Síndrome de Hiperlaxitud: Tratamiento del dolor y terapia cognitivo conductual

La ausencia de una cura para todas las personas con dolor crónico ha llevado al desarrollo de intervenciones basadas en la psicología. El modelo cognitivo conductual es un modelo psicológico que se utiliza para entender y abordar el malestar psicológico.

Fue desarrollado por Beck en 1976, y su aplicación a muchos problemas ahora es avalado por el National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) del Reino Unido.

El dogma central del modelo es que los pensamientos, emociones, comportamiento y sensaciones corporales se influencian entre sí.

El modelo plantea la hipótesis de que uno de los principales precursores de nuestro malestar psicológico es nuestra interpretación de las situaciones que atravesamos. Si varias personas están en la misma situación, es muy probable que tengan diferentes pensamientos sobre ella, y que por ello tengan diferentes emociones, y respondan a esa situación de maneras diferentes.

Las interpretaciones de la gente sobre las situaciones se basan en muchos factores. Algunos de ellos, relacionados con el dolor y acompañados de ejemplos, incluyen:

• Las experiencias anteriores (ej.: haber afrontado bien una experiencia previa de dolor)
• Las creencias familiares (ej.: tener que mantener una actitud estoica frente a las enfermedades)
• Las observaciones anteriores (ej.: haber visto a alguien con la misma enfermedad que está afrontándola bien)
• Los mensajes e historias que provienen de personas influyentes (ej.: un médico diciéndole a alguien que terminará en una silla de ruedas)
• Las memorias (ej.: tener un padre con una enfermedad invalidante que no pudo afrontarla bien)
• Los estados de ánimo actuales y anteriores (ej.: depresión, ansiedad)

La teoría cognitivo conductual no niega la realidad del dolor y el malestar psicológico de las personas.

Reconoce que la gente tiene una enfermedad con dolor, pero también que sus creencias y pensamientos sobre su dolor y su situación influencian su respuesta al dolor y al nivel de malestar psicológico.

Es imprescindible que el lector y el paciente comprendan que el modelo no sugiere que el dolor sea provocado por factores psicológicos, y que solamente si alguien pensara en forma diferente, entonces todos sus problemas desaparecerían.

La influencia entre los pensamientos, los sentimientos, el comportamiento y el cuerpo no es lineal, sino cíclica. Uno puede influenciar a otro, el cual puede influenciar a otro, y así el ciclo continúa. Si estas influencias son perjudiciales, con el tiempo, el impacto perjudicial del dolor puede tornarse muy amplio.

Las intervenciones cognitivo conductuales tienen como objetivo ayudar a las personas a reconocer sus respuestas cognitivas y de conducta al dolor que son perjudiciales, a re-evaluarlas y a reemplazarlas por alternativas más beneficiosas que reducirán el malestar psicológico y la discapacidad.

Esta breve descripción no hace justicia a la complejidad de esta intervención y a las habilidades que son necesarias para su puesta en práctica. La aplicación de este modelo requiere que el terapeuta haya realizado un entrenamiento adecuado y que sea supervisada en su práctica clínica.

La bibliografía sugiere que estas intervenciones cognitivo conductuales ayudan a lograr un impacto importante en la mejora del funcionamiento físico y psciológico de las personas con fibromialgia.

Las mediciones de los resultados clínicos sugieren que las personas con Síndrome de Hiperlaxitud obtienen grandes beneficios en programas de manejo del dolor diseñados para personas con esta enfermedad en varios aspectos, tanto físicos como psicológicos. Sin embargo, los autores no han encontrado estudios publicados sobre las intervenciones cognitivo conductuales en el Síndrome de Hiperlaxitud. Esto podría ocurrir por las siguientes razones:

• Las personas con SHA pueden haber sido tratadas en grupos de personas con muchas enfermedades que se asocian con dolor crónico, y de este modo, solo se han registrado en la bibliografía como parte de un conjunto de “personas con dolor crónico”.
• Es sabido que el SHA es escasamente reconocido, e ignorado en la práctica clínica, al igual que sucede con sus secuelas psciológicas. Por ello, es probable que la necesidad de intervenciones cognitivo conductuales sea pasada por alto en el SHA

Objetivos y contenido de las intervenciones cognitivo conductuales

El objetivo general es facilitar que las personas desarrollen habilidades que los ayuden a manejar su dolor y a reducir el impacto psicológico y físico en sus vidas. Los objetivos específicos del manejo cognitivo conductual del dolor se enumeran más abajo.

Es importante recordar que cada elemento no existe en forma aislada, sino que trabaja en asociación con los otros:

• Mejorar la comprensión del dolor crónico
• Reducir el malestar psicológico relacionado con el dolor
• Mejorar la comunicación con los demás, en particular en relación con el dolor crónico
• Volver a realizar actividades valiosas, que se disfrutan
• Mejorar el funcionamiento físico y reducir la discapacidad
• Mejorar el sueño
• Desarrollar maneras de manejar los incrementos del dolor

La experiencia clínica sugiere que estas intervenciones son beneficiosas si los pacientes y los médicos no ven la reducción en el dolor como el principal objetivo. La investigación de la efectividad de la terapia cognitivo conductual para el dolor crónico sugiere que se registra una reducción en el dolor, pero esto puede deberse a una reducción en el número de días durante los cuales el dolor aumenta, más que en una reducción en el nivel basal habitual de dolor.

