Diez consejos para padres que viven con una enfermedad crónica

(Traducido y adaptado por Alejandra Guasp (Red EDA) de la nota: "10 Tips for Parents Living With Chronic Disease", publicada el 10/01/2014 en el sitio web "Molly’s Fund Fighting Lupus")

Mientras que ser padres, por supuesto, nos llena de inconmensurable alegría la mayor parte del tiempo, también viene con su cuota de desafíos y pruebas. Los altibajos emocionales (nuestros y de nuestros hijos), lidiar con los juguetes/la ropa/las cosas perdidas, las tareas de casa sin hacer, nuestras quejas por las tareas del colegio sin hacer, las rabietas (nuevamente, nuestras y de nuestros hijos), los portazos, las peleas dentro del coche, las actividades extra de los chicos, las invitaciones de amiguitos a casa para jugar... todo puede causar estragos en la salud física y mental de los padres. Y si tenés bebés o niños pequeños, olvídate; sos padre 24/7.

No hay descanso, excepto cuando dormís – si es que podés hacerlo.

Todos estos desafíos y dificultades son bastante cansadores para un padre promedio.

Pero ¿qué pasa si sos un padre que vive con una enfermedad crónica impredecible, como el Lupus, la Artirtis Reumatoide, la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica (¡¡¡o el Síndrome de Ehlers-Danlos!!!), por nombrar unos pocos? El nivel de dificultad se multiplica al menos por diez, ¿cierto?

Esta nota se ha escrito con la esperanza de brindar algunos consejos básicos que ayuden a los papás que viven con una enfermedad crónica a afrontar los desafíos del día a día.

Mientras que el camino para los padres que padecen una enfermedad crónica puede ser más accidentado y sinuoso, eso no quita que puedan sentir infinita alegría, esperanza y recompensas. Con algunas herramientas adicionales, la esperanza es que puedan experimentar todo eso, e incluso más.

Encontrá el balance.

Tanto la paternidad como las enfermedades crónicas se vuelven una parte enorme de tu identidad y ambas pueden parecer luchar por tomar el control de tu tiempo, de tu energía y en ocasiones, de tu cordura.

Encontrar el humor en las situaciones cotidianas (a pesar de lo frustrantes que pueden ser a veces), entender y ocuparte de las preocupaciones de tus hijos sobre tu enfermedad, y asegurarte de que estás ocupándote de tu propio bienestar (a la vez que cuidás de otros) es crucial para encontrar el balance.

Conocé tus límites.

Si estás teniendo un mal día (o tenés pocas “cucharas”^* ), ordená comida para llevar, ignorá las pelusas, y dejá la ropa sin lavar; todo puede esperar. Tu salud y tu bienestar son más importantes que una pileta llena de platos sucios.

Pedí ayuda si tenés amigos o vecinos; solo tenés que tener claro cuándo necesitás de su ayuda. Está bien tener que pedirla.

Los hermanos mayores pueden brindar mucha ayuda; solo asegurate de que sepan cuánto los querés y cuánto apreciás que te ayuden.

(*) "Tener pocas cucharas" hace referencia a "La teoría de la Cuchara" de Christine Miserandino, afectada por Lupus. Aquí podés leer su teoría: La teoría de la cuchara (... y la teoría del tenedor)

No te obsesiones con las cosas negativas.

Comprensiblemente, esto es más fácil de decir que de hacer, pero entendé que vos NO sos tu enfermedad.

Tu capacidad de encontrar gratitud incluso en las cosas más pequeñas puede cambiar tu percepción diaria.

Tené en cuenta que esta es una habilidad que requiere de cierta práctica.

Alterá tus expectativas y aprendé a navegar en esta “nueva normalidad”.

Este puede ser uno de los objetivos más difíciles de lograr.

Tu visión de cómo debería ser la vida familiar, basada en ideas y deseos preconcebidos, puede tener que alterarse dramáticamente al tener una enfermedad crónica e impredecible. Esto no quiere decir que tengas que dejar de lado tus esperanzas y tus sueños, pero obsesionarte con el pasado, o con el patrón de pensamiento “¿Cómo habría sido mi vida su no tuviera esta enfermedad crónica?” puede evitar que encuentres alegría y satisfacción en los momentos presentes que de hecho tenés con tu familia.

