Un ABC sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos para el masajista
(Traducción de la nota "A Primer on Ehlers-Danlos Syndrome for the Massage Therapist", sitio web de la EDNF (Fund. Nac. del SED de EEUU). Autora: Felicity Fisher (masajista acreditada). Traducida por Alejandra Guasp, Red EDA, 17/06/2013)
El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es, fundamentalmente, un defecto genético que afecta la construcción de la proteína colágeno. Esto tiene efectos muy importantes en el cuerpo, ya que los tejidos conectivos que mantienen nuestros cuerpos unidos están fabricados con colágeno. El SED es parte de una familia de enfermedades del tejido conectivo, que incluye el Síndrome de Marfan y otras enfermedades.
En el SED Hiperlaxitud, el tipo más frecuente, el síntoma principal es la característica de la que deriva su nombre: la hiperlaxitud. Los ligamentos en las articulaciones son los tejidos más afectados; muestran extensibilidad pero no elasticidad; es decir, se estiran, pero no se recuperan rápidamente. Esto lleva a que las articulaciones sean débiles, inestables, y a que se disloquen con facilidad. Las personas con SED generalmente tienen dos o tres articulaciones particulares que son extremadamente débiles y propensas a sufrir ciertos tipos de lesiones con daños ligamentarios importantes. Pero todas las articulaciones están afectadas.
El segundo síntoma importante, y que generalmente es necesario para el diagnóstico de SED, es la piel aterciopelada, que es hiperextensible, estirándose de manera importante al pellizcarla.
También se observa la mala cicatrización, tanto superficial como profunda; la cirugía de cualquier tipo es mucho más difícil en las personas con SED.
Los individuos con SED a menudo tienen también problemas con la absorción de nutrientes, y por ello puede ser difícil de controlar el peso, especialmente porque la mayoría de las formas de ejercicio son difíciles de realizar por los problemas en las articulaciones. También el sistema inmunológico a menudo está comprometido, por el simple estrés crónico que sufre el cuerpo con el SED.
El aspecto más incapacitante del SED para quienes padecen el tipo Hiperlaxitud es el dolor, crónico y músculoesquelético.
Las dislocaciones frecuentes son, obviamente, muy dolorossas y la respuesta del cuerpo a ellas también es problemática: las articulaciones están inflamadas en forma crónica, ya que el cuerpo responde al daño tratando de inmovilizar la articulación que está inflamada. Además, los músculos, en un intento por estabilizar las articulaciones que no pueden estabilizarse por sí mismas, se bloquean y esa tensión muscular a largo plazo es extremadamente dolorosa.
El dolor crónico y la inflamación, por supuesto, tienen sus propios efectos perjudiciales. Entre ellos, la fatiga, la debilidad muscular y la depresión.
El SED tipo Hiperlaxitud no tiene cura; hasta ahora no se han podido encontrar todos los genes involucrados.
Generalmente el tratamiento es una combinación de medicamentos y cambios/elecciones en el estilo de vida.
El masaje es muy, muy importante en el tratamiento y el manejo de cualquier enfermedad cuyos principales síntomas incluyen dolor articular y muscular crónicos. El SED no es una excepción. Hay dos cuestiones principales que deben tenerse en cuenta al trabajar con un paciente que tiene SED. La primera es que el estiramiento de cualquier tipo no solo es peligroso, ya que implica el riesgo de dislocaciones, sino que es fundamentalmente inútil. Los músculos bloqueados no se elongarán, en tanto que los ligamentos lo harán más allá de lo que deberían, produciendo daños en el proceso. Nunca debería realizarse estiramiento en un paciente con SED.
La segunda cuestión es que la piel se rasga fácilmente y cicatriza lentamente.
Más que con cualquier otro paciente, es importante que el profesional que aplica el masaje tenga las uñas bien cortas y bien limadas.
Las articulaciones deberían tratarse con cuidado extremo; las articulaciones más dislocables son los hombros, las caderas, las rodillas y los tobillos, pero obviamente la columna y el cuello también deberían tratarse con cuidado.
Entre los beneficios principales de la terapia con masaje en una persona con SED está la eliminación de toxinas: el ácido láctico y otras toxinas musculares que se acumulan debido a la tensión crónica.
El alivio del dolor muscular es importante y es parte del atractivo y la utilidad del masaje.
Sin embargo, el masaje de los tejidos profundos puede no ser tolerado.
El terapeuta debería centrarse en el masaje sueco con presión intermedia, intercalado con un trabajo cuidadoso sobre los puntos gatillo (trigger points) (la fibromialgia es frecuente en los pacientes con SED, y los puntos gatillo dolorosos deberían evitarse) y técnicas terapéuticas básicas sin demasiada presión.
No es sorprendente que el drenaje linfático sea muy bueno para los pacientes con SED, ya que puede reducir de manera importante la inflamación y la retención de agua en los tejidos, así como eliminar las toxinas y aliviar la carga sobre el sistema inmune.
La terapia geotermal (el masaje con piedras calientes) es muy efectiva para aflojar los músculos crónicamente tensos, pero solo debería realizarse con precaución en una persona con SED; si la inflamación crónica está fuera de control, el calor la empeorará. Las piedras frías generalmente son buenas, ya que reducen la inflamación y tienen un efecto analgésico.
Si el terapeuta no está seguro, debería pedirle al paciente que consulte con su médico sobre el valor y la sensatez del masaje con piedras calientes.
En un paciente con SED deberían revisarse regularmente los niveles de dolor; es común que la escala de dolor esté sesgada y que haya una tolerancia muy elevada al dolor.
Si el terapeuta no es cuidadoso, es muy fácil que aplique más presión de la que es adecuada para la enfermedad.
La mayoría de las personas con SED Hiperlaxitud ha sido diagnosticada en forma tardía y ha tenido malas experiencias con el universo médico; a muchas personas se les ha dicho que sus problemas están en su mente, o que sus síntomas son benignos. La paciencia y la buena predisposición para escuchar lo que el paciente tiene que decir sobre su cuerpo es importante con cualquier paciente, pero es la clave definitiva al tratar a alguien que sufre de enfermedades con dolor crónico “invisibles”.
El SED es una enfermedad que afecta por completo la vida del paciente de muchas maneras diferentes, grandes y pequeñas.
El masaje puede ayudar a controlar y tratar algunos de los síntomas, pero no es un Santo remedio.
Solo es una parte del tratamiento general de la enfermedad.
El terapeuta tendrá que trabajar con el paciente y con los otros profesionales paramédicos involucrados en su tratamiento.
Dicho esto, la terapia de masaje puede brindar, y de hecho brinda, alivio y ayuda a quienes padecen SED.