Carta para pacientes con una enfermedad crónica

[Fuente: BLOG "Musings of a Distractible Mind, Thoughts of a moderately strange (yet not harmful) primary care physician" (Reflexiones de una mente distraída, Pensamientos de un médico clínico moderadamente raro (pero no peligroso)), http://distractible.org/. Traducción: Alejandra Guasp. Red Ehlers-Danlos Argentina)

Autor: Dr. Rob (*) Ver nota al final de este texto

Para ustedes es muy duro, mucho más duro de lo que la mayoría de la gente puede entender. Habiendo escuchado sus historias durante 16 años, viendo el cansancio en sus ojos, oyéndolos al tratar de describir lo indescifrable, he comprendido que yo tampoco puedo entender cómo son sus vidas. Cómo se responde la pregunta “cómo te sentís?”, cuando te has olvidado cómo es sentirte “normal”? Cómo lidiar con toda la gente que piensa que estás exagerando tu dolor, tus emociones, tu fatiga? Cómo decidís cuándo creerles o cuándo confiar en tu propio cuerpo? Cómo enfrentás el vivir una vida que no te permite olvidarte de tu fragilidad, de tus límites, de tu mortalidad?

No puedo imaginarlo.

Pero aporto algo que quizás no sepan. Tengo información que pueden no entender completamente, por la perspectiva única que tienen, por el mundo maltrecho en el que viven. Es algo que tienen que entender y que, aunque no eliminará su dolor, ni hará que su fatiga desaparezca, ni disipará sus emociones, los ayudará. Es información sin la cual ustedes se cargan con más dolor del que deben sufrir; es una verdad, que es la clave para obtener la ayuda que necesitan mucho más fácilmente que en el pasado. Puede no parecer importante, pero créanme, lo es.

Ustedes asustan a los médicos.

No, no estoy hablando sobre el miedo a la enfermedad, al dolor o a la muerte. No hablo del miedo de los médicos sobre los límites de su conocimiento. Hablo sobre la comprensión de un hecho que nadie parece percibir, un hecho que muchos doctores esconden: somos personas normales, falibles, que tenemos como trabajo ser médicos. No somos especiales. De hecho, muchos de nosotros somos muy inseguros, y queremos sentir la afirmación de que la gente mejora, y escuchar los elogios de aquellos a quienes ayudamos. Queremos curar enfermedades, salvar vidas, ser la mano amiga, la persona correcta, en el lugar correcto, en el momento correcto.

Pero una enfermedad crónica que no tiene cura se interpone en nuestro camino. Ustedes no mejoran, y para muchos de nosotros es frustrante, y nos hace enojarnos. No queremos enfrentar cosas que no podemos solucionar, porque eso muestra nuestros límites. Queremos milagros, y ustedes nos niegan esa posibilidad.

Y así como ésta es la perspectiva que tienen los médicos, la visión que ustedes tienen es bastante diferente. Ustedes nos ven frustrados. Nos ven cuando sentimos ganas de rendirmos. Cuando nos ocupamos de ustedes, tenemos que abandonar la ilusión del control, de poder sobre la enfermedad. Nos enojamos, nos sentimos inseguros, y queremos dirigirnos hacia el paciente que podemos componer, salvar o impresionar. Ustedes son la roca que prueba cuán fácilmente se puede hundir un barco. Así que la visión que ustedes tienen de los médicos es bastante diferente.

Luego, está el hecho de que ustedes tienen algo que normalmente es nuestro dominio: conocimiento. Ustedes saben más sobre su enfermedad que muchos –que la mayoría- de nosotros. Su escleroris múltiple, su artritis reumatoide, su fase final de una enfermedad renal, su enfermedad de Cushing, su trastorno bipolar, su enfermedad con dolor crónico, su diabetes de tipo 1, o su trastorno psiquiátrico invalidante –el dolor que los define- es algo que la mayoría de nosotros no encuentra regularmente. Es algo que la mayoría de nosotros trata de evitar. Así que ustedes tienen un profundo conocimiento de algo que muchos doctores no poseen. Aún los médicos especializados en su enfermedad no comparten el tipo de conocimiento que ustedes logran viviendo su vida con su enfermedad. Es como el conocimiento que tienen los padres sobre sus hijos, versus el que tiene su pediatra. Los médicos pueden tener conocimiento amplio, pero ustedes tienen una profundidad de conocimiento que ningún doctor posee.

Entonces, cuando se acercan a un médico –especialmente a uno que no hayan visto antes- ustedes vienen con un conocimiento de su enfermedad que ellos no tienen, y un conocimiento de las limitaciones de los médicos que pocos pacientes tienen. ¿Ya ven por qué asustan a los médicos? No es su culpa que ustedes hagan esto, pero ignorar este hecho limita la ayuda que solo pueden obtener de ellos. Esto lo sé, porque, así como ustedes conocen su enfermedad mejor que cualquier médico, yo sé lo que se siente ser médico mucho mejor de lo que cualquier paciente podría llegar a entender. Ustedes ven médicos de manera intermitente (más de lo que desearían, probablemente); yo vivo como médico en forma constante.

