Lista de las cosas que no tenés que hacer cuando tenés una enfermedad crónica o dolor crónico

Amo las listas de tareas. Dependí de ellas cuando trabajaba fuera de casa. He dependido de ellas desde que la cama se convirtió en mi oficina. La única diferencia es que, previamente a mi enfermedad, tenía elegantes cuadernos y agendas en las que escribía mis listas. Ahora las garabateo en cualquier pedacito de papel que encuentre. Hace unas pocas semanas, me di cuenta de que podía ser útil tener una lista de cosas que no debo hacer, que me recuerde mis limitaciones – limitaciones que a menudo ignoro, ya sea por negación o porque quiero complacer a los demás. Por desgracia, siempre pago el precio físicamente, y eso tampoco es bueno para mí mentalmente. Así que esta es una lista de cosas que no debemos hacer, para quienes vivimos el día a día con dolor o una enfermedad crónica (o como suele ser el caso, con ambos).

1. No digas “sí” a una actividad, si tu cuerpo te está diciendo “no”

He ignorado este “no debo hacer esto” tantas veces que he perdido la cuenta. Puede ser tan difícil rechazar una actividad que me hace sentir como una persona sana. Cuando rompo esta regla, es como si fuera otra vez un niño, gritándoles a mis padres “¡Mírenme! ¡Puedo andar en bici con una sola mano!”

Mi “episodio” más reciente en el que ignoré mi cuerpo comenzó inocentemente hace alrededor de un año. Dos amigos fueron tan amables como para entrenarme en el aprendizaje del Chi Kung. Aprendí movimientos con nombres maravillosos, como “empujar el barco contra la corriente” y “el dragón se sumerge en las profundidades del lago” (“Against River Push Boat” and “Huge Dragon Enters Sea”).

Luego vino “el viejo árbol enraíza” (“Ancient Tree Coils Root”). Vos imaginás que sos un árbol fuerte, enterrando tus raíces en lo profundo de la tierra. Por desgracia (para mí), tenés que hacer esto apuntando las puntas de tus dedos hacia el suelo, cargando el peso de tu cuerpo en una pierna, y entonces te arrodillás sobre esa pierna.

Durante unos pocos meses ignoré la instrucción de “una pierna”. Me paré sobre las dos piernas, y me arrodillé parcialmente. Estaba escuchando a mi cuerpo. Pero un día, decidí que no estaba progresando lo suficientemente rápido, y entonces levanté una pierna y me arrodillé con la otra. Mi rodilla “crujió” y durante varios meses a partir de entonces estuve cojeando y tuve dolor de rodilla, además de mis síntomas diarios.

¿Por qué había ignorado a mi cuerpo? Estaba frustrada por mis limitaciones y por eso me había rebelado. Sin embargo, aprendí la lección: NO DECIR “SI” a una actividad si tu cuerpo te está diciendo “NO”.

2. NO te insultes ni hables cruelmente de vos mismo

Esta es una anécdota de mi libro “Cómo estar enfermo” (How to Be Sick):

En un retiro en 1990, la maestra Mary Orr contó esta historia:

Ella estaba en medio de un día agobiante, en el que tenía mucho por hacer y poco tiempo para hacerlo. En determinado momento, mientras estaba en su auto, se dio cuenta de que estaba hablando consigo misma como nunca les hablaba a los demás. No recuerdo sus palabras exactas, pero recuerdo su impacto. Me resonaron, por la similitud en la manera en la que a menudo yo hablaba conmigo:

“Qué estúpida fui al tomar esta ruta; siempre tiene muchísimo tráfico”.

“Soy tan tonta, olvidé traer mi noteboook”.

“Idiota torpe – otra vez volcaste tu bebida”.

La historia de Mary fue un llamado de atención para mí.

Yo nunca llamé a un amigo “tonto” o “estúpido” o “idiota”.

Pero me insulté a mí misma con esos calificativos.

Buda dijo: “Podés buscar por todo el universo a alguien que merezca tu amor y afecto más que vos mismo y no lo encontrarás”.

Decidí tomarme estas palabras en serio, y empecé a tratarme como si fuera un amigo querido.

¿El resultado? Me sentí mucho mejor, como si me hubiera quitado una tremenda carga – la carga de la autocrítica.

Una buena prueba para saber si estás tratándote amablemente es preguntarte si le hablarías o actuarías así con un ser querido que necesita ayuda.

Si no es así, no hables o actúes de ese modo con vos mismo.

Ya es bastante duro estar enfermo y tener dolor. Nunca existe una buena razón para agregarle pensamientos negativos a esa carga.

3. NO pruebes un tratamiento solo porque alguien te dijo que se curó con él

Yo tengo una teoría sobre varios de los tratamientos no convencionales. Dependiendo de la enfermedad de la persona, es posible recuperarse de manera espontánea de una enfermedad. Alguna gente lo hace. Cuando ocurre, ellos atribuyen su recuperación a cualquier tratamiento que hayan hecho en ese momento, sin importar lo poco convencional que haya sido. La razón por la que pienso que mi teoría es creíble es que yo sospecho que haría lo mismo si mañana me despertara sin estar enferma.

Entonces, no asumas que cualquier cura mágica es para vos.

Investigá, consultá a las personas en las que confiás, considerá tu billetera.

Me gusta verificar mi tendencia a engancharme en los tratamientos (recibo emails casi todos los días diciéndome que pruebe esto o lo otro), viendo que si esa realmente fuera una cura para mi sistema inmunitario disfuncional, sería altamente probable que estuviera publicada por todo Internet, en sitios en los que confío.

4. NO esperes hasta último momento para estar listo para hacer algo

Esperar demasiado es una invitación para que sientas una explosión de adrenalina.

Si sos como yo, la sensación de “bajón de adrenalina” es el primer signo de crisis.

Cuando te estás preparando, por ejemplo, duchándote y vistiéndote para una cita, u ordenando la casa porque viene visita, tratá de duplicar la cantidad de tiempo que pensás que te va a llevar.

5. NO te esfuerces por mantener un entorno inmaculado

Corolario: NO te sientas mal ni te critiques por no esforzarte por mantener un entorno inmaculado. Eso sería engancharte en críticas desagradables, y ese ítem ya está incluido en tu lista de las cosas que no tenés que hacer.

6. NO “compres hasta que revientes” (o no pases todo el día haciendo compras)

Eso... es para la gente que no está enferma.

7. No uses ropa incómoda.

Tu cuerpo está esforzándose. No lo sometas a pantys apretadas, jeans ajustados, tacos altos (o si sos un hombre, a sus equivalentes incómodos en vestimenta masculina).

Excepción: si se trata de una ocasión especial que te levantará el ánimo. Pero recordá las razones por las que rompiste esta regla, para que no recaigas en la autocrítica negativa si esa ropa ajustada empieza a fastidiarte o esos tacos empiezan a producirte dolor.

8. NO pienses en los placeres de la vida antes de que la enfermedad te afectara como lo hace hoy

Incluso para quienes no están enfermos ni tienen dolor, la vida es un flujo constante.

Entre quienes no están enfermos, las relaciones cambian, las condiciones de trabajo cambian, el cuerpo cambia.

Entonces, no sufras de lo que yo llamo “el síndrome de los buenos viejos tiempos”...

¿Qué pondrías vos en tu lista de las cosas que no tenés que hacer?...

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