13 cosas que las personas con enfermedades crónicas quisieran que entiendas
No está todo en su mente.
(Traducción de la nota: “13 Things People With Chronic Illness Wish You Understood. It's not all in their head”. Autora: Deepa Lakshmin (psicóloga y periodista), publicada en el sitio web de la cadena de televisión por cable MTV el 17/03/2015. Traducida por Alejandra Guasp, Red EDA, 20/03/2015)
Cuando escuchás las palabras “enfermedad crónica”, como por arte de magia aparecen imágenes de una dulce anciana, cocinando galletitas o tejiendo a pesar de su artritis. La cuestión es que las enfermedades crónicas no se limitan solamente a los ancianos. El Centro para el Manejo de las Enfermedades Crónicas de la Universidad de Michigan define a las enfermedades crónicas como “enfermedades de larga duración, que pueden controlarse, pero no curarse”, e incluye cosas como la Artritis, el Lupus, la Esclerosis Múltiple, la Diabetes, las enfermedades inflamatorias intestinales y otras.
Aunque las enfermedades crónicas son más frecuentes en los adultos mayores, los adolescentes no son invencibles. Ciertas enfermedades crónicas se pueden desarrollar a cualquier edad.
Muchas de estas enfermedades, además, son invisibles, lo que significa que no podés darte cuenta de que alguien las tiene, a menos que explícitamente te lo diga.
Esto es lo que tenés que saber:
1. Su enfermedad no es imaginaria …
Si alguien te dice que tiene una enfermedad crónica, podrías pensar algo como esto: “Hmmm, pero no parece que esté enfermo”. Por eso, a menudo se dice que las enfermedades crónicas son invisibles.
No llames hipocondríaco a tu amigo, o peor; no insinúes que está imaginando o inventando sus síntomas en busca de atención.
Su enfermedad es algo muy real.
2. …y su enfermedad no siempre es obvia.
No desestimes sus síntomas o su dolor, simplemente porque no podés ver ninguna evidencia física – un yeso, un bastón… ¿entendés de qué hablo, verdad..?
3. La teoría de la cuchara
No, ese tipo de cuchara no.
Christine Miserandino acuñó originalmente la Teoría de la Cuchara en su sitio web “But You Don’t Look Sick” (Pues no parece que estés enfermo). Es una analogía simple para explicar cómo es vivir con una enfermedad crónica o con discapacidad. Miserandino la usó por primera vez para hablar sobre su experiencia con el Lupus.
La premisa básica es que cuando tenés una enfermedad crónica o discapacidad, te despertás cada día con un cierto número de cucharas. Cada vez que hacés un esfuerzo – levantarte de la cama, bañarte, comer, todas esas pequeñas cosas- perdés una cuchara. Cuando te quedás sin cucharas, listo, tu día se terminó. Es una analogía que demuestra la falta de control que experimentan las personas que viven con enfermedades crónicas.
(No puedo hacerle justicia a la explicación completa de Miserandino sobre la Teoría de la Cuchara – en serio, ¡leéla!)
Nota: Podés leer una traducción al castellano de la Teoría de la Cuchara siguiendo este enlace en el sitio web de la Red EDA: La teoría de la cuchara (... y la teoría del tenedor)
4. Esta noche, de verdad; realmente, no puedo salir
Hoy esa persona no tiene suficientes cucharas. ¿Quizás puedas acercarle la fiesta a ella?
5. Tener una enfermedad crónica no es lo mismo que tener un resfrío
Cuando decís algo como: “Sí, yo también me estoy sintiendo un pelín enfermo”, tenés buenas intenciones; pero esas palabras no siempre transmiten la empatía que intentás que tengan.
La cuestión es que los resfríos – o la fiebre, o los dolores menstruales, o simplemente sentirte menos espectacular, por la razón que sea- son molestos durante unos pocos días, quizás durante unas pocas semanas; pero siempre son transitorios. Las enfermedades crónicas definitivamente no lo son.
