Guía general sobre la dieta y los suplementos dietéticos para personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (especialmente orientada a quienes padecen problemas gastrointestinales)

(Traducción de la presentación “Dietary and nutritional supplement general guidelines for persons with Ehlers-Danlos syndrome”, de la Dra. Heidi A. Collins ^(*) para la EDNF (Fundación Nac. de SED de EEUU), 25/03/2015. Traducida por Alejandra Guasp, Red EDA, 01/04/2015)

^(*) La Dra. Heidi Collins es médica, especialista en medicina física y rehabilitación, y está afectada por SED. La Dra. Collins tiene especial interés en las manifestaciones extraarticualres del SED, como la disautonomia y la disfunción gastrointestinal.

Muchas personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) sufren problemas gastrointestinales de moderados a severos (e incluso graves), como dismotilidad, disbiosis y malabsorción, y como resultado de esto, típicamente desarrollan malnutrición.

Adicionalmente, muchas personas con SED tienen diferentes grados de aumento en la permeabilidad o de inflamación en la pared intestinal, y como resultado de ello, sufren problemas secundarios, que pueden estar lejos del intestino, como dolor músculo-esquelético, cambios en la densidad y la mineralización ósea, problemas neurológicos y neuropsicológicos, inflamación local o sistémica, mala cicatrización de las heridas, y desregulación inmune, incluyendo problemas autoinmunes.

Las inclusiones-exclusiones dietarias y las guías de suplementación nutricional de este documento son una guía general y están dirigidas específicamente a apoyar la nutrición, el mantenimiento del balance bacterial normal en el intestino, a reducir el aumento de la permeabilidad intestinal y a minimizar cualquiera de los síntomas atribuibles a la inflamación intestinal o a la desregulación inmune, incluyendo la activación mastocitaria anormal.

En cuanto a la dieta “ideal” para personas con SED:

