(Traducción de la nota “Advice for hypermobility”. Publicado en Mayo de 2014 en el Sitio web de Oxleas ^(*), www.oxleas.nhs.uk. Traducida por Alejandra Guasp, Red EDA, 28/03/2016)

Los niños con articulaciones hiperlaxas tienen demasiado movimiento en sus articulaciones. Esto puede ocurrir solo en unas pocas articulaciones, o en todas.

Una articulación es un área del cuerpo en la que se encuentran dos huesos. Todas las articulaciones tienen una cavidad que contiene una pequeña cantidad de líquido, que permite que se produzca el movimiento. Los tendones, músculos, ligamentos y las cápsulas articulares mantienen la articulación en la posición correcta. La laxitud de estas estructuras de soporte permite que las articulaciones tengan un mayor movimiento. A menudo, incluso las actividades normales que ejercen estrés sobre las articulaciones laxas las irritan.

Para ilustrar cómo funciona una articulación, piensen en la bisagra de una puerta y el tope. La bisagra es como la articulación, y el tope evita que la puerta se abra demasiado y dañe la pared.

Del mismo modo, una articulación que tiene estructuras de soporte que son demasiado laxas o elásticas permitirá el movimiento más allá del rango normal. Esta hiperextensión puede producir malestar, inflamación y dolor en esa área. Las articulaciones también pueden dislocarse parcialmente, debido a la laxitud de los ligamentos y las estructuras de soporte articulares. En algunos niños, la hiperlaxitud puede producir síntomas como los descriptos. Los picos de crecimiento, la falta de ejercicio, una enfermedad, o un accidente, a veces pueden hacer que estos síntomas aumenten.

Fatiga

Los niños pueden quejarse de fatiga generalizada, porque están trabajando mucho para mantener las posiciones con su cuerpo y para moverse, debido a la laxitud de sus articulaciones. Los niños también pueden tener fatiga articular o muscular.

Dolor

Los niños a menudo tienen dolor articular, nuevamente, debido a que sus articulaciones y músculos trabajan más duro para estabilizar las articulaciones y para moverse durante el día. Las actividades repetitivas pueden producir dolor debido a la fatiga muscular, y por ello las actividades deberían alternarse, y deberían planearse descansos regulares.

Mala coordinación

Los niños pueden parecer menos coordinados y pueden tener más accidentes que sus pares. Las lesiones articulares como resultados de una caída, por ejemplo, pueden demorar más en sanar.

Dificultades con las actividades

Los niños pueden tener dificultades para sujetar los lápices/lapiceras, para manejar los cierres/botones de la ropa o para manipular objetos. Pueden ser más lentos que sus pares para completar actividades.

Saber dónde estás las articulaciones en el espacio

Los niños pueden tener dificultades para sentir dónde están sus cuerpos sin mirarse, porque los receptores propioceptivos que envían esta información al cerebro están localizados en nuestras articulaciones.

Estrategias:

Protección articular

• Alentar a los niños a que muevan sus articulaciones en su rango completo, al menos una vez al día. Esto les ayudará a mantener la libertad de movimiento de sus articulaciones. Realizar los movimientos en forma lenta y suave; las sacudidas y los movimientos bruscos pueden dañar las articulaciones.
• Es necesario entender y respetar el dolor. Debe comprenderse la diferencia entre el malestar general y el dolor que proviene del sobreuso de una articulación.Identificar la actividad que estresó una articulación puede ayudar a que el niño aprenda a evitar repetir ese movimiento.
• Alentar a los niños a que sean cuidadosos con el uso de sus manos. Los dedos se utilizan en muchas actividades diarias. Las posiciones y técnicas estresantes pueden aumentar el riesgo de ejercer estrés extra en las articulaciones. La mayoría de las tareas puede realizarse de maneras más sencillas, que producen menos estrés en las articulaciones.
• Evitar las posiciones que empujan a los otros dedos sobre el meñique. Los movimientos de los dedos deberían realizarse en dirección al pulgar siempre que sea posible. Por ejemplo, no juntar las migas de la mesa con la palma de la mano plana sobre la superficie. En cambio, girar la mano, para que el meñique descanse sobre la mesa y la palma de la mano apunte hacia la cara. En esa posición, juntar las migas de la mesa.
• Evitar cerrar el puño en forma muy apretada. Utilizar agarres/objetos más grandes, ya que los pequeños aumentan la tensión en las manos y el estrés en las articulaciones. Por ejemplo, cepillos para el pelo, lápices y cubiertos con mangos más gruesos, y cepillos dentales eléctricos en lugar de manuales.
• Tratar de no apretar/sostener objetos entre el pulgar y los otros dedos. Sostener los libros, platos o tazas entre las palmas de las manos. Si el niño está leyendo durante períodos largos, utilizar un atril. En lugar de utilizar bolsos de mano, usar bolsos bandoleros o mochilas.
• Si el niño está cargando objetos, alentarlo a hacer varios viajes cortos con pocos objetos, en lugar de cargar todos los objetos juntos. En la escuela secundaria puede ser beneficioso tener acceso a un locker, para no tener que cargar a diario todos sus elementos de estudio/equipamiento estudiantil.
• ¡Evitar que los niños demuestren su flexibilidad sobreestirando sus articulaciones!

