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(Autora: Alejandra Guasp, Red Ehlers-Danlos Argentina)
El Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad rara. Esto, además de significar que la probabilidad de padecerla es baja, implica que la mayoría de los médicos no la conocen, no están acostumbrados a tratarla, por ello no suelen reconocerla, y menos aún diagnosticarla.
Por desgracia no es ésta la única característica de esta enfermedad que nos perjudica como afectados.
En primer lugar, esta enfermedad es degenerativa. Nuestros tejidos son frágiles, y por eso tienen desgaste o fallas prematuros, y no es tarea fácil repararlos (ya sea que se trate de la piel, las articulaciones, el sistema circulatorio, los ojos, o lo que sea que nos haya tocado dentro de la amplia variedad de síntomas posibles). Esto implica que, a diferencia de otras enfermedades crónicas para las que hay tratamientos, en nuestro caso muchas veces los tratamientos no funcionan, o peor aún, no existen.
Al ser una enfermedad degenerativa, además, muchos de nosotros vemos cómo, los problemas de salud que antes aparecían cada tanto, se vuelven moneda corriente, y los períodos en los que estamos “bien” (dentro de lo que se puede esperar) cada vez son más cortos.
En segundo lugar, esta enfermedad es muy heterogénea. No solo las personas afectadas podemos tener síntomas muy diferentes o tener problemas en distintos tejidos/órganos, sino también el grado de afección en cada uno de nosotros puede ser bien diferente.
Luego del diagnóstico (y de tener contacto con otros afectados), dentro de este gigantesco Universo de síntomas, niveles de afección y respuesta a tratamientos, uno acomoda su caso "al grupo de los que mayormente tienen...".
Por ejemplo, uno es más del grupo de los que mayormente tienen dolor, o problemas en la piel, o lesiones en las articulaciones, o problemas en el sistema circulatorio, etc.
Dentro de todo lo malo que a uno le ha tocado en suerte, identificarse con alguno de los grupos brinda cierta "seguridad", cuando uno piensa en el avance que podría llegar a tener la enfermedad.
Por desgracia, "heterogéneo" implica también que a lo largo de nuestras vidas los síntomas que aparecen pueden ir cambiando, y ese es otro de los grandes problemas que descubrimos, llegado el momento.
Por dar algunos ejemplos hipotéticos, puede pasar que aquel que tiene dolor crónico, de pronto comience a tener luxaciones; o quien tiene problemas de piel un día comience a tener problemas con algún/algunos órganos internos.
Y no me refiero a que los síntomas cambien de una cosa a otra, sino que a todo lo que a uno ya le pasaba, se suman síntomas nuevos, que no siempre parecen tener relación con lo que ya le venía pasando... aunque en la mayoría de los casos, como dicen "el que busca, encuentra". Casi siempre la explicación para los nuevos síntomas tiene sentido dentro del diagnóstico que uno tiene, y que tanto costó encontrar.
Como dije más arriba, no todos los casos son iguales, pero para quienes hemos entrado en esta etapa de sumar más y más síntomas nuevos, la vida se convierte en una especie de lotería, en la que cada día nos da una nueva sorpresa. Cuesta muchísimo acostumbrarse, pero no queda más remedio, porque estamos hablando de una enfermedad crónica, degenerativa y heterogénea.
Tanto si uno ha logrado dar con un médico que lleva su caso (todos sabemos lo difícil que es esto), o que esté, como la mayoría de la gente, consultando médicos diferentes sin encontrar demasiadas respuestas, llegado este punto, nuestro caso cambia. Y las palabras "por suerte esto es benigno" o "quedate tranquilo/a" se esfuman.
Haciendo una analogía con el circo (que tanto se ha relacionado con esta enfermedad), muchos de nosotros, que comenzamos siendo los contorsionistas, que teníamos que demostrarles a los médicos cuán flexibles éramos para que siquiera tuvieran en cuenta UNO SOLO de los infinitos síntomas que esta enfermedad puede tener, pasamos a ser los malabaristas, tratando de barajar los síntomas que aparecen día a día; tratando de conservar la compostura ante tanta cosa junta que nos desborda; tratando de ingeniárnoslas para combinar medicaciones para una cosa y para la otra que parecen incompatibles, o tirando una moneda al aire para decidir si es mejor hacer/tomar esto, que mejora tal cosa pero es malo para tal otra, o hacer/tomar aquello, que ayuda con esto pero empeora lo otro. Y también nos preguntamos hasta qué punto los nuevos síntomas que tenemos no serán consecuencia de la medicación que llevamos tanto tiempo tomando… Insisto; no todas las personas afectadas empeoran de la misma manera o con la misma intensidad, pero para quienes entramos en esta etapa no es nada sencillo sobrellevarlo. Y mal que nos pese, es imposible saber lo que nos ha tocado en suerte, hasta que lo vivimos.