Si los pacientes se centran en la reducción del dolor como su objetivo primario, algunos de ellos pueden tener dificultades para enfocarse en el desarrollo de estrategias de automanejo.

Aunque la terapia cognitivo conductual para el dolor crónico puede ser brindada por un psicólogo, aquellos pacientes cuyo dolor está teniendo un fuerte impacto físico y psicológico en sus vidas pueden obtener mayores beneficios con una intervención multidisciplinaria.

The British Pain Society sugiere que el equipo multidisciplinario debería contar con:

• Un médico calificado, como por ejemplo un especialista en el manejo del dolor u otro especialista médico, por ejemplo, un médico clínico, un neurólogo o un reumatólogo
• Un psicólogo o un terapeuta cognitivo conductual
• Un fisioterapeuta

Otros miembros del equipo que podrían hacer aportes valiosos son:

• Un terapista ocupacional
• Una enfermera
• Un farmacéutico
• Un asistente de psicólogo

Es fundamental que todos los miembros del equipo tengan el entrenamiento adecuado en la aplicación de sus capacidades profesionales al tratamiento del dolor y que su trabajo tenga supervisión.

Las intervenciones cognitivo conductuales para el dolor crónico típicamente se realizan en un formato de grupo conocido como programa de manejo del dolor.

Este abordaje funciona bien, porque el equipo brinda mensajes consistentes y reforzados, y porque los miembros del grupo pueden obtener mucho al encontrarse con otras personas con su misma enfermedad.

Existe un debate sobre si los programas de manejo del dolor deberían brindarse para grupos con diagnósticos específicos, en lugar de a grupos con dolor crónico per se. Mientras que los principios y técnicas son los mismos para el dolor crónico independientemente de su causa, cuando el dolor se relaciona con una enfermedad o síndrome específico, puede ser más beneficioso, porque estas dificultades podrían abordarse hasta cierto punto en el contexto del grupo.

Además, se ha reconocido que quienes se sienten diferentes de otros miembros de un grupo, tienen mayor probabilidad de abandonarlo antes de que concluya la terapia. Las observaciones clínicas de la autora siguieren que tener una o dos personas con Síndrome de Hiperlaxitud en un grupo con dolor crónico no asociado con esa enfermedad, puede llevar a la falta de armonía del grupo y a que las personas con Síndrome de Hiperlaxitud se sientan insatisfechas con la terapia e incomprendidas por el equipo.

Por el contrario, estar en un grupo específico para personas con Síndrome de Hiperlaxitud brinda un ambiente de contención y apoyo para que el grupo desarrolle técnicas de automanejo.

Consideraciones relacionadas con el Síndrome de Hiperlaxitud

La experiencia clínica de la autora sugiere que hay algunas cuestiones que son más evidentes en algunas personas con Síndrome de Hiperlaxitud o que son específicas en el Síndrome de Hiperlaxitud, y que no se discuten en la bibliografía sobre terapia cognitivo conductual

La búsqueda de diagnóstico

Muchas personas con Síndrome de Hiperlaxitud sienten enfado y frustración por el tiempo que han perdido buscando el diagnóstico y el reconocimiento de sus problemas. Se sienten frustrados y decepcionados al descubrir que el diagnóstico no lleva a una cura. Si estas cuestiones no se tratan, pueden inducir a desesperanza y oficiar como barreras para desarrollar estrategias de automanejo.

Las relaciones con los proveedores de salud

Muchas personas con Síndrome de Hiperlaxitud creen que ningún prestador de servicios médicos comprende la enfermedad. Esto tiene implicancias en su visión de los profesionales y en su futuro contacto con los proveedores de salud.

La naturaleza hereditaria del Síndrome de Hiperlaxitud

La mayoría de las personas con Síndrome de Hiperlaxitud que asisten a programas de terapia cognitivo conducutal son mujeres jóvenes que tienen, o han considerado, tener hijos. Expresan su preocupación acerca de la naturaleza hereditaria de la enfermedad. Algunas de ellas demoran la decisión de tener hijos. Muchas de las que tienen hijos tienen dolor.

Se esfuerzan por obtener un diagnóstico temprano de Síndrome de Hiperlaxitud para sus hijos, con la esperanza de que ellos reciban el tratamiento y el apoyo que ellas nunca recibieron.

Muchos padres con hijos afectados creen que sus niños deberían “ser cuidadosos” y evitar ciertas actividades por miedo a que se lesionen y a que su dolor aumente.

Esto puede tener un impacto a largo plazo en los niños, porque:

• El modelo que brindan los padres es un mecanismo conocido por el cual se adquieren en forma temprana el miedo y la evitación
• El miedo al dolor/a las lesiones y la evitación de actividades tienen un rol importante en el impacto perjudicial físico y psicológico del dolor persistente.

El equipo clínico debe asegurarse de que estas cuestiones sean evaluadas en el contexto del manejo cognitivo conductual del dolor y del malestar psicológico del paciente.