NO CONSUMIR AZÚCARES CONCENTRADOS/AGREGADOS NI CARBOHIDRATOS "MALOS". Aprender lo que son los carbohidratos “buenos”.
DECIR NO DE MANERA ABSOLUTA A LOS ENDULZANTES ARTIFICIALES, como el aspartamo (NutraSweet), el neotamo, advantamo, sucralosa, acesulfamo potásico o sacarina.
LOS AZÚCARES "NATURALES" de la miel, melaza, azúcar morena, azúcar de coco, de caña o de remolacha PUEDEN CONSUMIRSE CON MODERACIÓN. Idealmente, los azúcares naturales deberían procesarse mínimamente y consumirse en el estado más natural que sea posible.
DECIR ABSOLUTAMENTE NO AL JARABE DE MAIZ DE ALTA FRUCTOSA (JMAF). Leer cuidadosamente las etiquetas, incluidas las de los condimentos, aderezos y aliños. Si la fructosa está en la lista, a menudo es JMAF. Aprender dónde se oculta el JMAF.
EVITAR EL ÁGAVE. ¿Por qué? Aunque el extracto de ágave es una fuente “natural” de fructosa, la mayoría de los métodos de procesamiento utilizados para colocar el extracto de ágave en el mercado para el consumo individual producen un jarabe que contiene entre el 55 y el 97% de fructosa (en comparación, el JMAF tiene un promedio de 55% de fructosa). Además, el procesamiento comercial del ágave a menudo involucra el uso de productos químicos cáusticos, en un proceso que es muy similar al proceso mediante el cual el almidón de maíz es convertido en JMAF. A quienes elijan utilizar el ágave como fuente de fructosa natural, se les aconseja comprar ágave de proveedores comprometidos a trabajar éticamente con los pueblos indígenas para obtener ágave orgánico que esté libre de pesticidas, y que procesen el extracto de ágave a bajas temperaturas, y asegurarse de que el producto final del ágave esté libre en un 50% de fructosa no conjugada o unida a otros azúcares.
LOS ENDULZANTES NO “NATURALES” SIN AZÚCAR deberían sustituirse por glucosa, sacarosa o fructosa. Ejemplos de endulzantes “naturales” sin azúcar incluyen la stevia, el extracto de fruta del monje (Siraitia grosvenorii), el sorbitol, el lactilol y el xilitol.
NO AL GLUTEN. El gluten está en el trigo y en la harina de trigo. La proteína de trigo a menudo deriva del gluten. Puede ser necesario leer en detalle sobre dietas libre de gluten estrictas para saber cómo evitar el gluten en restaurantes, así como en el supermercado . Aprender dónde se oculta el gluten. Mirar con atención las etiquetas. El trigo NO es el único grano, y la harina de trigo NO es la única harina. Comprender que eliminar el gluten de la dieta NO requiere comprar exclusivamente en la sección “libre de gluten” del supermercado. Vivir sin gluten no tiene que costar una fortuna. Vivir sin gluten es menos sobre aprender cómo imitar el gluten con otros ingredientes (por ej. encontrar o hacer la magdalena o rosca perfecta libre de gluten) y más sobre aprender a elegir alimentos que son intrínsecamente más densos en nutrientes y menos perjudiciales para la salud. Dejen de lado las donas y el cereal del desayuno, y ¡coman sus vegetales!
COMER ALIMENTOS PROBIÓTICOS DIARIAMENTE para corregir y evitar la disbiosis. Deben tener: KÉFIR (un tipo de fermento lácteo). La mayoría de las personas con intolerancia a la lactosa puede tolerar el kéfir, ya que es un 99% libre de lactosa. (Si la intolerancia diaria o las alergias diarias son un problema, considerar solicitar una RECETA de probióticos de alta calidad y amplio espectro, como el VSL#3). Otros alimentos probióticos incluyen el chucrut, el kimchi, el miso, el tempeh, la kombucha, el suero de leche (en inglés “buttermilk”), el yogur, y el kéfir hecho con leche de cabra o con leche de coco.
La ingesta abundante de PREBIÓTICOS aumentará los beneficios de los alimentos probióticos. Las fuentes tradicionales de prebióticos incluyen las chauchas (o habichuelas), la raíz de achicoria, radicheta, tupinambo, espárragos, ajo, puerro, cebolla, avena cruda, cebada sin refinar y bananas. Los suplementos prebióticos incluyen la inulina, los fructo-oligosacáridos (FOS), los xilooligosacáridos (XOS), los galactooligosacáridos (GOS) y la lactulosa.
Para CORREGIR Y EVITAR LA DISBIOSIS, además de la guía anterior, evitar las comidas fritas, a la parrilla y tostadas; reducir el consumo de carnes ahumadas, limitar el consumo de alcohol, y minimizar la polifarmacia (abuso en la prescripción o en la toma de medicamentos) lo más que sea posible. Algunas personas son propensas a inflamación intestinal importante y a la disbiosis asociada, debido a su intolerancia particular a la caseína (de los lácteos), al gluten (del trigo) o la zeína (del maíz), y estas personas solo pueden alcanzar y mantener una normobiosis con la evitación estricta de la fuente de proteínas que les resultan nocivas.
INGERIR COMIDA REAL. Obtener la mayor parte (si no toda) la proteína de fuentes vegetales orgánicas y no transgénicas, de semillas o nueces; enfocarse en una dieta de bajo índice glucémico, comer frutas orgánicas -con moderación, comer grasas y aceites saludables, limitar el consumo de carnes rojas, comer alimentos ricos en antioxidantes y asegurarse de tener una dieta lo suficientemente variada para incluir todas las vitaminas, minerales y aminoácidos “esenciales”. La dieta Paleolítica, la Dieta Mediterránea, la Dieta Integral o la Dieta Cruda, y las dietas vegetarianas/veganas balanceadas generalmente se aproximan a este enfoque. Idealmente, si no siguen una dieta vegana, utilicen solo leche, huevos y carne producidos orgánicamente, con alimentación vegetariana, libres de antibióticos, libres de hormonas, no transgénicos, no producidos en feedlots, y consuman animales de caza y peces capturados en el medio silvestre. El queso, la manteca, el yogur, etc. pueden ser una buena fuente de proteínas, grasas y calcio, siempre y cuando no tengan alergia a los lácteos.
NO COMER NUNCA ALIMENTOS LARGA VIDA O EN CONSERVA
EVITAR TODOS LOS COLORANTES Y SABORIZANTES ARTIFICIALES
NO BEBER LECHE CRUDA. Los humanos como especie son los únicos mamíferos que han decidido sistemáticamente recolectar la leche de otros mamíferos para el consumo, y existe un considerable debate sobre si esto es saludable. La creencia convencional de que la leche es una fuente crucial o ejemplar de nutrientes vitales específicos ahora está ampliamente desafiada por la evidencia científica. Si “tenés” que beber leche, es preferible beber la que sea orgánica entera, libre de lactosa y/o leche cruda confiable, antes que beber leche de vaca descremada no orgánica. Entre las mejores alternativas están la leche de cabra o las “leches” vegetales, como la leche de coco, la leche de almendras o de castañas, siempre y cuando no estén mezcladas con ingredientes de relleno (ejemplo: carragenanos).
CONSUMIR SAL (a menos que sean específicamente hipertensos). No adhieran a la proclama de que la sal es “mala” para todos. Mientras que la sal debe ser evitada por una buena proporción de la población general, muchas de las personas con SED necesitan consumir sal libremente (específicamente, sodio). Si no están usando sal yodada, asegúrense de que la dieta contenga cantidades adecuadas de yodo. La sal marina es una alternativa popular a la sal tradicional de mesa, pero tengan en mente que muchos productos con sal marina no están debidamente etiquetados en lo referente a los cationes y aniones que contienen, y quienes usan grandes cantidades de sal marina pueden estar en riesgo de tener desbalance específicos de electrolitos.

