La alianza con el médico

[Extracto del artículo "The Medical Partnership" publicado en la revista Loose Connections (*), Vol XI, Nº2, 1996. Autora: April Leaman, afectada por SED tipo IV o Vascular (y en ese momento, estudiante de medicina (**)). Traducción: Alejandra Guasp, Red Ehlers-Danlos Argentina]

(*) Loose Connections es una publicación periódica de la EDNF (Fundación de Síndrome de Ehlers-Danlos de EEUU)

(**) April Leaman dedicó su vida a ayudar a las personas afectadas por SED, participó activamente en la EDNF, y fue presidenta de la sede en Atlanta. Durante sus años en la escuela de medicina difundió activamente información sobre esta enfermedad entre los estudiantes. April falleció en Marzo de 2000.

La interacción mutuamente beneficiosa entre el médico y el paciente es esencial en el manejo de una enfermedad crónica (como muchos de nosotros sabemos bien). Estos pacientes se presentan con problemas diferentes y más frecuentes, y con más desafíos que los pacientes con enfermedades agudas. El énfasis en el cuidado crónico no está tanto en resolver los problemas, sino en definirlos y manejarlos.

Entonces, ¿cómo pueden ustedes, como pacientes de cuidado crónico con Síndrome de Ehlers-Danlos, obtener el mejor cuidado posible?

Ustedes necesitan trabajar con su médico, y con los demás trabajadores del área de la salud (asistentes médicos, enfermeras, etc.), en equipo.

Muchas personas con enfermedades crónicas ven a sus médicos como el enemigo; alguien a quien tienen que darle la lata y acosar para obtener el cuidado, los medicamentos y la terapia que necesitan.

Esta actitud solo pone al médico a la defensiva, provocando que se distancie de ustedes, los pacientes.

Esto, a su vez, hace que ustedes lo acosen más, creando un círculo sin fin en el que ninguno de los participantes está contento con la calidad del cuidado.

Deben trabajarse ambos lados de la relación , pero este artículo simplemente enfatiza lo que ustedes, como pacientes, pueden hacer para facilitar la comunicación.

La interacción exitosa con su médico requiere de esfuerzo durante 3 períodos: antes de la consulta, durante la consulta y después de ella.

Antes de la consulta:

Hay algunas cosas que pueden hacer de antemano, o llevar al consultorio del médico, que simplificarán las cosas y ayudarán a su médico a brindarles mejor cuidado. Las primeras 3, una vez llevadas a cabo, pueden agregarse o cambiarse solo cuando sea necesario. La 4ta y la 5ta pueden hacerse en cada consulta.

1. Escriban un resumen (de una página) de sus antecedentes médicos. Esto es especialmente importante si están viendo a un nuevo médico, o por alguna razón no pueden ver siempre al mismo médico. Esto ayudará al médico a revisar su historial de salud en una ojeada son tener que leer toda su historia clínica. Este resumen debería incluir enfermedades importantes (varicela, sarampión, etc.), cirugías y hospitalizaciones (de ser posible con fechas aproximadas), problemas crónicos (hipertensión, artritis, etc.) y todos los medicamentos (ya sea con o sin receta)

2. Escriban (o busquen en una biblioteca, o en alguna otra fuente [en el texto nombran la EDNF, la Fundación de SED de EEUU] una breve explicación del Síndrome de Ehlers-Danlos y del tipo que tienen (si saben cuál es). Esto le refrescará la memoria al médico sobre el SED y sobre cómo los afecta.

3. Hagan una lista de sus médicos, sus especialidades, y sus números de teléfono. Esto hará que la comunicación entre ellos sea mucho más fácil, y les ahorrará dolores de cabeza (por ej. “....creo que el pediatra es Joe Brown... o John Brown, no lo recuerdo…”).

4. Hagan una lista breve antes de entrar en la consulta de las preocupaciones que quieren plantearle al médico. También, piensen si tienen alguna sugerencia para el tratamiento, quizás algún “truco” que escucharon de otro paciente con SED que funcionó para él. La “amnesia selectiva” es un fenómeno bien conocido durante las consultas. Por ejemplo, en una consulta por dolor de espalda, pueden olvidar por completo que querían preguntar sobre las férulas para los dedos.

Es útil escribir las cosas, especialmente si no son la razón primaria de la visita. Acostumbrándose a hacer eso, se ahorrarán mucha frustración posterior.

5. Lleven todo artículo relevante que tengan [en el texto se nombra la revista de la EDNF, Loose Connections]. Pueden fotocopiarlo y conservar el original.

Cuando estén en la consulta:

Cuando estén empezando a hablar con el médico, hay varias cosas que los ayudarán a comunicarle mejor sus necesidades:

1. Primero lo primero: Díganle al médico por qué están allí, y cómo esperan que los ayude. No esperen hasta el final de la consulta para abordar temas importantes, aún si es incómodo hablar sobre ellos.

2. Díganle al medico TODO. No omitan cosas que piensan que quizás no son importantes; dejen que sea el médico el que juzge si lo son o no.

3. Sean lo más claros y descriptivos que puedan sobre sus síntomas y preocupaciones. Si tienen ideas sobre las causas o posibles tratamientos, no tengan miedo de mencionarlos. Un medicamento o terapia que funcionó para alguien puede no habérsele ocurrido a su médico probarlo con ustedes.

4. Si el médico parece no entender su problema o preocupación, aclárenlo. Él no puede ayudar si no entiende.

5. ¡Hagan preguntas! ¡Estamos hablando de su salud!

6. Traten de no ser hostiles o de estar a la defensiva. Los médicos también tienen días malos.

7. Antes de irse, resuman lo que entendieron de la visita y del régimen de tratamiento. Asegúrense de que tienen en claro la medicación y la terapia prescriptas, y cuándo debería ser su próxima consulta.

Después de que se vayan:

1. Si tienen otras preguntas, llamen por teléfono.

2. No ignoren al resto del equipo de salud (auxiliares/asistentes médicos, enfermeras, etc.). A menudo ellos tendrán más tiempo para discutir sus inquietudes en un llamado telefónico.

3. Si el tratamiento es nuevo para ustedes, háganle saber al médico si está funcionando o no. Si está funcionando, él necesita saberlo. Si no está funcionando, él también necesita saberlo para que pueda cambiarlo.

Estas sugerencias deberían ayudarlos a comunicarse mejor y más claramente con su equipo de salud, y ayudarlos a tener un rol activo en la toma de decisiones sobre su salud.

De más está decir que deberían aprender sobre el SED y sobre cualquier otro problema de salud que puedan tener; les ayudará tomar decisiones más informados y los convertirá en socios activos en su relación paciente-médico.

Siendo tan abiertos y honestos como puedan con su médico es un buen hábito a adoptar; la confianza debe fluir en ambos sentidos en esta importante relación.