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(Traducción de la nota:"The Medical Approach from a Patient's Perspective”. Autora: Claire Smith (*). Publicada en el sitio web EDS-H & JHS. Understanding Ehlers-Danlos Syndrome Hypermobility-Type and Joint Hypermobility Syndrome. Traducida por Alejandra Guasp, Red EDA, 16/10/2015)
(*) Claire Smith es editora, escritora y diseñadora publicitaria en la Asoc. de Síndrome de Hiperlaxitud del Reino Unido (the Hypermobility Syndromes Association (HMSA)).
Cuando los pacientes tienen síntomas múltiples, aparentemente no relacionados, del Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hiperlaxitud/Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SED-H/SHA), a menudo se encuentran yendo de un médico a otro buscando respuestas.
Cuando nadie puede ofrecerles una explicación para su dolor, o ayuda para aliviar sus síntomas, los pacientes se quejan en voz más alta y durante más tiempo en un intento desesperado por ser comprendidos – como cuando estamos tentados de gritar al hablarle a alguien que no entiende nuestro lenguaje. Esto no ayuda, pero igualmente lo intentamos (Anna Edwards-Fowler 2003), y los médicos a menudo nos desestiman como si fuéramos neuróticos.
Los pacientes describen cómo entran en el consultorio del médico pensando de antemano que no les creerán o no los entenderán. También describen su decepción al asistir a una consulta por la que esperaron mucho tiempo, habiendo sido derivados por su médico clínico a un traumatólogo o reumatólogo, solo para encontrar que el “experto” sabe menos sobre su enfermedad que ellos mismos, o incluso peor, les brinda información incorrecta o les dice que su enfermedad no existe.
En la consulta, el paciente puede quejarse de dolor, el cual, para el médico, no parece sustentarse por la manera en que se mueve o en comparación con los signos articulares (el dolor en el SED-H/SHA a menudo se produce con poca o ninguna inflamación). El nivel de dolor descripto puede equivaler al que la mayoría de los médicos podría esperar de alguien que padece una enfermedad como la Artritis Reumatoide, pero, al realizar una evaluación clínica, radiografías o resonancias magnéticas, a menudo no se ve nada relevante.
Los síntomas relacionados generalmente con la ansiedad, como las palpitaciones o la sensación de desmayo se diagnostican erróneamente como ataques de pánico, y los médicos no se dan cuenta de que la causa es un problema fisiológico relacionado con la disfunción autonómica y no un problema psicológico.
Los pacientes también describen reflujo ácido, síndrome de colon irritable, cistitis o muchos otros síntomas.
Los médicos a menudo tratan estos problemas como si se debieran a causas independientes, no dándose cuenta de que el colágeno defectuoso podría ser el responsable de que los intestinos y la vejiga se estiren y no se vacíen adecuadamente, o de que las disminuciones en la presión arterial, producidas por la acumulación venosa en los vasos sanguíneos muy elásticos, pueden desencadenar palpitaciones cuando el cuerpo trata de forzar que la sangre retorne al corazón. En muchos casos, los médicos desestiman los síntomas del paciente como signos de depresión o estrés, o de aumento en el estado de vigilancia, haciendo que el paciente sienta que se lo trata de hipocondríaco.
“Conocida durante décadas como una enfermedad hereditaria con “manifestaciones (músculo-esqueléticas) predominantemente reumatológicas”, ahora está emergiendo como una enfermedad multisistémica con manifestaciones generalizadas. Sin embargo, la conciencia de los médicos sobre esta enfermedad generalmente es poca y la mayoría de los pacientes esperan durante años, quizás décadas, hasta dar con el diagnóstico correcto”. (Dr. Marco Castori, médico genetista, Depto, de Medicina Molecular, 2012)
Aunque las cosas van cambiando lentamente, en estos días, incluso si los pacientes tienen la suerte suficiente como para encontrar un profesional médico que parece tener conocimiento sobre el SED-H/SHA, no pueden esperar, como sucedería con la mayoría de las enfermedades, que su conocimiento esté actualizado. Muchos especialistas no se ponen de acuerdo entre ellos; ni hablar de tener un plan cohesivo para el tratamiento.
