Uz 2. travnja – Svjetski dan svjesnosti o autizmu
Lucija Hodžajev
Mila Perasović
Knjižnice grada Zagreba, Knjižnica Tina Ujevića
Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježava se 2. travnja prema odluci skupštine Ujedinjenih naroda s ciljem skretanja pozornosti na probleme s kojima se susreću osobe s poremećajima iz autističnog spektra. Tim povodom prisjetili smo se susreta održanih u protekloj godini u Knjižnici Tina Ujevića na kojima su svoja iskustva o odrastanju djeteta s autizmom nesebično s čitateljima podijelili autori autobiografskih knjiga Marina Mađerić, Dalibor Talajić i Ksenija Graonić, ujedno i roditelji djece s poremećajem iz autističnog spektra.
Autizam kao razvojni poremećaj utječe na razvoj komunikacije i uopće socijalnu interakciju, pa se roditelji djece s autizmom susreću s brojnim stresnim situacijama vezanima uz odgoj i obrazovanje svoje djece, pri čemu im je potrebna podrška obitelji, prijatelja i stručnjaka. Napisati knjigu u kojoj se govori o autizmu, i to iz ugla roditelja djeteta s autizmom, velik je izazov. Najveća vrijednost knjiga Elena – s autizmom u školu, Treptaji ili dnevnik dvaju odrastanja te 365 puzli upravo je to što su autori knjiga roditelji djece s autizmom i što je riječ o autentičnim pričama koje mogu biti najbolji vodič i savjet svim roditeljima djece s teškoćama u razvoju. Najbolje razumjeti roditelja djeteta s teškoćama u razvoju može samo drugi roditelj koji je u sličnoj situaciji. Čitajući ove knjige, svaki roditelj može prepoznati barem jednu situaciju iz svog života i života svog djeteta te shvatiti i zapitati se s kakvim se izazovima i problemima suočavaju neka druga djeca i drugi roditelji.
U pravilnom i stručnom tretmanu autizma od najveće je važnosti pravovremena primjena tretmana i uključenost roditelja, odnosno stavljanje roditelja u aktivnu ulogu, tj. ulogu terapeuta. Osim podrške drugim roditeljima, ovakve knjige daju svim stručnjacima koji rade s djecom iz spektra autizma neprocjenjivu sliku o izazovima s kojima se suočavaju roditelji. Ujedno su ovdje na jasnim primjerima vidljive stalne borbe roditelja sa sustavom u svakom razvojnom razdoblju djeteta, kao i prepuštanje cjelokupne podrške djetetu isključivo roditeljima i užoj obitelji, bez dostatne uključenosti sustavne podrške, što jasno ukazuje na potrebu za nužnom promjenom u tom segmentu. Ove ispovjedne knjige vrijedi pročitati jer nam svima treba više uvida u život „drugih i drugačijih“, više razumijevanja i empatije, kao i hrabrosti za nužne promjene.
Uz autoricu Marinu Mađerić, knjigu Elena – s autizmom u školu u Knjižnici Tina Ujevića 17. siječnja 2023. predstavile su učiteljica u Centru za autizam Tanja Biloglav te nakladnica Roberta Šimunić (FOMA). Nakon prve knjige, Njezino veličanstvo, Elena, u kojoj autorica hrabro, iskreno, ali i s dozom humora iznosi realnost roditelja i djeteta s teškoćama od rođenja do završetka vrtića, u drugoj knjizi tematizira kćerin polazak u školu. Susret s redovnim obrazovanjem nevesela je, ali iskrena priča. Prema vlastitim riječima autorice, prva knjiga nastala je sasvim slučajno. U razgovoru sa psihologinjom iz vrtića u kojemu se požalila kako se ne bavi ničim osim djetetom, kuhanjem i čišćenjem, psihologinja joj je predložila da podijeli svoja iskustva s drugim roditeljima. Druga knjiga došla je kao prirodan nastavak prve. Autorica navodi: „Djeca s autizmom u redovnim školama uglavnom loše prolaze, ne zato što nemaju dovoljne intelektualne kapacitete. Prolaze loše jer nemaju adekvatni obrazovni program. Prolaze loše jer škole koje autističnu djecu primaju, da zadovolje formu i da se mogu pohvaliti poticanjem inkluzije, očekuju da se ta ista autistična djeca u školi ponašaju poput sve druge 'obične' djece, umjesto da imaju razumijevanja za njihovu različitost.“ Marina Mađerić autorica je i bloga Podijeli priču, zamišljenog kao platforma na kojoj roditelji neurodivergentne djece (autizam, ADD/ADHD, dispraksija, specifične teškoće učenja – disleksija, disgrafija, diskalkulija) dijele svoje priče i iskustva.
Treptaji… ili dnevnik dvaju odrastanja, nastavak knjige Most ponad burne rijeke, predstavili su u knjižnici 14. studenoga 2023. autor Dalibor Talajić i nakladnica Sandra Pocrnić Mlakar (Beletra).
Prva autorova knjiga ispovijest je oca koji se sa svojim malim sinom bori protiv nevidljivog neprijatelja uz pomoć stroge ABA metode, završava pronalaskom nade i upisom dječaka u redovnu osnovnu školu, što se u početku činilo nedohvatljivim.
Kako je teklo školovanje i kako se dječak integrirao u školsku sredinu, ali i kako se usporedo s time odvija djetinjstvo dječakove mlađe sestre, Dalibor Talajić u dnevničkoj formi opisuje u drugoj ispovjednoj knjizi. Autor opisuje paralelna djetinjstva uz ustrajnu roditeljsku ljubav i podršku koju im pruža. Svojim rezultatima i postignućima nudi nove odgovore na pitanja o inkluziji djece sa sve češćim poremećajem autističnog spektra. Ovaj afirmirani crtač stripova knjigu je obogatio i vlastitim ilustracijama.
Na događanju na kojemu se tražilo mjesto više, 15. prosinca 2023., predstavljena je knjiga 365 puzli Ksenije Graonić. Uz autoricu, gostovali su edukacijska rehabilitatorica Barbara Vnučec te nakladnik Vitomir Stanek (Sakcinski media). Uz opis 365 dana aktivnosti i svakodnevnog putovanja kroz labirint autizma sina Eugena, kao i vlastite dijagnoze multiple skleroze, autorica je prikazala PECS sustav pomoću kojega dijete, uz razmjenu sličica, pokušava okolini pokazati što želi. Dječaku je trebalo tri mjeseca da sustav usvoji te roditeljima i okolini pokaže koliko on zaista razumije. Upravo iz tog razloga uključili su se u kampanju Zablistaj, koja nastoji podići razinu svijesti društva o poremećaju iz spektra autizma. Projektom su prikazali kako je njihov sin uspio napredovati i komunicirati putem PECS sustava. Prošloga travnja Udruga za autizam – Zagreb održala je besplatnu projekciju dokumentarnog filma Senada Zemunovića Eugen, što želiš? sa sinom autorice Ksenije Graonić u naslovnoj ulozi. Film se može pogledati i na blogu Podijeli priču. ZKD