Cómo el dolor crónico y las enfermedades crónicas avivan las llamas de la incertidumbre

¡Si tan solo nuestras vidas fueran más predecibles y seguras, tendríamos un mayor grado de seguridad y certeza! Pero buena parte de lo que nos sucede está más allá de nuestro control. Esto es cierto, independientemente de que vivamos en un país subdesarrollado, o en el ambiente más científico y tecnológico. También es cierto, ya sea que nos esforcemos por llegar a fin de mes, o que vivamos una vida lujosa.

Nadie es inmune a la incertidumbre de la vida.

Pero quienes tienen enfermedades crónicas –incluyendo a quienes padecen dolor crónico- pueden sentir que muchos factores de la vida que son inciertos, se multiplican geométricamente.

De hecho, quizás lo más difícil de tener una enfermedad crónica es la incertidumbre en casi todos los aspectos de la vida.

Estas son seis maneras en las que la incertidumbre es una fuente particular de estrés para quienes padecemos enfermedades crónicas:

1. Incertidumbre sobre cómo nos sentiremos determinado día

Es difícil hacer planes, porque no estamos seguros de cómo nos sentiremos de mal, o de cuánto dolor tendremos determinado día.

Para mí, incluso luego de despertarme, no sé cómo va a progresar el día, porque mis síntomas pueden aparecer en cualquier momento. Además, descansar por anticipado antes de un compromiso no asegura que me vaya a sentir bien cuando llegue el día en cuestión.

Me tomó un buen tiempo comenzar a hacer las paces con la incertidumbre de mis síntomas.

Un día en el que tengo una obligación que no puedo cancelar, me resulta útil decirme a mí misma: “Aunque me sienta “normalmente” enferma o “extremadamente” enferma, esto es algo que tengo que hacer, así que voy a hacerlo dignamente, quejándome lo menos posible”.

2. Incertidumbre sobre cuáles compromisos sociales aceptar

Esto se relaciona con el punto anterior. Estamos constantemente tratando de encontrar el balance entre no comprometernos demasiado, pero tampoco aislarnos innecesariamente de los demás.

Esta gimnasia mental es agotadora.

Para mí comienza cuando alguien me pregunta si puede venir a visitarme. Si digo “sí”, cómo sé si estaré lo suficientemente bien de salud el día que llegue la visita? Debería decir “no”, dado que podría tener que cancelar el encuentro sobre la hora?

Por otro lado, si digo “no”, y luego me siento lo suficientemente bien el día del compromiso, habré perdido una oportunidad de tener la buena compañía de otra persona.

Wow. ¡Manejar una enfermedad crónica es un trabajo duro!

Al final, cada uno de nosotros tiene que hacer su mejor conjetura sobre qué hacer cuando se presenta la oportunidad de socializar.

En mi caso, dado que nunca tengo un día en que me siento realmente bien, tiendo a elegir la alternativa más segura, y desistir del ofrecimiento de una visita, incluso cuando reconozco que esto significa que estaré más aislada de lo necesario...

3. Incertidumbre sobre cómo seremos tratados por los demás; incluyendo familia, amigos y médicos

Ha habido gente que me ha tratado como si fuera una niña.

Hay una palabra para este frustrante fenómeno: infantilización. La imprevisibilidad sobre cómo los demás nos van a tratar puede ser muy estresante. ¿Podrán entender que nuestra enfermedad crónica no nos ha convertido en niños? ¿Nos hablarán de un modo compasivo? ¿Se asustarán de interactuar con nosotros, como si tuviéramos algo contagioso?

Yo tengo dos estrategias para manejar esta incertidumbre.

Primero, reflexiono sobre cómo, incluso personas bien intencionadas pueden comportarse de manera poco hábil, en relación con su historia de vida particular y su condición cultural. Esto me ayuda a no tomar su comportamiento en forma personal.

Segundo, me recuerdo a mí misma que, a pesar de esta enfermedad, yo sé, desde lo más profundo de mi corazón, que soy una persona plena y completa; entonces, reafirmo que eso es suficientemente bueno para mí.

4. Incertidumbre sobre cuánta ayuda pedir

La gente me escribe todo el tiempo sobre este dilema, y yo también lo enfrento. ¿Le pido alguien que vaya al supermercado cuando mi esposo no está en la ciudad, o espero a ver su puedo ir yo sola? Hace aproximadamente un año, cuando mi esposo estuvo de viaje dos semanas, le dije que no tenía que comprar demasiada comida, porque yo podía ir de compras si me hacía falta. Pero olvidé cuánta energía se necesita solamente para hacer las tareas de la casa de las que él se encarga cuando está conmigo. El resultado fue que no tenía ni un poquito de energía para ir al supermercado. Durante cinco días, la única verdura que comí fue espinaca. Entonces, mi vecina Nadine, por una de mis actualizaciones en Facebook, supo que yo estaba sola en casa, y me preguntó si quería que ella fuera de compras por mí. ¡No hace falta decir que acepté su generosa oferta!

5. Incertidumbre sobre cómo reaccionaremos ante un procedimiento médico de rutina

A nadie le gusta que le arreglen una muela; ni hablar de un tratamiento de conducto. Y luego, está ese adorable procedimiento llamado colonoscopía. Si la gente no tiene problemas de salud, al menos tiene una idea del tipo de efectos secundarios que puede esperar. Sin embargo, para quienes tenemos enfermedades crónicas, un procedimiento de rutina puede disparar un brote de síntomas, que puede llevarnos días o semanas superar.