“Por dar un ejemplo, los médicos difieren considerablemente en el número de articulaciones hiperlaxas que deben estar presentes para aceptar el diagnóstico del Síndrome de Hiperlaxitud. En un relevamiento realizado en 319 reumatólogos, 185 indicaron que era necesario un puntaje de 5 puntos en la Escala de Beighton, mientras que 92 requirieron 3, 3 requirieron 1, y 35 prefirieron no responder"
(Fuente; Sitio web de la Fund. Nac. de SED de EEUU, EDNF)
No puede haber muchas otras enfermedades incapacitantes que sean tratadas de esta manera dentro de la comunidad médica.
Los especialistas que realmente la comprenden, reconocen que no hay dos casos que sean iguales, y por ello, el tratamiento debe orientarse a las necesidades individuales.
El tratamiento debería adaptarse a, e integrarse con, las terapias médicas especializadas.
Más allá del alivio psicológico de que comprendan sus síntomas, con el tratamiento adecuado, la mayoría de las personas con SED-H/SHA también pueden lograr un alivio importante en sus síntomas físicos.
El reclamo de una paciente a su médico:
“Mi caso es complicado, y definitivamente no espero que Ud. tenga todas las respuestas. Me doy cuenta de que soy el tipo de paciente que asusta al médico porque Ud. nunca podrá lograr que yo esté bien nuevamente. Pero, si Ud. está dispuesto, yo voy a hacer todo lo que esté a mi alcance para iniciar una relación comenzando desde cero, aunque tenga miedo. Si me da la oportunidad, le aseguro que también se la daré a Ud. Puede ser que Ud. no pueda curarme, pero juntos podemos hacer que esté mejor de lo que estoy hoy – y realmente ¡necesito su ayuda!” (Cita del blog: An angel with wings)
Los siguientes son los resultados de un relevamiento a nivel nacional sobre las percepciones de los reumatólogos británicos sobre el Síndrome de Hiperlaxitud:
[Redactado para The Oxford Journals, por HOWARD A. BIRD, MA MD FRCP Profesor Emérito de Reumatología Farmacológica, Universidad de Leeds y RODNEY GRAHAME CBE, MD, FRCP, FACP, Profesor Emérito de Reumatología, University College Hospital, LONDRES 2000]
Trescientos diecinueve reumatólogos del Reino Unido, miembros de la Sociedad Birtánica de Reumatología (tasa de respuesta del 76%), respondieron un cuestionario en relación con sus percepciones sobre el Síndrome (benigno) de Hiperlaxitud Articular (S(b)HA). Las preguntas fueron amplias y abarcaron la naturaleza de la enfermedad, su prevalencia clínica, los criterios para su diagnóstico, la eficacia de los tratamientos elegidos, el impacto del síndrome en los individuos afectados, y la contribución que hace a la carga total de la morbilidad en las enfermedades reumáticas.
- El 92% de los encuestados creyó que el SHA era una entidad clínica definida, pero solo el 39% aceptó que fuera una entidad patológica definida.
- Solo el 42% estaba preparado para opinar si el SHA y el SED-H (anteriormente llamado Síndrome de Ehlers-Danlos tipo III) eran una sola y la misma enfermedad.
- Hubo una sorprendente variabilidad en la estimación de la prevalencia clínica y no hubo consenso en cuanto a los criterios diagnósticos que se utilizaban.
- Hubo poco entusiasmo en cuanto a los tratamientos disponibles.
- Cerca de la mitad de los encuestados se mostró escéptica acerca de un posible impacto significativo del SHA en las vidas de las personas y tres cuartos lo hicieron en cuanto a la contribución de esta enfermedad a la carga total de las enfermedades reumáticas.