Necesitamos que esta enfermedad se reconozca, se estudie y se trate. Pero creo que no tenemos que quedarnos en el facilismo; en la frase hecha, en el pedido de apoyo y ayuda sin propuestas que lo respalden.
No olvidemos que esta enfermedad tiene muchos síntomas que también pueden estar presentes en personas que no están afectadas por esta enfermedad. Muchas personas pueden tener artrosis, esguinces, problemas de corazón, digestivos, de vista, (incluso hiperlaxitud ligamentaria), y tantos otros problemas de salud sin estar afectados por el SED.
Entonces, creo que es muy importante no solo difundir información sobre la enfermedad y sus síntomas, sino también, y muy especialmente sobre las serias dificultades que plantea el tratamiento de esos síntomas, dentro del marco de esta enfermedad.
En este sentido, las asociaciones y grupos de ayuda, hacen un MAGNÍFICO trabajo por TODOS NOSOTROS, difundiendo información específica, obtenida de fuentes confiables; recibiendo y respondiendo consultas de las personas afectadas con conocimiento y experiencia; propiciando y subvencionando estudios; haciendo encuestas para saber cuántos somos, cuáles son los problemas de salud que más nos afectan y cuáles son nuestras necesidades; promoviendo y participando en encuentros de personas afectadas, etc., etc., etc.
Estas asociaciones y grupos de ayuda han sido creados (y están formados en su gran mayoría) por personas afectadas por el SED. Algunos de ellos son:
- Ehlers-Danlos Support UK (grupo de apoyo a afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos del Reino Unido). Su actividad comenzó en 1985 con el trabajo de Valerie Burrows, afectada por el SED. Ella heredó la enfermedad de su padre (y uno de sus hijos también está afectado).
- EDNF (Asociación norteamericana del SED). Fundada en 1985 por Nancy Hanna Rogowski, afectada por el SED. Nancy falleció en 1995, pero gracias a sus esfuerzos y a los de tanta otra gente afectada, la EDNF se ha convertido en una organización de referencia para esta enfermedad. La EDNF realiza encuentros anuales y reúne fondos para realizar investigaciones.
El Ehlers-Danlos Support UK y la EDNF financiaron en 1997 un encuentro en Villefranche, Francia, donde se reunió un grupo de investigadores que analizó y revisó la Nosología de Berlín. La Nosología de Berlín es un conjunto de criterios diagnósticos para las enfermedades hereditarias del tejido conectivo (incluyendo al Síndrome de Ehlers-Danlos), que data de 1986.
Luego del encuentro realizado en Villefranche, se publicó la Nosología Revisada para los Síndromes de Ehlers-Danlos, vigente a la fecha, y utilizada para el diagnóstico de los diferentes tipos de SED.
- Ehlers-Danlos Syndrome Network C.A.R.E.S . Fundada en 2006 por Lynn Sanders (*). Esta red recientemente ha logrado comenzar a reunir fondos para iniciar investigaciones en el SED Vascular.
(*) La historia de Lynn puede leerse en una nota en este mismo espacio
- Asedh (Asociación Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud de España). Fundada en 2003 por Dolores Mayán (**), afectada por SED. La Asedh fue una de las primeras fuentes de información y apoyo, nos solo para los afectados españoles, sino para los hispanoparlantes en general.
(**) La historia de Dolores fue publicada en 2010 en el periódico ABC de España
- Ehlers-Danlos Foundation of New Zealand (Fundación de Síndrome de Ehlers-Danlos de Nueva Zelandia. Fundada en 1995 por Janette Longshaw, afectada por SED).
Además de estas personas, cuyos nombres se han hecho públicos, hay muchísimas más que integran estas y otras oganizaciones y grupos, cuyos nombres no se conocen. Muchas de ellas son personas que, como tantos de nosotros, recibieron su diagnóstico en forma tardía, que sufren día a día, que pasaron “del contorsionismo al malabarismo”, pero que a pesar de todo eso luchan para que todos podamos estar un poco mejor.
Creo que todos nosotros, desde nuestro lugar y desde nuestras posibilidades, podemos sumarnos al importante trabajo que hacen todas estas personas...
"Tienes que hacer que suceda" (Denis Diderot)
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