Cuando el Síndrome de Ehlers-Danlos golpea a las familias

1. Un brazo fracturado es algo VISIBLE. Vos podés ver cuál es el problema. Todos pueden ver cuál es el problema. No caben dudas de cuál es el problema.

2. El problema es FINITO. Quitarán el yeso en 6-8 semanas. La persona volverá a su estado anterior en un período predecible. Quitarán el yeso, y la persona será capaz de funcionar como lo hacía antes del accidente.

3. El problema es FAMILIAR. Todos saben lo que es un brazo quebrado. Todos saben lo que es un yeso. No hacen falta muchas explicaciones para que todos entiendan el problema

Ahora consideremos el Síndrome de Ehlers-Danlos. Aquí no tenemos esas 3 cosas de las que estábamos hablando:

1. El SED a menudo NO ES VISIBLE. De hecho, la gente a menudo nos dice que es difícil entender cómo podemos tener tantos problemas, cuando lucimos saludables. Es duro para los demás comprenderlo.
2. Y todos sabemos que el SED NO ES FINITO. No va a desaparecer. ¡Está aquí para siempre!
3. El SED ESTÁ LEJOS DE SER FAMILIAR. Muchos médicos ni siquiera lo han oído nombrar. No esperen que sus tías o tíos o el compañero de la oficina de al lado sepan de qué están hablando. Incluso ellos ¡pueden pensar que USTEDES no saben de qué están hablando! Entonces, si esperan obtener empatía y comprensión de gente que no ve cuál es el problema, que siempre esperará que desaparezca, y que incluso no está segura de que ese problema realmente exista, esperen sentados…

Un vistazo a las familias con niños que padecen SED

Cuando una familia tiene un niño con cualquier enfermedad crónica, hay una lista completa de desafíos que enfrenta.

Y todos estos problemas resultan más difíciles, por los 3 factores que discutimos recién.

El hecho de que los chicos pueden lucir bien buena parte del tiempo, de que no es una enfermedad que vaya a remitir, y de que virtualmente la mayoría de los médicos, maestros, entrenadores y otros padres no están familiarizados con ella, complica aún más las cosas.

Veamos algunos de los retos que enfrentan los padres:

1. Obtener el mejor cuidado médico a nivel pediátrico. Si pensamos que es difícil encontrar un neurólogo u otro especialista que esté familiarizado o solo abierto en cuanto al SED, hay incluso menos que trabajen a nivel pediátrico.
2. Enfrentar el desafío de ayudar a tu hijo a entender el SED. Y lo que comprenda dependerá de acuerdo a la edad que tenga. Vos querés que él/ella entienda, pero tampoco querés aburmarlo.
3. También sos responsable de ayudar a que la familia entienda. Esto es, los abuelos, tíos, primos, todos los que quieren lo mejor para tu hijo y son lo bastante abiertos como para ofrecer sus opiniones. Pero también estas son personas que pueden ser las más reacias a aprender sobre esta nueva enfermedad, que puede ser vista como una total fantasía para ellos.
4. Como padre, sos responsable de proteger a tu hijo de:
   1. Otros chicos, que pueden no comprender los límites que tenés que establecer.
   2. De la familia, que no ve razón para los límites que imponés.
   3. De los extraños, que no ven nada malo en tu hijo, y desafortunadamente,
   4. Incluso de los médicos que no están familiarizados con el SED y no están dispuestos a escuchar y aprender.
5. Sos responsable, como con cualquier niño, de disciplinarlo, algo que puede ser difícil de hacer cuando ves que tu hijo se esfuerza con muchos desafíos que enfrenta día a día.
6. También sos quien debe establecer límites sobre el niño, para protegerlo de actividades que podrían hacerle daño. Estás cansado de decir “NO”. No querés que te vean como la persona que siempre está diciéndole a su hijo “no”.
7. En el extremo opuesto, sos responsable de alentar a tu hijo, de darle esperanza y la visión de un futuro que incluye, a tu hijo, y a sus sueños, especialmente, en vista de los límites con los que sabés que va a tener que vivir.
8. Balancear el foco entre establecer límites y alentar a tu hijo a ilusionarse y a soñar más allá de esos límites es una tarea importante pero difícil cuando tenés un hijo con SED.
9. Muchos padres de niños con SED luchan contra sentimientos de culpa. ¿Le pasé esto a mi hijo? ¿Soy la causa de sus problemas? Este es un tema que los padres que tienen SED tendrán que asumir para sentirse bien cuando tienen un hijo con SED.

Ahora pasemos al siguiente tema:

El impacto del SED en la pareja o la familia

Hay muchos factores sobre el SED que producen estrés en las relaciones.

1. A menudo, al margen de todos los problemas que pueda tener una persona, luce bien. El SED es una enfermedad invisible. El dolor y la discapacidad que acarrea esta enfermedad no siempre son visibles en la persona. Puede ser difícil ser empático y comprensivo con una persona que no muestra estar francamente enferma.
2. No hay cura, ni siquiera un tratamiento que tenga consenso total para el SED. Cuando tenés tanto desacuerdo entre los médicos sobre el mejor tipo de tratamiento cuando tenés SED, es difícil para la familia “respaldar” al paciente y apoyar su tratamiento de manera unficada.
3. El diagnóstico del SED es difícil. Puede llevar años, y puede costar mucho dinero hasta siquiera obtener el diagnóstico. Es difícil apoyar a alguien que va de médico en médico realizándose pruebas y más pruebas sin tener un diagnóstico definitivo.
4. La persona con SED a menudo padece dolor severo. La gente con dolor se puede volver irritable, tener mal temperamento y puede ser difícil congeniar con ellos; especialmente cuando no logran obtener el tratamiento adecuado para su dolor. Para quienes los rodean puede ser difícil, porque están tratando de ayudar, pero chocan con su frustración.
5. La persona con SED puede volverse discapacitada, física y emocionalmente, y ser incapaz de trabajar. Donde antes había dos ingresos en la familia, puede perderse uno a causa del SED. Eso, junto con el aumento de los gastos médicos, puede ejercer presión sobre las finanzas familiares. La familia a menudo tiene que dejar de lado algunos o muchos de los sueños que tenía planeados para el futuro.
6. La persona con SED a menudo se deprime. La gente que está deprimida tiende a alejarse de los demás, puede volverse irritable y tornarse desanimada y resistente al aliento de los demás. Junto con eso, muchas personas con SED que están deprimidas son reacias a buscar ayuda para su depresión, por miedo a que buscar ayuda psicológica sea una señal para los demás de que todos sus síntomas realmente están en su mente y no son reales.
7. Algunas personas con SED se preguntan si tendrán o no hijos, por miedo a transmitirles la enfermedad. Otros, que ya tienen niños, se cuestionan su capacidad de criarlos.
8. En el caso del SED, todos tienen que entender que ambos compañeros en una relación de pareja se ven afectados por esta enfermedad. El cónyuge está afectado al igual que el paciente con SED, y esto debe entenderlo tanto la pareja, para poder trabajar juntos, como el equipo médico que trata los efectos de esta enfermedad.

Ambos miembros de la pareja deben aceptar que con el SED, el futuro es incierto. En el camino del SED hay muchos giros y vueltas, y esta naturaleza impredecible de la enfermedad traerá muchas sorpresas y ajustes necesarios a lo largo del camino.

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