En cuanto a las necesidades individuales de exclusiones dietéticas:

Para algunas personas con SED particularmente sensibles a las histaminas, puede ser específicamente necesario evitar los alimentos que las contienen o que las liberan. Debe destacarse que si la disbiosis se trata adecuadamente, la tolerancia a las histaminas puede mejorar. Además, si la dieta apoya la producción de Diamino oxidasa (o está suplementada con Diamino oxidasa), la tolerancia a la histamina puede mejorar.
Para algunas personas con SED particularmente sensibles a los alimentos fermentados, puede ser específicamente necesario evitarlos. Esto puede hacer difícil incluir a los probióticos, que típicamente están fermentados. Debe destacarse que muchas personas toleran el kéfir, incluso si no toleran la mayor parte de los alimentos fermentados.
Para algunas personas con SED particularmente sensibles a las plantas solanáceas, puede ser específicamente necesario evitarlas. Las solanáceas incluyen principalmente las papas, tomates, los morrones, la berenjena y la páprika.
Para algunas personas con SED particularmente sensibles al glutamato monosódico, tanto como aditivo como ingrediente natural de algunos alimentos, puede ser específicamente necesario evitarlo. Aprendan dónde se oculta el glutamato monosódico.
Es razonable y puede ser necesario para las personas con SED considerar dietas de exclusión, dependiendo de las circunstancias individuales, siempre y cuando no se eliminen nutrientes esenciales. Por ejemplo, además de las modificaciones dietéticas de exclusión mencionadas más arriba (es decir, dietas libres de lácteos, libres de lactosa, libres de maíz, bajas en histaminas, no fermentadas, sin solanáceas, sin glutamato monosódico), algunas personas con SED tienen que seguir dietas bajas en Fructosa, “antiinflamatorias”, bajas en FODMAP (Oligosacáridos, Disacáridos, Monosacáridos y Polioles Fermentables) o dietas de eliminación. Algunas dietas como la dieta GAPS son particularmente controversiales, pero han sido seguidas con registros exitosos.
Finalmente, en muchas personas con SED son fundamentales las pruebas formales de alergias alimentarias, y pueden ser esenciales para determinar los alimentos que deben ser eliminados. En los casos más severos, por ejemplo, Esofagitis Eosinofílica, Síndrome de Enterocolitis Inducida por Proteínas Alimentarias, etc., puede ser necesaria una dieta de eliminación muy estricta.
Cualquier dieta restrictiva DEBE ser revisada por un médico, e idealmente un nutricionista.

