Manejo de la fatiga, los problemas del sueño y la neblina mental en el SED

(Traducción del artículo ·”Managing Fatigue, Sleeping Problems and Brain Fog”.Autora: Jenny Morrison, Asesora de Salud de EDS UK. Revisado por Angela Hunter, Consejo de Administración de EDS UK. Publicado originalmente en inglés en el sitio web de EDK UK (Asoc. de Síndrome de Ehlers-Danlos del Reino Unido). Traducido por Alejandra Guasp, Red EDA, 27/07/2015) 

En concordancia con lo que sucede en personas que tienen otras enfermedades de larga duración, muchas personas con SED tienen fatiga crónica. 
Las razones para esto están lejos de esclarecerse. 
Mientras que no es fácil eliminar la fatiga crónica, hay varios mecanismos de afrontamiento que pueden ayudar. Estos son similares a los mecanismos de afrontamiento de la Encefalomielitis Miálgica (ME, o Síndrome de Fatiga Crónica), aunque la fatiga crónica en el SED y en las enfermedades crónicas es diferente de la de la ME. 

Mantenete hidratado

Estar hidratado es crucial cuando luchás contra la fatiga crónica, ya que ayuda a asegurar una buena circulación de sangre hacia el cerebro. Esto es particularmente importante si tenés alguna otra enfermedad asociada, como por ejemplo Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática o Intolerancia Ortostática, ya que estas enfermedades también pueden reducir el flujo sanguíneo hacia tu cerebro. Las bebidas ricas en electrolitos como el agua de coco o las bebidas deportivas sin azúcar pueden ayudarte a mantenerte hidratado.

Mantené una dieta saludable

Muchas deficiencias pueden conducir a la fatiga, como la anemia (deficiencia de hierro/hemoglobina) y la deficiencia de vitamina D. Los niveles bajos de vitamina D pueden ser más problemáticos en invierno, ya que tenés menos exposición a la luz solar, que ayuda a que tu cuerpo produzca vitamina D. Mantener una dieta saludable y balanceada puede prevenir deficiencias. También puede ayudar tomar complejos vitamínicos. Si tenés una deficiencia severa, tu médico podría recetarte vitaminas específicas. Algunas personas encuentran que los suplementos carnitina, coenzima Q10 y –HTP les ayudan a combatir la fatiga, aunque la evidencia para esto es anecdótica. Siempre deberías discutir con tu médico la posibilidad de tomar suplementos, especialmente si estás tomando medicamentos.

Evitá la cafeína y el azúcar

Mientras que la cafeína y el azúcar pueden hacerte sentir menos cansado en el corto plazo, a largo plazo pueden hacer que tu fatiga empeore. Reducir o eliminar la ingesta de azúcar y de cafeína puede reducir las fluctuaciones de energía y hacerte sentir más estable y menos fatigado.

Ejercicio

Aunque probablemente no tengas ganas de hacer ejercicio, éste realmente puede ayudarte cuando estás fatigado, ya que el ejercicio hace que tu cuerpo produzca adrenalina y otras hormonas que pueden hacerte sentir con más energía. Comenzá a ejercitarte de manera suave y lenta, y aumentá gradualmente la cantidad de ejercicio que hacés, porque al principio es importante evitar el sobreesfuerzo.

Regulá tu ritmo

Asegurate de no estar haciendo demasiado y de descansar lo suficiente entre actividades, ya que de otro modo podrías sentirlo al día siguiente. Una buena explicación de la regulación del ritmo puede encontrarse aquí: http://www.butyoudontlooksick.com/wpress/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/ (*)

(*) "La teoría de la cuchara", de Christine Miserandino. Podés leer una traducción al castellano siguiendo este enlace: La teoría de la cuchara (... y la teoría del tenedor))

Buena higiene del sueño

Muchas personas con SED encuentran difícil dormir bien. Hay varias cosas que podés hacer para mejorar las cosas. La buena higiene del sueño es realmente importante. Esto significa tener una buen rutina en el horario en que te acostás; ir a la cama a la misma hora cada noche (si trabajás en turnos rotativos, esto puede provocarte problemas adicionales), no usar la computadora o el teléfono durante varias horas antes de ir a dormir (la luz brillante de las pantallas inhibe la liberación en tu cuerpo de una hormona llamada melatonina, que te ayuda a dormir; la luz del televisor no debería afectarte mucho si estás bastante lejos, pero puede ayudarte apagar la TV varias horas antes de acostarte). Mantener el teléfono/la computadora lejos de tu cama también puede ayudar a evitar las distracciones (“desenchufate antes de cabecear”) y también asegurate de no tener otras distracciones en tu habitación. Tomar un baño caliente, una bebida caliente (sin cafeína), leer, hacer algo para relajarte durante las horas previas a irte a dormir también puede ayudarte mucho. También es una buena idea no consumir cafeína ni otros estimulantes durante al menos 4-6 horas antes de dormir.

