Albinisme
in Afrika

Q&A Gemini

Kelly Smith, haar partner Jacquen Appollis en hun vriend Steveno Van Rhyn zijn in Zuid-Afrika veroordeeld voor de ontvoering en mensenhandel van Kelly's zesjarige dochter Joshlin Smith, die in februari 2024 verdween uit hun huis in Saldanhabaai, West-Kaap. De aanklagers beschuldigden Smith ervan gelogen te hebben over de verdwijning van haar dochter en haar te hebben verhandeld voor geld. Het meisje werd vermoedelijk verkocht aan een traditionele genezer, een sangoma, voor ongeveer 20.000 rand (ongeveer 990 euro). De sangoma zou Joshlin gewild hebben vanwege haar lichte huidskleur en opvallende turquoise ogen, eigenschappen die in sommige traditionele rituelen als waardevol worden beschouwd. De rechter oordeelde dat alle drie de verdachten schuldig waren aan ontvoering en mensenhandel, en dat ze zonder spijt handelden en even verantwoordelijk waren voor de daad. Ze zijn veroordeeld tot levenslange gevangenisstraffen, met een extra tien jaar voor ontvoering. De zaak heeft veel opschudding veroorzaakt in Zuid-Afrika en leidde tot protesten en onlusten buiten de rechtbank. Ondanks de veroordelingen is Joshlin Smith nog altijd vermist. De politie blijft het dossier openhouden en hoopt Joshlin, die inmiddels zeven jaar oud zou zijn, nog te vinden.

In veel Afrikaanse landen en culturen is er bijzondere belangstelling voor albino's. Waarom, welke landen of culturen, zijn de aantallen/statistieken bekend, (tegen) maatregelen? 

In veel Afrikaanse landen en culturen is er helaas een complexe en vaak gevaarlijke belangstelling voor mensen met albinisme. Deze belangstelling is diepgeworteld in bijgeloof en misvattingen, en leidt tot ernstige discriminatie, uitsluiting en in het ergste geval tot gruwelijk geweld, waaronder rituele moorden en verminkingen.

Waarom is er bijzondere belangstelling?

De "belangstelling" voor albino's is hoofdzakelijk negatief en wordt gevoed door diverse mythes en bijgeloof:

• Magische krachten: Er heerst een wijdverbreid geloof dat lichaamsdelen van mensen met albinisme magische krachten bezitten die rijkdom, geluk, succes in zaken of politiek, of zelfs genezing van ziektes kunnen brengen. Dit leidt tot een bloeiende en gruwelijke handel in lichaamsdelen, die op de zwarte markt enorme bedragen opbrengen.

• Vloek of straf: Sommige mensen geloven dat albinisme een vloek is, een straf van de goden, of het resultaat van ontrouw van de ouders. Dit kan leiden tot sociale uitsluiting, verstoting van het kind, en in extreme gevallen zelfs infanticide.

• Geesten of onmenselijk: Door hun afwijkende uiterlijk (bleke huid, haar en ogen) worden albino's soms gezien als geesten, niet-menselijke wezens of bovennatuurlijk. Dit draagt bij aan de angst en het stigma rondom hen.

• Bijgeloof over genezing: Er wordt geloofd dat seks met een persoon met albinisme aids kan genezen, wat leidt tot seksueel geweld.

Welke landen of culturen?

Het probleem van geweld en discriminatie tegen mensen met albinisme is het meest prominent in sub-Saharaans Afrika, met name in landen als:

• Tanzania: Wordt vaak genoemd als een van de landen met de ernstigste problemen. Statistieken van de NGO Under The Same Sun lieten zien dat daar tot begin 2020 182 mensen met albinisme fysiek werden aangevallen en 76 het leven lieten.

• Malawi: Ook hier is de situatie zorgwekkend. Sinds 2014 zijn volgens officiële cijfers meer dan 160 mensen ontvoerd of verminkt, waarvan 22 werden vermoord. Het werkelijke aantal ligt vermoedelijk hoger.

• Burundi; Congo (DRC); Mozambique; Zambia; Zimbabwe; Kenia; Oeganda; Mali; Senegal; Lesotho. 

De problemen zijn vooral aanwezig in plattelandsgebieden, waar armoede, een gebrek aan onderwijs en diepgeworteld bijgeloof de voedingsbodem vormen voor deze gruwelijke praktijken. Traditionele genezers, oftewel 'medicijnmannen', spelen vaak een kwalijke rol in het aanwakkeren van het bijgeloof en het uitvoeren van de rituelen.

Aantallen/statistieken

Het is moeilijk om precieze statistieken te verkrijgen over aanvallen en moorden op albino's, omdat veel gevallen ongekend blijven, vooral in afgelegen gebieden. De misdaden worden zelden officieel gemeld of goed gedocumenteerd. Echter, de cijfers die er zijn, zoals die van Tanzania en Malawi, geven een grimmig beeld van de omvang van het probleem. 

Albinisme komt in sub-Saharaans Afrika relatief vaker voor dan in andere delen van de wereld. Gemiddeld heeft 1 op de 1.700 mensen daar albinisme, vergeleken met 1 op de 17.000 in Noord-Amerika en Europa. Dit verhoogt de kwetsbaarheid van deze groep.

