Es doloroso ser hiperlaxo: si tu hijo se queja de sus piernas doloridas, no asumas que solo es perezoso

Cuando Merrily, mi hija de 10 años, se quejó este verano de dolor en la planta de su pie izquierdo, me sorprendió encontrarle un gran bulto en el arco. Nuestro médico de cabecera le recomendó que cambiara el calzado, que aparentemente había provocado que un grupo de ligamentos del arco de su pie se inflamara. Se suponía que con el cambio de calzado la inflamación desaparecería en unos pocos días, pero en las dos semanas siguientes, el bulto aumentó hasta que se volvió tan doloroso que ella no podía caminar. Una consulta en emergencias nos dio muletas, pero no respuestas. La examinaron 4 médicos y le hicieron radiografías, pero nadie podía descubrir qué era el bulto. Nos indicaron que viéramos a un traumatólogo cirujano. Tres semanas luego de que el problema comenzara, Merrilly tenía dolor en forma constante. Sus pasiones son el patinaje sobre hielo y la danza, así que verla usando muletas era desgarrador. Cuando vimos al traumatólogo una semana más tarde, él movió su pie, dobló sus rodillas y manipuló sus brazos, antes de de sostener una de sus manos. “Miren esto”, dijo, y dobló el dedo de Merrily hasta tocar la muñeca.

Yo estaba horrorizada- estábamos allí para obtener un diagnóstico sobre su pie, y el médico parecía estar torturando las manos de mi hijita.

Entonces me di cuenta de que Merrily no se había estremecido. Ni siquiera cuando el médico dobló su mano hacia atrás hasta que quedó casi plana.

“Ella es hiperlaxa. Merrily tiene Síndrome de Hiperlaxitud, explicó. En otras palabras, tiene articulaciones `dobles`" (articulaciones que hiperextienden).

El colágeno en los ligamentos en sus articulaciones es mucho más flexible de lo que debería, haciendo que ella sea super flexible.

La hiperlaxitud va mucho más allá de la flexibilidad normal. Si alguien es hiperlaxo, sus articulaciones tienen el doble o más rango de movimiento del que deberían.

Todo esto era fascinante, pero ¿qué tenía que ver con su pie?

Mucho, como pudimos ver. La hiperlaxitud había debilitado los tobillos de Merrily, haciendo que ella rotara sus pies al caminar. Recientemente ella había tenido un gran pico de crecimiento, y sus pies simplemente no podían sostener más su cuerpo como antes.Una ecografía mostró que tenía una fractura por estrés en un hueso del pie. El bulto estaba formado por fluido, que su cuerpo había producido para proteger el hueso dañado.

Por supuesto, mucha gente tiene hiperlaxitud en diferentes grados, pero el Síndrome de Hiperlaxitud ocasiona problemas. El más frecuente es el dolor articular; pero muchos niños sufren dislocaciones, lesiones de tejidos blandos y fracturas por estrés.

Otro síntoma es tener los huesos frágiles, lo que hace que los chicos con SHL tengan mayor probabilidad de fracturas.

Hasta el 15% de los chicos tiene esta enfermedad, que puede afectar solo una o unas pocas articulaciones, o todas. Por desgracia, Merrily cae dentro de la última categoría.

El Dr. Rodney Grahame, un reumatólogo del University College Hospital de Londres y de la Clínica de Hiperlaxitud en el Great Ormond Street Hospital, cree que la comunidad médica no comprende la hiperlaxitud.

Él dice: “muchos médicos tranquilizan a los pacientes diciéndoles que desaparece en la adultez. En algunos casos lo hace, pero los adultos con SHL sufren dolor y tienen un riesgo elevado de dislocaciones, fracturas por estrés, hombro congelado y síndrome del túnel carpiano.

También son enormemente propensos a todo tipo de lesiones de tejidos blandos, como hematomas severos alrededor de las articulaciones, y por ello los niños y los adultos, deberían evitar mostrar sus articulaciones flexibles”.

Es frecuente que los síntomas del SHL en los niños sean atribuidos a dolores de crecimiento o simplemente a que el niño es quejoso.

No solo dolores de crecimiento

Me temo que mi hija es un clásico ejemplo de esto.

Cuando empezó a caminar podía llorar pidiendo su sillita luego de caminar distancias cortas.

A medida que crecía podía sollozar durante las caminatas familiares, diciendo que le dolían las piernas. Mi esposo y yo lo atribuíamos a su pereza y le decíamos que era débil.