- Hubo pocos signos de conciencia sobre los hallazgos de los estudios publicados recientemente. Por ello, parece poco probable que la medicina basada en la evidencia se practique en esta área de la reumatología.
Un hallazgo inesperado fue un agradable entusiasmo por participar en grupos regionales interesados en la hiperlaxitud (25% de todos los consultados expresaron su interés).
Una persona diagnosticada recientemente le escribió lo siguiente a otra persona afectada:
“¿Te suena familiar? Vi a un reumatólogo hace unos años, que dijo que yo tenía un reumatismo. Luego otro me dijo que tenía Distrofia Simpática Refleja (o Síndrome de Dolor Regional Complejo). Entonces, hace poco, un podólogo me dijo que necesitaba nuevas plantillas para mis arcos del pie muy elevados que me producían dolor en el talón, juanetes y dolor en el tobillo. Un cirujano me operó el juanete y dijo que tenía Osteoartritis. Luego, un reumatólogo me dijo que tenía sesamoiditis (inflamación en los huesos de los dedos pulgares). Después, un cirujano dijo que tenía sinovitis en mis muñecas. Entonces, volví a mi médico clínico, y le dije ¿Por qué tengo todas estas cosas distintas? Él dijo: “Quizás tengas Síndrome de Hiperlaxitud!”. Así que, hola, aquí estoy.”
Respuesta:
“¡¡SÍ!!, he tenido todos los síntomas diagnosticados uno a uno desde la infancia, hasta que alguien conectó todos los puntos cuando tenía 26 años. Tengo “pies planos”, tengo “flojera” (fatiga), me lleno de moretones con facilidad y tengo piel sensible, tengo Síndrome de Colon Irritable, tengo lesiones en los ligamentos de mi tobillo, tengo “articulaciones hiperlaxas”… esperá… quizás sea que tengo SED-H/SHA! Bienvenida al club!”
En los párrafos anteriores hemos detallado algunas de las dificultades que describen a menudo los pacientes cuando intentan obtener un diagnóstico o un tratamiento adecuado. No obstante, no debería asumirse que una vez que el paciente realiza una consulta en un centro especializado en SED-H/SHA las cosas automáticamente serán más sencillas.
Como sucede en cualquier escenario clínico, cuando los síntomas del paciente son complejos y variados, y la comprensión sobre su enfermedad está todavía en etapas tempranas, pueden producirse prácticas contradictorias o puede haber malos entendidos. De hecho, algunos médicos, que se especializan en el SED-H/SHA, son claramente despectivos con respecto a las ideas o los consejos de otros sobre la enfermedad, prefiriendo creer que “su manera” es la forma correcta para el tratamiento.
Puede parecer que hay poco espacio para los programas de “talle único” ofrecidos por algunos hospitales para el paciente que continúa sufriendo de síntomas debilitantes y/o de dislocaciones traumáticas (en las que los tejidos, ligamentos y huesos pueden dañarse), a pesar de haberse “comprometido completamente” con algún programa y de estar realizando todo el tratamiento fisioterapéutico y las técnicas de fortalecimiento que le indicaron, a veces durante varios años.
Los especialistas deben dejar lugar, dentro de sus convicciones en cuanto al tratamiento, para reconocer que algunos pacientes (niños y adultos) con SED-H/SHA no pueden ser ayudados con sus programas en la manera en que ellos lo esperarían, y que otras investigaciones, como resonancias, o en algunos casos, la posibilidad de realizar una cirugía, deben tenerse en cuenta. Si un plan de tratamiento no está funcionando, los pacientes, o sus padres, deben sentir que se les permite pedir información sobre vías alternativas o diferentes formas de tratamiento, en lugar de someterlos a un abordaje en el que “las cosas se hacen a mi modo, o no se hacen”, que es lo que a veces podemos encontrar.
