(Fuente: "12 Steps Towards Coping With Pain - A Summary", en el sitio web The Pain Clinic, administrado por el médico británico Dr. Richard S. Walker, especializado en el tratamiento del dolor. Actualmente, el Dr. Walker está retirado a causa de una enfermedad crónica, el mal de Parkinson. Traducción: Alejandra Guasp, Red EDA, 11/12/2012)

Estos pasos resumen la experiencia de quienes han aprendido a afrontar su dolor crónico, y a vivir bien, a pesar de sufrir de él.

Deberías planificar trabajar en todos estos pasos al mismo tiempo. Esta no es una secuencia, en la que abordás el paso 1, y cuando lo terminás continuás con el 2, y así sucesivamente. Por el contrario, cada paso representa mejorar un área diferente de tu vida y de tus problemas con el dolor, y es importante trabajar en todas las áreas al mismo tiempo, para poder tener progresos.

Cuando hayas leído y comprendido estos 12 pasos, deberías entender más sobre las estrategias de afrontamiento del dolor, y tener las habilidades para utilizarlas para ayudarte a comenzar a afrontarlo.

Paso 1. Aceptá el hecho de que tenés dolor crónico

• Si tuviste las evaluaciones médicas apropiadas y adecuadas, y se comprendió la causa de tu dolor crónico, y no puede hacerse nada para que desaparezca, entonces tenés que aceptar el hecho de que tenés este problema y hacer lo mejor que puedas con tu vida a pesar de él.
• Nunca te rindas ante el dolor y te dejes vencer por sentimientos de autocompasión, ni gastes tu tiempo buscando curas imposibles. Podés hacer mucho por vos mismo, y cuanto más hagas, el dolor dominará menos tu vida.

Paso 2. Planteate objetivos específicos en tu vida

• Planteate objetivos específicos en tu trabajo, tus actividades recreacionales, hobbies y actividades sociales, en los que puedas trabajar. Estos objetivos, cosas que de hecho querés lograr, son aquellos que te mantendrán ocupado y te darán satisfacción y ocuparán tu mente.
• Si necesitás tener un trabajo o una ocupación, entonces tenés que trabajar para obtenerlo/a y manterlo/a. Si no necesitás un trabajo remunerado, entonces deberías tener alguna actividad que te sensación de realización, ya sea voluntaria o de algún otro tipo.
• Por diversión y por cambio de ritmo, también necesitás un hobby o una actividad recreacional. Y necesitás actividades sociales e interacción con tu familia y con tus amigos para tener apoyo emocional. Tenés que ser muy específico en lo que querés obtener en estas áreas, y tenés que trabajar para alcanzar esos objetivos en forma deliberada, paso a paso.

Paso 3. Permitite sentirte enojado por tu dolor si te parece que se está llevando lo mejor de vos

• No descargues tu enojo y tu frustración en tu familia y en los que te rodean. Y tampoco los descargues en vos mismo, culpándote o sintiéndote deprimido. En lugar de eso, es el dolor la fuente de tu sufrimiento, y deberías permitirte estar enojado por eso y tomar la determinación de superarlo.
• Usá tu enojo ante el dolor como fuente de motivación para perseguir los objetivos que quieras alcanzar, y usá los otros pasos como un medio para alcanzar esos objetivos. Haciendo esto, convertirás tu enojo en maneras efectivas de dominar el dolor, en el sentido de que el dolor aún estará allí, pero estarás logrando manejarlo para vivir una vida satisfactoria, a pesar de él.

Paso 4. Ajustá la cantidad de analgésicos

• Tomá tus medicamentos para el dolor bajo un estricto cronograma, y tratá de disminuirlos. El uso a largo plazo de drogas narcóticas produce tolerancia, dependencia física y adicción, y también tiene efectos secundarios desagradables.
• Los narcóticos tomados “según sea necesario” para el dolor crónico tienden a tener el efecto paradójico de mantener el dolor en niveles anormalmente altos, así como de mantenerte mentalmente más embotado e irritable de lo que quisieras. La mayoría de los pacientes con dolor crónico funcionan mucho mejor cuando abandonan en forma gradual y sistemática los narcóticos.
• Los analgésicos de venta libre, cuando se consumen en grandes cantidades por períodos largos, pueden tener efectos serios en el hígado y los riñones. Si no obtenés algo de alivio para el dolor con las dosis que te recomendaron o que figuran en el prospecto, entonces dejá de tomarlos.

Paso 5. Mantené el mejor estado físico posible

• Tratá de alcanzar el mejor estado físico que puedas, y luego intentá mantenerlo. Para poder trabajar y alcanzar tus objetivos para trabajar o realizar actividades recreativas y sociales, tenés que tener una condición física tal que intentar alcanzarlos no aumente tu dolor.
• Tenés que comenzar con un programa de acondicionamiento físico gradual y progresivo, idealmente uno que esté diseñado específicamente para vos, y que tenga en cuenta tu situación médica. Este acondicionamiento incluye un componente aeróbico; no solo para mejorar tu resistencia, sino por los efectos beneficiosos en aumentar tu tolerancia al dolor, a la vez que te ayuda a descargar las tensiones que acarrea enfrentar día a día el dolor y los problemas de la rutina diaria.
• Como parte de este acondicionamiento también vas a tener que dejar de usar estimulantes como la cafeína y la nicotina, porque contribuyen a la irritabilidad y rigidez muscular, y por ello hacen que el dolor empeore.

