「潰瘍性大腸炎手記」
匿名希望 10歳(北海道) 2012年12月28日
匿名希望 10歳(北海道) 2012年12月28日
10歳の息子が潰瘍性大腸炎と診断されたのは2012年7月。 松本医院で治療を受けた2012年9月末から12月。約半年間の経過です。 病気についての詳しい理論は松本先生やたくさんの方の手記でお判りい ただけると思いますので、母親としての視点で息子に起きたこと、私が感じたことを綴りました。同じ病気で苦しんでいる子供たち、その親御さんのお役に少しでも立て るように、情報が届くように願います。
2012年6月 腹痛 下痢 下血
これまでは、大きな病気もなく、元気に学校に通っていた、ごく普通の 10歳の男の子でした。6月のある日、腹痛を訴え下痢をしました。それまでは、便秘気味な方で下痢をするのは珍しかったので、風邪などの時に診てもらっている小児科に行きました。熱はなく食欲もあったので、整腸剤を処方されそのまま帰りました。ところが、それから2日間下痢が続き、だんだん腹痛も強くなっているようでした。顔は青白く、食べるとすぐに腹痛がおき、1日に6~7回も トイレに駆け込む状態でした。便が真っ赤でおかしいと言ってきたので、見せるように言い、下血していることがわかりました。休日だったので、急いで近くの当番病院へ連れて行くと、入院した方が いいと言われ、消化器科がある病院を紹介されました。そこで、急性腸炎と診断され、3~4日入院して絶食してから、何が原因か調べる為に大腸内視鏡検査をしましょうと言われました。検査はかなり苦しく痛みもあったようで息子はグッタリしていました。検査をした医師に大腸内部の写真をちらっと見せられ、『炎症、全体にあるでしょ。食中毒かな。何か心当たりある?後で担当の先生から詳しく説明ありますから。』とだけ言われ、結局その日は担当の医師からの説明はありませんでした。
翌日、大腸全体に炎症がある。原因は食中毒かもしれないし、クローン病や潰瘍性大腸炎などの病気の可能性もある。組織検査の結果を待たないと判断できない。と説明を受けました。初めて聞いた病名でしたので、何が何だかわかりませんでした。ネットで病名を検索し、どんどん不安になってきましたが、食中毒であって欲しいと祈っていました。結果は、食中毒に見られるような菌は今回の検査では出ませんでした。菌が便と一緒にもう外に出てしまって検査結果に出ないこともあります。炎症が広範囲なので潰瘍性大腸炎の可能性もあります。うちの病院ではこれ以上の検査は出来ないので、専門医のいる病院を紹介します。詳しい検査をしに行ってください。と言われました。淡々と私に説明をし、子供には何の声もかけない医師にこんな病院で治療したくないと思いました。その時の私はまだ可能性だから検査しなければ分からない、認めたくないという思いでいました。しかし、息子の様子を見ていて何日間かの入院にはなるだろうと思い、 入院の準備をして自宅から離れた総合病院に紹介状を持って向かいました。
2012年7月 潰瘍性大腸炎と診断 2ヶ月半の入院生活
紹介された病院はとても大きく清潔感もありました。小児科での診察でしたので、看護師さんも優しく、前の病院に不信感が あった私はここなら大丈夫そうだと安心しました。担当の医師は息子にも気遣いながら、とても丁寧に経緯を聞いてくれました。その後で、前病院の検査結果から潰瘍性大腸炎であることは間違いない と思うが、もう一度大腸カメラの検査が必要なこと。治療の進め方。最低でも2ヶ月の入院になることを告げられました。それを聞いて、今までどの病院でも気丈にしていた息子も涙をこぼしました。その姿を見て、胸が締め付けられる思いで、私も涙をこらえきれません でした。動揺したまま病室へ案内されました。難病宣告、予想以上の長い入院生活、息子の将来のこと、家族の生活のこと、次から次へといろんな事を考えて、夫と話していても一人でいてもショックと不安で 涙があふれてきました。点滴、絶食、説明、大腸内視鏡検査と入院の初めの数日は慌ただしく過ぎました。検査に不安が大きいと伝えると眠っている間に終わるからと丁寧に説明をしてくれました。実際に痛みも感じずに検査が済み、息子もホッとしていました。検査結果も時間をかけてしっかり説明してくれました。私はこの病院で治療できるならよかったと思い込んでいました。検査後に正式に潰瘍性大腸炎と診断され、IVH(中心静脈栄養) とペンタサでの治療が始まりました。すると、腹痛も弱まり、便の回数も減りました。同じ病気の子供たちが何人もいたので、絶食もそこまで苦痛に感じずに すみました。病院からは、最初は副作用がないペンタサから始めて、効かないようなら薬を強いものに変えていきます。