A menudo el dolor es uno de los factores que produce problemas con el sueño. Es importante asegurarte de que el dolor está bajo control. Puede ayudarte utilizar almohadillas calientes en las articulaciones dolorosas a la hora de dormir. Si pensás que el dolor es una de las principales razones que impiden que tengas un buen descanso al dormir, podría valer la pena hablar con tu médico sobre el control de tu dolor. Podrían recetarte un medicamento de liberación prolongada que funcione durante toda la noche. También podrían recetarte píldoras para dormir, pero éstas generalmente no son una buena solución a largo plazo, ya que el cuerpo se puede volver resistente a sus efectos. Dormir demasiado también puede empeorar la fatiga. Tratá de dormir la misma cantidad de tiempo cada noche, ya que esto puede disminuir la fatiga y ayudarte a entrar en una buena rutina. La mayoría de la gente necesita alrededor de 8 horas de sueño por noche, pero las personas con SED o con fatiga crónica pueden necesitar más horas.

Si notás que ninguna de estas cosas te ayuda con el sueño, podría valer la pena intentar con una derivación a una clínica del sueño, en la que podrán evaluarte e intentar encontrar la causa de tus problemas de sueño. Hay otras varias cosas que pueden influenciar el sueño y que pueden ser más frecuentes en el SED. Estas pueden incluir la apnea del sueño y el síndrome de piernas inquietas.

Terapia

Existen ciertos tipos de terapia que han demostrado ser efectivos en el tratamiento de la fatiga crónica; especialmente la Terapia Cognitivo Conductual (TCC). Esto no quiere decir que la fatiga esté en tu mente, pero la terapia puede ayudarte a aceptar el problema. También pude ser útil para aprender a vivir con el SED y el dolor crónico, y muchas clínicas de manejo del dolor ofrecen la TCC como parte del tratamiento.

Neblina mental

Muchas personas con SED también sufren de neblina mental. Estas personas notan que se sienten confundidas, incapaces de procesar información, u olvidan las cosas sin razón aparente. Mientras que no se conoce porqué el SED produce esto, se piensa que tiene causas similares a las de la fatiga. Manejar la fatiga también debería ayudarte con estos episodios de neblina mental.

Se piensa que en el SED la neblina mental podría relacionarse con la falta de irrigación sanguínea en el cerebro, debida a la acumulación venosa en las piernas, producida por la elasticidad de las venas. Es necesario realizar más investigaciones para confirmar esta sospecha. La neblina mental también parece ser más frecuente en quienes padecen Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática en forma secundaria a su SED, sugiriendo que podría existir una conexión.

También hay otras cosas que pueden producir o empeorar la neblina mental, y hacer algunos cambios en tu vida puede ayudarte a estar mejorar.

Las hormonas pueden influenciar la fatiga y la neblina mental. Muchas mujeres ven que la neblina mental empeora durante ciertos momentos de su ciclo menstrual y/o durante el embarazo. Algunas mujeres también ven que los síntomas empeoran cuando están usando ciertos tratamientos de control natal o tratamientos hormonales.

Las deficiencias vitamínicas y minerales pueden producir o empeorar la fatiga y la neblina mental. Es importante asegurarte de estar consumiendo una dieta saludable y balanceada, y si tus síntomas son severos, tu médico podría pedir análisis de sangre para determinar si tenés determinadas deficiencias. Estas incluyen la anemia (deficiencia de hierro) y deficiencias de vitaminas B y D, de potasio y de ácido fólico. Tomar suplementos, si es que tenés deficiencias, puede ayudarte con tus síntomas, aunque es importante consultar al médico antes de tomar cualquier medicamento o suplemento, especialmente si estás tomando cualquier medicamento recetado.

Algunos medicamentos pueden producir fatiga y neblina mental. Entre ellos se encuentran algunos antihistamínicos, medicamentos para la tos, analgésicos y antidepresivos. Si estás preocupado por la posibilidad de que alguno de estos medicamentos esté provocando tus problemas, deberías discutirlo con tu médico. Puede ser posible que el médico cambie el medicamento que estás tomando por otro que no produzca estos efectos secundarios.

Otras enfermedades que también pueden contribuir a la fatiga y a la neblina mental incluyen la diabetes, las cardiopatías, el hipotiroidismo, el abuso de alcohol y/o de drogas, el enfisema y la obesidad. Tratar estas enfermedades de manera efectiva puede ayudarte con tus síntomas.


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