Cómo hablar con sus médicos

(Fuente: “How to talk to your doctor”. Charla dictada en una de las convenciones de la EDNF (Fundación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos de EEUU) por Robin Bennett, consejera genética en la Clínica de Genética Médica de la Universidad de Washington. Traducción: Alejandra Guasp, Red Ehlers-Danlos Argentina)

Para aquellos que no me conocen de otras convenciones, soy consejera genética en la Universidad de Washington; trabajo con un médico que es genetista y especialista en enfermedades del colágeno, incluyendo el Síndrome de Ehlers-Danlos, y él estará aquí mañana.

El último par de años di una charla sobre genética básica, pero siempre tenemos muchos expertos en genética, y pensé que sería redundante escucharla otra vez, entonces pensé que podría contribuir de un modo diferente, y también pensé que quizás podría hablar sobre cómo congeniar con los profesionales médicos.

En mi trabajo en cierta forma actúo como defensora del paciente con las familias que vemos, y como una intermediaria entre los médicos que vienen y les dicen que tienen cosas con nombres “así de largos”; y mi trabajo es ayudar a la gente a interpretar lo que se les dijo y ayudarlos a integrarse en los sistemas de apoyo.

Siento que tengo una especie de perspectiva única, en el sentido de que puedo ver ambos lados; puedo ver el lado del paciente y puedo ver el lado del médico.

Entonces, pensé que podría darles algunas ideas desde mi perspectiva de las cosas que quizás puedan ayudarlos, y tal vez al final ustedes puedan darme algunas perspectivas de lo que a ustedes podría ayudarlos, y darles a algunos amigos suyos aquí algunas ideas sobre lo que ha funcionado para ustedes.

Le había dado a mi charla el nombre de “Cómo llevarse bien con los profesionales médicos”, pero eso no es realmente lo que quise decir cuando lo pensé. Me refiero más a cómo pueden comunicarse con los profesionales de la salud, y por comunicarse quiero decir que la comunicación es una calle de doble mano. Entonces, se trata de cómo poder hablar con los profesionales de la salud y que ellos puedan contestarles.

De hecho, la comunicación ES una calle de doble mano.

Pienso que puedo comenzar preguntándoles cuántos de ustedes ven a un médico con regularidad. Probablemente todos. ¿Cuántos de ustedes ven a más de dos médicos con regularidad? ¿Cuántos de ustedes ven a más de 5 médicos en forma regular? Sí, entonces, básicamente, cuando viven con Síndrome de Ehlers-Danlos, realmente ven a muchos médicos y otros profesionales de la salud, y digo médicos, pero en realidad quiero decir todos los profesionales de la salud.

Entonces, ¿qué tipo de médicos son los que ven? Traumatólogos, reumatólogos, cardiólogos, oftalmólogos, psiquiatras, médicos clínicos. Básicamente, esto se reduce a ver muchos médicos diferentes, y lo que significa es que realmente necesitan encontrar uno que coordine su atención.

Ustedes realmente quieren que este grupo de médicos trabaje como un equipo, en lugar de estar mirando las partecitas de sus cuerpos; ellos miran sus pies, miran sus articulaciones, miran su corazón, miran sus ojos. ¿Saben? realmente necesitan a alguien que los vea como una persona completa y no como estas pequeñas piecitas.

A veces la persona que ustedes pueden elegir para ser una persona de apoyo/soporte -y esto es importante- no necesariamente es su médico habitual. Puede ser alguien como un consejero genético, porque los consejeros genéticos tienen un aspecto único en el sentido de que, si ustedes vienen y ven a un genetista, ellos están acostumbrados a mirar su cuerpo entero y no los pedacitos de sus cuerpos -además de sus pequeños pedacitos de genes.

Los consejeros genéticos pueden ser un buen recurso para ustedes en el sentido de encontrar a alguien que puede ayudar a coordinar toda su atención. Esto depende del acceso que ustedes tengan a ellos cerca de sus casas. Una enfermera podría ser una buena persona que ayude a coordinar su atención, o bien un asistente social. Hay mucha gente, y no existe la persona correcta para coordinar su atención. Es quien funcione para ustedes.

