Hiperlaxitud y Síndrome de Hiperlaxitud: ¿Qué tipo de ayuda puede brindarnos la Terapia Ocupacional?

Según la Oorganización Mundial de la Salud, la Terapia Ocupacional (TO) es el conjunto de técnicas, métodos y actuaciones que, a través de actividades aplicadas con fines terapéuticos, previene y mantiene la salud, favorece la restauración de la función, suple los déficit invalidantes y valora los supuestos comportamentales y su significación profunda para conseguir las mayores independencia y reinserción posibles del individuo en todos sus aspectos: laboral, mental, físico y social.

Esta nota, publicada en la guía del año 2011 de la Asoc. de Síndrome de Hiperlaxitud del Reino Unido (HMSA), fue escrita por Alison Cossons, afectada por SHA y madre de un niño afectado. (Traducida por Alejandra Guasp, 22/07/2013)


Los terapistas ocupacionales (TO) pueden ayudarte a lograr independencia en tus actividades diarias toda vez que sea posible. Los TOs recomiendan equipamiento/elementos que pueden ayudarte, pero también puede ser que la solución para tus dificultades sea realizar ciertas tareas de manera diferente. Los TOs primero deben saber qué actividades te resultan dolorosas, cansadoras y difíciles de realizar. Quizás podrías escribir una lista con las cosas que te gustaría aprender o reaprender a realizar, y discutirla con el TO. Los TOs también pueden ayudar a la gente que te rodea, haciendo que tu cuidado sea más fácil para todos.

¿Qué quiero decir con actividades diarias?

Comencemos con despertarse por la mañana, y salir de la cama. Así como existen diferentes formas de moverse, hay muchos tipos diferentes de elevadores de cama y de barandas que pueden ayudar.

El paso siguiente es ir al baño. ¿Te sostenés del lavatorio o de alguna otra cosa para ayudarte a sentarte en el inodoro? Hay barrales y elevadores para el inodoro que pueden ayudarte. Al lavarte las manos, ¿los grifos son difíciles de abrir y cerrar? Quizás puedas utilizar algún elemento que te ayude con esta tarea.

Entrar y salir de la ducha también puede ser complicado; los TOs pueden darte ideas para que sea mucho más fácil ducharte, por ejemplo, barandas y asientos que podés usar mientras te duchás.

Cuando llega el momento de vestirte, un TO puede sugerirte diferentes maneras de ponerte la ropa, quizás utilizando algún elemento de ayuda.

¿Tenés que subir o bajar escaleras? Si tenés dificultades para hacerlo, un TO puede indicarte maneras alternativas, o indicarte el uso de barandas adicionales o pasamanos. También podría indicarte por ejemplo el uso de un elevador, si observa que podrías caerte o que no podés subir y bajar escaleras con otro tipo de ayudas.

En el caso de que utilices una silla de ruedas, un TO podría aconsejarte sobre el uso de plataformas que faciliten tu movilidad. Llega el momento del almuerzo. Los TO pueden ayudarte con las actividades que hacés en la cocina. Algunas ideas en la cocina pueden incluir un carrito alto que te ayude a mover los utensilios por la cocina y a llevar cosas de un ambiente a otro, un banco elevado que te permita sentarte en una posición semielevada para ayudarte con las actividades en la mesada de la cocina, diferentes tipos de dispositivos de cocina, por ejemplo para ayudarte a abrir frascos, latas, o a cortar, y distintos tipos de cubiertos o vajilla. Los soportes para pavas, teteras y ollas pueden tener sus cuestiones a considerar, y en esto también podría orientarte un TO, así como en la disposición de tu cocina. Y también pueden sugerirte maneras diferentes de guardar las cosas para evitar agacharte o estirarte mucho.

¿Vas a trabajar? Algunos TO podrían indicarte cómo modificar un poco el ambiente de trabajo o la manera en que trabajás para ayudarte a que puedas hacer tu trabajo en forma más eficiente y con menos carga para tu cuerpo.

Quizás, como hago yo, te quedes en casa, cuidando a tu familia. Los TOs podrían aconsejarte sobre cómo cuidar a tu bebé, especialmente si necesitás cargarlo, por ejemplo al meterlo o sacarlo de la cuna o del baño. También te podrían aconsejar sobre diferentes tipos de cochecitos, de asientos para el auto, sillas altas, maneras de manejarte con tu bebé, incluyendo darle de comer, vestirlo/desvestirlo y jugar con él.

Podría valer la pena pedir una derivación con un TO luego de la 12º semana de embarazo, cuando comenzás a planear la llegada del bebé.

Los TOs pueden aconsejarte cómo planificar tu día, incluyendo actividades de esparcimiento/hobbies que podrías disfrutar. Pero también con el trabajo de la casa, los TOs pueden aconsejarte a planear las tareas de manera tal que quienes puedan colaborar con vos lo hagan, para que todo sea más sencillo de realizar.

Llega el momento del descanso. El TO puede indicarte maneras diferentes de sentarte/levantarte de la silla/sillón, e incluso puede indicarte técnicas de relajación. Podrías discutir también tu estilo de vida, e intentar que tu familia se involucre, si no lo ha hecho, y comprenda tu necesidad de ayuda, ya sea eventual o continua.

Si tropezás en forma frecuente con muebles, marcos de puertas y otros objetos, podés comentárselo a un TO, quien podría brindarte algunos consejos, por ejemplo la reorganización de tu espacio y/o de tus muebles.

Los TOs pediátricos visitan a los niños en la escuela y en su casa. Los niños pueden tener dificultades para aprender a escribir, porque puede ser difícil para ellos sostener un lápiz, o mantener el ritmo de la clase, porque pueden escribir más lento que otros niños, y la escritura puede resultarles dolorosa.

Hay muchas clases de elementos de ayuda que incluyen desde agarres para lápices, tijeras especiales, escritorios inclinados para ayudar a mantener una buena postura, hasta procesadores de texto/notebooks. Los chicos pueden necesitar cubiertos especiales, con agarres con formas especiales, más livianos o más anchos, y tazas con dos asas para ayudarlos con el agarre. Pueden tener que usar muñequeras, férulas para los dedos, u otras ortesis, que los TO, los fisioterapeutas y ortopedistas pueden fabricar.

Los TOs pediátricos pueden observar cómo se sientan los chicos en la silla o en el escritorio/la mesa, indicando si es necesario que modifiquen su postura o la forma en que se mueven para hacerlo. Los niños inquietos podrían beneficiarse sentándose en un almohadón de aire texturizado, en el suelo o en una silla.

También un TO pediátrico puede brindar consejos para la hora del juego, por ejemplo si el niño tiene mala coordinación o dispraxia.

Algunos niños necesitarán educación especial. Un TO pediátrico puede ayudar a determinar cuánta ayuda necesita un niño durante la jornada escolar, sin hacer que sea demasiado dependiente, y tratando de alentarlo a que sea lo más independiente.

También un TO podría brindarte consejos, por ejemplo, sobre el transporte, o la planificación de las vacaciones.

Finalmente, cada persona es diferente, y por ello la consulta y la evaluación por parte de un terapista ocupacional estará dirigida a tus necesidades especiales.

Más información sobre ayudas para la vida diaria: