Síndrome de Ehlers-Danlos, Fibromialgia y Fatiga Crónica
(Traducción de la nota "Fibromyalgia and Chronic Fatigue", Autor: Dr Alan Hakim, Sitio web de Ehlers-Danlos Support UK, Asoc. de SED del Reino Unido. Traducida por Alejandra Guasp, Red EDA, 02/09/2014)
Dolor crónico generalizado y regional
El dolor crónico es un síntoma muy frecuente en la población general.
Los términos “agudo” y “crónico” se utilizan para describir el tiempo en que el dolor ha estado presente, opuestamente al significado más frecuente de severidad.
Agudo describe un dolor súbito y de corta duración, en tanto que crónico implica persistente y que dura más de 3 meses.
Tanto el dolor agudo como el crónico pueden tener diferente grado de severidad, desde leve hasta altamente incapacitante.
La distribución del dolor se define como “generalizada” si se produce en áreas a ambos lados del cuerpo, tanto por encima como por debajo de la cintura, así como en la región espinal.
El término “regional” define dolor confinado a áreas específicas; por ejemplo, un brazo, o un brazo y una pierna del mismo lado del cuerpo.
En conjunto, estos términos describen el “Dolor Crónico Generalizado” y el “Dolor Crónico Regional”.
A partir de datos de sondeos amplios, el dolor crónico generalizado se encuentra en aproximadamente el 11% de la población, y el dolor crónico regional en el 25%.
Se estima que la mayor parte del dolor crónico generalizado se produce en tejidos blandos como músculos y tendones, que por lo demás, parecen ser normales.
Sin embargo, la experiencia de mala salud y disminución de la calidad de vida de quienes sufren dolor crónico generalizado dista de ser normal.
El diagnóstico de Fibromialgia se realiza cuando se reconoce un patrón particular en la distribución y la naturaleza del dolor.
La Fibromialgia (FM) probablemente sea la causa diagnosticada más común de dolor crónico generalizado.
Sin embargo, el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) (particularmente el SED tipo Hiperlaxitud, SEDH), sinónimo de Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA), también puede presentar un cuadro similar.
Igualmente, el SED tipo Hiperlaxitud/Síndrome de Hiperlaxitud puede presentarse con lesiones crónicas recurrentes, agudas o crónicas en unas pocas articulaciones hiperlaxas, dando origen a dolor crónico regional.
Tanto la Fibromialgia como el SEDH/SHA son enfermedades comunes. Por ello, no es sorprendente que puedan aparecer juntas por azar en una misma persona.
Sin embargo, varios estudios realizados en grupos pequeños de personas también sugieren que podrían asociarse una con otra, compartiendo mecanismos similares que conducen al dolor.
Ya sea por azar o porque existe una asociación entre ambas, es importante que el médico NO ignore el SEDH/SHA solo porque está presente la Fibromialgia.
Además del hecho de que el SEDH/SHA tiene otros problemas que no se observan en la FM que podrían pasarse por alto, las terapias físicas utilizadas en la FM podrían producir daño, si no se adaptan en las personas hiperlaxas.
Diagnóstico de la Fibromialgia (FM)
La definición de FM fue descripta a fines de la década de 1980, con el consenso de un grupo formado bajo el auspicio del Colegio Americano de Reumatología.
Antes de que esto ocurriera, los síntomas se reconocían como “fibrositis”. El término Fibromialgia es más descriptivo: tejidos fibrosos (fibro), músculos (mio) y dolor (algia).
La FM generalmente se explica como una enfermedad en la que los músculos se tornan tensos, sensibles y rígidos, debido a una falta de relajación.
La inflamación (“itis”) no es una característica de esta enfermedad.
Los criterios para realizar el diagnóstico de Fibromialgia son:
- Dolor crónico generalizado, siendo “generalizado” como se describió más arriba
- Al menos 11 puntos sensibles sobre un total de 18, definidos en un mapa corporal
Los sitios de los puntos sensibles se muestran en la figura:
La causa de la FM no se conoce. No hay análisis de sangre, estudios, biopsias u otras investigaciones que apoyen el diagnóstico, aunque el dolor muscular puede estar asociado a disminuciones en la vitamina D, algo que debería corregirse.
TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA
No existe una cura para la Fibromialgia. Dada la variedad de síntomas además del dolor, es probable que ningún tratamiento sea suficiente. Los tratamientos se enfocan en reducir los síntomas tanto como sea posible.
Se han descripto varios tratamientos, con éxito variable; no todos los tratamientos ayudan en todos los casos, y a menudo la persona presenta varias circunstancias y síntomas diferentes que requieren de un tratamiento individual, de manera similar a los principios que se aplican al SED.
En 2007, un equipo de expertos buscó evidencia en la investigación sobre la efectividad de diferentes tratamientos. Sus conclusiones fueron publicadas en una guía titulada “Recomendaciones EULAR basadas en la evidencia para el tratamiento del Síndrome de Fibromialgia” ('EULAR evidence based recommendations for the management of fibromyalgia síndrome”),
Como ocurre en el SEDH/SHA, la FM está asociada con dolores de cabeza, fatiga, patrones anormales de sueño, inquietud, trastornos intestinales (por ej. síndrome de colon irritable) y trastornos autonómicos en el ritmo cardíaco y la presión sanguínea.
Ejercicio
Los ejercicios aeróbicos como caminar, andar en bicicleta o nadar se consideran las mejores formas de ejercicio para mejorar los síntomas. Se recomienda el aumento gradual del ejercicio durante un período de varios meses hasta lograr ejercitarse 4 o 5 meses durante por lo menos 20-30 minutos por vez. Las técnicas de estiramiento como el yoga también pueden ser beneficiosas.
Los fisioterapeutas pueden brindarles apoyo a los pacientes con consejos sobre el ejercicio, ajustes y evaluación de su efectividad. Esto debería incluir consejos sobre el estilo de vida, la relajación y la alternancia de actividades.
EN PRESENCIA DE HIPERLAXITUD, LA EVALUACIÓN TERAPÉUTICA PUEDE TENER QUE INCLUIR:
• Ejercicios de estabilización para el tronco
• Ejercicios de estabilización articular, que tiendan a reducir el riesgo de dislocaciones
• Un programa para mejorar la propiocepción (el sentido de la posición de las articulaciones)
• Alentar el uso del rango completo de movimiento articular, mientras se evitan el estrés articular innecesario y largos períodos en posiciones que potencialmente son nocivas
Piscinas climatizadas
Pueden ser beneficiosos los baños en agua caliente (balneoterapia) y los jacuzzis. El ejercicio durante 20-30 minutos en una piscina con agua caliente (hidroterapia), ya sea en una unidad de terapia específica o una piscina climatizada parece ayudar en algunos casos.
Terapia Cognitivo Conductual (TCC)
La TCC es un tipo de psicoterapia que realizan psicólogos clínicos y que a menudo tiene valor en el manejo del dolor crónico generalizado.
La TTC tiende a afrontar los pensamientos y comportamientos actuales que afectan a la persona.
Es una terapia práctica y enfocada en los problemas, dirigida a tomar el control y a aliviar el dolor, la ansiedad, la fatiga y el estado de ánimo que interfieren con el día a día.
Es un agregado valioso al ejercicio, a otras terapias psicológicas, a la fisioterapia y a los tratamientos con medicamentos.
Terapias complementarias
Algunas personas encuentran efectivos el masaje, la aromaterapia y la acupuntura.
Hay poca evidencia desde la investigación sobre cuándo recomendar el uso de estos tratamientos, y probablemente funcionen en parte ayudando con la relajación.
Medicamentos
Estos incluyen analgésicos simples, antidepresivos (tanto para el control del dolor como para mejorar el estado de ánimo), y las drogas anticonvulsivas y anti-parkinsonianas que funcionan como analgésicos.
Los analgésicos típicos como el paracetamol, las drogas antiinflamatorias no esteroides y la codeína a menudo no funcionan más que para el alivio de los episodios agudos de dolor.
El tramadol parece tener un cierto beneficio en la FM.