(Tegen)maatregelen

Er worden verschillende maatregelen genomen om mensen met albinisme te beschermen en het stigma te doorbreken:

• Juridische vervolging: Regeringen, zoals die in Tanzania, hebben geprobeerd daders van aanvallen op albino's te vervolgen en medicijnmannen op te pakken. Soms worden zware straffen opgelegd, waaronder de doodstraf (hoewel Amnesty International daar tegen is).

• Bewustwording en educatie: Lokale en internationale NGO's, zoals Amnesty International en Stichting Albinisme in Afrika, voeren campagnes om voorlichting te geven over albinisme, de genetische oorzaken te verklaren, en bijgeloof te ontkrachten. Dit kan variëren van workshops tot theaterstukken en voorlichtingsbijeenkomsten.

• Ondersteuning en bescherming: Organisaties bieden praktische hulp, zoals het verstrekken van zonnebrandcrème, zonnehoeden en zonnebrillen om de kwetsbare huid en ogen van mensen met albinisme te beschermen tegen huidkanker, een veelvoorkomend en dodelijk gevolg van onbeschermde blootstelling aan de zon.

• Oprichting van Albino Associaties: In veel Afrikaanse landen zijn er lokale of landelijke "Albino Associaties" opgericht die opkomen voor de rechten en belangen van mensen met albinisme. Ze bieden ondersteuning, organiseren evenementen en fungeren als netwerk.

• Alarmapparaten: In sommige gebieden, zoals in Malawi, deelt de politie alarmapparaten uit die mensen met albinisme in gevaar kunnen gebruiken om anderen te waarschuwen.

• Inclusie: Er wordt gewerkt aan het bevorderen van inclusie in het onderwijs en op de arbeidsmarkt, om mensen met albinisme gelijke kansen te geven en hen te helpen een normaal en gezond leven te leiden.

• Internationale aandacht: De Verenigde Naties heeft de "Internationale Dag van het Albinisme" (13 juni) ingesteld om aandacht te vragen voor de mensenrechtensituatie van mensen met albinisme wereldwijd.

Ondanks deze inspanningen blijft het een hardnekkig probleem, vooral omdat de diepgewortelde bijgeloof en de armoede, die de handel in lichaamsdelen aanwakkert, moeilijk te bestrijden zijn.

Internationale Dag van het Albinisme (13 juni)

De Internationale Dag van het Albinisme is een belangrijke dag die wereldwijd aandacht vraagt voor de uitdagingen, discriminatie en geweld waar mensen met albinisme mee te maken krijgen.

Door wie ingesteld?

De Internationale Dag van het Albinisme is ingesteld door de Verenigde Naties (VN).

De aanleiding hiervoor was een resolutie die op 13 juni 2013 door de Mensenrechtenraad van de Verenigde Naties werd aangenomen, waarin werd opgeroepen tot bescherming van de rechten van mensen met albinisme. Uiteindelijk riep de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties op 18 december 2014 de dag 13 juni per 2015 officieel uit tot Internationale Dag van het Albinisme.

De datum van 13 juni is gekozen omdat op die dag in 2013 de allereerste resolutie over de rechten van mensen met albinisme door de Mensenrechtenraad werd aangenomen.

Sinds wanneer?

De eerste officiële viering van de Internationale Dag van het Albinisme vond plaats op 13 juni 2015.

Welke activiteiten?

De activiteiten rondom de Internationale Dag van het Albinisme richten zich op verschillende doelen:

• Bewustwording creëren: Het belangrijkste doel is om het grote publiek te informeren over albinisme, de genetische oorzaken ervan, en de maatschappelijke uitdagingen waarmee mensen met albinisme worden geconfronteerd. Dit omvat het ontkrachten van schadelijke mythen en bijgeloof.

• Discriminatie en stigmatisering tegengaan: De dag vraagt aandacht voor de discriminatie, uitsluiting en het geweld waar mensen met albinisme wereldwijd mee te maken krijgen, met name in Afrika. Er wordt opgeroepen tot een einde aan deze praktijken.

• Rechten beschermen: De dag benadrukt de noodzaak om de mensenrechten van mensen met albinisme te beschermen en te waarborgen, waaronder hun recht op leven, veiligheid, onderwijs en gezondheidszorg.

• Ondersteuning bieden: Er wordt aandacht gevraagd voor de specifieke behoeften van mensen met albinisme, zoals bescherming tegen de zon (om huidkanker te voorkomen) en visuele hulpmiddelen.

• Vieren van diversiteit: De dag moedigt de acceptatie van mensen met albinisme aan en viert hun bijdrage aan de samenleving.

Activiteiten die op en rond 13 juni plaatsvinden, omvatten vaak:

• Voorlichtingscampagnes: Via sociale media, persberichten en evenementen worden feiten over albinisme verspreid en bijgeloof ontkracht.

• Conferenties en seminars: Experts, activisten en mensen met albinisme komen samen om de situatie te bespreken en strategieën te ontwikkelen.