Como sea, es muy importante tratar de identificar a alguien con el que puedan trabajar juntos.

Entonces, ¿cómo elegir a su médico? Bueno, lo primero que deben hacer es hacer algo de “tarea”, y conocer detalles sobre el médico y sobre los otros profesionales con los que estarán trabajando juntos.

Podrían pedir sus certificados; quizás podrían preguntarles a sus secretarias si pueden ver una lista de sus trabajos; ver qué tipo de artículos han publicado. Pero los certificados no necesariamente hacen un buen médico.

Una cosa que pienso es… trabajo con muchos médicos que tienen mucho conocimiento en sus campos y que son muy famosos, pero eso no necesariamente los hace “buenas personas”, buenos médicos para tratar con la gente.

Lo pienso como que un médico que tiene quichicientos certificados luego de su nombre, quizás ha pasado más tiempo en el laboratorio que con la gente, y quizás no sea el mejor médico con el que uno pueda trabajar.

Pero nuevamente, si no tiene ningún certificado luego de su nombre, también se preguntarán sobre su calidad.

Todas las cosas que digo, son más o menos 50-50, una o la otra. Tienen que sopesar lo que quieren de su médico.

Si quieren ir a ver a los expertos, probablemente muchísimos los vean, y pueden no tener tiempo para hablar con ustedes a diario por teléfono.

Si quieren que el médico sea su amigo, entonces tal vez no deberían elegir a alguien que sea el experto mundial de una Universidad.

Ustedes ven a su médico local, y esas son las cosas realmente importantes que hay que sopesar. Deben pensar, y sentarse y escribir en un papel lo que quieren obtener de esta relación con su profesional de la salud, cualquiera sea su especialidad.

Nuevamente, algo importante sobre encontrar un médico es su trato con los pacientes. ¿Cómo se relacionan con esa persona?; ¿se pueden sentir cómodos haciéndole las preguntas que le quieren hacer? Esto a veces es más importante que todos los certificados del mundo. Realmente se trata de tener un médico que tenga un buen trato con sus pacientes.

Otra cosa importante es, su médico ¿está dispuesto a aprender? No tienen que ir a ver al experto mundial, si hay alguien que quiere aprender. Quizás cuando lo conozcan, él diga “realmente nunca escuché hablar del Síndrome de Ehlers-Danlos, pero quisiera aprender sobre él”. Ese quizás sea el mejor tipo de médico que vean, porque pueden decirle cosas que son importantes para ustedes, y en cierto modo "dirigirlo" en la dirección que quieren, en lugar de ver a alguien que piensa que sabe todo, y que no está abierto a nuevas ideas o a nuevas terapias que podrían estar disponibles.

Otra cosa realmente importante a encontrar en un médico es que sea capaz de decir “no lo sé”. Si su médico sabe todo, probablemente no sea un buen médico. Así que asegúrense de que esté dispuesto a decir no lo sé.

Si su médico está dispuesto a aprender y dispuesto a decir no lo sé, pueden preguntarse: ¿Ustedes están dispuestos a unirse a una fundación/grupo de apoyo a afectados (en la charla se nombra la EDNF)?; ¿las conocen? Ustedes necesitan enseñarles a sus médicos, para que ellos también sepan qué recursos tienen disponibles.

Otra cosa importante es saber qué disponibilidad tiene su médico; ¿pueden acceder a él cuando lo necesiten? Muchos de los “mandamás” pueden no estar disponibles; están recorriendo el país, están en sus laboratorios; son difíciles de encontrar. De nuevo, ustedes quieren encontrar a alguien que esté disponible y que pueda ser la persona de apoyo que coordine su cuidado y tratamiento entre todos los médicos. Esa es la persona que necesitan; que sea capaz de estar en contacto con ustedes, porque es quien decide qué médico necesitan ver o a quién contactar en caso de emergencia, si el médico que ven regularmente no está disponible. Entonces, nuevamente, disponibilidad.