No es aconsejable tomar drogas opioides fuertes como la morfina, debido al riesgo de dependencia en una enfermedad de largo plazo.
Los estudios han demostrado que los antidepresivos en dosis bajas son analgésicos efectivos, y que pueden mejorar las alteraciones en los patrones de sueño.
A dosis más altas tienen el beneficio de mejorar la depresión que puede presentarse en el dolor crónico generalizado.
Las drogas más comunes que se utilizan para esto son la amitriptilina, la fluoxetina, la sertralina, la venlafaxina y la duloxetina.
También se han estudiado en la FM las drogas anticonvulsivas (anti epilépticas) pregabalina y gabapentina, y se encontró que son efectivas para controlar el dolor.
Similarmente, las drogas anti parkinsonianas más nuevas como el pramipexol y ropinirol ayudan a aliviar el dolor, presumiblemente trabajando sobre los centros de control más profundos del cerebro.
Estas drogas tienden a utilizarse cuando el tramadol y los antidepresivos no han funcionado.
Durante períodos de tiempo muy cortos, por ejemplo, una semana, el médico podría recomendar relajantes musculares como las benzodiacepinas, si el espasmo es muy severo. También pueden reducir la ansiedad.
Su uso como sedante para ayudar a corregir las alteraciones en los patrones de sueño puede funcionar durante un período corto, pero su uso a largo plazo en la FM en general es muy decepcionante.
Por ello, estos sedantes no son recomendables, además del hecho de que suponen el riesgo de dependencia, como ocurre con los opioides.
Fatiga
La fatiga es un hallazgo común e incapacitante en muchas enfermedades músculo-esqueléticas, entre ellas la FM, el SED y el SHA.
Es importante excluir otras causas de fatiga, como la anemia, las anormalidades endocrinas como el hipotiroidismo, las infecciones crónicas y el deterioro de las funciones cardíaca, pulmonar, hepática o renal.
Sin embargo, en la vasta mayoría de los casos de FM y SED, la fatiga simplemente es una característica del síndrome doloroso.
Esta fatiga es más que el cansancio típico que uno asocia con el ejercicio o con un día ocupado. A menudo es una falta de energía abrumadora, incluso luego de una actividad mínima.
En niños y adolescentes, la falta de concentración puede producir problemas con la escolaridad, si el tema no se reconoce ni se trata.
La incapacidad de controlar la fatiga puede ser interpretada por los demás como pereza, conducta antisocial, o quizás hasta como depresión.
Muchas personas tienen intolerancia al frío, mareos, miedo a desmayarse, mala concentración y notan que no pueden estar de pie durante mucho tiempo, porque se agrava su fatiga. Esto puede deberse a trastornos autonómicos en el corazón y la presión sanguínea.
Manejo de la fatiga
Hay poca evidencia que apoye el uso de las diferentes formas de terapia disponibles para la fatiga.
Tanto en la FM como en el SED el uso de analgésicos y antidepresivos utilizados para controlar el dolor pueden ayudar a aliviar la fatiga en forma indirecta.
De la misma manera, también puede ayudar el control de los trastornos autonómicos en el corazón y la presión sanguínea.
Pueden ayudar los cambios en el estilo de vida, incluyendo regular el ritmo/alternar actividades, cambiar los patrones de sueño, el ejercicio, y la terapia conductual.
Mientras que existe escasa evidencia que apoye el uso de suplementos nutricionales, los suplementos recomendados generalmente en el manejo del Síndrome de Fatiga Crónica (y por ello potencialmente para la fatiga en la FM y el SED) incluyen la carnitina, la coenzima Q10 y el 5HTP (5-Hidroxitriptofano). Estos agentes se consideran efectivos tanto para ayudar al sistema inmunitario, aumentar los niveles de energía y mejorar el funcionamiento cognitivo.
Con todos estos suplementos, es importante recordar:
- la posibilidad de que interactúen con los medicamentos, algo que puede no conocerse,
- que hay muy pocos o ningún dato sobre su uso en el embarazo y durante el período de lactancia, y
- que no hay recomendaciones específicas en cuanto a dosis, ni en la FM ni en el SED.