「息子のクローン闘病記1(途中経過)」
匿名希望(お母様記述)15 歳
2016 年 1 月 11 日
匿名希望(お母様記述)15 歳
2016 年 1 月 11 日
【1】発症までの経緯
息子は2015年6月中旬(中学3年生【14歳】の時)、軽度の腹痛と下痢のため、かかりつけの小児科を受診しました。その小児科では"ウイルス性腸炎"と診断され、整腸剤を処方されました。出された薬を全て飲み終わった後は、少し良くなった様に感じられましたが、暫くすると、食事中の下腹部痛と食欲減退、体重減少(3ヶ月で2kg減)が起こり、別の小児科クリニックを受診しました。
そこの病院では、"IBS(過敏性腸症候群)"と診断され、整腸剤と漢方を処方されました。服用後2~3日は何となく良くなったように感じられたのですが、症状は変わらず持続した為、胃腸科クリニックを受診し、今までの経緯と現時点での症状(①②)を話しました。
①食事直前・食事中・食後の下腹部痛
②夜間、寝ている時に腹痛で目が覚める
医師は、"夏バテの延長と消化不良"と診断し、整腸剤と胃薬を処方しました。「消化の良いものを取るように」と言われ、その通り続けてはいましたが、①②の症状は変わらず、こんな状態が2ヶ月半続きました。
2学期が始まると、突然、学校で嘔吐し、体重が減少した事で体力も低下しました。2度目に受診した小児科クリニックで、外科医に診察して頂いたところ、「IBSではなく、IBD(炎症性腸疾患)かも・・・。早めに市立病院に行ってください」と言われ、2日後に市立病院を受診しました。そして、その2日後の9月16日に検査目的で入院しました。検査の結果、"IBD"と診断されました。
普段聞きなれない病名に不安を感じ、即調べてみると、『炎症性腸疾患、潰瘍性大腸炎とクローン病、難病、原因不明、治らない』とあり、一瞬、目の前が真っ暗になり、「もし、そうだったら・・・。」「息子の将来は・・・」と不安になり、悪い事ばかり考えていました。
【2】入院から診断までの経緯
一般検査に加え、腹部CT(単純・造影)・胃カメラ・大腸カメラ・小腸造影・注腸造影と、炎症性腸疾患を疑っての、ありとあらゆる検査を受けました。大人でも短期間にこれほどの検査を受けるのは、容易な事ではないのに、今まで一度も入院や検査をした経験のない14歳の子供が、よく嫌がらずに我慢して頑張ったと思います。最後に受けた小腸造影は、「死ぬ思い」と息子が一言。どれだけ辛く痛かったことか。こんな検査は二度と受けさせたくないと強く思いました。検査が全て終わり、私と息子に担当医から説明がありました。
①1腹部CTにて、回盲部に狭窄と炎症が認められた。
②大腸カメラにて、粘膜浮腫と潰瘍が認められた。
③小腸造影にて、回腸と上行結腸間に瘻孔を認めたが、注腸造影では明らかではない。
④痔瘻が2箇所に認められた。
以上の結果から、"クローン病"と診断されました。
【3】入院中の治療と今後の治療
入院開始から、エレンタール:2100 kcal/日、脂肪乳剤補助による点滴:2回/週という栄養療法を受けました。そして、検査終了後からはペンタサを 1 日8錠服用し始めました。市立病院には小児のクローン専門医が居ない事、更にワンステップ上の治療が必要になる事を説明され、2015年10月22日に都内の国立成育医療研究センター病院を紹介されました。
医療研究センターの消化器外科担当医は、検査記録・データ・画像などを見るなり、「瘻孔の有無が明確ではないので、小腸造影が必要になります。痔瘻もあったようなので、内瘻が無いかの確認のためCT検査をします。」と言いました。それを聞いて私達が返事をする前に、すぐさま息子は、「小腸造影は絶対にやりたくない!!」と抵抗していました。本人が以前、「死ぬ思い」と言っていたため、私達も二度と受けさせたくありませんでした。また受けたとしても前回のように病態が明確にならなければ検査をする意味はないし、これ以上息子に辛い思いをさせるのには反対でしたので、主人と相談し、「検査を受けるのも、次の治療(生物学的製剤)を受けるのも止めよう。」と決めました。
2015年10月22日
国立成育医療研究センター病院受診時の記録(お父様記述)
▼私・妻・息子 vs 医師 話合い
S医師:市立病院からの紹介状(今までの検査結果や経緯、退院直前の血液データー)を見ながら、息子にその時々の状況確認をおこなった。但し、市立病院からの紹介状には、診断結果がクローン病とされている為、行った時には既に、クローン病ありきになっていた。その為、生物学的療法に移っていく旨の治療方針をサラッと話す。
→市立病院の最終診断では【限りなくクローン病が疑わしい】と言うだけで、造影検査、病理検査やその他のあらゆる検査結果から、クローン病とは確定出来ていない。強いて言うなら、小腸と大腸の繋ぎ目が腫れていて、狭窄をおこしていることと、CRPと白血球数値が高い事、痔瘻みたいなもの、潰瘍、体重減少が認められたくらい。口内炎・下痢・腹痛(最初だけ有り)・発熱・目で確認できる血便などは出ていない。瘻孔についても、口からの内視鏡で有りそうとなり、肛門からの内視鏡でないと診断。入院中は絶食(エレンタールと脂質補給の為の点滴のみ)で、検査後からペンタサを服用し始める。治療らしき事は何もしていないのに、症状が緩和。クローン病の症状が何一つとして出ていない。入院時の体重減少は、腹痛により食べ物が思うように食べられなかった事(約 1 ヵ月半)からではないのか?それなのに、限りなく近い症状=クローン病にした。何で???
→この頃の私は、知識が乏しく、これだけの症状が現れれば、クローン病と断定されてもおかしくない。また、息子に関わってくれた医師・看護士には、妻の知人が多く、息子に対して、とても親切に、とても優しく接してくれていた。文句を言いたいのは、各検査をおこなった検査医師達にである。私は、「造影検査での医師の所見の違いを例に出し、クローン病は疑わしい。」と意見した。
S 医師:「では今回の来院はセカンドオピニオン的要素が強い?」
私:「いやいやそんなことはない。」
→セカンドどころか5thオピニオンだよ。確定根拠がないのに、何故、生物学的治療になるのかって、遠回しに聞いてんだよ!今後の治療はペンディングにしたいと伝える。
S医師:一瞬顔色曇る(ムッとした・・・と言った方が適切かな。)
Si医師と相談すると言い、一時、我々3 人を退室させる。
▼Si医師とS医師の 2 人で、痔瘻の確認をおこなう。
Si医師:「個所が見当たらない。何処に有ったって?」
S医師:「10時と3時です。」
何時(箇所)については、ちょっとうる覚え。私の記憶があっているか微妙。
Si医師:「この跡がそうかなぁ?治っちゃっているね。でも表面だけ治癒していて、中には管があるかも?」
市立病院での検査時には、妻も痔瘻?のような物を確認している。でも、痔瘻って中の管があると治らない(穴塞がらない)んじゃなかったっけ?
▼Si医師から今後の治療について話があった。ペンディングと伝えたのに何故説明する?何故治療をさせるように話を持っていく?なんとしても、生物学的治療に入りたい様子が伺える
私:「2人の先生の話を持って帰って家族で考えたい。治療はペンディング。」
今一度伝える。
Si医師:「痔瘻が中にあるかも知れないので、そこだけは早く確認したい。CTしましょう。」
他の検査予定の空きは?外来で出来るよね?とS医師に確認させる。
→だ・か・ら、やらねぇーって!CTはなかなか予約出来ないので、仮予約し
ておきましょう。10月30日に入れました。
はぁ~あ?
