Ni trabajadores del circo, ni ancianos ágiles. Tenemos una gran tarea por delante...

Sin embargo, una década más tarde, el Síndrome de Hiperlaxitud (o Síndrome de Hiperlaxitud Articular, SHA) sigue siendo para muchos médicos una “condición benigna” sobre la que no hay que tener demasiado cuidado. Ante el hallazgo de hiperlaxitud en un paciente, muchos médicos se quedan en lo anecdótico, y siguen sugiriendo que la persona trabaje en un circo, e incluso piensan que la hiperlaxitud es algo bueno, porque cuando esa persona envejezca será “un anciano ágil”.Y aunque muchas personas realmente son solo hiperlaxas, y no tendrán mayores problemas a causa de ello, otras pueden ver cómo su vida se trastoca progresivamente cuando los síntomas del SHA se acumulan con el tiempo y no son tratados. Muchísimas personas con SHA transitan sus vidas con dolor crónico y con un sinnúmero de problemas de salud. Y ciertamente no serán "ancianos ágiles"; porque la hiperlaxitud articular disminuye con la edad. Pero los problemas asociados al SHA no.

El reconocimiento de la hiperlaxitud, sin más, deja a muchas personas afectadas en una especie de nebulosa. Justamente porque se piensa que ser hiperlaxo siempre es algo bueno, desconociendo el alcance que puede tener esa hiperlaxitud asociada a síntomas, no se baraja la posibilidad de tratarlos, porque ni siquiera se los reconoce en asociación a una enfermedad subyacente.

Existe una gran confusión –tanto en el ámbito médico como en el social- entre el uso de los términos hiperlaxitud (una condición que puede no ocasionarle mayores problemas a quien la tiene) y Síndrome de Hiperlaxitud (hiperlaxitud asociada a síntomas, tanto en el aparato locomotor como fuera de él, y que constituye una enfermedad del tejido conectivo).

A pesar de que desde el año 2000 existe un conjunto de criterios diagnósticos para el SHA, muchos médicos siguen diagnosticándolo utilizando la Escala de Beighton (creada para medir el rango de movimiento de las articulaciones. Ver recuadro a la izquierda del texto).Es muy frecuente que las personas escriban a las asociaciones y grupos de apoyo a afectados indignadas, porque se les ha dicho que tienen una “condición benigna” (hiperlaxitud), pero batallan a diario con el dolor, las lesiones articulares y un sinnúmero de síntomas diversos, asociados a una enfermedad, el SHA, que no ha sido reconocida (de hecho son buena parte de las consultas que se reciben en la Red EDA).

Estas personas necesitan médicos que comprendan que el SHA es una enfermedad seria, y necesitan tratamiento para su dolor y para todos los síntomas que se acumulan con el tiempo, tanto en las articulaciones como en cualquier otra parte del cuerpo.

En este sentido, las noticias son buenas y malas. Las buenas son que algunos médicos comienzan a interesarse en esta enfermedad.

Las malas noticias son que estos médicos son muy pocos, y que probablemente estén a cientos o miles de kilómetros de donde viven muchas personas afectadas.

Y lo que necesitamos las personas con una enfermedad crónica y progresiva (en mi caso tengo diagnóstico de SED), es un médico (o idealmente, un grupo de médicos) que atienda nuestros casos.

Hoy en Argentina, para la mayoría de las personas afectadas, esto sigue siendo una utopía.

Si queremos contar con médicos que no nos sugieran “trabajar en un circo”, que no minimicen nuestras enfermedades, que aunque no las conozcan tengan intenciones de aprender sobre ellas, que nos crean cuando decimos que tenemos dolor, que estén atentos a nuestros síntomas, y que los traten dentro del contexto de la enfermedad, gran parte del trabajo, por desgracia, está en nuestras manos. Porque si lo que nos preocupa es nuestro bienestar y acceder a un tratamiento adecuado para nuestros síntomas, no podemos quedarnos sentados esperando a que a los médicos les llegue un momento de iluminación y empiecen a interesarse en nuestra enfermedad. Nosotros tenemos que lograr que ellos se interesen.

Si el médico que vemos no sabe nada sobre la enfermedad (que es lo más probable), ¡por lo menos intentemos que la conozca! Llevémosle información, expliquémosle cuáles son nuestros síntomas, y si los tenemos, cuáles son nuestros problemas con los tratamientos.

Seguramente habrá quienes no quieran interesarse; hay profesionales de la salud que tienen excelente predisposición y otros que no (tal y como ocurre con cualquier ser humano). Pero como decía el Dr. Rob Lamberts en su Carta para Pacientes con una Enfermedad Crónica: "deberían seguir buscando hasta dar con el/los médico/s adecuado/s para ustedes. No sientan que tienen que aguantar a los médicos que no los escuchan o que minimizan sus problemas. Al menos deberían ser capaces de encontrar un médico que no ´apeste´ del todo".

En su charla Cómo hablar con sus médicos la consejera genética Robin Bennet decía, en relación a los médicos que pueden atendernos “No tienen que ir a ver al experto mundial, si hay alguien que quiere aprender. Quizás cuando lo conozcan, él diga “realmente nunca escuché hablar de la enfermedad, pero quisiera aprender sobre ella”. Ese quizás sea el mejor tipo de médico que vean, porque pueden decirle cosas que son importantes para ustedes, y en cierto modo "dirigirlo" en la dirección que quieren, en lugar de ver a alguien que piensa que sabe todo, y que no está abierto a nuevas ideas o a nuevas terapias que podrían estar disponibles”.

No es nada fácil, y suena muy injusto que, teniendo una enfermedad crónica, tengamos que sumarle el desconocimiento de los profesionales de la salud, pero lamentablemente esta es la realidad que vivimos.

Desde la Red EDA nos comunicamos con los centros de salud e intentamos sumar médicos interesados en el SED y el SHA, y tratamos de que estas enfermedades se conozcan mejor y se traten de manera adecuada.

Si todas las personas afectadas ponemos nuestra parte, seguramente la tarea será más sencilla.

Alejandra Guasp (bióloga, afectada por SED)

Red Ehlers-Danlos Argentina, Octubre 2011

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