Quizás la mejor forma de elegir a su médico sea preguntándole a sus amigos. Llamen a una fundación/grupo de apoyo a personas con SED (en la charla se nombra a la EDNF) y pregunten cuál es una buena persona para ver en, digamos, Seattle, o quién es una buena persona para ver en Tennessee. Es la mejor recomendación que pueden tener, porque si funciona para alguien más, también podría funcionar para ustedes.

Quisiera continuar, y hablar un poquito sobre un síndrome llamado:

“El médico Dios”

Había un hombre que andaba por allí, y que fue atropellado por un coche. Muere y va al Cielo, donde se encuentra con una larga y enorme cola de gente esperando para entrar. Está esperando y esperando y esperando para que lo atiendan, cuando un tipo con una bata blanca, un maletín médico y un estetoscopio entra corriendo y se abre paso diciendo: “Fuera de mi camino, fuera de mi camino”, y se pone en primer lugar en la cola. Un hombre le dice a la persona de al lado: “Este tipo ¿quién se cree que es? ¿Dios o algo parecido?”. La otra persona le responde: “Es Dios, es solo que cree que es un médico”. Ese es el síndrome del “médico Dios”.

En esto hay algunas trampas que hay que evitar. La gente dice: “El médico conoce mi cuerpo más que yo”. Esta es una trampa en la que es fácil caer. Una persona pensará: "No debería hacer preguntas. Mi médico sabe más porque… ¿no estudió durante qué… 16-20 años para ser médico? Él tiene todo el entrenamiento. Mi médico sabe más. No debería pedir otras opiniones; mi medico podría sentir que no confío en él; entones no debería buscar otras opiniones. Mi médico conoce mi pronóstico. Mi médico sabe qué es lo que me va a pasar. Mi médico puede curarme; mi médico tiene el poder de curarme y yo no tengo control sobre mi cuerpo. Lo que me pasa, le pasa a mi cuerpo por el Síndrome de Ehlers-Danlos, o por lo que sea. Mi cuerpo me asusta; no quiero saber mucho, porque saber mucho podría ser muy atemorizante”. Estos pensamientos construyen el síndrome del “médico Dios”. Vamos a hablar acerca de cada una de estas cosas y de cómo librarse del síndrome del “médico Dios”.

Lo primero que tienen que hacer es cambiar su mentalidad. Cambien su mentalidad para hacer declaraciones que empiecen con “yo” en lugar de “mi médico”. Separen su enfermedad de su imagen corporal; sepárense ustedes de su imagen corporal. Ustedes tienen Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y no hay nada que puedan hacer para cambiar eso. Esa es la realidad.

Hay cosas que pueden hacer para ayudarse con su SED, pero es un hecho que tienen SED. Ahora, tienen SED y les pasan cosas a sus cuerpos, pero eso no necesariamente tiene que significar que no son lo suficientemente buenos.

El SED no tiene que ser una parte de su definición de quiénes son. Pueden decir “Soy Robin Bennett y tengo SED”, pero ustedes no son “SED”. “Hola, soy Robin Bennett. Soy una persona con SED”. Una forma de pensarlo es que su cuerpo es una especie de recipiente en el que está contenido su ser. Si pueden separarse de este recipiente de su cuerpo, pueden permitirse crecer, a pesar de lo que le sucede a sus cuerpos.

Otra cosa que pueden decir es que ustedes tienen, o yo tengo la responsabilidad de conocer este recipiente que es mi cuerpo, y de cuidarlo de manera apropiada para que pueda obtener lo mejor de mí; permitir que el yo que está dentro de este cuerpo obtenga lo mejor posible de la vida.

Teniendo en mente lo expuesto, hablemos de los mitos del “médico Dios”

1. El médico conoce mi cuerpo mejor que yo

Aún cuando vayan a ver a un experto, ustedes saben más sobre su cuerpo que el médico que están viendo, porque todos somos diferentes. Cada persona con SED tipo IV es diferente. Aunque todos tengan las mismas cuestiones genéticas, podemos mirar en este salón y ver que todos lucen diferentes, tienen problemas médicos diferentes, todos son diferentes. Aún en el Síndrome de Down, si alguna vez conocieron a un chico con Síndrome de Down, todos crecen de manera diferente. Algunos pueden ir regularmente a la escuela; algunos no lo pueden lograr.

