Comprensión del dolor y la fatiga en la hiperlaxitud articular y el SED

(Traducción de la nota “Understanding pain and fatigue in joint hypermobility and EDS”. Autora: Pam Versfeld, fisioterapeuta de Cuidad del Cabo, Sudáfrica. Sitio web: Skills for Action. Traducida al castellano por Alejandra Guasp para la Red EDA, 22/11/2016)

Los niños con hiperlaxitud articular a menudo tienen dolor en sus articulaciones y músculos. Esto es esperable luego de una lesión en una articulación, pero a veces el dolor se produce incluso luego del ejercicio levemente vigoroso, o sin ninguna causa aparente.

Dolor luego de una lesión articular

Las articulaciones hiperlaxas son menos estables de lo normal y como resultado de ello, son más propensas a lesionarse, especialmente cuando se asocian a la debilidad muscular y a la mala coordinación. 


Los esguinces y las subluxaciones son lesiones bastante frecuentes en el Síndrome de Hiperlaxitud Articular, y son el resultado del sobreestiramiento de los ligamentos y de las cápsulas articulares laxos. El sobreestiramiento conduce a daños en el tejido conectivo, lo que lleva a la inflamación, al edema y al dolor. Con el tiempo, la inflamación y el edema disminuyen, y el dolor debería disminuir.

La rutina "RHCE" (reposo, hielo, compresión y elevación) ayuda a minimizar la cantidad de inflamación, el edema y el dolor luego de una lesión. 
Reposo no quiere decir mantener la articulación completamente quieta. Es importante comenzar pronto con movimientos suaves. Esto no solo ayuda a reducir el edema, sino que también reestablece el movimiento normal, y lo que es importante, ayuda a evitar el miedo al movimiento que puede desarrollarse luego de una lesión.

Una vez que la inflamación ha cedido y que el edema comienza a bajar, es muy importante un programa de ejercicios, para recuperar el rango completo de movimiento, la fuerza y la coordinación; no solo para asegurar la recuperación funcional completa, sino también para ayudar a evitar lesiones en el futuro.

Luego de una lesión, el movimiento producirá algo de dolor, a medida que las estructuras lesionadas se estiren y comiencen a moverse. A pesar de eso, es posible realizar ejercicio de manera tal, que produzca muy poco dolor y recupere la funcionalidad rápidamente. 
El truco es vencer el miedo al movimiento y hacer muchos movimientos pequeños, haciendo un poquito más cada vez, y comenzar a moverse con un poco de resistencia en forma temprana.

Se han realizado estudios que demuestran que el fortalecimiento de los músculos y la mejora de la coordinación ayudan a prevenir las subluxaciones articulares. 

La relación entre las lesiones y el dolor

Hablando en líneas generales, la cantidad de dolor que se siente luego de una lesión se relaciona más o menos con el grado de daño. El dolor alerta a la persona de una lesión, ayuda a promover una respuesta fisiológica temprana a esa lesión, y detener trasnsitoriamente el movimiento puede ayudar evitar lesiones adicionales en el corto plazo. En otras palabas, el dolor luego de una lesión tiene un propósito.

Si no se reestablecen el rango completo de movimiento y la fuerza, la coordinación y el balance muscular, las cápsulas articulares, los ligamentos y los músculos pueden continuar siendo una fuente de dolor, y el miedo al movimiento y el dolor conducen a niveles de actividad menores, lo que a su vez lleva a la sensibilización en las vías de dolor. 
Lo que parece suceder es que los receptores de dolor se vuelvan sobre sensibles y comiencen a responder de manera anormal, y esto a su vez lleva a la sobreactividad en las áreas sensoriales del cerebro, de manera tal que se rompe la relación entre lesión y dolor (ver más abajo).

Dolor muscular desde los puntos gatillo

Los “puntos gatillo” son pequeñas bandas de engrosamiento dentro de un músculo, que son muy sensibles a la compresión y el estiramiento, y que son una fuente importante de dolor muscular en la hiperlaxitud articular.

