Libro "La voz de 12.000 pacientes"

El libro, publicado por EURORDIS (organización europea de Enfermedades Raras) en febrero de 2009, presenta el análisis y las conclusiones de dos encuestas (EurordisCare 2 y EurordisCare 3) sobre la experiencia y esperanzas de 12.000 pacientes, representando 18 enfermedades raras (entre ellas el Síndrome de Ehlers-Danlos) de 24 países europeos.Detalla la metodología, los resultados totales, resultados por país y enfermedad, y cómo las encuestas han contribuido al desarrollo de políticas y acciones en favor de un mejor diagnóstico y asistencia para los pacientes de enfermedades raras.

El libro está publicado en inglés, y puede leerse siguiendo este enlaces: http://www.eurordis.org/IMG/pdf/voice_12000_patients/EURORDISCARE_FULLBOOKr.pdf

El capítulo completo sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos del libro “La voz de 12.000 pacientes” puede leerse en español en nuestro sitio web

A continuación, un breve resumen del capítulo sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos:

Diagnóstico del SED (resultados de la encuesta EurordisCare2)

Se analizaron en la encuesta las respuestas de 414 familias de personas con SED de 5 países (España, Dinamarca, Finlandia, Francia y Suecia).

• La mitad de los pacientes fueron diagnosticados a una edad promedio de 29 años.

• Transcurrió un período de 14 años desde las primeras manifestaciones clínicas de la enfermedad hasta el diagnóstico para la mitad de los afectados.

• Durante la búsqueda del diagnóstico, 58% habían consultado a más de 5 médicos y 20% a más de 20 médicos (comparado con un 25% y 4%, respectivamente, en el total de la población encuestada para todas las enfermedades).

• Previamente a la obtención del diagnóstico correcto de SED, se le había dado un diagnóstico incorrecto al 56% de los pacientes (incluyendo un diagnóstico psiquiátrico en el 20% de esos pacientes).

• Los diagnósticos erróneos resultaron en el tratamiento inapropiado para el 70% de los pacientes.

• Para el 86% de los pacientes, la demora en el diagnóstico se consideró responsable de consecuencias perjudiciales ( (entre ellas: consecuencias físicas, cognitivas y psicológicas; pérdida de confianza en la medicina, comportamiento inadaptado, nacimiento de otro hijo afectado y muerte))

Acceso a los servicios médicos y sociales en el SED (resultados de la encuesta EurordisCare3)

Se analizaron en esta encuesta las respuestas de 822 familias de pacientes con SED de 12 países (Austria, Bélgica, Dinamarca, Finlandia, Francia, Alemania, Italia, Noruega, España, Suecia, Reino Unido e Irlanda). Los encuestados fueron principalmente mujeres (84%). La edad media de los pacientes fue de 41 años.

• En general, cada paciente con SED requirió un promedio de 12 diferentes tipos de servicios médicos en relación con su enfermedad (3 más que el número promedio de servicios requeridos por las 16 enfermedades incluidas en la encuesta). Los servicios más requeridos fueron tratamiento dental, fisioterapia y consultas reumatológicas, y en menor grado control del dolor, cardiología, psicoterapia, cirugía y dermatología.

Además de estas consultas, también se necesitaron con frecuencia consultas ortopédicas (42%), oftalmológicas (40%), rehabilitación (33%) y de servicios de emergencias (30%). Se requirieron servicios de ginecología, podología, otorrinolaringología, gastroenterología, genética, medicina clínica, psiquiatría, neurología, medicina pulmonar, oral y maxilofacial y nutrición, en frecuencia decreciente por el 29% al 14% de los pacientes.

• La falta de acceso a los servicios médicos se produjo en el 18% de los pacientes con SED.

• El acceso a los servicios médicos fue difícil en el 23% de las situaciones.

• Los pacientes con SED experimentaron rechazo por los profesionales de la salud con mucha frecuencia: 35%; esto es el doble del nivel observado en el conjunto de las 16 enfermedades raras que intervinieron en la encuesta (18%).

• El 95% de los pacientes rechazados reportó la renuencia de los profesionales de la salud, debido a la complejidad de la enfermedad.

• Entre el 32% de las familias que necesitaron asistencia social, el 9% no logró encontrarse con un trabajador social y el 38% lo logró con dificultad.

• Cuando se logró recibir atención social, el nivel de satisfacción fue significativamente bajo, en conjunto menos del 30%.

Las conclusiones del capítulo sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos indican que:

La complejidad del SED resulta en la necesidad de muchos servicios médicos diferentes y en ocasiones la hospitalización durante la fase diagnóstica.

Además de los 8 servicios médicos esenciales investigados en este estudio, también debería agregarse a la lista la rehabilitación.

La falta de acceso a estos servicios es con mayor frecuencia debida a la falta de derivación por parte de los médicos, que no tienen suficiente conocimiento sobre la enfermedad y sobre sus necesidades.

Los servicios dedicados al dolor o al diagnóstico genético existen; sin embargo con frecuencia no se deriva a los pacientes a ellos.

En ausencia de centros especializados u hospitales con expertos en SED, los pacientes ven a especialistas privados a su propio coste.

Con mucha frecuencia los servicios médicos no están adaptados a las necesidades de los pacientes con SED; en particular no toman en consideración cuán severamente los síntomas afectan la calidad de vida.

La frecuencia y las razones para los rechazos por parte de los profesionales de la salud descriptos en la encuesta tienen buena correlación con los reportes de las organizaciones de pacientes.

Los médicos, en particular los especialistas, con más frecuencia rehúsan tratar pacientes con SED debido a la complejidad de la enfermedad.

Existe una gran necesidad de servicios sociales debido a la discapacidad causada por el SED.

Desafortunadamente, la falta de reconocimiento de la discapacidad y el inadecuado número de servicios sociales suma a la dificultad para acceder a ellos.

Los pacientes con SED frecuentemente dependen de sí mismos para adaptar sus hogares o para encontrar un nuevo alojamiento apropiado que les permita mantener su independencia.

Con gran frecuencia la enfermedad obliga los pacientes a interrumpir o reducir significativamente sus actividades profesionales sin asistencia económica.

Similarmente, los miembros de la familia pueden dejar de trabajar para cuidar a un pariente cuando los fondos o los profesionales para la asistencia diaria no están disponibles.