Si医師:検査をもうひとつ。息子に造影検査をもう一度やりたい旨を熱心に説明する。内瘻があるかどうかは重要。そこだけは絶対確認したい。
→入院しなくてもOKだから・・・みたいな感じで言っていた
息子:顔色変わり、激しく拒否。
私:「紹介状の封筒の中には、造影検査の写真が入っているはず。」
それを見て判断してほしい旨を話す。
Si医師:「写真では分からないんです。実際に造影剤の流れが見えないと。」
→こら、こら、こら!!だったら何で、動画で添付しねぇんだ?後から見ても分からない結果を添付して、何がしたい?
私:「じゃ、写真で送るシステムってダメですよね?」
医師:「そうなんです。でもそれが現状のシステムなので。ですから、もう一回やりましょう。」
→おまえらウマシカかー!
▼Si医師はS医師に後を任せ、退室。
私:「今後の治療は考えてから。CTもするかは分からない。」
S医師:「では、週明けにでも連絡してください。今日の治療は此処までです。」
▼治療代を清算して、帰宅。
(国立成育医療研究センター病院 記録終わり。
上記のやり取りを経て、ご家族は松本漢方クリニックへ行くことを決めました。
以下 お母様の手記に戻ります。)
国立成育医療研究センター病院の検査も治療も断りました。「直ぐにでも松本先生の所へ行こう!!」と、突然主人が言い出しました。息子にも松本漢方クリニックの事を説明し、納得した上で決めました。思い立ったら即実行の私達だったので、何一つ迷うことなく松本漢方クリニックに電話をしました。遠方から伺う事を伝えると、受付の方はとても丁寧に、「先ず鍼灸の予約が必要です」と教えてくれました。予約するとの考えがまったくなかったので、遠方治療をお願いする私達にとっては大事な情報でした。それから診療の流れや週末の混雑状況、受診の際に必要なもの、ホームページを良く読んで来てくださいと、細かな説明を受けました。それからというもの、毎日、松本漢方クリニックのHPを開き、先生の理論と患者さんの手記を必死に読み始めました。
【4】松本漢方クリニックとの出会い
話は前後しますが、松本漢方クリニックとの出会いについて、書かせていただきます。先ず私とパソコンの出会いがなければ、松本漢方クリニックに辿り着けなかったと思います。メカ音痴の私に、パソコンを与えてくれた主人に感謝します。
息子が入院中、私はパソコンで、“IBD”と検索しました。すると、潰瘍性大腸炎・クローン病をまとめてIBDと呼ぶ事、難治疾患である事、症状・治療・予後等について書かれてあり、決して将来が明るいものではない事がわかりました。14歳の息子がこれから一生この病と一緒に生活していくのかと思うと、絶望と不安で目の前が真っ暗でした。その頃の私は、西洋医学治療以外の治療法がある事など知らず、パソコン画面に記載されている有名病院名を見ては、どこかに名医は居ないものかと、必死にマウスを動かしていました。そのうち、どの様にして辿り着いたか、今でははっきりと憶えていませんが、『漢方科 松本漢方クリニック』が目にとまり、気がつくと松本漢方クリニックのHPに辿り着いていました。
ここからです。夜中の2時、松本先生クローン病完治の理論、今までに書かれた数多くの論文、パソコン画面に赤字で書かれてあり、とにかく読み始めていました。気がつくと紙にメモを取っている自分がいました。『自分の免疫の力で治す』『クローン病は完治する』と言っている医師がいる。一瞬頭の中がパニック状態になりました。西洋医学では難病と言われ、一生付き合い、治らない病気と言われているのに・・・。
松本理論を読んでいくと、専門用語や難しい言葉も出てきましたが、読み進めていくうちに、『完治する』と確信し、松本先生を信じている自分がいました。しかし、入院中の息子の付き添いや、医師からの病状説明に追われる毎日で、あっと言う間に時間が過ぎ、私の頭の中から松本漢方クリニックの存在がなくなりつつありました。それでも、どうしても気になり主人に、「大阪でクローン病を治してくれる医師がいる。ただ此処(神奈川県) から行くには遠いし、難しいよね・・・」と言った記憶があります。その時の主人の反応は驚く訳でもなく、いつもと変わらず聞いていました。しかし、実は気になって調べていたようでした。