• Culturele evenementen: Tentoonstellingen, filmvertoningen, muziekoptredens en theaterstukken kunnen worden georganiseerd om aandacht te vragen voor het onderwerp en de diversiteit te vieren.

• Protesten en demonstraties: In landen waar geweld tegen albino's een probleem is, worden soms protesten georganiseerd om gerechtigheid te eisen en de overheid op te roepen tot actie.

• Lobbywerk: Organisaties gebruiken deze dag om bij regeringen en internationale instanties te pleiten voor betere wetgeving en beleid om mensen met albinisme te beschermen.

• Nationale en lokale evenementen: Verschillende landen en lokale organisaties organiseren hun eigen activiteiten. Zo organiseert de Nederlandse Unesco Commissie in Rotterdam evenementen rondom deze dag, vaak met tentoonstellingen en inhoudelijke programma's over de erfelijke en oogheelkundige aspecten van albinisme, en de maatschappelijke problematiek. 

Activiteiten rond Dag van het Albinisme in Nederland en contact

Activiteiten en evenementen in Nederland (met focus op Rotterdam)

1. International Albinism Awareness Day: Eyes On Us (Rotterdam)

Dit is een prominent evenement dat vaak in Rotterdam plaatsvindt op of rond 13 juni. De Nederlandse Unesco Commissie verleent hieraan patronage.

• Doel: Aandacht vragen voor de uitdagingen waar personen met albinisme wereldwijd mee te maken hebben. Er wordt ingegaan op de fysieke aspecten van albinisme (dermatoloog, klinisch geneticus/oogheelkundige) en de sociale aspecten, waaronder discriminatie en uitsluiting. Het evenement probeert mythes en vooroordelen over albinisme te ontkrachten.

• Locaties: Vaak vinden er activiteiten plaats in het Erasmus MC en op het Schouwburgplein in Rotterdam.

• Exposities: Eerdere jaren (bijvoorbeeld 2024) waren er exposities te zien met levensgrote portretten van personen met albinisme, gemaakt door Rotterdamse fotografen, zowel buiten op het Schouwburgplein als binnen in het Erasmus MC.

• Deelnemers: Vaak zijn er sprekers, waaronder experts en mensen met albinisme zelf, zoals UNESCO Goodwill Ambassador Xueli Abbing, die zelf albinisme heeft en in Rotterdam woont.

• Karakter: Het evenement is vaak gratis toegankelijk, maar registratie is soms vereist.

2. Oogvereniging Albinisme

Deze patiëntengroep van de Oogvereniging behartigt de belangen van mensen met albinisme in Nederland. Zij organiseren diverse activiteiten door het jaar heen.

• Jaarlijkse Albinismedag: De Oogvereniging Albinisme organiseert een jaarlijkse Albinismedag, die een belangrijke ontmoetingsplaats is voor mensen met albinisme en hun families. Hier worden vaak informatieve bijeenkomsten gehouden over medische ontwikkelingen, praktische tips en ruimte voor het uitwisselen van ervaringen. Eerdere edities hebben bijvoorbeeld in Utrecht plaatsgevonden.

• Online activiteiten: Ze bieden medische en praktische informatie via hun website en sociale media, en hebben een besloten Facebookgroep voor onderling contact.

• Belangenbehartiging: Ze zetten zich in om stigmatisering en discriminatie tegen te gaan en werken samen met (inter)nationale organisaties.

3. Stichting Albinisme in Afrika (SAA)

Hoewel deze stichting zich primair richt op mensen met albinisme in Afrika (door o.a. zonnebrandcrème te versturen en voorlichting te geven), dragen ze ook bij aan de bewustwording in Nederland.

• Voorlichting: Ze zetten zich in voor goede voorlichting over albinisme en de gevolgen ervan, zowel in Afrika als in Nederland. Dit doen ze mogelijk ook rondom de Internationale Dag van het Albinisme, maar hun focus ligt op structurele hulp in Afrika.

4. Stichting Inside The Same

Deze Nederlandse stichting, opgericht door Gabriëlle de Graaf (moeder van twee kinderen met albinisme), richt zich voornamelijk op Oost-Afrika (met name Tanzania).

• Projecten: Ze werken aan projecten gericht op empowerment, educatie en gezondheid voor mensen met albinisme in Afrika.

• Bewustwording in Nederland: Hoewel hun projecten in Afrika plaatsvinden, draagt hun bestaan en communicatie ook bij aan de bewustwording over albinisme in Nederland.

Websites en contactinformatie

• Nederlandse Unesco Commissie: www.unesco.nl

• Oogvereniging Albinisme (patiëntengroep): www.oogvereniging.nl/groep/oogvereniging-albinisme/
  Contact via de Ooglijn van de Oogvereniging: 030- 2945444 (alg nr), info@oogvereniging.nl

• Stichting Albinisme in Afrika (SAA): albinisme-afrika.nl Postbus 370, 3500 AJ Utrecht, 06 681633201, info@albinisme-afrika.nl

• Stichting Inside The Same: www.insidethesame.com  06 54 20 75 86, info@insidethesame.com