Ustedes tienen una especie de carta que les tocó en suerte con el SED, pero hay formas de sortear esto. Nuevamente , ustedes son los expertos en su cuerpo y deben enseñarles a los médicos a trabajar con ustedes.

2. No debería hacer preguntas

Ustedes deberían hacer preguntas. Tienen el derecho de saber todo lo que hay que saber sobre su enfermedad y deberían hacer todas las preguntas que puedan, y nuevamente deben concientizar a sus profesionales de la salud de que respondan sus preguntas.

Una forma de hacerlo es llevar una pulsera de alerta médica, para que si les sucede algo y no son capaces de hablar, ellos sepan cómo ocuparse de ustedes. Entonces, si están pensando en hacer preguntas, digan que su cuerpo es su responsabilidad primaria y que necesitan hacer tantas preguntas como puedan para cuidarlo.

Se dice que ninguna pregunta es tonta, y esto es muy cierto. Cualquier pregunta es una buena pregunta, y asegúrense de preguntar todo lo que les venga a la mente.

Cuando hacen una pregunta, si su médico parece desconcertado o amenazado, quizás tiene dudas sobre su propio conocimiento y puede no saber la respuesta. A veces cuando le hacen una pregunta al médico, y no le cae bien, y no sabe la respuesta, puede ponerse agresivo. Solo dénse cuenta que es por eso que está actuando de ese modo; porque puede no conocer la respuesta.

Si su médico dice que no necesitan saber esto o preocuparse por aquello, nuevamente, repitan la pregunta, porque ustedes quieren saber la respuesta; tienen el derecho de saber y es su derecho saberlo.

Necesitan todo el conocimiento que puedan tener para tomar decisiones que necesitan tomar en relación con su cuidado médico. Puede ser que deban guiar a su médico hacia asociaciones/fundaciones de SED (en la charla se nombra la EDNF) donde se puede encontrar mucha información médica.

3. No debería buscar otras opiniones

Ustedes tienen el derecho de tomar decisiones basados en esas opiniones. La manera de pensar esto es que ustedes son clientes, y nuevamente, si estamos hablando sobre su cuerpo como un recipiente, si ese recipiente está perdiendo, o si están haciendo una remodelación enorme en su casa, no gastarían 50.000 dólares remodelándola basados en la opinión de una sola persona. Buscarían otra opinión y nuevamente, ese es su derecho. Aún si pensaron que la primera opinión sobre su remodelación o sobre el arreglo de, digamos su bote, fue una buena opinión, probablemente todavía quieran pedir otra y elegir la que mejor funcione para ustedes por las razones que sean. Algunas personas sienten que, si pido otra opinión, mi médico, que realmente me agrada, pensará que siento que no es competente. Desde mi perspectiva como profesional de la salud, esto no es para nada cierto.

Ellos realmente quieren que busquen otra opinión; eso está bien para la mayoría de los médicos. Los médicos no tienen el derecho de competir por las partes de sus cuerpos, ya saben, “yo soy tu oculista y solo yo puedo cuidar tus ojos” –o lo que sea, no es justo que los médicos tengan una “lucha de poder” sobre sus cuerpos.

4. Otro mito es que mi médico puede curarme

Pienso que todos somos bien conscientes -hemos visto muchos médicos- de que la mayoría de ellos no tienen las respuestas para todo y que no hay cura para todo. Pienso que tienen que darse cuenta de que un médico quiere curar. En la escuela de medicina los entrenaron para hacerlo; es parte de su juramento Hipocrático, curar, y cuando no pueden curarlos, es muy frustrante también para ellos. Y nuevamente, el comportamiento podría aparecer como arrogancia o impaciencia. Reconozcan que cuando su médico actúa así, quizás es porque está frustrado al no poder curarlos, y en lugar de tratar de acercarse a ustedes en cierta manera se aleja.

Tengan eso en mente y plantéense objetivos realistas con su médico, siéntense y pregúntense ¿realmente quiero abandonar esta relación con mi médico?