【5】松本漢方クリニック受診の日
2015年10月24日午前2時に、神奈川県の自宅から家族5人、車で出発しました。約6時間後に初めて訪れた大阪、松本漢方クリニックのドアを開けた瞬間、子供達は口を揃えて、「う~ん、くさ~い。」との一言。漢方とお灸の何とも嗅ぎ慣れない匂いに、正直驚きました。
先生の第一印象は、肌つやが良く、私の母と同い年とは思えないくらいパワフルで、想像とは正反対でした。先生は息子に、「ストレスはなかったのか?イジメはなかったか? 今一番辛い事はなんや?」と聞かれ、息子が、「食事が食べられない事です。」と言うと、「何言うとるねん。何食べてもいい」と、おっしゃいました。先生のこの一言に、息子は大泣きし、私達両親も嬉しさのあまり泣きました。胸につかえていたものが一瞬でなくなりました。入院からその日までの1ヶ月半、エレンタールだけで過ごしていたので、息子にとっては、どれだけ嬉しい言葉だったことでしょう。
そして先生は、「治らん病気はない。病気は医者が治すんやない。自分自身が治すんや。」「治る病気を治らなくしているのは、製薬会社と医者や。金儲けする為に作られたシステムなんや。お前らは、その被害者や!!」と、皆さんが手記に書かれているのと同じことを、話しておられました。その言葉にはとても説得力がありました。診察の最後に息子と握手し、頭に"キス"をくださりました。正直、何てお茶目な先生だろうと(申し訳ありません)、親近感を持ちました。今まで沢山の医師に診察して頂きましたが、松本先生の様に情熱があり、『病気を治す』と言ってくださった医師にお会いしたのは初めてでした。
医院を出てから近くの手打ちうどん屋さんで、鳥煮込みうどんを食べた息子は、「美味しい、美味しい」と何度も言いました。1ヶ月半ぶりに見た息子のあの笑顔は、印象的で忘れられません。
【6】漢方薬治療開始
翌日の早朝、ガスコンロを2口使い、漢方食前茶と食後茶を煮出し、我が家には今までに経験した事のない匂いが漂っていました。私も煮出した漢方茶を飲んでみましたが、正直想像以上に強烈で、緑茶を飲んでも味が消される事はありませんでした。果たして息子は、この漢方茶を飲む事が出来るのかと、心配しました。予想通り一口飲んでの第一声は、「うえ~、まじ~い」でした。150cc飲むのに30分以上かかりました。もちろん食後茶も苦戦していましたが、「これが治療! 頑張って飲みなさい」と何度も言い聞かせました。「嫌なら西洋医学に戻るしかない。」と、きつく言った事もありました。息子は飲まない訳にもいかないと思ったのか、鼻をつまんで飲んでいました。今では慣れたもので、一気に飲んでいます。味消しには、チョコレート・ミルクキャラメルなどを試してみましたが、ミンティアが一番良いらしく、愛用しています。
お灸も生まれて始めての経験だったからか、熱さに耐えられず、僅か10秒程度しか出来ませんでした。また、一箇所3回すべきところを2回しか出来ませんでした。入院中のCT検査で認められた狭窄のせいか、1ヶ月半ぶりに食べた固形物のせいか、普通の食事に戻して2日目から腹痛が出てきました。嘔吐もあり、急いで先生に電話して相談すると、アシクロビル錠と漢方茶を1種類処方してくださりました。
ここからが、腹痛と下痢との戦いの毎日でした。食事は食べたり食べなかったり、学校には1日居る事が出来ず、午前中だけ授業を受けるのが精一杯でした。体力もかなり低下していたのでバス通学は出来ず、車(知人やタクシー)で通っていました。また、トイレに間に合わず何度も便失禁することもありました。腹痛で階段を上るのも辛くなり、行動範囲が制限され、1階の居間とトイレの往復のみになりました。
