Libro El ePaciente y las redes sociales
(Coordinadores: Vicente Traver Salcedo y Luis Fernández-Luque, Editado por Publidisa (España) en Mayo de 2011)
El libro 'El ePaciente y las redes sociales' es la primera obra de referencia en castellano sobre la llamada “salud 2.0”. Salud 2.0 es un nuevo concepto que defiende una visión integral e innovadora del modelo de sanidad. Requiere la creación de nuevos Sistemas de Información diseñados para interactuar de forma ágil, ubicua y sencilla, y pensados para ser usados por los profesionales sanitarios, los gestores y los ciudadanos (http://es.wikipedia.org/wiki/Salud_2.0).
Los e-pacientes (en inglés “empowered patients”) son aquellos pacientes que están comprometidos con su salud y cuidado médico; que son “socios” que acompañan proactivamente a sus médicos para participar en las tomas de decisiones sobre su salud (http://e-patients.net/about-e-patientsnet).
El libro 'El ePaciente y las redes sociales' está organizado en 5 secciones:
1. LA WEB COMO FUENTE DE CONOCIMIENTO
2: COMUNIDADES VIRTUALES DE PACIENTES
3: SALUD INTEGRADA: PACIENTES Y PROFESIONALES MEJOR COMUNICADOS
4: CATALIZADORES Y BARRERAS HACIA EL FUTURO
5: RECURSOS ADICIONALES
Algunas reflexiones interesantes planteadas en el libro sobre el uso de los medios sociales por parte de las personas afectadas por enfermedades crónicas y de baja prevalencia:
Se destaca que los pacientes con enfermedades crónicas utilizan mucho los medios sociales, no solamente para compartir información, sino también para compartir experiencias con otras personas afectadas y para aprender de ellas, y esto en definitiva permite organizar comunidades surgidas del nexo que representa padecer determinada dolencia.
Además, destaca el libro, estos pacientes tienen un rol importante en la generación de contenidos, y al compartir sus experiencias no solo pueden buscar apoyo emocional, sino además obtener y ofrecer conocimiento sobre su enfermedad.
Se señala que estas actividades son especialmente importantes y fructíferas en enfermedades de baja prevalencia, ya que las redes sociales permiten a los pacientes encontrarse salvando las distancias geográficas, e intercambiar información, ayudarse mutuamente y facilitar la investigación de su enfermedad.
En el Capítulo 5, Recursos Adicionales, se brinda un listado de recursos sanitarios interesantes, tanto para obtener información como para intercambiarla, seguido de un apartado dedicado a la Navegación segura en Internet, muy recomendable para todas aquellas personas que buscan fuentes de información sanitaria confiables.
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El libro presenta un Decálogo para el navegante de Internet que visita sitios web sanitarios (elaborado por un grupo de investigación en español sobre Internet, sus medios y la relación con profesionales sanitarios y pacientes, dirigido por el Profesor de la Universidad Miguel Hernández, José Joaquín Mira):
1. No se quede sólo con lo que dice la primera página que encuentre en Internet al utilizar cualquier buscador. No siempre esta primera página es la mejor. Contraste la información y si tiene dudas, coméntelas con su médico.
2. Las páginas de Internet pueden contener, al mismo tiempo, información correcta junto a otras informaciones incorrectas. Aunque Internet puede facilitarle mucha información es su médico quien sabe lo que más le conviene.
3. Cuando navegue por Internet verifique la fecha de la última actualización de la página que consulta. Puede estar examinando información desfasada, que no sea acorde con los últimos adelantos de la Medicina.
4. Cuando navegue por Internet verifique quién financia la página. Diferencie lo que es información de lo que es publicidad.
5. Fíjese si los consejos que aparecen son solo opiniones o están basados en investigaciones científicas y si esas investigaciones son recientes (hechas en los últimos 5 años como máximo). Siempre es mejor visitar y navegar entre páginas de instituciones sanitarias de reconocido prestigio nacional o internacional.
6. No se deje guiar, a la hora de elegir una página, por su diseño o sus fotos. Es importante la forma en que se presenta la información pero lo es más su contenido.
7. Que la página web esté escrita en un lenguaje muy técnico no es sinónimo de que sea correcta la información que contiene.
8. Cuando consulte sobre algún tratamiento piense que lo que va bien a unos pacientes no tiene que ser recomendable para todos.
9. No se fije sólo en la información positiva de los resultados de los tratamientos. Lea también con atención el perfil de los pacientes que se someten a ese tratamiento y las posibles complicaciones y efectos adversos.
10. Por último, piénselo dos veces antes de facilitar datos personales o datos clínicos en chats o páginas web. Hágalo solo cuándo esté plenamente seguro del uso que se va a hacer de los mismos.
El libro El e-paciente y las redes sociales finaliza con la propuesta de estrategias a seguir para mejorar la información sanitaria en las redes sociales, destinadas a cada grupo particular: usuarios, pacientes, navegantes, profesionales sanitarios e instituciones públicas y privadas.
Este interesante libro puede descargarse siguiendo este enlace: http://www.salud20.es/wp-pdf.php?f=178/
(Texto: Alejandra Guasp, Red Ehlers-Danlos Argentina, Septiembre 2011)
