Mi experiencia con el SED-Síndrome de Ehlers-Danlos
(Fuente: My EDS -Ehlers Danlos Syndrome- Journey by Dr Brad Tinkle. Texto: Alejandra Guasp, Red, EDA, 02/05/2012)
El Dr. Brad Tinkle, un médico clínico experro en el Síndrome de Ehlers-Danlos de Estados Unidos, trabajó con la editorial Left Paw Press en el concepto de “Mi experiencia con el SED-Síndrome de Ehlers-Danlos” (My EDS -Ehlers Danlos Syndrome- Journey), un diario en el que los pacientes con esta compleja enfermedad pueden organizar y centralizar sus datos médicos, de manera que sea útil tanto para ellos como para sus proveedores de salud.
Por desgracia, algunos pacientes van a las clínicas con carpetas llenas de papeles desorganizados, y como resultado de esto, se pierde tiempo innecesario buscando datos.
El Dr. Tinkle atiende a más de 600 pacientes al año, específicamente para el tratamiento del SED, y ha pensado cuidadosamente en la mejor forma de contener y organizar esta información.
Mi experiencia con el SED no se es solamente un diario con páginas en blanco. Aunque contendrá muchas páginas para la reflexión personal, también ha sido pensado cuidadosamente de modo tal que contenga la información pertinente necesaria durante la consulta con el médico. Está generado de manera que puede poner la información en las manos del médico inmediatamente, para que el foco esté en el paciente y en resolver cuestiones durante la consulta – y no en escudriñar a través de pilas de notas.
Además de crear una versión impresa, se creará una versión en PDF que se puede editar, para quienes desean mantener su información en formato electrónico.
La intención es lanzar “Mi experiencia con el SED” en la Conferencia de la Ehlers-Danlos National Foundation de Estados Unidos que se realizará en agosto de 2012 en el área de Cincinnati.
Las siguientes son las secciones que se ha programado incluir en “MI experiencia con el SED”:
- Lista de contactos en caso de emergencia
- Lista de médicos
- Lista de Alergias
- Lista de medicamentos
- Páginas de antecedentes médicos
- Cuestionario de evaluación de la hiperlaxitud
- Problemas actuales/diagnósticos
- Revisión de sistemas
- Antecedentes quirúrgicos
- Información legal
- Páginas para el diario personal
- Información sobre discapacidad
- Sección de recursos
El costo total de este proyecto es de u$s 10.000. Desde la editorial Left Paw Press señalan que han reducido los costos al mínimo, dado que el objetivo de "Mi experiencia con el SED" no es obtener ganancias, sino cubrir los costos de la publicación y lograr que el diario sea económicamente accesible para las personas afectadas por SED.
Además, a través de la plataforma online para recaudar fondos “Indiegogo”, Lauren Darr, directora editorial de Left Paw Press ha iniciado una campaña, tanto para evaluar la aceptación del proyecto entre la población de afectados por SED, como para ayudar a afrontar los gastos mediante donaciones de dinero que pueden realizarse vía tarjeta de crédito/débito o vía Pay Pal.
A la fecha, 2 de mayo de 2012, la campaña en Indiegogo ha recaudado u$s 3.685.
Esperamos novedades sobre este interesante proyecto en agosto de 2012, luego de la Conferencia Anual de la Ehlers-Danlos National Foundation.