Libro: Enfermedades Raras - Manual de humanidad

(Texto: Alejandra Guasp, Red Ehlers-Danlos Argentina)

26 personas con estas patologías narran cómo es su vida y 29 prestigiosos doctores las describen.

Libro editado por la Editorial española LoQueNoExiste en 2009.

La descripción del libro está muy bien plasmada en la contratapa, donde puede leerse:

Las enfermedades raras afectan en España a más de tres millones de personas. Veintiséis de ellas, en este libro, se han atrevido a narrar públicamente cómo son sus vidas, dando una lección de humanidad y entereza. Otros 29 prestigiosos médicos describen con precisión y claridad las enfermedades poco comunes que les afectan.

“La soberbia de creerse inmune a cualquier fatalidad es la mayor debilidad del ser humano”. Así se expresan sus autores, hombres y mujeres que hacen un guiño a la vida, desafiando al sufrimiento, entre las líneas de estas páginas, donde desvelan –tal vez sin pretenderlo- las claves de la felicidad del ser humano.

Este libro, cargado de profundos sentimientos, es un canto a la esperanza, una guía práctica para aprender a superar cualquier obstáculo. Su lectura es recomendable, no sólo a aquellos que padecen enfermedades raras, sino a cualquiera que desee encontrar motivos para vivir la vida con dignidad.

El libro cuenta con el testimonio de Dolores Mayán, fundadora de la Asedh (Asoc. Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud de España) y afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos, quien le escribe una original carta a Edvard Ehlers y a Henri-Alexandre Danlos, los médicos cuyos apellidos componen el nombre de la enfermedad.

Al leer el libro, quienes estamos afectados por una enfermedad rara nos sentimos muy identificados; con el deambular por los consultorios médicos hasta dar con el diagnóstico, con la sensación de que no se nos cree cuando decimos que “algo” nos pasa, con la lucha diaria en lo personal, familiar, laboral, social, con los sentimientos que genera saber que la enfermedad no tiene cura y en muchos casos ni siquiera un tratamiento, con el miedo de que la enfermedad empeore…. pero también con el espíritu de lucha que nos hace seguir adelante a pesar de todo, que nos empuja a agruparnos, a luchar por nuestros derechos y a imaginar un futuro mejor para nosotros y para quienes vienen detrás nuestro.

Para quienes no están afectados por una enfermedad rara, ojalá el libro pueda ayudarles a entender todo esto que nos pasa…