2学期は数日しか登校出来ず、自宅療養をしていました。日中は座椅子での生活が主で、夜は布団で寝られず、前屈みになったり・体を丸めたり・座ったりと、兎に角、痛くて痛くて体の置き所がない日々が続きました。息子の背中を摩る時に、痩せ過ぎて骨と皮だけになっている事がわかり、可哀相で、どうしてやることも出来ない自分を責めたりする事もありました。このまま見ているしかないのか、良い方向にいくのかと不安になっては、主人から「みんなそう思う時があるってさ。手記に書いてあるよ。そう言う時は、先生の理論と手記を読んでみて」と勧められ、冷静になり、そのようにしました。「大丈夫。絶対良くなる!! 先生を信じて、今は耐えるしかない。」と、自分に言い聞かせました。
治療から1ヶ月くらい経った頃から、痛みが徐々に弱くなり、食欲も出てきました。食事は1日3回食べられるようになり、表情も明るくなってきました。それまでは痛い時に会話が出来ませんでしたが、話す事が出来るようになりました。
そして15歳の誕生日、ささやかではありますが、お祝いが出来ました。治療から40日目の12月5日。2度目の受診で、松本漢方クリニックへ行きました。診察室に入ると先生は息子に、「何かストレスあるのか?病気を治すのは誰や~?」と聞かれました。息子が「僕の免疫です。」と答えると、「そうや、病気を治すのは、おまえ自身や!!」、「褒められなくてもいい。頑張り過ぎなくていい。」「まだ15歳、ガキや。子供らしくていい。『心の持ち方が大事なんや』この病気の原因はストレスなんや。頭の良い賢い奴がなる。周りの事は気にせんで良い」と言ってくださりました。
主人が、腹痛が強くて学校へ行けない事を話すと、少し考え込み、食後の漢方茶を替えてくださりました。「お腹は張らないのか?」と聞かれ、息子が「張ります」と答えると、何時もの元気な口調で、「はよ言え~!!」と一喝されてしました。そして最後に家族5人、一人一人と握手をしてくださりました。あの力強い握りが、患者に勇気と安心を与えてくださるのです。
症状に合わせてフラジール錠を処方して頂いた事で、1週間後にはお腹の張り感はなくなり、1日10回以上だった下痢が2~3回に減り、腹痛も更に弱くなってきました。そして2度目の受診から4日目に、「兔のうんちみたいなコロコロ便が出た。」と言い、5日目には、何と驚くべき"バナナうんち"が出たのです!!!2ヶ月ぶりに見た息子もビックリで、私達も、「え~本当に? すご~い!!」と、喜びました。それから食欲も食べる量も増え、腹痛も気にならない位となり、夜も布団で寝られるようになりました。痛みで目が覚める事もなくなりました。今まで出来なかった事、当たり前だった普通の日常が帰って来た事を嬉しく思いました。行動範囲も広がり、階段の上り下りも大丈夫になりました。息子は、「3学期は学校に行く!!」と言っています。
一進一退・一喜一憂で、まだ松本漢方クリニックでの治療を始めて2ヶ月が過ぎたところですが、息子の姿を見ていると、松本理論に真の治療法がある事を確信しています。もしあの時、某医療研究センターで言われるままに再検査と、生物学的製剤の治療を受けていたらと考えると恐ろしく思います。そうしていれば、今の明るく元気な息子の姿を見る事はなかったでしょう。まだまだ治療を始めたばかりでクラススイッチも起こっていない状態ですが、松本先生が力強く言ってくださる『病気は誰が治すんや?そうだお前自身が治すんや!!』のお言葉は、我が家の治療の励みと一番の薬になっています。そして遠隔治療(診療)して頂いている事と先生に巡り合えた事を大変感謝しております。本当に有難うございます。