Incluso si no es exactamente como la imaginaste, la vida es un regalo.

Tus chicos viven en el presente y necesitan que estés allí con ellos.

Permitirte sentirte así lleva mucha paciencia, bondad y amor. Aún así, tendrás días buenos y malos, mientras buscás la fórmula justa de patrones de pensamiento que mejor funciona para vos.

Consejo práctico: limitá el espacio donde están los chicos a un lugar manejable (esto es para bebés y niños pequeños).

Si tus hijos son pequeños y necesitan más supervisión, esta puede ser una tarea más abrumadora con niños inquietos. Limitar el ambiente en el que están los chicos a un solo espacio, que tengas a la vista, puede mantener las cosas manejables. Esto es muy bueno, especialmente si estar recostado (por ejemplo en un sillón, o en la cama) es el mejor lugar donde podés estar.

Aprendé a aceptar el ciclo de imprevisibilidad.

Las enfermedades crónicas a menudo son impredecibles. Un día podés despertarte y sentirte como si estuvieras en la cima del mundo, pero al día siguiente podrías sentir que el mundo se desmorona encima tuyo. Esta es la naturaleza cruel de las enfermedades crónicas. “¿Qué clase de día será hoy?”, puede ser la primera cosa que te preguntes cuando te despertás.Este es un elemento estresante para quienes padecemos enfermedades crónicas, especialmente para los padres. Las necesidades de tus hijos son constantes, pero tu bienestar físico puede no serlo. Entender esto, aceptar esto, ayudar a otros cerca tuyo a aceptar y entender esto puede llevar un largo tiempo.

El estrés en sí mismo se relaciona directamente con un desbalance entre el cuerpo y la mente, y esto puede hacer que los síntomas físicos negativos se intensifiquen.

Unite a un grupo de apoyo.

Encontrar, a través de grupos de apoyo, a otras personas que están atravesando por problemas similares y logran salir adelante, puede brindarte el apoyo emocional necesario para afrontar los días más duros, y puede ser una gran fuente de ánimo y consejo. Encontrar, o iniciar, un grupo de apoyo local en tu área también puede ser un excelente lugar para encontrar apoyo, y hacer nuevos amigos que te entiendan.

Buscá ayuda con un profesional de la salud mental.

El estrés es un hecho en la vida de todos, pero vos estás padeciendo una enfermedad crónica y tratando de balancear tu rol como padre; por lo tanto podés estar bajo más presión.

No hay que avergonzarse de pedir ayuda y guía a alguien en el campo de la salud mental. Puede ser un psicólogo, un consejero, etc, que puede ayudarte brindándote herramientas y estrategias para reducir el estrés y ayudarte a eliminar otros comportamientos y pensamientos negativos, para mantener o recobrar mejores niveles de salud.

Aprendé a poner tus necesidades por encima de las de tus hijos y esposo/pareja.

Esto parece ir contra toda lógica, pero tené por seguro que es un paso necesario para alcanzar mejores niveles de salud, tanto física como mental.

No podés hacer lo mejor por los demás si no estás mejor vos.

Encontrá tiempo para relajarte, para practicar Yoga, para meditar, para hacer ejercicio suave, para leer, mirar una película con algún amigo, o cualquier otra cosa que te guste hacer!

En conclusión

No es una elección ser un padre que padece una enfermedad crónica.

Vos no elegiste tener tu enfermedad crónica, así que deshacete de cualquier culpa que puedas estar sintiendo sobre ser o no ser el mejor padre.

Recordales a quienes te rodean, especialmente a los chicos, que los amás y que estás allí con ellos. Puede ser que tu presencia no sea de la manera que originalmente planeaste o esperaste, pero no por eso es menos valiosa o importante.

Tomá cada día como viene y abandoná tus expectativas sobre lo que "deberías hacer".

Tratá de vivir en el presente y de encontrar el balance en tu vida, centrándote en tus bendiciones.

Esta actitud te brindará la posibilidad de mantener una actitud positiva frente a la adversidad de vivir y ser padre teniendo una enfermedad crónica...

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