Los puntos gatillo se desarrollan en músculos débiles y rígidos. Pueden ser silenciosos y sólo producir dolor al comprimirlos. Pero a veces se vuelven sensibles y comienzan a dispararse toda vez que un músculo se contrae o se estira, e incluso pueden comenzar a dispararse espontáneamente, provocando dolor incluso durante el reposo.

El dolor de los puntos gatillo puede ser un dolor sordo irritante o un dolor abrasador. Puede estar localizado, o esparcido sobre un área amplia. A veces el dolor se siente en el área misma del punto gatillo, pero a menudo se siente a cierta distancia de la banda rígida del músculo. El término para esto es “dolor referido”.

El dolor de los puntos gatillo en los músculos a menudo lleva a espasmos y/o a debilidad en los músculos afectados. Esto, a su vez, lleva a patrones anormales de movimiento en las articulaciones (conocidos como desbalances musculares), al sobreuso de los músculos y a la formación de puntos gatillo en los músculos circundantes.

La formación de puntos gatillo dolorosos puede dispararse por la inactividad, la ansiedad y la apnea del sueño. Cuando una persona desarrolla dolor generalizado y persistente asociado con muchos puntos gatillo, junto con fatiga y algunos otros síntomas, pueden darle el diagnóstico de Fibromialgia (ver más abajo).

Cómo reducir el dolor de los puntos gatillo

El dolor de los puntos gatillo a menudo puede disminuirse con un estiramiento SUAVE de los músculos afectados. La dificultad consiste en aplicar un estiramiento que se enfoque en los músculos rígidos, sin sobreestirar las estructuras articulares laxas (encontrarán unas pocas ideas para estirar los músculos de las piernas en “Leg and night pain in joint hypermobility”.)

El estiramiento suave es muy bueno para aliviar el dolor, pero para que sea realmente efectivo, los músculos rígidos y débiles que contienen los puntos gatillo deben fortalecerse, para brindar un alivio sustancial del dolor. Poner en práctica un programa de ejercicios de fortalecimiento y coordinación, vencer el dolor al movimiento y aumentar los niveles de actividad, es la única manera de proceder con los niños con SHA/SED.

Estiramiento activo

El estiramiento activo es una adaptación de la bien establecida técnica de estiramiento conocida como “sostener-relajar”. El músculo es sometido a estiramiento y entonces el músculo estirado se contrae.

Prueben lo siguiente:

Siéntense erguidos, bajen el mentón hacia el pecho e inclinen su cabeza hacia adelante. ¿Notan el estiramiento en los músculos de la base del cráneo? Podrían incluso tener algo de dolor o malestar. 

Ahora presionen con las puntas de sus dedos la parte posterior de su cabeza. Al mismo tiempo, empujen su cabeza contra los dedos, y mantengan esta acción durante 5 segundos. Relájense, y repitan la secuencia 2 veces más. Levanten la cabeza. 

Si ahora inclinan su cabeza hacia adelante, verán que pueden hacerlo un poco más que antes, y con menos malestar durante el movimiento. 

Dolor luego del ejercicio

Todas las personas sienten dolor muscular luego de un período de ejercicio desacostumbrado o vigoroso. Este dolor se produce 24 horas después del ejercicio y dura aproximadamente 48 horas.

Sin embargo, los niños con puntos gatillo sensibilizados pueden tener dolor bastante severo, incluso luego de hacer ejercicio leve o moderado. El dolor puede producirse inmediatamente luego del ejercicio o tarde en la noche, cuando el niño se acuesta a dormir.

En algunos casos el dolor aparece en una articulación que está siendo sobreestirada y en la que los receptores de dolor se han vuelto hipersensibles, y comienzan a activarse ante la mínima provocación. 

