Carta del Síndrome de Ehlers-Danlos para una persona afectada, y su respuesta

Esta carta, cuyo nombre original es "Carta de tu enfermedad crónica y una respuesta", fue publicada en el sitio web But You Don´t Look Sick de Christine Miserandino, afectada por Lupus de EEUU y una persona muy activa, tanto en la difusión de información sobre su enfermedad, como en el apoyo a las personas afectadas. (Traducción y adaptación: Alejandra Guasp, Red EDA, 23/04/2012)

A quien corresponda:

¡Felicitaciones! Has sido seleccionado para ser mi anfitrión. Vas a comenzar a sentir muchos de estos síntomas, e incluso podrás tener que lidiar con varios de ellos al mismo tiempo:

- Dolor, que puede aparecer en cualquier lugar que se te ocurra. No discrimino, y por eso voy a elegir muchos lugares para que lo sientas. Incluso he creado muchos tipos diferentes de dolor – constante, agudo, sordo, palpitante, punzante, ardiente, intenso, crónico… Constantemente estoy mejorando mi repertorio de categorías diferentes, así que hasta podés esperar actualizaciones.

- Mareos. Se pueden acompañar de náusea, confusión mental, zumbidos en los oídos, pérdida de coordinación y sensaciones de giros, balanceos o temblores. Para satisfacer tu espíritu aventurero, voy a estimularte con la experiencia de estar en una montaña rusa. No necesitás un arnés de seguridad, pero tampoco tenés opción de elegir cuándo la montaña rusa arranca o se detiene, ni cuán rápido va.

- Fatiga extrema (recordá que esto no significa solo “estar cansado”). De vez en cuando, te voy a “desenchufar”, por decirlo de alguna manera, y no vas a tener nada de energía. Incluso vestirte o darte una ducha será para vos una tarea faraónica. Y como me gustan las sorpresas, no te voy a dar ninguna advertencia; así podrás estar en el medio del supermercado, en el trabajo, jugando con tus hijos, o intentando limpiar tu casa.

- Pérdida de balance y falta de coordinación. Digamos que vas a caminar o hablar como si estuvieras ebrio, aún cuando recientemente no hayas tomado nada de alcohol. Y si nunca tomaste alcohol, vas a entender lo que estar borracho y tener resaca.

Ahora que has sido seleccionado para tenerme, además de estos, y muchos otros síntomas que podrás experimentar, quiero que sepas que también podría eliminar algunas cosas de tu estilo de vida:

- La capacidad de estar de pie o caminar durante más de 15 minutos sin sentir dolor en los pies, tobillos, rodillas o piernas.

- La capacidad de estar sentado durante más de 10 minutos sin sentir calambres en las piernas y los glúteos , o dolor punzante en la espalda.

- La capacidad de completar cualquier tarea que requiera algo de esfuerzo. Las actividades con muchos pasos o los proyectos a largo plazo podrían llevarte 2 o 3 veces más tiempo que el promedio.

- La capacidad de jugar y correr (con tus hijos, con tus padres, con tus amigos) como lo hacías antes.

- La capacidad de tener una vida social “normal”.

Como te indiqué más arriba, soy una enfermedad en constante cambio, e iré agregando síntomas si lo considero necesario. No dispongo de certificado de garantía, ni de soporte técnico, ni de servicios al cliente.

Atte.

Síndrome de Ehlers-Danlos

Respuesta:

Estimado Síndrome de Ehlers-Danlos:

Quisiera aclarar que, mientras que podés hacer estragos en mi cuerpo, e incluso crear confusión en mi mente – no vas a tener mi corazón o mi alma. No podés llevarte mi fé, mi esperanza o mi amor. Tengo muchas cosas valiosas que voy a conservar, aún cuando hayas aterrizado en mi cuerpo.

Tengo: - Una vida calmada y fortalecida en mis creencias

- Relaciones amistosas fortalecidas con los amigos sinceros, cercanos y verdaderos

- La capacidad de agradecer por cada momento bello que tengo. Un don que a veces se pierde cuando uno está “saludable”

- Un crecimiento en mi carácter, mi perseverancia y mi esperanza.

- Inspiración para entender y ayudar a otros

- Más compasión para otros que sufren

- Más conocimiento de mi cuerpo y mi salud

- Una razón para comer más sano y cuidarme

- Razones para descansar cuando lo necesito.

Ya ves, no soy un anfitrión agradable. Voy a luchar. No voy a rendirme. En los días malos, voy a cuidarme. En los días buenos, tomaré ventaja de cada lindo momento. En mi recorrido por la vida me pusiste delante algunos obstáculos, pero los voy a sortear o los voy a evitar, no importa lo que me cueste. De hecho, mientras los supere, me voy a detener un momento para reflexionar sobre la montaña que estoy escalando, voy a plantar un par de semillas y entonces voy a seguir mi camino. Voy a aprender de esta experiencia y voy a ayudar a otros.

Atte.

Afectado por Síndrome de Ehlers-Danlos