En cuanto a los suplementos dietéticos para las personas con SED:

En muchas personas con SED se encuentran deficiencias importantes en numerosos nutrientes. A menudo necesitan suplementación, principalmente con magnesio, vitamina B6, vitamina D3, vitamina C, vitamina B12, zinc y hierro. Desde luego, también pueden producirse otras deficiencias en micronutrientes.
Mientras que la deficiencia de magnesio a menudo está presente, el magnesio sérico puede ser perfectamente normal, a pesar de una severa deficiencia que afecta el sistema músculo-esquelético, el nervioso y otros sistemas. El magnesio se suplementa de manera empírica muy efectivamente con magnesio quelado con una o dos veces las cantidades diarias permitidas (USRDA) en pacientes que no tienen contraindicaciones específicas, como por ejemplo falla renal. El magnesio se absorbe muy bien en forma tópica con el uso de aceite de magnesio o sales de epsom. Otras formas de magnesio a menudo tienen poca biodisponibilidad o son poco toleradas.
Las personas que sufren de pérdida de cabello o de cabello quebradizo pueden beneficiarse con suplementaciones específicas con L-lisina, vitamina C, vitamina B6, zinc, hierro y biotina.
Las personas que padecen síntomas de Mastocitosis deberían considerar tomar quercetina, un agente bien reconocido de estabilización mastocitaria, además de ingerir alimentos ricos en quercetina.
Las personas que sufren de inflamación generalizada o focalizada deberían considerar la ingesta de curcumina, formulada con piperina, además de los alimentos ricos en curcumina y piperina (la curcumina es abundante en la cúrcuma, y la piperina es abundante en la pimienta negra).
Las personas que padecen hipoglucemia nocturna pueden tener la necesidad de “suplementarse” de noche con tabletas de glucosa o con otras fuentes inmediatas de glucosa, como por ejemplo los geles deportivos de glucosa, para evitar el despertar paroxismal con síntomas de hipoglucemia. Un bocadillo saludable, balanceado, con bajo índice glucémico a la hora de dormir, puede ayudar a evitar la hipoglucemia nocturna y los despertares paroxismales.
Siempre que sea posible, cualquier sospecha o confirmación clínica específica mediante pruebas de deficiencia en algún nutriente, debe ser repuesta mediante la ingesta diaria consistente, en lugar de recurrir a tomar suplementos. Algunos nutrientes, como el magnesio y la vitamina D, son mucho más difíciles de reponer de manera confiable solo con la dieta y necesitan de la suplementación en formas absorbibles.
NO SE RECOMIENDAN LOS COMPLEJOS MULTIVITAMÍNICOS. En cambio se prefieren el apoyo nutricional y la suplementación orientada, recurriendo a la ingesta de alimentos para obtener nutrientes siempre que sea posible, utilizando los suplementos solo cuando sea difícil la obtención adecuada a través de fuentes alimentarias.
Las mismas guías para los alimentos deberían aplicarse a los suplementos. Los suplementos deberían, idealmente, ser libres de azúcares agregados o de sustitutos del azúcar, de gluten, de conservantes, de saborizantes o colorantes artificiales, etc.
Algunas personas con SED están particularmente afectadas por problemas gastrointestinales que alteran la digestión de las grasas y en última instancia producen dificultades con la absorción de vitaminas esenciales solubles en grasa. Abordar las deficiencias notorias de vitaminas solubles en grasas, como la vitamina D o la vitamina K puede requerir de consideraciones especiales del médico.
En el caso de que la ingesta de una dieta saludable, en combinación con cualquier suplementación oral necesaria no brinde las mejoras deseadas en la salud ni la normalización de los resultados de laboratorio del estado nutricional, DEBE considerase la suplementación por vía parenteral (es decir, mediante una vía intravenosa, mediante inyecciones, o en forma tópica).
Se le DEBE comentar al médico (e idealmente, revisar y discutir cuidadosamente con él) sobre TODOS los suplementos!!! Cuando un proveedor de salud anota todos los medicamentos con y sin receta durante las consultas, deberían considerarse y discutirse TODOS los suplementos, ya sea orales, tópicos, píldoras, polvos, aceites, hierbas, jarabes, etc., tal y como se hace con los medicamentos. Se deberían considerar y discutir los efectos secundarios y las interacciones droga-droga o droga-alimentos de todos los medicamentos recetados, sobre una base individual, teniendo en cuenta si la persona puede tener necesidades específicas de modificaciones dietéticas, como inclusiones, exclusiones, o suplementaciones nutricionales, en respuesta a sus medicamentos recetados específicos. Idealmente, cada persona debería tener un lista claramente escrita de todos los medicamentos recetados y de venta libre y de los suplementos y su dosis habitual, así como una lista de alergias a medicamentos, suplementos y alimentos, y de alergias ambientales o estacionales.