Cómo prevenir y reducir el dolor luego del ejercicio


Mantenerse activos, volverse más fuertes y lidiar con los músculos rígidos:
  1. Mejorar el estado físico, para mejorar la resistencia del corazón y de los músculos. Esto mejora el flujo de oxígeno a los músculos y les permite trabajar aeróbicamente. 
  2. Fortalecer los músculos para brindarle protección adicional a las articulaciones. 
  3. Identificar los músculos rígidos y hacer algo de estiramiento suave para reestablecer el rango completo de movimiento y desensibilizar los puntos gatillo. 

Crear un programa de ejercicios que satisfaga las necesidades de tu hijo

Tu mejor opción es siempre una evaluación fisioterapéutica completa y un programa de ejercicios enfocado en las necesidades específicas de tu hijo, diseñado por un profesional que tenga interés especial en la hiperlaxitud articular.

Pero esto no siempre es posible. Para brindarles una alternativa a los padres, Skills for Action brinda un servicio de consejo fisioterapéutico online, que incluye una evaluación de las necesidades particulares del niño y sugiere un programa de ejercicios. Para más información, por favor envíen un mail a pam@skillsforaction.com

Dolor crónico


En su mayor parte, el dolor agudo se relaciona con señales que vienen del tejido lesionado. 
Sin embargo, cuando los receptores de dolor y las vías de dolor se sensibilizan, toman "vida propia" y comienzan a dispararse espontáneamente, o en respuesta a estímulos sensoriales que normalmente no ocasionarían dolor.

Esta actividad anormal se llama “sensibilización” (en inglés también se utilizan los términos wind up o kindling). No está claro por qué ocurre esa sensibilización en algunos niños, ni por qué los niños con SHA desarrollan dolor que perdura. Cuando esto sucede, se utiliza el término dolor crónico.

La Sociedad Americana del Dolor define el dolor crónico de la siguiente manera:

“Mientras que el dolor agudo que sigue a una lesión corporal generalmente está autolimitado, en algunos pacientes, el dolor persiste más allá del tiempo esperado de curación (definido arbitrariamente como más de 3-6 meses) y se convierte en un síndrome de dolor crónico persistente o recurrente”.

Algo importante sobre el dolor crónico es que establece una cadena de respuestas fisiológicas, emocionales y sociales, que incluyen trastornos del sueño, miedo a moverse, fatiga, ansiedad y depresión, y todos ellos interactúan para perpetuar el dolor y la fatiga, e interfieren con la capacidad del niño para participar a pleno en su vida diaria hogareña y escolar.
El dolor crónico también empeora con el estrés, la fatiga, el hambre y el cansancio, la inactividad, los trastornos del sueño, etc.

Fatiga crónica

Muchas personas con SHA que tienen episodios de dolor persistente y recurrente también padecen fatiga crónica. Al igual que el dolor crónico, la fatiga se relaciona con el mal estado físico, con la debilidad muscular, con la inactividad, así como con los trastornos del sueño y la ansiedad.

Parece existir cierta evidencia de que la fatiga crónica también se relaciona con la sensibilización y con la sobreactividad en las áreas del cerebro que registran las sensaciones de esfuerzo, que provienen de los músculos que están trabajando duro.

Las perturbaciones del sueño debidas al dolor o las obstrucciones respiratorias son una causa subyacente importante de fatiga diaria en los niños. 
En la apnea obstructiva del sueño, la respiración se interrumpe durante 10 segundos o más, varias veces en una hora. Esto lleva a una disminución en el oxígeno que llega al cerebro durante períodos cortos. También evita que el niño alcance períodos de sueño profundo, necesarios para que el cerebro se recupere y se asienten las memorias.

La apnea del sueño también lleva al desarrollo de fatiga durante el día, irritabilidad, así como a la ansiedad, a una disminución en la atención y en las capacidades cognitivas.

