera diferente a como nosotros nos vemos y queremos que nos vean.

Mito tres: Las personas enfermas se diagnostican ellas mismas, acumulan diagnósticos, o “peregrinan de médico en médico” ^(*)

(*) Para obtener recetas de fármacos; para lograr ser diagnosticados con cierta enfermedad, o por la insatisfacción ante la atención profesional recibida. En inglés se utiliza el término “doctor shopping”

Generalmente el corolario de esos mitos es la suposición de que en realidad no tenemos esta enfermedad y que de algún modo nos hemos infiltrado en la comunidad de enfermos crónicos, porque realmente nos gusta ver médicos, aprender sobre enfermedades, e identificarnos con alguna.

¿Pensás que solo estamos buscando alguna forma de ser diferentes de vos?

Probablemente nosotros éramos como vos antes de escuchar nuestro diagnóstico. Nos gustaba pensar que podíamos ser diferentes de maneras risueñas – por ejemplo ser presidentes, o ser capaces de abrir botellas con nuestros dientes.

Quién sabe, quizás todavía seamos capaces de cultivar estas diferencias.

Pero ahora, también tenemos que aceptar diferencias más desafiantes; tenemos que comenzar a aprender aburridos detalles sobre cómo nuestros cuerpos funcionan de manera diferente del tuyo, e invertir la mayoría de nuestro tiempo viendo a diferentes médicos especialistas para corregir esas diferencias, lo que no es risueño para nadie.

Si pensás que conocemos una “sospechosa” cantidad de información sobre una enfermedad rara, como si hubiéramos estado memorizando los síntomas para pretender que los tenemos, es porque (nunca lo imaginarías…) un médico nos probó extensamente que TENEMOS esa enfermedad.

Entonces, ¡por supuesto que sabemos mucho sobre ella! Y podemos tener más de un diagnóstico, pero eso también es perfectamente explicable. Nuestro problema biológico de base se puede haber manifestado en múltiples sistemas, o nuestro tiempo con todos estos médicos les puede haber permitido detectar secundariamente problemas adicionales, comunes incluso en la población general. Tus médicos podrían no detectar estos problemas en vos, porque solo los consultás rara vez, y en forma breve.

También es más probable que visitemos más médicos, o que cambiemos de médicos con una frecuencia mayor.

Queremos obtener segundas opiniones, hasta obtener un consenso.

Queremos tratar nuestros efectos multisistémicos con los especialistas adecuados.

Queremos encontrar médicos que conformen el mejor equipo de cuidado médico que podamos lograr.

Mito cuatro: Las personas enfermas son dependientes, o mandonas (autoritarias), y no tienen en cuenta lo que otros hacen por ellos

Podemos apreciar tu ayuda más de lo que la gente saludable lo haría.

Por ejemplo, cargar con algo pesado, o caminar para alcanzar algo, puede ser un problema para aquellos de nosotros que no podemos hacer esas cosas solos.

Incluso podemos sentirnos avergonzados por tener que pedir ayuda, porque sabemos que estaríamos forzándote a parecer desconsiderado si dijeras que no. Hacelo; decí “no” cuando sea necesario – tu tiempo es importante para nosotros!

Pero si dijeras que sí, tenés que saber que para nosotros es un beneficio físico, y no se trata de aplacar a un quejoso haragán.

Negarnos ayuda no es un tratamiento médico válido que nos haga recuperar más rápido, evitando que nos “regodeemos” (ver el Mito dos).

Si usamos un lenguaje un poco irascible o insolente, hablá con nosotros.

Un tono aparentemente desagradecido podría estar reflejando nuestra frustración por no ser capaces de hacer las cosas sin tener que recurrir a los demás, frustración por tener que sonreír y depender de los demás, quizás en un momento en el que nos gustaría estar solos, o frustración por el impacto necesario de la seriedad de nuestro pedido (por ejemplo, decirte “no te sientes junto a mí”, puede ser para una persona con SED una frase corta que resuma “si se hunde este lado del sillón, mi cadera puede subluxarse”).

Mito cinco: Las personas enfermas se quejan demasiado de sus problemas

Bueno, sí; a veces nos quejamos demasiado. En la mayoría de los casos, es mucho menos de lo que una persona sana se quejaría si tuviera esos mismos problemas.

Nosotros también nos cansamos de quejarnos mucho, pero a veces es solo la punta del iceberg de lo que estamos enfrentando.

Existe lo que yo llamo la “cuota de queja” en cualquier situación social. Intentamos no exceder esta cuota, e incluso probablemente dejemos que vos la excedas, porque sabemos cuánto apesta que le resten importancia a alguien que se queja.

Quejarse tiene un objetivo. Cada persona, en cualquier parte, quiere escuchar la solidaridad que provoca una buena queja, para ayudar a sobrellevar las cargas de la vida.

Para nosotros, en la comunidad de enfermedades crónicas, tiene objetivos adicionales; necesitamos abogar por nuestras necesidades médicas y por aumentar la conciencia sobre lo que nos sucede.

Pero una buena conversación implica dar y recibir, y sería desigual y aburrido si llenáramos la cuota solo nosotros. De modo que ¡quejate con nosotros! A veces, nuestra estrechez de pensamiento aflorará, y señalaremos alguna de tus quejas; aquella que pensamos que tiene más peso que el podemos permitir, y podremos decirte: “¡Vamos! ¡Eso no es tan malo!”. No nos dejes salirnos con esas cosas. Todas las personas merecen quejarse por las pequeñas cosas una vez cada tanto, y nosotros también podemos “ahogarnos en un vaso de agua” a veces.

También notá que, ocasionalmente, de hecho no quisiéramos hablar sobre nuestra enfermedad, y en cierta forma vos terminás forzándonos a hacerlo; en tanto exista la cultura en la que tu respuesta inicial a vernos con muletas o en silla de ruedas es “¡Oh, no! ¿Qué hiciste para estar así?” – que por cierto nosotros podríamos ver como entrometida, desdeñosa o como una acusación – vamos a tener que decirte por qué esa pregunta no es acertada.

No es que hicimos algo torpe para estar así, ni podemos contarte una historia graciosa o que involucre una hazaña deportiva (que quizás es lo que esperás escuchar…).

La respuesta podría ser larga; o la respuesta corta podría hacerte pensar que somos algo que no somos; por eso a menudo elegimos la respuesta larga, quejosa y precisa.