SED tipo Hiperlaxitud - Consejos para el personal médico

(Texto adaptado de “EDS tips for surgery”, una nota escrita por una afectada por SED tipo Hiperlaxitud y publicada en el portal Arthritis Insight. Traducción y adaptación: Alejandra Guasp, Red EDA, 09/03/2012)

• Recuerden que sacarle sangre y colocarle una vía endovenosa a una persona con SED puede ser problemático. La piel y las venas tienden a rasgarse y romperse.
• Verifiquen con la persona si tiene problemas con las cintas adhesivas. No es divertido que nuestra piel se despegue junto con la cinta.
• Solo porque algo “no es posible” no significa que no es posible en una persona con SED. Nuestros cuerpos hacen todo tipo de cosas extrañas. Por ejemplo, si un paciente dice que está reduciendo varias dislocaciones por día, entonces así es. Esto es normal para muchos de nosotros.
• No traten de ubicar al paciente con SED en la posición perfecta para hacerle una radiografía. Muevan el aparato para que se ajuste a lo que ese paciente puede hacer. Estos aparatos se mueven por una buena razón. Podemos dislocarnos y subluxarnos con facilidad, y no es divertido que no nos crean hasta que lo ven con sus propios ojos.
• El hecho de que una persona tenga SED no es una buena excusa para no operarla. Si la cirugía es necesaria, el SED no debería ser una barrera para no recibir el tratamiento apropiado. Si se encuentran pensando “Si este fuera un paciente normal, lo operaría”, pregúntense por qué el SED hace la diferencia. Si tanto el paciente como el médico comprenden perfectamente los riesgos, y los posibles beneficios compensan esos riesgos, entonces piénsenlo de nuevo.
• La cirugía articular no es la única opción. ¿Qué hay de las ortesis? ¿Podrían ser una mejor opción que el bisturí? Quizás a veces sí. Pero si el paciente no puede aguantar el dolor y la discapacidad, consideren la cirugía. Nuevamente, siempre y cuando ambos estén conscientes de los riesgos y de los posibles resultados.
• La gente con SED a menudo tiene problemas de sangrado. Esto, sumado a la laxitud de los tejidos, hace que sea más probable que surjan complicaciones en el caso de una cirugía. Programen algo de tiempo extra; de este modo podrá usarse el tiempo adecuado en caso de que las complicaciones aparezcan. Si ustedes saben esto de antemano, eso nos dará confianza al momento de entrar en el quirófano.
• Un paciente con SED NACIÓ con esta enfermedad, y está mucho más consciente de su cuerpo que cualquier otra persona. Escúchenlo. Discutan las opciones minuciosamente. Asegúrense de que ambos están conformes con el tratamiento que se va a poner en práctica.
• Esperar que una persona con dolor crónico luzca dolorida es ridículo. La gente no quiere amigos que se quejan de tener dolor todo el tiempo, y por eso aprendemos a ocultar nuestro dolor. Entonces, si una persona con SED dice que tiene dolor, es porque tiene dolor. No buscamos drogarnos; por eso no nos traten como si lo intentáramos. La gente que nos conoce bien puede ver nuestro dolor, pero quienes no tienen suficiente contacto con nosotros pueden no verlo. Por eso es importante que nos escuchen.
• Todo paciente (con SED o no) merece un buen control para su dolor; si una persona con SED tiene dolor, no le digan que aprenda a convivir con él. Vivimos con dolor cada día de nuestras vidas. Pero si el dolor se sale de control complica y demora las posibilidades de sanar y de recuperarse, por ejemplo de una cirugía. A la mayoría de quienes tenemos SED no nos gusta estar mucho tiempo en el hospital, y queremos volver a casa cuanto antes. El control adecuado de nuestro dolor facilita esto.
• La anestesia local no funciona bien en todas las personas con SED. Hablen con la persona y averigüen si es una de ellas. Si la persona dice que la anestesia local no está funcionando, por favor presten atención. No es divertido sentir cada corte del bisturí.
• Cuando intuben a un paciente con SED, recuerden que todos los tejidos son frágiles y pueden dañarse; tengan mucho cuidado de no dañar las vías aéreas.
• Mientras que la mayoría de las personas puede ser manipulada como un trozo de carne cuando están inconscientes, hacer esto con una persona con SED puede provocarle daños. Tengan en cuenta que conscientemente logramos mantener nuestros cuerpos "armados", pero la anestesia general puede eliminar ese control.
• Si tienen que elevar un miembro, asegúrense de que la siguiente articulación (el hombro o la cadera) tenga un soporte adecuado. Las almohadas pueden hacer la diferencia entre dislocarse o no. Estar en el hospital ya es lo suficientemente malo. No queremos acumular lesiones adicionales mientras permanecemos ahí.
• Si una articulación se disloca o subluxa, podemos querer reducirla nosotros. Muchos de nosotros sabemos lo que funciona y lo que no funciona en nuestro caso, y qué métodos usar para que las cosas no empeoren. El método de la fuerza bruta a menudo provoca más daños. Si necesitamos ayuda, la pediremos.

Todos los especialistas descollantes necesitan un paciente con SED. Un paciente en el que los tratamientos normales tienen resultados anormales, y en el que las cosas sencillas no funcionan como se planeó. Esto les ayuda a mantener los pies sobre la tierra.

No importa lo bueno que el médico sea, las cosas pueden salir mal con nosotros, y el médico tendrá que tener el coraje de admitir que las cosas salieron mal, y tendrá que intentar corregirlas.

Los médicos deberían ver cada encuentro con estos pacientes como una oportunidad de aprender. Seguramente será así. No solo aprenderán que no son omnipotentes, y aprenderán a ser humildes (¡en el buen sentido!); entenderán cuánta fuerza de carácter y cuánta fé se necesitan para vivir con cuerpos como los nuestros.

Y entenderán además lo afortunados que son al no tener que aprenderlo en carne propia.

Solo porque nuestros cuerpos no funcionen correctamente, no significa que nuestro cerebro esté afectado. Solo somos personas normales con una enfermedad “anormal”.

Mientras que esto puede hacer que tengamos un sentido del humor un poco inusual, tenemos cerebros, y funcionan. Es solo que vemos la vida de manera un poquito diferente que otras personas.

Trátennos con el respeto que nos merecemos.

Una última cosa: la única pregunta estúpida es la que no se hace...