Paso 6. Aprendé a relajarte

• Aprendé a relajarte, y practicá la relajación regularmente. Usá la técnica que mejor funcione para vos, y hacelo bien. Entonces vas a ser capaz de evitar la tensión muscular, que hace que el dolor empeore y tiende a cansarte fácilmente.
• Cuando tomes descansos, estas técnicas de relajación pueden ser muy reparadoras y útiles para restaurar tus niveles de energía. Con algunas de ellas, como la auto hipnosis y la visualización, podés bloquear el dolor y aprender a dividir tu conciencia de modo tal que no sientas tanto dolor, aunque el dolor siga estando allí.
• Como los ejercicios de acondicionamiento físico, tendrás que practicar la relajación en forma diaria para mantenre tu capacidad y obtener beneficios.

Paso 7. Mantenete ocupado

• Las razones para tener metas específicas para el trabajo o las actividades de recreación, hobbies y actividades sociales no son solo para brindarte satisfacción, aunque esto es muy importante. También se trata de tener mucho para hacer,
• Tenés que mantenerte ocupado para estar compenetrado en lo que hacés y no en tu dolor. Cuando estás inmerso en estas actividades, no estás pensando en el dolor, y por eso no puede molestarte tanto. Estás manteniendo tu atención enfocada en cosas que están a tu alrededor. Y por eso no notás tanto el dolor.
• Cuando el dolor (o los sentimientos de desánimo) parezcan estar apareciendo, inmediatamente cambiá lo que estás haciendo y en lo que estás pensando. “Mové tus músculos, cambiá tu pensamiento”, y pasá de una actividad a otra.

Paso 8. Alterná tus actividades

• Aprendé cuáles son tus límites para cada actividad, y hacé un alto antes de que el dolor aumente. Tomá descansos para relajarte completamente al menos dos veces por día.
• En otras ocasiones, podés cambiar de una actividad a otra, para que estén involcurados diferentes músculos y diferentes tipos de actividad mental.
• También, en otras ocasiones, podés repetir algunos tipos de ejercicios, como los ejercicios para la espalda. El principio aquí es que permanecer en una posición o repetir una actividad particular durante demasiado tiempo puede dar como resultado un aumento de la sensación de dolor.
• Siguiendo un esquema de cambios de actividad en forma regular te permitirá alternar, y serás capaz de lograr más cosas, y compenetrarte con lo que estás haciendo sin que el dolor empeore.

Paso 9. Obtené el apoyo adecuado de parte de tu familia y tus amigos

• El apoyo de tus amigos y tu familia es importante, pero dejá en claro que no deberían ofrecerte hacer cosas que vos podés hacer solo.
• No uses tu dolor como una vía para acosar a los demás, haciéndolos sentirse culpables o eludiendo hacer cosas que deberías hacer.
• Necesitás que tus amigos y tu familia te brinden apoyo emocional y aliento, pero no por estar discapacitado y con dolor.
• Cuando la gente se preocupa demasiado porque estás con dolor, eso te mantiene centrado en él y en tu discapacidad, y ambos se ven peor de lo que deberían. Es más gratificante y es una mejor distracción del dolor tener atención y elogios por todo lo que lográs, a pesar de tu dolor.

Paso 10. Sé abierto y razonable con tu médico

• Tu médico se sentiría muy contento de poder eliminar tu dolor, si eso fuera posible. No insistas en obtener alivio si no es posible, o en que te recete determinados medicamentos (por ejemplo narcóticos), que quizás a largo plazo solo empeoren tus problemas
• Lo que tenés que esperar es una reevaluación periódica del dolor para asegurarte de no estar pasando nada por alto, y de que el dolor no es parte de un avance de tu enfermedad, o de alguna otra enfermedad.
• Podés mantenerte al día con los nuevos desarrollos en el manejo del dolor que podrían ayudarte. Recordá que el dolor crónico no es una emergencia y que los brotes de dolor pueden mantenerse mejor en niveles mínimos siguiendo estos 12 pasos, que con llamados desesperados a tu médico.

Paso 11. Practicá la empatía con otras personas con dolor

• El sufrimiento ama la compañía, si esa compañía sabe lo que es estar sufriendo. Podés reunirte con otras personas con dolor para compartir técnicas para controlar el dolor (NO para hablar sobre el dolor) y para obtener y brindar apoyo emocional .
• Los grupos de pacientes pueden instar al gobierno a que apoye la investigación del dolor, y pueden apoyar a organizaciones que están involucradas en la investigación y en las actividadades educativas.

Paso 12. No pierdas la esperanza

• De tanto en tanto, podés sentirse cansado y desalentado, y esto es esperable. Pero esos sentimientos van a pasar, especialmente a medida que cambies tus actividades y tus pensamientos.
• También ayuda recordar que se está haciendo mucha investigación sobre el dolor, que indudablemente continúa brindando más comprensión y avances. Ha habido muchos avances importantes en los últimos 15 años y algunas enfermedade con dolor que antes habían sido intratables, ahora se tratan en forma rutinaria con gran éxito.
• Hay muchas razones para esperar que haya más y más respuestas y nuevas técnicas para el tratamiento del dolor, por lo tanto, ¡no pierdas la esperanza!

Podés leer más notas que pueden ayudarte a sobrellevar el dolor en la seccción:

El día a día con la enfermedad: EL DOLOR

Información sobre el dolor en el Síndrome de Ehlers-Danlos/Síndrome de Hiperlaxitud:

• Evaluación y tratamiento del dolor en el Síndrome de Ehlers-Danlos
• Dolor en el Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria
• Manejo del dolor y la fatiga en el Síndrome de Hiperlaxitud (alias Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hiperlaxitud): Principios y propuesta para un abordaje multidisciplinario