Síndrome de Hiperlaxitud: efectos del dolor crónico y consejos para su tratamiento

Se podría pensar que las personas con hiperlaxitud y dolor tienen suficiente para afrontar, pero incluso su progreso a veces puede verse socavado por otras personas. Lamentablemente, esto a veces proviene de comentarios inadecuados de los profesionales de la salud.

Aquí se puede ver un ejemplo extremo:

Profesional de la salud (inspirando profundamente): “No sé cómo hacés para estar de pie/cómo tus articulaciones se mantienen en su lugar; debés estar dislocándote constantemente las articulaciones, eso produce muchísimo daño”.

Incluso la comunidad puede contribuir. Unos pocos pacientes indican que otras personas los ridiculizan o describen sus movimientos como "flexibles" y "bizarros".

Aunque algunas personas son elogiadas por sus movimientos gráciles, se sospecha que el abuso es más común de lo que los pacientes están dispuestos a admitir.

Los profesionales ciertamente pueden ayudar aquí; en lugar de usar palabras o frases que indican diferencias de modo mucho menos que solidario, pueden ser elogiosos. Por ejemplo: “Sos increíblemente flexible, ese es un bello movimiento”.

Es necesaria una mejor comprensión por parte de los profesionales de la salud y de la sociedad, y en esto el trabajo de los grupos de autoayuda es muy importante. A través de la educación y de la publicidad, ayudan a que se cambie la percepción de la sociedad sobre las personas con enfermedades asociadas a la hiperlaxitud.

Sentirse diferente

Es particularmente difícil vivir con dolor crónico, en especial cuando nadie puede explicar exactamente qué está mal, o cuando sentís que estás siendo desatendido o incomprendido.

Muchos de los pacientes con Síndrome de Hiperlaxitud señalan que una parte valiosa de los programas de tratamiento del dolor es encontrarse con otros pacientes que también tienen hiperlaxitud y dolor.

Por primera vez, ellos y sus compañeros sienten alivio al saber que no son las únicas personas con dolor crónico que no mejoran, o que no tienen una explicación razonable para su dolor, además de su hiperlaxitud.

Muchos se han sentido comprensiblemente perplejos sobre por qué son diferentes a los demás, y como resultado, a menudo se han sentido aislados.

Estos sentimientos pueden ayudar a continuar con la búsqueda de respuestas, o de una cura, y por ello es frecuente que tengan un antecedente de mucha consultas con médicos, fisioterapeutas o terapeutas alternativos.

Esto a su vez lleva a altibajos en el ánimo, con sentimientos previos de entusiasmo por realizarse análisis o pruebas nuevos, por intentar nuevos tratamientos o consultar nuevos especialistas, seguidos de sentimientos de desilusión al ver resultados negativos en los análisis o fracasos en los tratamientos, con la consiguiente depresión.

Como resultado de las fallas en los tratamientos, algunos pacientes señalan haber considerado que quizás, después de todo, su dolor esté realmente “en su mente”, o incluso haberse cuestionado su salud mental.

Es tranquilizador descubrir que otros comparten sus experiencias, y es beneficioso cuando un ex-paciente regresa y les cuenta a otros pacientes cómo maneja su dolor crónico a largo plazo.

Quienes tratan pacientes hiperlaxos con dolor en forma individual, pueden ayudarlos esforzándose por hacerles entender que no son los únicos, y que otros pacientes con dolor igualmente severo, han tenido éxito en controlarlo mediante un esfuerzo persistente.

Si no se ha encontrado una causa biomédica o mecánica para los síntomas del paciente, es fácil que se les haya atribuido una causa psicológica o psiquiátrica.

La evidencia en la bibliografía sobre el dolor sugiere que este no es el caso, y que basándose en los hallazgos de los pacientes, cuadra en ellos un modelo biopsicosocial. Esto implica la aceptación de que todo el dolor tiene una causa biológica, ya sea por un daño en los tejidos o por una disfunción neurofisiológica, y que todos los pacientes con dolor tienen una respuesta psicológica a ese dolor, como se propuso en la Teoría de la Compuerta del Dolor.

Por ello es importante asegurarle al paciente que hay una base biológica para su dolor, y desestimar cualquier pensamiento que puedan tener sobre posibles factores psicológicos como causa del mismo.

