El habla, el lenguaje, la voz y la deglución en el Síndrome de Ehlers-Danlos
(Traducción de la nota: Speech, language, voice and swallowing in Ehlers-Danlos syndrome. Autora: Angela Hunter (*). Sitio web del Ehlers-Danlos Support UK (Asoc. de SED del Reino Unido). Traducción: Alejandra Guasp, 20/08/2013)
(*) Angela Hunter es jefa del Servicio de Terapia del Habla y el Lenguaje en Hollybank Trust, Mirfield Reino Unido y miembro del consejo asesor del Ehlers-Danlos Support UK
Tener SED no implica que vayas a tener ninguna de las dificultades siguientes, pero las deficiencias en el colágeno dejan abierta la posibilidad de que te sucedan. Esto se debe a que los tejidos del sistema nervioso, la elasticidad de los ligamentos, la posible fatiga o debilidad muscular, la estructura de la mucosa oral y la dentición pueden estar influenciados por el colágeno.
Las dificultades en la audición, los movimientos de la articulación temporomandibular (la mandíbula), la mialgia oral, el dolor dental, etc, pueden reducir nuestra capacidad para hablar con claridad, para producir la voz, para masticar y tragar.
Ahora sabemos que en el SED, la propiocepción (el sentido de la posición/reacción física) y la oclusión de los dientes (la posición de la mordida) también pueden estar alteradas, sumándose a las dificultades que pueden presentarse.
Se sabe que la ocurrencia de estos problemas es mayor en las personas con SED que en la población general.
Todos los efectos pueden ser leves o severos, periódicos o permanentes. Pueden ser evidentes durante los años del desarrollo, durante la pubertad, pueden aparecer en la adultez, o con el envejecimiento.
Si estás preocupado por algunos de estos problemas, deberías buscar el consejo de un terapeuta especialista en el habla y el lenguaje, ya que puede haber tratamientos que pueden mejorar tu calidad de vida.
El consejo temprano es importante para reducir el desgaste o el daño, así como para poner de relieve si es necesaria la derivación a otro/s especialista/s. Estos podían incluir un otorrinolaringólogo, un cirujano oral, un gastroenterólogo y el apoyo desde el área educativa.
Las dificultades con la comunicación pueden producir mucha frustración para quien las padece y para sus pares.
Es necesario buscar ayuda para evitar que éstas se vuelvan dificultades permanentes, que pueden afectar, entre otras áreas, la del aprendizaje.
Articulación
Articulación es la capacidad de producir claramente y en forma repetitiva y con rapidez los sonidos del habla en las secuencias de palabras. Solo cuando las habilidades de articular palabras se desarrollan con dificultad, tomamos conciencia de su complejidad.
Lograr una articulación clara puede demorarse, y los niños con SED pueden necesitar más tiempo para adquirir claridad.
La incapacidad para hablar clara y rápidamente en todo momento puede persistir en la adultez.
Muchas personas con SED señalan que se cansan rápidamente, al punto de que su discurso deja de ser claro. Utilizar un teléfono también puede tornarse muy doloroso.
Vocalización
La vocalización es otra área de la comunicación que todos damos por sentada, hasta que no funciona cuando la necesitamos. Producir y mantener la voz es una dificultad que se ha registrado en el SED. Los niños más pequeños solo pueden producir un sonido vocal si gritan antes de que se establezca su capacidad para iniciar en forma consistente la voz. En la adultez, incluso en la segunda y tercera década de vida, existen registros de problemas para mantener la voz y de reducción en el rango vocal. Algunas personas que fueron buenos cantantes, ven que su habilidad se va reduciendo un par de décadas antes de lo que ocurre por el proceso del envejecimiento. En las mujeres, las fluctuaciones hormonales exacerban estas dificultades.
Lenguaje
Existen registros de dificultades para encontrar las palabras en todos los grupos de edad. Los niños pueden necesitar más tiempo para adquirir el lenguaje completo, gramaticalmente correcto. Nuevamente, estas dificultades se producen con más frecuencia en las personas con SED que en la población general.
Los problemas con la memoria y con el estado de alerta también se registran con mayor frecuencia en quienes tienen SED, y aunque esto no se ha investigado, es posible que el cansancio aumente los problemas para encontrar las palabras.
En el SED Vascular la dificultad para encontrar las palabras, y otras dificultades en la comunicación, pueden producirse luego de incidentes vasculares en el cerebro; por ejemplo accidente cerebro vascular, accidente isquémico transitorio, etc.
Masticación y deglución
La articulación temporomandibular es una de las más complejas del cuerpo. Está expuesta a los mismos problemas potenciales que cualquier otra articulación en el SED. La articulación contiene un menisco, y los trastornos en esta articulación pueden hacer que el menisco se astille, como sucede por ejemplo en la rodilla. Las astillas pueden crear residuos dentro de la articulación, que pueden alterar aún más su funcionamiento. El menisco también puede desplazarse.
Si este es el caso, debe buscarse el consejo de un cirujano oral o maxilofacial.
Para masticar y tragar correctamente, tenemos que ser capaces de morder nuestra comida, y luego masticarla, moviéndola dentro de nuestra boca, hasta que está lista para tragarla. Una combinación muy compleja de receptores químicos, mecánicos y neurológicos le envían mensajes a nuestro cerebro para indicarle que es necesario tragar. Esto a su vez estimula los músculos de los sistemas respiratorio y digestivo para que se coordinen entre sí, para que se pueda iniciar y alcanzar la deglución en forma segura. La deglución segura se produce cuando la comida avanza con fluidez por el esófago hacia el estómago, mientras que las vías aéreas están protegidas durante el corto período en que esto ocurre.
Existe cada vez más conciencia de que muchas de las enfermedades del tejido conectivo tienen implicancias en las dificultades para la deglución, dado que pueden asociarse a dolor y a dificultades para comer. También es posible que cualquiera de las dificultades mencionadas se exacerben con las fluctuaciones hormonales normales.
Ante cualquier dificultad en relación con las acciones de comer y beber correctamente, y con la obtención de la nutrición adecuada debería pensarse en realizar una consulta con el médico y un terapeuta especialista en el habla y el lenguaje.