5. Mi médico conoce la evolución de mi enfermedad

Esto no es cierto. Si entran en el consultorio y dicen “Tengo SED” y su médico les dice: “esto es lo que te va a pasar en 5 años; esto va a pasarte en 10 años; esto en 15 años”… busquen otro médico.

Los médicos no tienen una bola de cristal y como dije allá al comienzo de la charla, cada persona con SED es diferente.

Si lo piensan, la vida de todos termina con la muerte. De eso se trata la vida, de la muerte eventual. Dénse cuenta de que ningún médico tiene la bola de cristal y de que deberían hablar en general y darles algunas ideas sobre lo que les puede deparar el futuro, pero no pueden ponerle un plazo a nada.

6. No tengo control sobre mi cuerpo

SÍ tienen control sobre su cuerpo. Pueden elegir el tipo de tratamientos que reciben y lo que les sucede.

Cuando vemos personas con una enfermedad crónica, no solo Síndrome de Ehlers-Danlos, sabemos que la actitud hace una gran diferencia en cómo llevan su enfermedad. Cuando vemos personas con SIDA, por ejemplo, ¿por qué algunas viven bien más allá de lo que los médicos esperan y por qué otras personas no? Esto tiene que ver con la actitud, y si tienen una actitud positiva, pueden vivir con cualquier carta de la baraja que les haya tocado. Sí tienen control de su cuerpo, pero si asumen que yo soy un modelo de persona enferma, ustedes serán una persona enferma.

Esto no es decir que los problemas no son reales, cuando tienen dolor, etc. Pero hay maneras en que la actitud puede ayudarlos a salir del atascamiento en términos del dolor, o lo que sea.

7. Y finalmente, mi cuerpo me asusta. No quiero saber mucho

El conocimiento es poder, cuanto más sepan sobre su enfermedad, más diferencia podrán hacer en cuanto a su cuidado y tratamiento.

Cuando un médico les dice que no necesitan saber tal cosa, ustedes necesitan saber sobre su enfermedad, y por ello pregunten todo lo que puedan. Si escuchan algo que realmente no querían escuchar, pidan ayuda para poder lidiar con esa información, o para saber cómo conseguir más información que los ayude a asimilarla. Porque una vez que saben lo que enfrentan, pueden avanzar y seguir con sus vidas. Mientras que si hay un enorme desconocimiento, es muy atemorizante y es difícil seguir avanzando.

Otras cosas de las quiero hablar son algunas en defensa del médico:

Ellos siempre dicen “la rueda que chirria es la que se engrasa” (una frase equivalente en Argentina sería “el que no llora, no mama”). Bueno, esto es cierto pero nadie quiere ir por allí “chirriando la rueda” (o “llorando” en el caso de la frase argentina).

Entonces traten de decidir cuándo se están quejando porque tienen una queja válida y cuándo es porque están cansados de su enfermedad, de sus vidas, y simplemente necesitan a alguien con quien quejarse.

Deben establecer un límite entre ser firmes y ser odiosos. Es una línea delgada. Hablen; si no les gusta algo, solo díganlo. Por ejemplo, si están esperando los resultados del examen de su biopsia de piel realizada 6 meses antes y el médico no los llamó, llámenlo y díganle: “No he tenido noticias y quiero saber qué está pasando”; en lugar de decir: “Voy a ver a otro médico, porque no he tenido novedades”.

Su médico tiene muchos otros pacientes, y si ustedes sienten que ustedes son su ÚNICO paciente, probablemente piensen que deberían ver a otro médico porque el suyo no es muy bueno. Nuevamente, si no les gusta algo, díganlo. Pero por otro lado, si les gusta algo, también díganlo.

Puedo decirles, desde mi perspectiva y mi trabajo con muchísimas familias, que si alguien dice: “De verdad aprecio lo que hiciste”, voy a asegurarme de hacerlo nuevamente, no solo por ese paciente, sino por todos los demás, porque está en la naturaleza humana querer recibir elogios y hacer cosas que la gente aprecie.