A veces los síntomas empeoran durante un cierto período – a esto generalmente se le llama “brote”.
Pero la definición misma de enfermedad crónica es que es de largo plazo.
Muchas enfermedades crónicas tampoco tienen cura, y por eso, pueden ser algo con lo que la persona tiene que convivir durante toda su vida.
6. Hablar sobre el futuro puede ser atemorizante
Las personas que viven con enfermedades crónicas tienen grandes sueños para el futuro, igual que vos.
La diferencia es que ellos nunca saben cuándo un brote – que podría implicar meses de visitas periódicas a los hospitales, estar en cama, o incluso tener que someterse a alguna cirugía, dependiendo de la severidad – podría aparecer y arruinar sus planes.
Aprender a aceptar la incertidumbre es atemorizante.
7. Fumar un cigarrillo tras otro cerca de ellos no es para nada algo bueno…
Cuando el cuerpo de una persona de pronto se ha rebelado contra sí mismo, y eso es algo completamente incontrolable, ver a otras personas destruyendo su salud es bastante irritante...
8. … aunque ellos no necesariamente son fanáticos de la salud
Las personas que tienen una enfermedad crónica generalmente están hiper conscientes sobre cómo tratar sus cuerpos; sí, pero eso no quiere decir que te juzguen por comerte una barra entera de chocolate de un tirón.
Simplemente, están conscientes de cómo reacciona su cuerpo ante ciertas comidas o actividades, y eso es algo bueno.
¡Ah! Y probablemente pueden comer tanto, sino más, chocolate del que vos podés comer.
9. Dejalos elegir el restaurante
Algunas enfermedades crónicas son más sensibles que otras a la dieta.
En las enfermedades inflamatorias intestinales, por ejemplo, las dietas con alto contenido de fibras, como los vegetales crudos, pueden agravar los síntomas – por eso, un lugar de ensaladas puede no ser la mejor opción para el almuerzo.
Pero cada persona es diferente, y las personas con enfermedades crónicas saben qué comidas pueden comer con moderación o cuáles evitar por completo.
10. No hagas que el alcohol sea siempre parte del plan
Así como ciertas comidas pueden desencadenar síntomas, también puede hacerlo el alcohol.
Algunas personas evitan por completo el alcohol.
Algunas pueden beberlo, pero solo en pequeñas cantidades.
En los meses luego de un brote, beber alcohol puede estar completamente fuera de discusión.
Ciertos medicamentos también pueden hacer que beber alcohol sea imposible.
Nuevamente, esto es diferente para cada persona. Cuando tengas dudas, preguntá si esta noche puede ser un momento para “excederse”, o si debería ser un momento para relajarse en el sofá.
11. , “No puedo, tengo turno con el medico” nunca es una mentira
Las consultas con el médico son parte de la vida diaria para las personas con enfermedades crónicas.
Ir a una cita de control a menudo significa mucho más que respirar profundo un par de veces mientras el médico controla los latidos de tu corazón. A veces es necesario hacer análisis de sangre, tomografías, colonoscopías, etc., para asegurarse de que todo está funcionando como debería.
12. El cuerpo cambia. Aceptalo.
Durante un brote, o incluso con base diaria, los medicamentos pueden acompañarse de efectos secundarios poco glamorosos. Esto podría significar una pérdida o ganancia de peso súbita, o que el acné aparezca de la nada.
No señales lo obvio, ¿ok?
13. Todo es GENIAL (tal y como en la canción de la película “La gran aventura Lego” ("The Lego Movie")
¡En serio! Las personas con enfermedades crónicas no están sufriendo por su enfermedad – están viviendo con ella.
Algunos días son peores que otros; seguro, pero nadie es perfecto.
Todos tenemos nuestras propias batallas que pelear.
Las enfermedades crónicas son solamente una de esas cosas para mucha gente...