El dolor que sienten las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos


(Traducción de la nota: "What pain feels like for someone with Ehlers-Danlos syndrome", publicada en el blog del Hospital de Niños de Cincinnati (EEUU) el 08/08/2013. Autor: Dr. Kenneth Goldschneider. Traducción: Alejandra Guasp. Red EDA,01/02/2014)


Quizás hayan visto la presentación de Hallie en “Contame una historia” (*)

(*) Nota: Hallie Pollard (ver foto), es una bailarina de ballet de 12 años, que cuenta su experiencia como afectada por SED en un video (en inglés), que podés ver siguiendo este enlace: Hallie’s edition of Tell Me a Story

Su experiencia con el dolor como paciente con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) ahora es familiar para nosotros, pero hace varios años, no habíamos reconocido cuán a menudo el SED, una causa hereditaria de hiperlaxitud, producía dolor. 

De hecho, recuerdo haber leído un artículo científico en la década de 1990, que decía que la hiperlaxitud NO producía dolor.  Pero sí lo hace. 
Hemos aprendido mucho desde entonces. 
Hace varios años comenzamos a notar que los pacientes venían a nuestra Clínica de Dolor con muchos tipos de dolor diferentes. Los escuchamos mientras nos contaban sus historias y notamos que muchos de ellos eran hiperlaxos, o “flexibles”.
Empezamos a ver una conexión: el dolor se asociaba con el SED mucho más de lo que nosotros sabíamos. 
Comenzaba realmente temprano en estos pacientes, a veces antes de la adolescencia, y realmente parecía agudizarse una vez que la persona atravesaba los cambios hormonales y físicos de la adolescencia. 
Mientras que el dolor específico puede variar de una persona a otra, hemos determinado algunos patrones. 

Estos son los tipos de dolor que una persona con SED puede sentir:
  • Dolor en las articulaciones. Cualquier articulación puede doler, y a menudo duele más de una. 
  • Dolor de espalda 
  • Dolor en el abdomen 
  • Dolor de cabeza frecuente 
  • Dolor con las actividades diarias. La gente con SED puede tener problemas usando lápices y lapiceras, porque sostener firmemente algo tan fino es doloroso. 
  • Dislocaciones de articulaciones. Participar en deportes o actividades enérgicas a veces puede producir dislocaciones. 
  • Dolor en todas partes. La Fibromialgia y el Síndrome de Dolor Regional Complejo, un tipo severo de dolor localizado, son síntomas comunes en los pacientes con SED. 
Con todos los síntomas de dolor enumerados, ¿cómo puede alguien con SED obtener alivio? 

Hemos encontrado varios tratamientos efectivos para aliviar el dolor, pero la Fisioterapia es el tratamiento más importante. 
El tipo adecuado de Fisioterapia hace énfasis en la “propiocepción”, que es el sentido de la posición de las articulaciones en el espacio. Los pacientes con SED carecen de parte de este sentido, que indica dónde DEBERÍAN estar las articulaciones, lo que produce desalineaciones. Y este es un factor importante en su dolor. 
La terapia en el agua puede ser otra excelente forma de terapia, si la Fisioterapia en el suelo es demasiado fuerte como para comenzar con ella.

Estas son otras formas que hemos encontrado para aliviar el dolor asociado al Síndrome de Ehlers-Danlos:
  • Trabajar con un psicólogo especialista en dolor, que puede brindar una ayuda excelente para el dolor crónico. La idea es emplear el cerebro para que ayude a controlar el dolor, y encontrar maneras de tener una buena vida, a pesar del dolor.  Esto es extremadamente importante. 
  • La acupuntura puede ser útil para algunas personas. 
  • La meditación y las artes marciales suaves como el Tai Chi a veces pueden combinar la fuerza de la mente con el cuerpo para brindar algo de alivio. 
  • El Yoga a menudo se utiliza como una buena terapia cuerpo-mente. Pero tengan precaución. Las personas con SED deben hablar con el instructor y observar una o dos clases, para ver si las posiciones que se realizan están bien para sus articulaciones. 
  • Los medicamentos pueden ayudar, pero no pueden cambiar las articulaciones; solo disminuir algunos síntomas. Ningún medicamento puede reemplazar a la fisioterapia adecuada, a la Terapia Ocupacional y a las terapias psicológicas.
    • Un medicamento de acción rápida y corta puede ser útil durante una dislocación dolorosa
    • Un relajante muscular que permita reducir el espasmo muscular que se produce luego de una dislocación puede ayudar volver a colocar la articulación en su sitio
    • Algunos medicamentos antiepilépticos y antidepresivos pueden ayudar con el dolor generalizado, o con el dolor relacionado con problemas en los nervios. 
Muchos pacientes con SED nos consultan sintiéndose resignados con su dolor. Lo han padecido durante tanto tiempo que sienten que es algo con lo que simplemente tienen que vivir. 
Pero la realidad es que hemos encontrado algunos métodos que pueden brindar alivio. 
Puede ser que no ofrezcan un 100% de reducción del dolor, pero ayudan a que los pacientes retomen sus vidas y sus tareas.

Les agradecemos a nuestros pacientes, que nos han enseñado tanto a lo largo del tiempo. A su vez, nosotros estamos felices de ayudar a otros médicos, terapeutas y pacientes con SED a aprender más. Espero que estén bien.


Más información en el sitio web de la Red EDA;