ステロイドは子供に使うと一時的に成長を止めてしまう副作用があるから出来るだけ使わない治療方針です。と説明されていました。ステロイドについての詳しい知識はありませんでしたが、漠然と怖いという思いはありました。でも、実際にはステロイドを使って長く入院している子供たちが多くいました。3度目や4度目の入院という子もいて、また不安になってきたのです。入院から一週間程経ち、気持ちも落ち着いてきたので、病気のことを ネットで調べるようになりました。松本医院を知ったのはその頃です。ホームページには松本先生の理論や実際に治った方の手記がたくさん載っていました。読めば読むほどに、薬の怖さを知りました。医療制度の怖さを知りました。長く入院していると、いろいろな話が嫌でも聞こえてきます。医師と話しながら泣いている子もいました。このままではいけないと思いました。すぐに夫に相談しましたが、現実問題としてIVHを付けた状態で は松本医院には行けませんでした。
そして、2ヶ月半が過ぎ、幸か不幸か、息子はペンタサで症状が良くなり、退院の目処が立ちました。退院する間際に病院から言われた事は、この病気は治らないこと。再燃しないように薬は一生飲み続けなければならないこと。薬を飲んでいても、どんなに食事に気をつけていても発症する時はしてしまうこと。この年齢でこの病気になって再入院していない子は一人もいないこと。それを聞いて、背筋がぞっとしました。そんな事を言われる病院より、必ず治ると言ってくれる病院に行きたいと思うのは当然です。すっかり痛みがなくなり、一見元気になった息子でしたが、すぐに松本医院に行こうと思いました。それまでにホームページを読んでいた夫も賛成してくれました。
2012年9月 松本医院へ
9月末、松本医院を訪れました。ドアを開けると漢方の優しい香りがしました。まずは鍼とお灸をしていただき、家でもお灸が出来るようにやり方を説明してもらいました。お灸をするのは初めてだった息子は熱くて涙目になっていました。待合室にはたくさんの方の手記が置いてあり、それを読みながら待っていました。松本先生のお人柄は想像していましたが、お会いするのはやはり緊張し ました。勉強不足でお叱りを受けるのではないかと思ったからです。しかし、実際にはとても情のある方で、現在の医療制度について、医者が病気を作り出していることについて、ユーモアたっぷりに熱心にお話をして下いました。息子を見て、『可愛い顔をしているなぁ。』と言って、『将来のある10歳の子供に一生治らない病気だなんてそんなアホな話があるか。必ず治るからね。君の免疫力が治すんや。』と力強く握手してくれました。本当に嬉しくて心強かったです。家に戻り、漢方薬を煎じました。ある程度の覚悟はしていましたが、とても苦くて匂いも独特です。息子は最初、1回分の130mlを飲むのに1時間もかかり、1日3回も飲めそうもないと言いました。松本先生の理論を息子にも理解して納得した上で治療を受けて欲しかったので、私なりに説明をしました。
これは息子にした例え話ですので、正しくは松本先生が書かれた理論をお読みください。大腸を家、食べ物などに含まれる化学物質をゴミ、薬を消火器、漢方薬をお手伝いさん、ストレスを忙しさ、免疫力を時間と気持ちの余裕に例えました。生活していると家の中にゴミは必ず出る。通常はゴミを分別して出して家の中を快適に保つ。時間と気持ちに余裕があれば難しいことではない。でも、忙しさが続いてゴミ処理をする余裕がなくなると、どんどん家の中に溜まっていく。そのままにはしておくと生活が出来ないから、家の中で燃やして、どうにかゴミをなくそうとする。ゴミはなくなるけれど、家は煙たくなり、部分的にこげてしまう。それが腹痛や出血。家の中で燃えている火が熱いから消す為に消火器を使う。見た目にはゴミも火もなくなるけれど、正しくゴミを処理している訳ではない。 このままでは、強力な消火器がどんどん必要になっていくだけで、家の中はボロボロになってしまう。最悪の場合は家をなくしてしまう。お手伝いさんの助けをかりながら、消火器は使わずに自分でゴミをどうにかしなければいけない。それには、多少の煙に耐えなければならない。痛みは一時的におきてしまうけれど、それは必要な痛みで、そうしていくうちに、元々自分一人で出来ていた方法でゴミを処理をできるように戻っていく。余裕がある生活を取り戻す為に乗り越えようと話しました。『自分で悪くしていたなら、自分で元に戻さなきゃダメってことか。』と息子なりに理解したようでした。