Cuando se quejaba de sus brazos y piernas doloridos a la hora de irse a dormir le decíamos que eran solo dolores de crecimiento. Cuando dijo que eso le estaba impidiendo dormir, pensé que estaba fastidiando y le dije que dejara de hacer escándalos.

“He escuchado las mismas anécdotas de muchos padres”, dice el Dr. Grahame.“Los músculos de los niños no son lo suficientemente fuertes para soportar el hecho de que sus tejidos conectivos son tan flexibles. Tienen que hacer un esfuerzo increíble para poner un pie delante de otro y mantenerse de pie”.

“Al atardecer están exhaustos. Es como cuando alguien va por primera vez al gimnasio. Yacen en la cama doloridos. Un niño con SHL se siente así casi todas las noches”. Merrily también es muy torpe. Se rompió los dos pulgares del pie golpéandose contra los muebles, y está siempre chocando contra todo.

“Parecen torpes y desgarbados”

El Dr. Grahame explica “Los niños con SHL son torpes porque su sentido de donde están las cosas alrededor suyo está afectado.

Su coordinación con frecuencia es muy mala y lucen desgarbados. Esto se debe a que no tienen suficiente control sobre sus extremidades y como resultado a menudo se caen."

Ahora que sabemos lo que enfrentamos, podemos hacer mucho para ayudar a Merrily. Incluso sus dedos se doblan hacia atrás más de lo que deberían, lo que explica por qué ella se quejaba en la escuela de que sostener el lápiz le dolía.

Ahora tiene una computadora portátil y lápices y bolígrafos gruesos y especiales.

Tratamos su dolor con paracetamol e ibuprofeno. También comenzamos a usar un pequeño dispositivo llamado Acticare TSE (1), que se adosa a su espalda, enviando millones de pulsos electrónicos a través de la piel hacia su médula espinal para suprimir las señales dolorosas.

“Ciertos nervios transmiten exclusivamente dolor” dice el Dr. Grahame. “Si podemos ocuparlos con otros impulsos, no tienen la oportunidad de registrar el dolor”.

También existen algunas ventajas al tener articulaciones hiperlaxas. “Puede ser de ayuda en deportes como la gimnasia o la danza”, dice el Dr. Grahame.

“Y esta flexibilidad puede ser una gran ventaja para los músicos que tocan instrumentos de cuerda o de teclado. La enfermedad solo requiere de un buen tratamiento”.

La clave para ello es mantenerse en forma y fuertes, y continuar estándolo. Cuanto más flexible una articulación, más fuerza muscular requiere para mantenerse dentro de un rango normal. Si el músculo no es lo suficientemente fuerte, la articulación hiper-extiende, provocando lesiones.

La fisioterapeuta Sue Maillard, que trabaja en el Great Ormond Street Hospital con el Dr. Grahame, les enseña ejercicios de fortalecimiento muscular a los niños con esta enfermedad.

“Como ellos tienen un rango doble de movimiento, necesitan tener el doble de fuerza en sus músculos para tener el control de sus extremidades”, explica Sue Maillard.

“Demasiado descanso no es para nada bueno. Ellos deben entender que tendrán molestias luego del ejercicio hasta que se vuelvan más fuertes”.

Tratamiento simple

El tratamiento de Merrily fue simple. Le fabricaron yesos para cada pie, luego moldearon ortesis, que se colocan dentro de su calzado para corregir su manera de caminar.

En seis semanas el hueso sanó y Merrily dejó las muletas. Verla nuevamente andando fue maravilloso.

Los padres que piensan que sus niños pueden ser hiperlaxos no deberían preocuparse, a menos que eso les provoque problemas. Pero si los hay, un médico puede derivarlos con un fisioterapeuta.

Los casos más severos pueden ser tratados en una de las 3 clínicas de hipelraxitud del país (Inglaterra).

Mientras tanto, mi hija todavía está asimilando el hecho de que sus malos padres no le creyeron las veces que dijo que tenía dolor.

Ella cree que escuchar al médico decirnos que estábamos equivocados valió los dos meses de usar muletas.

(1) Nota de la Red EDA: A fin de ilustrar el Acticare TSE -aunque SIN RECOMENDARLO, ya que el fin de la Red EDA es INFORMAR, en el sitio web de la empresa (en inglés) pueden verse imágenes de este dispositivo y leer sobre su funcionamiento.

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