Buena mecánica corporal

La manera en que se sostiene/mueve el cuerpo afecta enormemente en la cantidad estrés soportan las articulaciones. Los mecanismos corporales correctos permiten usar el cuerpo de manera más eficiente, y conservar la energía.

• Al sentarse frente a un escritorio/mesa, los pies deberían estar planos en el piso, los muslos y los antebrazos deberían estar horizontales, y la altura del escritorio/mesa debería estar justo por debajo de la altura del codo.
• Si se utiliza un teclado durante períodos largos, debería considerarse el uso de una silla con apoyabrazos, o de soportes para las muñecas o los antebrazos.
• Una superficie de trabajo inclinada permite una mejor posición del cuello.
• Al estar de pie, la superficie de trabajo debería permitir que el niño trabaje cómodo, sin tener que encorvarse.
• Aumentar la altura de la silla para reducir el estrés en las caderas y rodillas cuando el niño se sienta y se levanta.
• Para levantar objetos del piso, agacharse desde las caderas y rodillas, o sentarse en una silla y luego agacharse.
• Llevar los objetos pesados junto al pecho, soportando el peso con los antebrazos.
• Usar una mochila con tiras acolchadas para llevar los libros a la escuela. La mochila distribuye el peso en forma pareja. Guardar los objetos pesados lo más cerca posible de la parte de atrás de la mochila.

Utilizar las articulaciones más fuertes para determinados trabajos:

• Reservar las articulaciones más débiles/móviles para trabajos específicos que solo pueden realizarse con ellas.
• A lo largo del día favorecer el uso de las articulaciones grandes. Por ejemplo:
  • Cargar objetos con las palmas abiertas, para distribuir el peso en forma pareja sobre los antebrazos.
  • Deslizar objetos sobre mesadas o mesas de trabajo en lugar de levantarlos.
  • Al abrir armarios, usar un lazo/cinta que pueda tirarse con la muñeca o el antebrazo, para disminuir el estrés en los dedos.

Evitar mantener las articulaciones en la misma posición durante períodos prolongados:

• No darle a las articulaciones la posibilidad de tornarse rígidas; esto puede aumentar el malestar; mantenerlas en movimiento.
• Ejercitarse y moverse en forma suave durante todo el día; incluso si hay dolor, esto ayudará.
• Al escribir o trabajar con las manos, descansar cada 5-10 minutos.
• Durante los viajes largos, salir del vehículo, estirarse y moverse al menos una vez cada hora.
• Al mirar la TV, levantarse y moverse aproximadamente cada media hora.
• Aconsejar al niño que no apoye su cabeza sobre las manos al sentarse frente a un escritorio.

Balancear períodos de descanso y actividad durante el día:

• Manejar efectivamente la carga de trabajo durante el día puede ayudar a evitar la sobrecarga articular.
• Alentar al niño a que trabaje con un ritmo moderado y regular, evitando apurarse.
• Permitir períodos de descanso antes de que el niño se fatigue o se sienta dolorido.
• Alternar el trabajo liviano y pesado durante el día.
• Tomar descansos regulares para estirarse (suavemente)

Manejo del dolor:

• Calor o frío: los baños calientes, las bolsas o packs de gel caliente pueden ayudar a relajar los músculos. El hielo puede ayudar a reducir la inflamación.
• Técnicas de distracción: centrarse en el dolor hará que se sienta peor; por ello debe ayudarse al niño a que mantenga su mente ocupada con actividades que lo distraigan.
• Si el dolor se torna inmanejable, ¡¡consultar con el médico!!

Fortalecimiento:

• Alentar la realización de actividades de fortalecimiento de bajo impacto, como la natación, el yoga para niños o las caminatas. Estas actividades son útiles para mejorar el fortalecimiento articular.
• Evitar la inactividad.
• El sobrepeso puede aumentar el estrés en las articulaciones.