Dosis recomendadas de suplementos específicos utilizados por personas con SED:

Magnesio, en la forma de magnesio quelado: 400 a 800mg por la mañana como suplemento, con la comida.
Vitamina B6, como Vitamina B6 o “P5P”: 5mg diariamente con la comida. O hasta 50mg diarios como suplemento.
Vitamina D3 (cholecalciferol), en forma de gel o aceite: 5.000ui por la mañana como suplemento, con la comida, durante los meses que no son de verano (o todo el año, si no se está recibiendo suficiente luz solar directa o se está utilizando en forma constante bloqueador solar). Se deberían chequear cada 6-12meses los niveles de 25-hidroxi vitamina D, y la dosis debería ajustarse de manera acorde.
Vitamina C: 3 a 6g (3.000 a 6.000mg) diarios con la comida o como suplemento, con no más de 2.500mg tomados en una sola dosis suplementaria.
Vitamina B12: 100% de la dosis diaria recomendada por la USRDA en la comida o como suplemento.
Zinc: 100% de la dosis diaria recomendada por la USRDA en la comida o como suplemento.
Hierro: 100% dosis diaria recomendada por la USRDA en la comida o como suplemento altamente biodisponible, como fumarato ferroso o gluconato ferroso. Debe destacarse que la absorción de hierro es ayudada mediante la co-administración de Vitamina C.
Quercetina: según instrucciones del envase. Utilizar quercetina simple. No se necesitan ingredientes adicionales.
Curcumina/Piperina: según instrucciones del envase.
Tabletas de glucosa: mientras que muchos alimentos o bebidas pueden atacar la hipoglucemia aguda, la tableta de glucosa genérica masticable más barata, en su tamaño más pequeño, está bien para atacar los episodios agudos de hipoglucemia y puede ser conveniente tener varias cerca, para limitar el esfuerzo necesario para elevar el nivel de glucosa rápidamente.
Cloruro de sodio: Debe destacarse que algunas personas con SED que podrían beneficiarse con un aumento en el consumo de sal, son reacias o simplemente encuentran difícil obtener la sal suficiente de sus dietas saludables. La suplementación con tabletas de sal como las “ThermoTabs” es una manera efectiva y bien tolerada de aumentar la ingesta de sodio.

A todas las personas que lean esta guía, por supuesto, se las alienta y se les aconseja que la revisen con sus médicos para tener en cuenta consideraciones adicionales, incluida la posible necesidad de estudios específicos, como análisis de laboratorio del estado nutricional, de la función inmunológica o de otros indicadores de salud/enfermedad, seguidos de controles/repeticiones de los análisis.