Un poco más sobre la apnea del sueño

“Generalmente, cada vez que inhalamos, el aire pasa a través de la nariz, donde es filtrado, calentado y humedecido. Entonces atraviesa las vías aéreas superiores hacia los pulmones. El oxígeno contenido en el aire es absorbido por el flujo sanguíneo en los pulmones y es transportado hacia donde quiera que el cuerpo lo necesite.
Cuando estamos dormidos, los músculos del cuerpo naturalmente se relajan y se tornan laxos. En algunas personas, esto puede ocasionar que las vías aéreas superiores fallen, dificultando la respiración. Esto puede llevar a realizar esfuerzos más y más grandes para respirar, lo que puede estrechar adicionalmente las vías aéreas. En este estado, el cuerpo siente el problema respiratorio y la persona se despierta brevemente.
Esto hace que las vías aéreas se normalicen, permitiéndoles respirar, y la persona vuelve a dormirse. Este proceso de períodos con dificultad para respirar, seguidos de un despertar breve, puede suceder muchas veces durante toda la noche.
Generalmente, la persona recuerda muy pocos, a veces ninguno, de estos eventos al despertarse en la mañana. Este trastorno se llama “apnea obstructiva del sueño” (Great Ormond Street Hospital for Children)

Los niños con apnea obstructiva del sueño tienden a roncar mucho, pueden ser muy inquietos, y dormir en posiciones extrañas. Se quejan de estar cansados cuando se despiertan por la mañana.

Ayuda para los niños con dolor crónico y fatiga

Dadas las complejas interacciones entre los aspectos biológicos (relacionados con las estructuras corporales), emocionales y sociales del dolor crónico, las clínicas de dolor crónico o los equipos interdisciplinarios generalmente brindan las alternativas más efectivas para ayudar a los niños con dolor crónico.

Qué se incluye en un buen programa de manejo del dolor crónico

Una evaluación médica y medicación

Es muy valiosa la evaluación médica de un médico con interés en la hiperlaxitud articular y el dolor crónico. Esta evaluación incluirá buscar y descartar cualquier trastorno subyacente que pudiera estar contribuyendo al dolor y a la discapacidad.

También es muy importante evaluar la posible presencia de trastornos del sueño. La mala calidad del sueño no solo aumenta el dolor, sino que también afecta la atención y la fatiga.

El médico también trabaja con el niño y la familia para encontrar la mejor manera de usar medicamentos para tratar la ansiedad, para disminuir la sobreactividad y la sensibilización de las vías de dolor, y para manejar la experiencia con el dolor día a día.

Educación sobre la naturaleza compleja del dolor crónico

Es realmente importante que el niño y la familia entiendan que en el dolor crónico, el dolor no es una señal de un daño -en curso o nuevo- en los tejidos.
El dolor que se produce con el movimiento provoca el miedo de que el movimiento cause más daño en los tejidos, y es muy importante entender que este no es el caso.

Entender cómo el dolor crónico impacta en la vida familiar y en la actividad

Se debe trabajar con el niño y la familia para entender cómo el dolor crónico del niño impacta en la vida familiar y en las actividades y la participación del niño en casa y la escuela. 
También es importante para el profesional de la salud que el niño y la familia comiencen a observar patrones de comportamiento que contribuyen a mantener el dolor.

Ocuparse de los comportamientos, la ansiedad y las actitudes relacionados con el dolor

La terapia cognitiva y la concientización pueden ayudar al niño a responder a su experiencia con el dolor de manera diferente. Disminuir las respuestas relacionadas con la ansiedad y el miedo, y aprender a desplazar el foco de atención, ayuda a moderar la experiencia del dolor y le permite al niño comenzar a participar en la escuela y la vida familiar, a pesar de su dolor.

Entrenamiento para aumentar la fuerza, la flexibilidad, la participación y los niveles de actividad

El entrenamiento ayuda a ganar fuerza muscular, a mejorar la coordinación, y le permite al niño usar el ejercicio como un modo de manejar el estrés y de participar con sus pares en el salón de juegos.

El entrenamiento debe ser abordado cuidadosamente y de manera escalonada, para que no produzca un aumento del dolor, sino que permita aumentar la cantidad de actividad que el niño puede realizar, antes de que sienta dolor.