Una idea, que podría ser beneficiosa para estos pacientes, o para sus padres, que sienten que tienen preocupaciones genuinas que no están siendo escuchadas, podría ser la creación de una “vía para acceder a una segunda opinión” claramente definida, que se les podría explicar a los pacientes o sus familias desde el principio. Esta “salvaguardia” podría entrar en juego quizás cuando hay un choque entre las personalidades del médico a cargo y del paciente o, por ejemplo, cuando el paciente/los padres presentan estudios o evidencias brindadas por otros médicos, que sugieren que podría ser necesario considerar otras vías de tratamiento, pero el profesional se rehúsa a considerar esa información. Se le podría consultar a un miembro imparcial del equipo médico, o a un especialista con el que se haya acordado previamente, que revise el caso y que, si es necesario, ofrezca su opinión, o sugiera una vía de mediación.
Puede ser muy fácil para los médicos, que a menudo han luchado duro y durante mucho tiempo para obtener financiamiento, y han tenido éxito genuino con muchos pacientes, sentir la necesidad de que cada caso cuadre con su abordaje del tratamiento. Pueden sentir que cualquier forma de desunión (ya sea de parte de los miembros de su equipo, o de parte de sus pacientes) podría debilitar su autoridad, o plantear dudas sobre su tratamiento; ellos podían aludir a sus estadísticas, para demostrar su elevada tasa de éxito para mantener sus instalaciones abiertas. Pero no todos los pacientes se ajustarán a un programa particular, y aquellos que tienen la necesidad de preguntar o disentir, no deberían sentir que no pueden hacerlo porque no hay otra vía por la cual se pueda circular.
Quizás también podrían reconsiderarse algunas expresiones sobreutilizadas, cuando los médicos les hablan a los padres de niños con SED-H/SHA, o a los pacientes. Un buen ejemplo de este tipo de expresiones podría ser la frase “no catastrofices”, utilizada a menudo por los especialistas, cuando un paciente o un padre expresan su preocupación sobre la posible cadena de eventos que sienten podría ocurrir si se atienen a un determinado plan de tratamiento. La “catastrofización” se define como un estilo de pensamiento exagerado, irracional, en el que llevás desastres reales o imaginarios fuera de proporción, conectándolos de manera tal que empeoran las probabilidades (por ejemplo, las preguntas del estilo “¿Y qué pasa si…?”).
Cuando los médicos han visto cientos de pacientes realizar su tratamiento y saben que para la mayoría ha funcionado, es comprensible que se sientan frustrados cuando un padre les acerca preocupaciones como “¿Y qué pasa si…?”, especialmente cuando, como suele ser el caso, los padres no tienen más elección que realizar esas preguntas durante la consulta del médico, y por ello, delante del niño. Por desgracia, es raro que se les ofrezca a los padres alguna otra forma de hacer ese tipo de preguntas – la familia entera puede haber estado esperando durante meses para ver al especialista y puede sentir que este es la única oportunidad de expresar sus preocupaciones.
Claramente, algunos padres desarrollan preocupaciones, actitudes o patrones de comportamiento que no ayudan, antes de recibir el consejo del especialista.
Estas pueden haber surgido de un deseo fuera de lugar de proteger a su hijo del dolor o la fatiga, o quizás porque ellos mismos han sufrido los síntomas del SED-H/SHA durante toda su vida y han adoptado un patrón de pensamiento negativo o métodos inadecuados para manejar su enfermedad. Los médicos están claramente conscientes de cómo estos pensamientos y actitudes negativos pueden influenciar la manera en que los pacientes (particularmente los niños) reaccionan hacia nuevas propuestas para tratar los síntomas del SED-H/SHA, y por ello son capaces de intervenir cuando la conversación parece estar yendo hacia el tipo de preguntas “¿y qué pasa si..?”.