これまでは、原因不明としか説明されてなかったのに、薬は飲み続けるように言われてきました。それでも治らないと言われる治療に前向きになれるはずはありません。松本先生の理論は息子にも納得のいくものだったようです。『自分(の免疫力)で治したい』と言い、一口飲んではハチミツで味を消し、それでも苦みが残り、嗚咽で少量吐いてしまう状態でしたが、頑張って飲み続けました。そのうちにコツを掴み、ハチミツなしで一気に飲み干せるようになりました。お灸も自ら準備して、熱さにも耐えられるようになりました。体が温まり、よく眠れるらしく、今では寝る前のお灸が好きになっています。息子は何でもそつなくこなせる器用な子ではありません。しかし、生真面目でとても努力家で、時間をかけて頑張って結果を出す子です。穏やかでユーモアもあるので、周囲からは辛そうには見えないかもしれません。しっかりしているとか大人っぽいと言われることが多いのです。家でも学校でも感情を爆発させるようなこともなかったし、塞ぎ込むこともありませんでした。そこは息子のよい面で誇らしくもありますが、時間に追われる毎日でいろいろな面でストレスを感じていたのではないかと思います。私がもっと変化に気がついて、時間をかけて話を聞いたり、ストレスを貯めないように力になってあげられていたらと悔やまれます。松本先生のご指示で、漢方薬を飲み始めてペンタサを今までの半分の量 にしましたが、悪化するようなことはありませんでした。一週間後、電話をして状態を伝えると、ペンタサは止めてよいとのことでした。それからはペンタサは全く飲んでいません。たまにおきる腹痛はヘルペスが原因だからと、抗ヘルペス剤のベルクス ロンを処方していただきました。それを飲むと痛みは楽になり、日常生活に支障はありませんでした。そして、詳しい血液検査の結果も教えていただき、アレルギー体質だと初めて知りました。
2012年11月 リバウンド
今までより強い腹痛がおきて、下痢をしました。便には少し血も混じっていました。すぐに松本先生に電話をすると、『リバウンドが始まったな。出血を止める薬をすぐに送ってあげるから。』とすぐに手配していただきました。その漢方薬は煎じると黒色で甘い香りがしました。食後に飲むと翌日には下痢も出血も止まりました。理論通りのことが息子にも起こり、本当にすごいと思いました。腹痛も徐々に減り、1週間程で学校に行けるようになりました。もっと壮絶なリバウンドを覚悟していましたが、その後は下痢をすることはありませんでした。何故だか膝を痛がるようになり、松本先生にお話しました。すると『リウマチが出ている。』とのことでした。これもヘルペスが原因で起こる痛みなので、ベルクスロンを飲むと楽になりました。松本先生は部分的にではなく、その人の体全体を診ているのだと実感しました。こうして、遠方ではありますが、電話で症状を伝えながら、薬を送ってもらい、安心して治療を受けることができました。
2012年12月末 現在の様子
その後は腹痛も下痢も全くなく、元気に学校に行き、普通の生活ができています。 漢方薬は今も飲んでいますが、アトピーの症状はまだでていません。来月、二度目の受診に行く予定です。息子はこの難病と言われる病気を必ず克服できると確信しています。漢方薬での治療は高額だと思われる方もいるかもしれません。遠方から行くには交通費もかかります。しかし、いくら国の特定疾患制度で治療しても、長く入院しているとそれなりに費用も精神的な負担もかかります。完治しない病気だと言われるなら、一生それが続く事になります。そして、間違った治療で心も体もボロボロにされてしまうのです。このような治療が当たり前のように子供たちに行われていることに憤りを感じます。入院していた病院で再燃しないようにするには薬を飲み忘れずに、食事に気をつける事が大事だと言われていました。しかし、ペンタサを3ヶ月間飲んでいなくても、食事をきつく制限しなくても息子はとても状態が良いのです。大きい病院で行われている医療が全て正しい訳ではないことを、身をもって知りました。
松本医院の治療を受けることができて、本当によかったと思っています。どんな治療をどこで受けるかは自分で選ぶ事ができるのです。本来人間が持っている免疫力で病気は治せる、その真実を伝える為に戦っている松本先生に心から感謝しています。つたない手記ではありますが、困っている方や迷っている方の参考になれば幸いです。