Cinco maneras en las que no estás “viviendo” con tu enfermedad crónica

(Traducción de la nota “5 Ways You're Not 'Living' With Chronic Illness”. Autora: Ilana Jacqueline, publicada el 24/06/2014 en el periódico The Huffington Post. Traducida por Alejandra Guasp, Red EDA, 03/10/2014)

Señoras y señores, una delgada línea es lo que separa "vivir" con una enfermedad crónica y "estar vivo" con una enfermedad crónica. Me he debatido entre ambos algunas veces, pero he logrado vislumbrar las diferencias, y esto es lo que sé:

1. No estás viviendo con tu enfermedad crónica si estás buscando el por qué todo el tiempo

Estás en el estado en el que estás… ¿porque tuviste un parásito?, ¿una bacteria? ¿un cáncer? ¿Es porque te pusiste aquel vestido azul el martes pasado? ¿Es porque aquella vez en segundo grado le pegaste a alguien un chicle en el pelo?

Hay una infinita lista de posibilidades sobre el por qué estás enfermo. Pero luego de un cierto tiempo, y al menos por un rato, tenés que descansar de tu continua búsqueda de respuestas, y preguntarte: ¿cómo voy a manejar hoy el vivir mi vida con esta enfermedad?

En la búsqueda de respuestas tiene que haber pausas, balance. No podés solamente ir de médico en médico.

Tenés que nivelar el tiempo con tus amigos, tu trabajo y tu familia.

Porque no podés perseguir, buscar, preguntar y obtener respuestas a ninguno de los por qué de la vida, hasta que dominás tu saciedad, tu empuje, hasta que balanceás tu trabajo, tus relaciones y tus síntomas al mismo tiempo.

Digo, podés tirar por la ventana todas estas cosas y solo “buscar”, mientras estás echado en la cama. Pero a eso no se le llama vivir.

2. No estás viviendo con tu enfermedad crónica si no estás trabajando

No te asustes. No vivo dentro de un frasco. Sé que hay muchísimas personas con enfermedades crónicas que no pueden tener trabajos convencionales.

Entonces, no me refiero a trabajo en el sentido de un trabajo full time. Me refiero a trabajar en el sentido de “tener una meta”. Como por ejemplo, mi meta hoy es obtener documentación suficiente para obtener mi certificado de discapacidad. O mi objetivo es criar a mis hijos lo mejor que pueda, a pesar de mis síntomas. O mi objetivo es enfocarme en mi terapia física, para poder tener mejor movilidad cada día. O mi objetivo es encontrar maneras de trabajar en casa.

El trabajo es propósito. ¿Se entiende?

3. No estás viviendo con tu enfermedad crónica si te estás odiando a vos mismo

Seguro, es super fácil pegarte una calcomanía en tu pecho que diga “soy defectuoso” y ponerte a llorar en un rincón. Odiarte parece casi tan natural como todos los síntomas de tu enfermedad (ganar peso, tener dolor constante, fatiga…), pero este (quizás) es el único de los síntomas que podés sacarte de encima cuando te despertás a la mañana.

Consultá con un terapeuta. Aprendé a afrontar las cosas, cada día un poquito más. Hacer las paces con tu enfermedad es algo que tenés que hacer, porque…

4. No estás viviendo con tu enfermedad crónica si estás luchando contra ella

¿Podemos aclarar algo, para la población general? La Fibromialgia, por ejemplo, no es parte del WWF (Fondo Mundial para la Naturaleza). Las enfermedades crónicas no son “el cáncer”. No “luchás” contra ellas. No las “vencés”. No usás un muñeco vudú para clavarle agujas.

De la misma manera en que no usamos la plalabra “cura” como sinónimo de “tratamiento”, no podemos usar la palabra “luchar” como sinónimo de “afrontar”.

Cuando tenés una enfermedad crónica:

• Le hacés frente
• La tratás
• Te organizás
• La contenés
• La controlás
• Convivís con ella
• La afrontás
• La manejás

Manejar tu enfermedad crónica significa desarrollar estrategias para ayudarte a avanzar con los objetivos de tu vida, con el mínimo sufrimiento posible.

No choques contra tu enfermedad; sé más astuto que ella.

5. No estás viviendo con tu enfermedad crónica si no te estás moviendo

Todos nos paralizamos en algún momento. Nos sumergimos en la inactividad.

Tomados por sorpresa por un diagnóstico inesperado.

Nos damos el tiempo que necesitamos para absorberlo.

La vida con una enfermedad crónica es como cualquier otra – es una vida llena de obstáculos.

Con el dolor, el padecimiento, el agotamiento – es fácil sentarnos un rato para descansar el cuerpo. Es fácil recostarnos y no recuperarnos rápidamente.

Pero si no te movés, no estás viviendo.

Por eso, incluso si los obstáculos parecen demasiado grandes, si los tratamientos no funcionan, si los médicos dejan de darte buenas noticias; incluso si perdés apoyo, o perdés de vista momentáneamente el objetivo hacia el que te estás moviendo… seguí moviéndote.