Así que déjenme ser tan descarado como para darles un consejo, para cuando traten con los médicos. Hay algunas cosas que pueden hacer para que todo sea más sencillo, y otras que pueden sabotear toda esperanza de una buena relación:

1. No sean muy agresivos –sí, ustedes tienen que defenderse, pero recuerden que los médicos están acostumbrados a tener el control. Todos los demás pacientes entran en el consultorio con respeto inmediato, pero el conocimiento que ustedes tienen derriba la “ilusión de Dios” del médico. Esto es bueno a largo plazo, pero pocos médicos quieren encontrarse con esa realidad desde el principio. Su objetivo con cualquier médico es crear una relación de confianza que fluya en ambos sentidos, e intentar llevar las riendas desde el principio puede dañar sus probabilidades de lograrlo.

2. Muestren respeto –Digo esto con cuidado, porque ciertamente hay algunos médicos que no tratan a los pacientes con respeto- especialmente a aquellos que, como ustedes, tienen una enfermedad crónica. Estos médicos deberían evitarse. Pero la mayoría de nosotros no somos así; realmente queremos ayudar a la gente e intentar tratarlos bien. Pero hemos trabajado muy duro para lograr nuestra posición; no nos fue otorgada por decreto o por genealogía. Así como ustedes quieren ser escuchados, nosotros también.

3. No se jueguen todo en una sola carta –encuentren un buen médico clínico y un par de especialistas en los que confíen. No esperen que un médico nuevo se de cuenta de las cosas rápidamente. A mí me toma años de consultas hasta que entiendo a muchos de mis pacientes con enfermedades crónicas. La mejor atención se produce cuando el médico entiende al paciente y el paciente entiende al médico. Esto solo sucede con el tiempo. ¡Qué diablos!, me esfuerzo aún viendo a los pacientes con enfermedades crónicas de otros médicos. Es algo muy fuerte contar con conocimiento construido con el tiempo.

4. Usen la sala de emergencias solo cuando sea absolutamente necesario – los médicos de emergencias siempre se van a ver en apuros con ustedes. Esperen eso. Su trabajo es decidir si ustedes necesitan ser hospitalizados, si necesitan tratamiento de emergencia o si pueden volver a casa. Ellos probablemente no solucionen su dolor, y ciertamente no los comprenderán del todo. Ese no es su trabajo. Ellos se dedicaron a esa especialidad para solucionar problemas rápido y seguir adelante, no para tratar enfermedades crónicas. Lo mismo vale para cualquier médico que vean por un período corto: tratará de terminar lo antes posible con ustedes.

5. No eviten a los médicos –una de las cosas más frustrantes para mí es cuando un paciente complejo viene luego de un largo período de ausencia con una enorme lista de problemas de la que quiere que yo me encargue. No puedo trabajar de esa forma, y no creo que haya muchos médicos que puedan. Cada visita debería tratar con unos pocos problemas; de otro modo, las cosas se tornan confusas y se cometen más errores. Está bien llevar una lista de sus problemas, así las cosas no se escapan –de hecho me gustan esas listas, siempre y cuando la gente no espere que yo trate todos los problemas juntos. Me ayuda priorizarlos.

6. No aguanten a los papanatas –a menos que no tengan opción (por ejemplo en sala de emergencias); deberían seguir buscando hasta dar con el/los médico/s adecuado/s para ustedes. No sientan que tienen que aguantar a los médicos que no los escuchan o que minimizan sus problemas. Al menos deberían ser capaces de encontrar un médico que no apeste del todo.

7. Perdónennos –a veces olvido cosas importantes de la vida de mis pacientes. A veces no sé que tuvieron una cirugía o que su hermana también se atiende conmigo. A veces evito a la gente porque no quiero admitir mis limitaciones. Sean pacientes conmigo – normalmente sé cuando echo las cosas a perder, y si me conocen bien, saben que no me molesta que me lo recuerden. Bueno, tal vez me moleste un poquito.

Ustedes saben mejor que nadie que los médicos somos solo personas –con toda la estupidez, inconsistencia y falibilidad que viene con eso – que trabajamos como médicos. Espero que esto los ayude, y de verdad espero que reciban la ayuda que necesitan. Realmente apesta que tengan su enfermedad; solo espero que, quizás, esto disminuya la “apestación”.

Sinceramente,

Dr. Rob

(*) Nota: Esta carta pertenece al blog del Dr. Rob (Lamberts), un médico del sudeste de Estados Unidos. El Dr. Rob explica en su blog:

"Quizás hayan notado que voy desde lo serio a lo absurdo con bastante facilidad. Si no lo han notado, entonces están leyendo esta página antes de mirar mi blog. Creo firmemente que la vida está llena de cosas felices y de cosas duras. La clave es tomar ambas al mismo tiempo y entender que ambas son partes importantes de la vida. Trabajo como médico y por ello regularmente enfrento situaciones difíciles. Veo muerte y sufrimiento con mucha frecuencia. También me encanta el absurdo. El humor (especialmente el humor muy bizarro) es como el aire en los pulmones. Te hace sentir vivo y real."