16 cosas que la gente con dolor crónico quiere que sepas

(Traducción de la nota “16 Things People in Chronic Pain Want You to Know”, publicada el 02/04/2015 en el sitio web de The Pain Relief Foundation. Traducida por Alejandra Guasp, Red EDA, 15/04/2015)

1. Nos esforzamos mucho por lucir bien

A menudo escuchamos “no parecés enfermo”, pero lo cierto es que la mayoría de nosotros nos esforzamos por parecer normales. Descansamos antes de salir y tomamos nuestros medicamentos para el dolor en el momento óptimo.

A veces nos duele mucho y estamos tan cansados de tratar de simular que somos normales, que nos sentimos con ganas de acostarnos sin más, pero (generalmente) esperamos hasta estar en casa en nuestra cama.

2. No está todo en nuestra mente

Solo porque no puedas verlo, no quiere decir que no esté allí. Nuestra búsqueda de asistencia médica no está comandada por la hipocondría ni por la búsqueda de atención; está impulsada por el malestar físico.

Lo que estamos haciendo es buscar algo que mejore nuestra calidad de vida, y a veces la causa de nuestro dolor no se conoce.

3. No estamos haciendo una montaña de un grano de arena

De hecho tenemos más dolor del que pensás que tenemos.

Los estudios han demostrado que, en líneas generales, la gente tiende a subestimar el dolor de otras personas. Esto se debe a que el dolor crónico en sí mismo es difícil de imaginar, especialmente si nunca lo has padecido en primera persona. Incluso quienes han experimentado tipos de dolor similares en el pasado, tienen dificultad para recordarlos hasta que los vuelven a sentir.

4. No importa durante cuánto tiempo lo hayamos estado padeciendo; todavía duele

Tener dolor durante un largo período no nos da superpoderes para sentirlo menos. Sin embargo, la mayoría de la gente con dolor crónico ha aprendido con el tiempo a mostrar menos comportamientos relacionados con el dolor.

Entonces, no podés saber nunca cuánto dolor tiene una persona por el simple hecho de mirarla.

5. A veces simplemente no tenemos cucharas

La Teoría de la Cuchara es una analogía para explicar cómo es vivir con una enfermedad crónica como el dolor crónico. Christine Miserandino, una mujer que padece Lupus, acuñó el término en su sitio web ButYouDontLookSick.com

La premisa básica es que cuando tenés una enfermedad crónica te despertás cada mañana con un cierto número de cucharas. Cada vez que hacés un esfuerzo – levantándote de la cama, limpiando, vistiéndote – perdés una cuchara. Cuando te quedás sin cucharas, eso es todo; las actividades del día se terminan.

El dolor crónico puede ser una enfermedad agotadora y esta analogía demuestra la necesidad de planificar, y la pérdida de control que experimentan algunas personas.

Por eso, si cancelamos nuestros planes con vos, puede ser porque nos quedamos sin cucharas.

6. No somos perezosos

De hecho, a menudo tenemos que trabajar el doble para hacer tareas que la mayoría de la gente hace fácilmente.

7. Si no tenemos un trabajo es por alguna razón

Algunos de nosotros simplemente no tenemos las cucharas suficientes para trabajar al máximo en nuestras actividades de la vida diaria. Estas pueden hacer que nuestro dolor pase de ser tolerable a intolerable.

También, la mayoría de los empleadores no está muy entusiasmado en contratar a alguien que solo puede trabajar unas pocas horas a la semana, que es completamente variable, que puede o no presentarse en el trabajo, y que puede terminar yéndose en algún momento de su horario de trabajo por un brote de dolor, que hace que ser productivo sea imposible.

8. Es realmente difícil salir de la cama por la mañana, ¡y siempre!

Pero eso no quiere decir que no podamos divertirnos estando en cama.

Entonces, si no podemos levantarnos, ¡siempre podés acercarnos la fiesta!

9. Cada minuto se siente como una eternidad cuando estás esperando

Ya sea una hora en una sala de espera o cinco minutos en una cola, cada minuto se alarga cuando tenés que estar en una posición incómoda. No es que seamos impacientes; solo preferiríamos usar nuestras cucharas para cosas más importantes.

10. No te estamos ignorando

El dolor te puede distraer mucho y puede ser muy agotador.

Intentamos al máximo estar despabilados y atentos, pero si parece que no lo estamos por completo, no lo tomes en forma personal.

11. REALMENTE nos entusiasmamos cuando tenemos un buen día

Sentirnos bien físicamente es casi el sentimiento más excitante, porque quiere decir que finalmente ¡podemos terminar lo que estamos haciendo! Es como tener una mini vacación (excepto que en vez de no hacer nada, ¡tratamos de hacer todo)!

12. Y realmente nos bajoneamos cuando tenemos un mal día y no podemos hacer las cosas que amamos...

13. Puede ser difícil encontrar un buen médico

Por desgracia, la mayoría de los profesionales de la salud tiene poco conocimiento en el manejo del dolor, porque raramente es parte de su entrenamiento.

A menudo vemos muchos médicos antes de recibir el diagnóstico correcto, y esperamos entre meses y años (¡literalmente!) para ver a un especialista en dolor para obtener tratamiento.

También, los médicos son víctimas del error cognitivo de subestimar el dolor de los demás, y pocos médicos están dispuestos a tomar los riesgos legales de involucrarse en recetar ciertos medicamentos para el dolor.

Entonces, si encontramos un médico que nos escucha, y que está dispuesto a tratarnos, ¡sentimos que hemos fallecido e ido al Cielo!

14. No somos drogadictos

Somos “buscadores de alivio para el dolor”.

A veces nuestro tratamiento médico requiere el uso de opioides o de cannabis medicinal para mantener el dolor bajo control y ayudarnos a tener una vida lo más normal que sea posible.

Los tomamos simplemente como cualquier otro medicamento.

No nos gustan los efectos secundarios, tal y como pasa con cualquier otro medicamento. Y si encontramos alivio para el dolor de alguna otra manera, simplemente dejamos de tomarlos, a pesar de que llevemos meses o incluso años haciéndolo.

Como explica la Clínica Cleveland: “la adicción parece ser marcadamente infrecuente en los pacientes sin un antecedente de adicción. Es importante tener en mente que la adicción es diferente de la tolerancia física. La adicción es un fenómeno psicológico que no es producido por “enganches químicos” y generalmente requiere de un contexto muy diferente del que tiene un paciente con dolor crónico. A diferencia de los adictos callejeros, el paciente está bajo la supervisión de un médico, está tomando los medicamentos en una forma de liberación lenta, y va a su casa a vivir una vida en la que él o ella está rodeado/a de gente que lo/la ama”.

15. No es necesario que nos des sugerencias o consejo médico

Apreciamos tu intención, pero puede ser agotador escuchar consejos todo el tiempo, y es frustrante cuando no funcionan. A menos que te lo pidamos, o que también tengas dolor crónico, es mejor dejar este punto en manos de los expertos.

16. Todo lo que necesitamos es tu amor y tu apoyo

A veces todo lo que tenés que hacer es estar ahí, y eso ¡es salvar la vida de alguien!