Escuela:

• Cuando el niño esté en su escritorio/banco, asegurarse de que los pies estén planos en el piso, los muslos y los antebrazos horizontales y la altura del escritorio/banco esté justo por debajo del codo.
• Utilizar un escritorio inclinado puede mejorar la posición de la muñeca al escribir. Si el niño está desplomado en su silla, una cuña acolchada puede mejorar su posición. Alentar a los niños a que se sienten derechos es un trabajo duro, pero la posición encorvada les provocará dolor.
• Si se sientan sobre una alfombra o con las piernas cruzadas, es difícil permitirles sentarse en una silla o un banco. Desalentar que los niños se sienten en posición de “W” (ver la figura). Los niños pueden necesitar moverse mucho, y en lugar de quedarse quietos al estar sentados, pueden moverse mucho. Esto reducirá el riesgo de rigidez en sus articulaciones, y por ello debería permitirse.
• Escribir puede ser una tarea difícil para los niños con articulaciones hiperlaxas. Utilizar lápices con agarres más gruesos puede ayudar, y los descansos regulares son útiles para reducir el dolor. También puede ayudar hacer algunos movimientos de calentamiento antes de escribir:
  • Tirar suavemente de los dedos
  • Posición de rezo: juntar las palmas de las manos, y mantenerlas cerca del pecho
  • Colocar la palma de una mano hacia afuera y la otra hacia adentro. Doblar los dedos y sujetarlos entre sí, tirando con ambos brazos hacia afuera.
  • Golpetear con los dedos sobre una superficie plana. Pueden repetirse diferentes secuencias.
  • Separación de los dedos. Separarlos entre sí tanto como sea posible.
  • Deslizar los dedos sobre una superficie plana, como si se estuviera empujando algo con cada uno de ellos.
  • Estrechar las manos para relajarlas.
  • “Caminar” con los dedos sobre el lápiz: sostener el lápiz como para escribir – con la mano dominante- , e ir “caminando” con los dedos desde un extremo hasta el otro.
  • Con el lápiz sostenido entre los dedos en forma perpendicular, hacerlo girar entre ellos.
  • Sosteniendo el lápiz con el dedo mayor, el pulgar y el índice, girarlo hacia uno y otro lado.
  • Juegos con masilla (con la mano dominante para aumentar el agarre en tenaza): romper la masilla en pedazos usando el pulgar y el índice; hacer una “víbora delgada”, haciendo rodar un trozo de masilla para darle forma de cilindro, y luego estirándola solo con el pulgar y el índice; hacer una pelota con la masilla y luego aplanarla tanto como sea posible usando solo el pulgar y el índice.
• Planificar posibles descansos para los niños si se cansan demasiado en la escuela o si tienen dolor (puede ser útil tener preparados packs con hielo o con agua caliente).

Educación física:

• A menos que se les haya indicado otra cosa, los niños deberían participar tanto como les sea posible de la Educación Física (aunque las actividades puedan tener que ser diferentes)
• Esto les ayudará a mantener las articulaciones fuertes para reducir el dolor
• Si los tobillos y las rodillas son hiperlaxos, asegurarse de que siempre utilicen zapatillas con un buen soporte, con suela acolchada, en lugar de estar descalzos.
• Evitar los deportes de alto impacto si el niño tiene malestar (o si el médico lo ha indicado).

Auto-cuidado:

• Si el niño tiene dificultades para vestirse, para abrir/cerrar cierres o botones o para sostener los cubiertos, existen muchas estrategias adaptativas que pueden ayudarlo, como por ejemplo los velcros o los cordones elásticos. Puede ser útil utilizar tubos de goma para engrosar utensilios o mangos (ver más información abajo).

Un paso a la vez:

Recuerden, no tienen que hacer todos estos cambios al mismo tiempo. Incorporando gradualmente estos métodos en las actividades diarias será más fácil adaptarse a ellas. Si el nió continúa teniendo dolor importante o dificultades funcionales aún utilizando estas estrategias en forma regular, consultar con el médico (en el texto original en inglés recomiendan tomar contacto por mail con Oxelas, oxl-tr.otadvice@nhs.net)

Algunos recursos adicionales (en el Reino Unido):

Escritorios inclinados, almohadones, agarres para lápices:

www.specialdirect.com; www.taskmasteronline.co.uk; www.backinaction.co.uk

Cierres y cubiertos adaptados:

www.homecraft-rolyan.com; www.nrs-uk.co.uk

Más información sobre problemas asociados a la hiperlaxitud, y algunos consejos y adaptaciones:

• Hiperlaxitud ligamentaria en niños
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• Tratamiento del dolor en niños y adolescentes con Síndrome de Ehlers-Danlos: la opinión de dos especialistas del Centro Médico del Hospital de Niños de Cincinnati
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