私も医療現場で働いておりますが、先生程の情熱的で、芯の通った、患者第一の医師にお会いしたのは初めてです。現場にいると、時々戸惑いと複雑な気持ちになることもありますが、今回の治療の選択で、全てが現代医療・西洋医学だけではないと言う事を切に感じました。手記を書くということは、今苦しんでおられる患者さんや、治療で悩んでいる家族、本人への希望のメッセージになると同時に、手記を書いてくださった方々へのお礼のお返しでもあります。2ヶ月ばかりで長文になり、大変申し訳ありませんが、同じ患者さんの一助になれば幸いです。免疫を抑制して治療するのではなく、自分の免疫を高めて治療する《松本理論》の素晴らしさが、1日でも早く世の中に広まる事を願います。
「息子のクローン闘病記2(途中経過)」
匿名希望(お母様記述) 15 歳
2016 年 6 月 11 日
今回治療開始2ヶ月~現在(7ヶ月)までの経緯を書かせて頂きます。2015年10月クローン病と診断。同年10月25日より松本漢方クリニックにて治療を受けております。現在、息子は高校1年生(15歳)です。治療前、水様便・泥状便だった便が2ヶ月を過ぎた頃からコロコロ便になり、現在は1日1~2回のバナナうんちが出ています。昨年12月、食後の漢方茶を変えて頂いてからリバウンド時の激しい腹痛も無く、日常生活を送ることが出来ています。息子は4月から高校生となり、片道1時間半バスと電車で通っています。新しい環境と不安と体力不足により、いつダウンするかと心配していますが、いまのところ登校できています。
4月23日に3度目の診察をして頂きました。家族5人診察室に入り、先生を待っていると、「あ~○○さん、発芽玄米食べてる~?どうだ~?困っていることは?」と尋ねられ、息子は「週末になるとお腹が少し痛くなります。」と答えると、「なんで週末に痛くなるんや?」と仰られ、息子は「ストレスがあるんだと思います。」と言うと「アホ!勉強してこい!」といつものように一喝されました。『免疫が上がっている証拠やー!!』「平日はアホみたいに1番とるつもりで必死に勉強しとるんやろ。ステロイドホルモン多量に出てるんや。」と大きな声で言われました。症状が出ているということは、免疫が上がっていることの証です。西洋治療のように免疫を抑制する治療では症状が現れないのです。松本先生の論文や理論、患者さんの手記を読んでいましたが、勉強不足を感じ反省しました。診察の最後に息子と何度も握手をしてくださり笑顔で「また来てね~。俺は最後には治す。」と、力強く言ってくださった言葉がとても嬉しく励みになっております。
リバウンド時に、最大の症状である下痢と腹痛との戦いで辛い思いをしていましたが先生の仰る免疫力を高める治療をさせて頂いたことにより、私達は真実である「松本理論」を実践させて頂き、実感しております。先生との出会いがなければ免疫を高める治療を受けることは出来ませんでしたし、ここまで回復することもなかったと思います。そして、遠隔治療して頂いていることに大変感謝しております。先生ありがとうございます。
昨年12月の診察の時に、先生が息子に「心の持ち方が大事だよ。周りのことは気にせんでいい。」と仰られました。息子は先生の言葉をどのように受け止めたのか分かりませんが、自分は自分と思うようにしていると思います。元々自分でこうと思ったら周りのことは聞かない頑固な性格のところもあり、またそうかと思いきや周りの目を気にしすぎるといった神経質で真面目な性格でもあり、自分では感じていなくても「頑張らなくてはいけない。」と、頑張っている自分がいて、次第にストレスを蓄積していたのだと思います。また、母親である私自身もストレスを与えていたことに反省しました。
ストレスは免疫力を高める上で敵となりますが、これからの長い人生、現実から逃避せずにストレスと上手くつき合っていくことも必要となります。性格は変えられないでしょうが、先生の仰る心の持ち方は変えられると思うので、今のありのままを受け止めようという気持ちと、少し柔軟性を持ってほしいと思います。今までの痛くて辛い体験は、体験した本人にしか分かりません。今このように日常生活を送ることが出来ているのも先生のおかげです。本当に感謝しております。これからも息子の免疫力を信じ、完治に向けて見守っていきたいと思います。これからもよろしくお願いします。