Decisiones difíciles que enfrentás cuando tenés una enfermedad crónica o dolor crónico

Sufrir dolor crónico o padecer una enfermedad crónica, o –como pasa frecuentemente, tener ambos- puede sentirse como un trabajo full-time. Una de las razones por las que pasa esto es que tenemos que estar constantemente evaluando si estamos manejando nuestra salud y nuestras relaciones con la mayor habilidad que nos es posible. El proceso de toma de decisiones constituye una gran parte de la carga horaria en este trabajo full-time. Un puesto para el que ciertamente ¡nunca nos postulamos!

Aquí se presentan 5 decisiones difíciles que enfrentamos continuamente. No hay respuestas fáciles a las cuestiones que se ponen sobre el tapete: es por eso que son decisiones difíciles.

1. ¿Hablamos abiertamente sobre nuestros problemas de salud, o los mantenemos en privado?

Esta es una decisión difícil y continua, que enfrentamos toda vez que nos comunicamos con nuestros amigos y nuestra familia; ya sea en persona, por teléfono, por e-mail o mensaje de texto. Si hablamos abiertamente de nuestros problemas de salud, algunos de ellos pueden responder en forma crítica, o incluso podrían alejarse de nosotros. E incluso quienes no se alejen podrían cambiar su manera de relacionarse con nosotros.

Queremos ser tratados como personas completas y como adultos, pero si compartimos nuestros problemas de salud crónicos con otros, corremos el riesgo de ser tratados como una sombra de lo que éramos antes, o inclusive peor, como niños dependientes.

Por otro lado, si mantenemos el silencio sobre nuestros problemas de salud – tal vez actuando como “falsos sanos”, como yo solía hacer – corremos el riesgo de que otros no entiendan lo que podemos y lo que no podemos hacer. Además, manteniendo el silencio, estamos evitando la posibilidad de recibir el apoyo que tanto necesitamos – tanto emocional como práctico.

Si ustedes son como yo, podrán sentir que es extenuante, tanto física como mentalmente, evaluar continuamente decidir qué compartir y qué no con otros sobre su salud.

2. ¿Ignoramos un nuevo síntoma o lo consultamos con el médico?

Por un lado, emocionalmente no es bueno para nosotros estar demasiado centrados en cada pequeña molestia y dolor en nuestro cuerpo. Además, podemos estar preocupados de que si aparece un nuevo síntoma, nuestro médico pensará que somos demasiado sensibles o incluso hipocondríacos – y cualquiera de estas dos cosas podría afectar la calidad del cuidado que recibimos.

Pero consideremos esto. En uno de los libros que leí sobre enfermedades crónicas, una mujer había ignorado un nuevo síntoma, porque decidió que era mejor asumir que era parte de su enfermedad crónica. También esperó demasiado para ver al médico porque “no quería molestarlo”. El nuevo síntoma resultó ser parte de una enfermedad grave.

¿Qué hacer cuando aparece un nuevo síntoma que requiere de una toma de decisión difícil? ¿Esperamos, o actuamos inmediatamente? Tenemos que escuchar cuidadosamente a nuestro cuerpo y decidir. No es fácil, eso es seguro.

3. ¿Seguimos el tratamiento que nos dio el médico, o probamos también tratamientos alternativos y/o terapias no convencionales?

Aquí no hay un curso de acción correcto o incorrecto, pero es una elección que, para mí, ha sido costosa, tanto para mi bolsillo, como a veces para mi salud. Yo solía pasar horas y horas, en una tarea realmente extenuante, revisando minuciosamente Internet en busca de curas. Como escribí en mi artículo “Finding the Health Information You Need on the Internet” (Encontrando en Internet la información sanitaria que necesitás), cualquiera puede crear un sitio web, establecer un plan de pagos, y pedirte el número de tu tarjeta de crédito. CUALQUIERA.

Los tratamientos que se publicitan pueden estar envueltos de manera tal que suenen muy seductores.

La gente gasta miles de dólares en curas falsas. Lo sé, porque yo lo he hecho.

Por otro lado, también he leído de gente a la que los tratamientos alternativos o no convencionales le ha ayudado, entonces no sería sensato desecharlos por completo.

Estas elecciones difíciles – qué tomar, qué no tomar, cómo evaluar el costo monetario, qué y cómo decirle al médico sobre lo que estamos o no estamos tomando- también forman una parte importante de la carga para quienes tenemos problemas de salud crónicos.

4. ¿Forzamos nuestro cuerpo al límite, o evitamos riesgos?

A veces, el deseo de ser como la gente que no está enferma es tan fuerte, que podemos sentirnos impulsados a hacer lo que racionalmente no debemos.

Hace un par de años, mi nieta vino de visita. Yo estaba tan frustrada por estar siempre enferma cuando ella venía, que decidí “actuar como si estuviera sana”. Hay una plaza cerca de casa. Estuvimos en la plaza durante más de una hora, la ayudé con el tobogán, la empujé en las hamacas. Yo estaba con un estado de ánimo rebelde “Estoy cansada de estar enferma. Voy a actuar como si estuviera sana”. Lo que obtuve por mi esfuerzo, fue una semana de exacerbación de mis síntomas.

Por otro lado, me doy cuenta de que si siempre evito riesgos, mi cuerpo se acostumbra tanto al régimen restrictivo que le impongo, que pierdo por completo mi capacidad de ser flexible. Por ejemplo, si siempre hago una siesta justo después del mediodía, un día en que me demoro 15 minutos, siento que voy a colapsar al segundo. Entonces, trato de no condicionar mi cuerpo a que siga un esquema demasiado riguroso. Pero mi capacidad de ser flexible tiene sus límites: no puedo darme el lujo de saltearme mi siesta.

Si es posible para vos, te recomendaría un punto medio entre desafiar ligeramente tu cuerpo de vez en cuando, para que no caigas en un patrón de comportamiento fijo que subestime lo que podrías ser capaz de hacer.

Pero, tal y como sucede con otras decisiones difíciles, esto obliga a ajustes constantes, siendo un poco extenuante, tanto física como mentalmente.

5. ¿Deberíamos luchar agresivamente para intentar recuperar nuestra salud, o aceptar lo que nos toca?

Luchar constantemente para recobrar la salud también es extenuante, física y mentalmente. Pero la alternativa de aceptar pasivamente que así es como vamos a esta durante el resto de nuestras vidas tampoco parece ser un opción sensata. Nuevamente, quizás lo mejor sea un punto medio. A mí me tomó un tiempo darme cuenta de que podía aceptar mi estado de salud tal y como está ahora, mientras que a la vez podía seguir tratando de recuperar algo del estado que tenía antes. Estos dos cursos de acción no son contradictorios. Pero en mi caso no fue sino hasta que empecé a aceptar –sin aversión- que sin importar cómo me sintiera en un determinado día, era capaz de empezar a buscar maneras de disfrutar nuevamente mi vida.

Sin embargo, una parte esencial de mi vida es estar atenta a los nuevos tratamientos. Y trabajando para aceptar, cortésmente, cómo me siento en cada momento, mientras que continúo siendo proactiva con mi salud.

Esto es… como lo habrán imaginado, extenuante.

Veo que utilicé la palabra “extenuante” 5 veces en esta nota (¡sin contar su presencia en esta misma oración!). No es sorprendente que el agotamiento, mental y físico, sea consecuencia de tener que estar continuamente evaluando y eligiendo el curso de acción, mientras uno está enfermo o tiene dolor.

Mi deseo para vos es que seas lo más benévolo que puedas con vos mismo, mientras resolvés estas difíciles elecciones...