Entonces, si algo les gusta, háganselo saber; y si algo no les gusta, háganselo saber. Y háganselo saber inmediatamente, en lugar de guardárselo por un largo período.

Si van a ver al médico y tienen que pagar 10 dólares para estacionar, y son descorteses en la recepción, etc., etc., presenten una queja ni bien entran en lugar de esperar hasta el final de la consulta. Si no lo hacen, el problema estará en sus cabezas durante toda la consulta y no escucharán nada de lo que el médico les haya dicho.

Así que, nuevamente, tienen que realmente prestar atención a lo que están sintiendo y decirle a la gente cómo se están sintiendo.

Otro aspecto sobre los médicos es que ustedes no hagan como "Pedro y el lobo”. Los profesionales de la salud están ocupados y están contentos de responder sus preguntas, pero si los llaman constantemente, ellos dirán: “Oh, es esa Robin Bennett al teléfono; llama todos los días. Me vuelve loco”. Es probable que no les devuelvan la llamada, como sí lo harían si saben que es Robin Bennet, que solo llama cuando realmente necesita algo, y por eso saben que su llamada es importante.

Háganles saber cuando llaman lo importante que es esa llamada. Si llaman y dicen: “Tengo una pregunta, pero está bien, devuélvame la llamada en un par de días”, háganselo saber, o si realmente es algo que necesitan saber ya mismo, también háganselo saber, porque eso les ayuda a priorizar todas las llamadas telefónicas que puedan recibir.

No quiero desalentarlos de hacer preguntas cuando las tengan; solo los estoy alentando a reflexionar cuando las están haciendo.

En relación con hacer preguntas, escríbanlas. Cuando van al consultorio del médico, a menudo están nerviosos por estar ahí, y su médico está apurado. Si escriben las preguntas se aseguran de que tienen todas las que estuvieron pensando durante el último mes. Y obtienen respuestas. Y cuando el médico vea que tienen esta enorme lista de preguntas, pensará: “Cielos, esta persona ha pensado un poco en todo esto; necesito sentarme y dedicarme a estas preguntas”.A la mayoría de los médicos les gusta informarlos, así que es bueno hacer preguntas.

Una cosa más; sean cuidadosos con ir de médico en médico.Siempre pueden encontrar un médico que les diga lo que quieren oír. Si realmente no quieren operarse, y los médicos dicen que realmente necesitan la operación, podrán encontrar un "simpático médico" que les diga que no la necesitan.

Piensen en lo que realmente necesitan en cuanto al cuidado de su salud, y en cuando van de médico en médico porque no les gusta lo que escuchan o porque no están seguros de que lo escucharon es correcto.

A veces si tienen varias opiniones y siguen dándoles malas noticias, es bueno detenerse y decir: “Las cosas son así, ¿cómo puedo continuar ahora que sé son así?", en lugar de decir: “Estos médicos están equivocados, voy a encontrar uno bueno”.

Nuevamente, no es que no deban buscar una segunda opinión, pero piensen en ello cuando anden de médico en médico.

Otra cosa que quería mencionar, pero no lo hice; siempre deberían pedir una copia de su historia clínica cuando ven a alguien, y tener sus propias copias y llevarlas cuando ven a otro médico.

O idealmente, enviarlas antes para que el médico no pierda tiempo leyendo sus registros cuando entran en el consultorio; si se las mandan con tiempo, ellos tienen la posibilidad de leer sobre su enfermedad y eso puede ser de mucha ayuda.

Finalmente, quiero decirles que se mantengan en contacto. Esto es importante. La mejor forma de mantenerse informados sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos es mantenerse en contacto con una fundación/grupo de apoyo (en la charla se nombra a la EDNF).

Lean sus boletines, contacten con la gente con la que se encuentran en reuniones, porque ellos sabrán quién hace qué; qué tipo de terapias están funcionando para quiénes, ese tipo de cosas.

Además, lo más importante es mantener una actitud positiva en conjunto, porque como dije antes eso realmente mejora cómo funciona su cuidado/tratamiento. Como mencioné anteriormente, no siempre pueden cambiar las cartas que les tocaron jugar, pero siempre pueden cambiar su actitud.