Algunos consejos para diseñar un programa de entrenamiento para niños con dolor crónico

Primero, unas reglas básicas 

1. El entrenamiento debe disfrutarse, e incluso debe ser divertido 

Entonces, para comenzar, deben elegirse actividades que el niño disfrute. Jugar juegos de entrenamiento en consolas de juego (ejemplo, Wii) puede ser un buen inicio para volverse más activo.

2. Comenzar con actividades que no produzcan dolor y que sean divertidas 

Si tu hijo tiene dolor en las piernas, podría comenzar con juegos con pelotas estando sentado. Si a tu hijo le gusta ir a la piscina, hacer ejercicios en el agua puede ser un buen lugar para comenzar.

Lo importante es ayudarlo a vencer el miedo al movimiento, lograr “acelerar” el corazón un poquito, y dejar que el “deseo de hacer” fluya.

Tené preparada su medicación, una ducha o un baño de inmersión caliente, o packs de gel o bolsas de agua calientes por si fueran necesarios luego del ejercicio.

3. Entonces, tenés que proseguir con las articulaciones y músculos doloridos

En esta fase hay que comenzar con movimientos libres de dolor, del tronco o de la extremidad afectada. Esto ayuda a vencer el miedo al dolor y comienza a hacer trabajar los músculos, y brinda vías sensoriales con un estímulo más balanceado, que a su vez ayuda a moderar la actividad en las vías dolorosas.

Aquí hay algunos ejemplos:

Si está afectada la rodilla: sentarse sobre el borde de una mesa con las piernas colgando, y mover la parte inferior de la pierna hacia atrás y hacia adelante mientras resulte cómodo. Hacer entre 10 y 20 repeticiones.

O tomar un baño de inmersión, y practicar doblando y estirando la pierna con el soporte del agua.

La cadera puede moverse estando de pie y levantando la pierna hacia adelante, hacia atrás, y a los lados. Esta acción hace trabajar los músculos, de la pierna que está apoyada, y de la que se está moviendo.


4. Finalmente, comenzar a fortalecer los músculos en actividades funcionales

A esto se le llama “entrenamiento a base de tareas”. Se basa en el principio de que los músculos necesitan fortalecerse para trabajar de manera efectiva como parte de un equipo de músculos, que trabaja en forma coordinada para lograr realizar una tarea.

Las tareas pueden adaptarse para hacerlas menos extenuantes, y luego cambiarlas lentamente para aumentar el nivel de dificultad.

Un ejemplo de abordaje graduado para el fortalecimiento basado en tareas:

Ponerse de pie y sentarse, para fortalecer las rodillas. 

Comenzar sentados en un banco alto, para que las caderas y rodillas solo estén un poco flexionadas y así sea más fácil ponerse de pie. 

Practicar ponerse de pie y sentarse aproximadamente 10 veces, lentamente, y con un buen control del movimiento. Esto aumenta la confianza y el control. 

Luego acelerar los movimientos. Contar cuántas repeticiones pueden completarse en 10 segundos. 

Una vez que se domina la tarea de ponerse de pie desde un banco alto, el paso siguiente es bajar la altura del banco, para que sea más difícil ponerse de pie y sentarse. 

Practicar ponerse de pie y sentarse 8-10 veces, de manera controlada. 

Continuar aumentando la velocidad del ejercicio. 

Antes de comenzar un programa de ejercicios tenés que consultar al pediatra de tu hijo

Aunque por lo general es seguro comenzar un programa de ejercicios para tu hijo, especialmente si está planeado cuidadosamente para ajustarse a sus capacidades, es mejor hablar primero con el médico de tu hijo sobre las posibles precauciones que deberían tomarse. Esto es particularmente importante en niños con SED que tienen síntomas autonómicos como el POTS (Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática), afectación respiratoria o cardíaca que deben tenerse en cuenta.

Recursos útiles:

(*) Podés leer una traducción al castellano de esta guía siguiendo este enlace: 
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