Vivir con una enfermedad crónica fortalece el coraje

(Traducción de la nota “Living With Chronic Illness Builds Courage” publicada en el portal “Healing Well” de apoyo a afectados por enfermedades crónicas. Autora: Pauline Salvucci, psicoterapeuta estadounidense, afectada por una enfermedad crónica autoinmune. Traducción: Alejandra Guasp, Red EDA, 23/07/2014)

El desafío de vivir con una enfermedad crónica no siempre es evidente cuando recién te diagnostican. Ese es solo el comienzo. Lleva su tiempo entender tu enfermedad, las opciones de tratamiento que hay disponibles, y cómo tu enfermedad afecta tu vida y la vida de tu pareja y de tu familia.

Estar enfermo es como estar en una montaña rusa – en un momento podés estar excitado e ilusionado, y al minuto siguiente estar deprimido y vacilante. Tu enfermedad puede dar giros inesperados e impredecibles. Una enfermedad podría predisponerte, o dar lugar a otra. Esto puede ser tanto atemorizante como exasperante.

Encontrar medicamentos que funcionen, comprometerte a seguir un buen plan de tratamiento y mantener una comunicación honesta, directa y abierta con os profesionales de la salud que te atienden lleva su tiempo, energía y habilidad. Pero esta es solamente una parte del cuadro.

Vivir con una enfermedad afecta cada parte de tu vida y cada relación importante que tengas.

Si sos capaz de continuar trabajando, te encontrás en la posición de tener que tomar decisiones sobre qué y cuánto decirles a tus jefes y compañeros de trabajo; especialmente si tu enfermedad hace que tengas que ajustar tu jornada laboral. Responderles a tus compañeros de trabajo y lidiar con sus respuestas o reacciones puede ser un desafío. Decir mucho te hace vulnerable a preguntas no solicitadas; decir muy poco puede hacer que ellos cuestionen tu “tratamiento especial” y provocar críticas o incluso envidia.

Por otro lado, no ser capaz de trabajar implica abandonar tu rol en tu equipo de trabajo como un empleado productivo – y enfrentar cambios económicos y problemas al no ser capaz de solventarte y solventar económicamente a tu familia.

Cuando vivís con una enfermedad crónica, cada aspecto de tu vida toma una nueva dimensión. Tus decisiones y elecciones diarias se examinan bajo una nueva lente, y a menudo te encontrás sopesando cuidadosamente las ramificaciones y los posibles resultados de tus elecciones.