Esta incertidumbre sobre cómo nos irá puede tener serias consecuencias. Me he encontrado posponiendo procedimientos de rutina, por la incertidumbre de no saber cómo reaccionaría ante ellos. El único procedimiento con el que he sido muy rigurosa es la colonoscopía, porque mi madre tuvo cáncer de colon. En esta instancia, el miedo siempre triunfó sobre la incertidumbre.

He aprendido que la mejor manera de manejar, una colonoscopía, o cualquier otro procedimiento que me preocupe es admitir el estrés que siento debido a la incertidumbre sobre cómo me afectará, a la vez que me digo a mí misma que el autocuidado es importante, para mantener lo que yo llamo un estado de “bienestar en la enfermedad”.

6. Incertidumbre sobre el futuro

La mayoría de nosotros no sabe el curso que tomará su enfermedad crónica.

¿Seguiremos igual con el transcurso de los años? ¿Empeoraremos progresivamente? O ¿despertaremos una mañana y no tendremos dolor ni nos sentiremos enfermos? Como no sabemos las respuestas a estas preguntas, es difícil planear cosas a futuro.

Esta incertidumbre puede relacionarse con las decisiones a largo plazo – por ejemplo, durante cuánto tiempo seremos capaces de vivir en forma independiente. Para mí, esto a menudo se relaciona con lo que debería hacer si mi cuidador a su vez necesitara alguien que lo cuide.

Pude vislumbrar esta posibilidad el año pasado, cuando mi esposo tuvo una reacción alérgica severa (probablemente a algo que comió), y yo tuve que llevarlo a la sala de emergencias. Esta experiencia resaltó, tanto mis limitaciones, como el alcance de la incertidumbre sobre lo que el futuro significa para mí.

Con esfuerzo, puedo sentarme en una silla durante un par de horas, antes de sentirme como si fuera a colapsar. Una vez que estuvimos en la sala de emergencias, me senté junto a la cama de mi esposo, mientras le ponían una vía endovenosa y una máscara de oxígeno. Entonces esperé, mientras él estaba recostado, apenas consciente e incapaz de comunicarse conmigo. Además de preocuparme por él, estaba estresada, por las limitaciones que me impone mi enfermedad. Específicamente, yo no tenía idea de cuánto tiempo estaríamos esperando: ¿sería una hora? ¿seis horas? (resultó ser la última alternativa).

Luego de dos horas, yo apenas podía sentarme erguida en la silla, así que le dije a la enfermera que padecía una enfermedad crónica que hacía necesario que me recostara durante un período corto. Ella amablemente me dijo que debería irme a casa y llamar en un par de horas, para saber cómo iba progresando mi esposo. ¡De ninguna manera! No iba a dejarlo solo cuando todavía no había respondido al tratamiento. No sabiendo qué más hacer, llamé a nuestro amigo Richard. Cuando él llegó, lo dejé en la habitación con mi esposo, y fui a nuestro vehículo para recostarme un rato,

Mientras estaba ahí, de manera inusual, sentí como si mi vida hubiera entrado en un estado de ruina. Allí estaba yo, en un estacionamiento, recostada sobre la manta no muy limpia y llena de pelos de nuestro perro, tapándome con todo lo que pudiera encontrar para mantenerme caliente (incluidos los periódicos), usando mi bolso como almohada. Cuando volví a la sala de emergencias, mi esposo tenía sus ojos abiertos de par en par y ya no estaba desorientado. Luego de otras dos horas, le dieron el alta y yo conduje el coche hasta casa.

Una vez que sentí la confianza de que él estaría bien, la incertidumbre sobre el futuro me golpeó muy fuerte. ¿Qué pasaría si necesitaba estar al lado de su cama en un hospital varios días seguidos? ¿Qué pasaría si él desarrollara un problema médico crónico y necesitara su propio cuidador que se encargar de las tareas de casa? ¿Acaso yo debería siquiera invertir tiempo pensando en cosas que quizás nunca sucederían? (este tipo de preguntas en tiempo potencial siempre contienen una dosis negativa de autocrítica).

Este es un acto de balance mental en el que me engancho con frecuencia. Lo afronto tratando de transitar el camino entre no contaminar el momento presente con obsesiones sobre la incertidumbre del futuro, pero tampoco ignorando la necesidad de hacer planes en relación con algunas posibilidades muy reales de lo que podría suceder.

Vivir la vida con incertidumbre es difícil, incluso sin el desafío adicional de una enfermedad crónica.

A veces parece que las actividades que amaba antes de que me enfermara aparecen delante de mí como la zanahoria delante del burro.

¿Seré capaz de seguir haciendo cualquiera de las cosas que valoraba antes de enfermarme?

¿Qué me depara el futuro?

Simplemente, no lo sé.

En mi libro "Cómo despertar" ("How to wake up"), sugiero una estrategia para abordar la incertidumbre:

Al despertarnos cada mañana, podemos reflexionar sobre nuestra falta de certeza sobre si el día se desarrollará como pensamos que lo haría y, de cualquier manera que ocurra, debemos darle la bienvenida, con curiosidad y con sabiduría.

Darle la bienvenida al día con curiosidad significa interesarnos en lo que cada momento nos brinda.

Y darle la bienvenida con sensatez significa no darle la espalda con aversión, incluso si la situación no es placentera y no es lo que esperábamos.

Lo que yo puedo recomendar es que trabajemos en hacer las paces con la incertidumbre en nuestras vidas, ya que es una parte inevitable de la experiencia humana.

Esta es una práctica diaria, y en esos días en que no es posible para nosotros abrazar lo que está delante nuestro con curiosidad y sensatez, al menos podemos cuidarnos, comprendiendo con compasión lo difícil que es vivir cada día con la incertidumbre de nuestra enfermedad crónica.