narrativa: 

Narrativa| Acceso libre| Pub UD AFyC sZ1 2025; 10(10)|

Recibido 14-mar-25|Aceptado 25-ago-25|Publicado 20-sep-25

TÍTULO: La enfermedad de las mil caras

AUTOR: Ordóñez-Arcau A. Residente Enfermería Unidad Docente Multiprofesional de Atención Familiar y Comunitaria Sector Zaragoza I.

ORCID 0009-0008-4826-2372.

RESUMEN

En esta narrativa describo la experiencia y el modo de afrontamiento del proceso de su enfermedad de una persona diagnosticada de Esclerosis Múltiple.

PALABRAS CLAVE

Esclerosis múltiple, Habilidades de afrontamiento, Resiliencia psicológica.

TITLE: THE DISEASE WITH A THOUSAND OF FACES

AUTHOR: Alberto Ordóñez Arcau. ORCID 0009-0008-4826-2372. Resident of the Multiprofessional Unit of Family and Community Attention Sector I of Zaragoza.

ABSTRACT

In this narrative I describe the experience and the way of coping with the disease process of a person diagnosed with Multiple Sclerosis.

KEYWORDS

Multiple sclerosis, Coping skills, Psychological resilience.

Siempre se ha dicho que no debemos fumar, no debemos beber alcohol, debemos hacer ejercicio, llevar una dieta saludable... En definitiva, no tener excesos y llevar una vida lo más activa y sana posible si queremos llegar a mayores en buenas condiciones, tanto físicas, como mentales. Y nada más lejos de la realidad, cuantas menos papeletas compres para llevarte el “premio” de una enfermedad crónica o incurable, mejor. Pero el cuerpo humano y la vida, en ocasiones, son injustas con las personas que menos lo merecen.

La persona de la que os voy a hablar es, sin duda alguna, una de las que menos se merecía lo que el destino le tenía preparado. Una persona deportista, sin ningún mal hábito ni ningún vicio en toda su vida. Pero, sobre todo, familiar y trabajadora. Familiar, porque lo daba todo por los suyos. Siempre intentando que a sus hijos no les faltase de nada, siempre queriendo sacarles una sonrisa. Cuidando de su hermano cuando le necesitó, y de su mujer todos los días desde que la conoció; movería cielo y tierra solo por verla feliz. Y trabajador porque el tiempo que no estaba con su familia, estaba trabajando; y lo hacía ayudando a los demás. Ni una sola mala palabra, amigo de sus amigos, y con una bendita calma que apaciguaría la más destructiva guerra. No obstante, la vida a veces te pone piedras en el camino. Piedras o, como en este caso, montañas que hacen que tu travesía se vuelva más empinada, escarpada, desmotivante y desbastadora. Pero la persona de la que os hablo, había lidiado con muchas montañas. Su trabajo como guardia civil de rescate de alta montaña en Benasque (Huesca) le había enfrentado a numerosos retos y obstáculos, así que si la vida le ponía montañas en el camino, él estaba dispuesto a sacar el piolet, los crampones, y coronar su cima por ardua que fuera la subida.

A los 40 años, en pleno disfrute de la vida y de sus hijos, fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple. La llamada “enfermedad de las mil caras”. Y recibe ese nombre dada la infinidad de síntomas que puede mostrar según la persona que la padece. En el momento del diagnóstico, sólo había presentado ciertas parestesias, visión borrosa y nistagmus, pero ¿y si aquella vez que perdió visión de forma parcial en uno de los ojos, quince años atrás, era ya un síntoma que nadie supo identificar? Supongo que alguien que no pertenece al mundo sanitario no se imagina lo que dicha enfermedad puede llegar a hacer con todos y cada uno de los músculos de tu cuerpo; y quizás sea mejor vivir en dicha ignorancia o no ponerte a pensar en ello, pues el golpe de realidad puede ser catastrófico. Siendo más o menos consciente de todo ello decidió, como no podía ser de otra forma, seguir trabajando mientras su cuerpo se lo permitiese, siguiendo el tratamiento y recomendaciones médicas, y continuando con su filosofía de vida de persona trabajadora, sencilla y amante de su familia. Al menos hasta que su cuerpo dijera basta.

Pero esta enfermedad no levanta el pie del acelerador, aunque sea poco a poco, e inevitablemente y por más que pongas todo tu empeño, esfuerzo y dedicación. Las sesiones de fisioterapia palian los síntomas y ayudan a retrasar algo que cuesta mucho aceptar, y es que verte postrado en una silla de ruedas es algo que ves (o quieres ver) lejano en un inicio, pero también, irremediable con el paso del tiempo. El proceso gradual hacia la misma es un camino duro, en el que hay que ser mentalmente muy fuerte. La persona de la que os hablo, pasó por todas y cada una de las fases: caminar con muleta unilateral, muletas bilaterales, andador para salir de casa, andador para cualquier trayecto, silla de ruedas para salir de casa, y silla para cualquier trayecto. Dicho proceso, que duró algo menos de 5 años, va sacando todos tus miedos y te va mostrando la situación real conforme dejas de hacer cosas como conducir o poder ir a trabajar. Por eso creo que aún tiene más valor si cabe su modo de afrontamiento, y es que luchar contra la resignación inevitable de ver cómo vas perdiendo capacidad funcional, estando cognitivamente bien, es un ejercicio de introspección verdaderamente difícil y, sobre todo, doloroso.

Llegados a este punto, lo fácil sería tirar la toalla. Y ya no hablo de los esfuerzos físicos y económicos en cuanto a los tratamientos, como puede ser, por ejemplo, la rehabilitación; lo que realmente pongo en valor y me llena de orgullo, cariño y admiración, es que en todo este tiempo, nadie ha podido escuchar una sola palabra de desánimo, de ira, o de frustración. Ni siquiera su mujer, a quien le ha tocado ahora la compleja labor de que la torre no se derrumbe. 

Quiero aprovechar en este punto para exaltar el enorme papel que tiene la figura del cuidador principal, figuras comúnmente olvidadas, pero que son indispensables no solo para las tareas físicas de las personas dependientes, sino para mantener activa la motivación por la vida. Y es que en este caso, aquella promesa de quererse tanto en la salud como en la enfermedad, formulada el día en el que se dieron el “sí, quiero”, sé que seguirá cumpliéndose de forma recíproca.

Admiro tu positivismo, y el afán por aprender lo máximo acerca de tu enfermedad. Admiro tu bondad, y que estés siempre con una sonrisa en la boca. Admiro tu capacidad de sacar fuerzas, de luchar, de ver siempre lo bueno de las cosas. La forma con la que aceptas tu proceso de enfermedad, y la forma en la que lo exteriorizas al mundo, denotan que tienes un valor humano incalculable. 

Como siempre dices, quiero seguir viéndote al 100%.

Te admiro y te quiero mucho, papá.