Sin embargo, en su afán por promover sus métodos, es fácil para los médicos olvidar que no todos los pacientes/padres son iguales, y que algunos pueden tener preocupaciones o miedos que son válidos.
Por ejemplo, le pueden decir a un padre, al final del tratamiento de su hijo, que aunque su niño hiperlaxo puede no estar lo suficientemente estable como para subir las escaleras caminando, puede hacerlo arrastrándose sentado, como un modo de promover el buen estado físico y el fortalecimiento. En muchos casos este sería un compromiso sensato, y un padre que se preocupa por los ¿qué pasa si…? podría interpretarse como debilitando la confianza del niño en los planes profesionales.
No obstante, si un padre puede estar bastante seguro, por el historial de subluxaciones y dislocaciones en otras áreas de su cuerpo, de que hay una importante posibilidad de que la acción de arrastrarse sentado en cada escalón empeorará los síntomas en los hombros de su hijo, ese padre tiene todo el derecho de proponer este posible escenario y de hacer las preguntas que considere relevantes.
Permitir a los padres expresar esas preocupaciones, preferentemente en una charla sin la presencia de su hijo, sin que se los califique de “catastróficos”, le puede dar al profesional médico la oportunidad de explicar por qué es necesario el régimen planeado, a pesar de los riesgos y preocupaciones, o aclarar o reconsiderar sus instrucciones.
Aún mejor, los padres/pacientes podrían salir de la consulta con un “plan de contingencia” explicando qué hacer, y a quién contactar, si surgen problemas antes de la siguiente consulta. Contrariamente a lo que muchos pueden pensar, un plan de contingencia no es una señal de que el plan primario sea malo, ni sirve para debilitar la confianza del padre/paciente en el plan de tratamiento. Por el contrario, infunde confianza; si un padre/paciente se va del consultorio sintiendo que sus preocupaciones fueron escuchadas, y sabiendo que, incluso si sus miedos se vuelven reales, tienen un plan de contingencia explicando qué hacer o a quién contactar en esa situación, se sentirán seguros y sentirán que tienen el control. No tener un plan de contingencia o un punto de contacto hasta la próxima consulta, que podría ser 6 o 12 meses después, puede dejar a la familia/el paciente con temor, ansiedad, o sintiéndose incapaces de actuar. Esto puede llevar a socavar su propia confianza para perseverar en la rutina planeada y en el tratamiento en su conjunto.
Los problemas relacionados con la falta de oportunidad de los padres para hablar abiertamente, lejos de sus hijos, sobre sus preocupaciones (sean o no válidas) y el efecto negativo que las creencias o patrones de comportamiento que no ayudan de parte de los padres pueden tener en sus hijos, está comenzando a abordarse en proyectos fantásticos, como los de la Asociación de Síndrome de Hiperlaxitud del Reino Unido (the Hypermobilty Syndromes Association).
Recientemente, la asociación dirigió su “Día de Programa Familiar” en Elstree, en el que ofreció espacios separados para padres y niños, y les dio la oportunidad a los padres y niños de expresar sus pensamientos y sus miedos, antes de brindarles la validación, educación y recomendaciones adecuadas para el uso de los servicios. La asociación alentó el auto manejo y promovió actividades de “movimiento por diversión” con los chicos.
Si el programa continúa siendo bien recibido por los padres y los niños, la asociación planea replicarlo en todo el Reino Unido y buscar financiamiento adicional.
Con una enfermedad como el SED-H/SHA, en la que los síntomas varían enormemente de persona a persona, y sobre la cual la conciencia todavía es escasa, no es extraño que algunos pacientes sientan frustración con su tratamiento dentro del ámbito médico, o que a los profesionales médicos a veces les cueste tratar adecuadamente las necesidades complejas de estos pacientes. Sin embargo, mediante la capacitación y las líneas de comunicación abiertas entre los profesionales médicos y los pacientes, esta situación está comenzando a abordarse, y con suerte mejorará enormemente para las generaciones futuras.
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