Es beneficioso explicar en términos simples los procesos neurofisiológicos involucrados en el dolor crónico, y además, se le puede indicar a los pacientes que lean libros muy amenos sobre este tema (en inglés, por ejemplo "The Challenge of Pain" (Melzack & Wall 1982) y "Pain: the Science of Suffering" (Wall1999)).

Optimizar el tratamiento y aumentar la satisfacción del paciente

Es claro que es importante la información útil que se relaciona con las experiencias personales del paciente y las normaliza.

Sin embargo, la retención de información es notoriamente escasa en personas de todas las profesiones u ocupaciones. Esto es particularmente válido cuando existen elementos perturbadores como el dolor; por ello es importante utilizar folletos y resúmenes escritos de lo que se ha dicho.

Los pacientes también aprecian:

• Consejos prácticos. Nuevamente, entregarlos por escrito
• La oportunidad de probar las cosas en forma práctica, con la posibilidad de una buena devolución de los resultados
• Adquirir habilidades
• Ganar el sentido de control, que a menudo se alcanza ayudándolos a explorar diferentes opciones

Los pacientes a menudo se sienten agradecidos por el tratamiento que reciben por parte de los profesionales de la salud. Cuando un tratamiento parece estar ayudando, es importante investigar exactamente de qué manera lo está haciendo.

Es tentador para los fisioterapeutas y médicos pensar primero en las modalidades y técnicas que ya han aplicado.

Cuando se les pregunta a los pacientes participativos sobre los tratamientos que han recibido con anterioridad, estos factores son importantes:

• Sentir que se les cree (“no pensaron que todo estaba en mi mente”)
• "Sentir que te escuchan”
• El hecho de que alguien se preocupe. Algunos pacientes señalan ”No me importa que se ocupen, sino que se preocupen”
• Información de buena calidad:
  • Es MI problema. Necesito saber sobre él
  • Que no me traten como si fuera tonto
  • Recibir información honesta, incluyendo “No lo sé”
  • Aprecio que se reconozca que tengo cerebro

Es notable cuán a menudo los pacientes dicen este tipo de cosas, en lugar de darle crédito a los tratamientos tecnológicos o médicos. Los pacientes señalan “Nunca habría sabido que podía hacer determinada cosa si no hubiera probado y perseverado”, y algunos también indican que el tratamiento adecuado del dolor les ahorra mucho dinero en terapias manuales.

El manejo del dolor no hace que los terapeutas manuales pierdan importancia: ellos pueden ser muy útiles para el dolor agudo, y si los pacientes están preparados para asumir la responsabilidad y regresar a su rutina de autoayuda para mantener el dolor y los espasmos musculares bajo control, estos terapeutas son un buen apoyo cuando el paciente es incapaz de manejar la situación completamente por sí mismo.

¿Quién puede ayudar a los pacientes hiperlaxos con el manejo de su dolor crónico?

Con entrenamiento y práctica, la mayoría de los fisioterapeutas deberían poder incorporar técnicas cognitivo-conductuales a sus habilidades en rehabilitación, permitiéndoles alentar a los pacientes a que trabajen también desde la autoayuda en problemas como el dolor crónico.

Por desgracia, todavía no se han publicado descripciones de abordajes de este tipo exclusivamente en el Síndrome de Hiperlaxitud. La serie de libros "Topical Issues in Pain" producida por la Physiotherapy Pain Association del Reino Unido, aunque aborda otras enfermedades diferentes del Síndrome de Hiperlaxitud, brinda descripciones de cómo los fisioterapeutas pueden utilizar el manejo cognitivo conductual del dolor con sus pacientes.

Para los pacientes hiperlaxos con discapacidad más severa y sufrimiento debido a su dolo crónico, puede ser apropiado derivarlos a un programa interdisciplinario de manejo del dolor crónico.

Generalmente, los pacientes que tienen al menos dos de estos problemas debidos a su dolor crónico son buenos candidatos para este tipo de programas:

• Perturbaciones generalizadas de su actividad
• Reducción, problemas o incapacidad para trabajar
• Uso regular de analgésicos y/o sedantes sin el alivio adecuado
• Signos claros o registros de aflicción emocional
• Uso innecesario de ayudas (por ej. muletas, corsets, ortesis)
• Niveles elevados de respuesta al dolor

Más información sobre el dolor crónico:

• Sección "El día a día con la enfermedad: El dolor"
• Síndrome de Hiperlaxitud: Tratamiento del dolor y terapia cognitivo conductual