HUMANIZAÇÃO NOS CUIDADOS AO PACIENTE ONCOLÓGICO PEDIÁTRICO: UM RELATO DE CASO
Data de postagem: Apr 23, 2015 7:27:9 PM
FACULDADES INTEGRADAS DO EXTREMO SUL DA BAHIA
CAMILA CARVALHO DELGADO
HUMANIZAÇÃO NOS CUIDADOS AO PACIENTE ONCOLÓGICO PEDIÁTRICO: UM RELATO DE CASO
EUNÁPOLIS, BA
2013
CAMILA CARVALHO DELGADO
HUMANIZAÇÃO NOS CUIDADOS AO PACIENTE ONCOLÓGICO PEDIÁTRICO: UM RELATO DE CASO
Trabalho de conclusão de curso apresentado ao curso de Enfermagem das Faculdades Integradas do Extremo Sul da Bahia como parte dos requisitos para a obtenção do Título de Bacharel em Enfermagem.
Orientador(a): Profª Msc. Henika Priscila Lima Silva
EUNÁPOLIS, BA
2013
CAMILA CARVALHO DELGADO
HUMANIZAÇÃO NOS CUIDADOS AO PACIENTE ONCOLÓGICO PEDIÁTRICO: UM RELATO DE CASO
Trabalho de conclusão de curso apresentado como requisito parcial a obtenção do Título de Bacharel em Enfermagem das Faculdades Integradas do Extremo Sul da Bahia, Eunápolis, BA, pela seguinte banca examinadora:
Profª: Msc Cybelle Menolli Longhini (Faculdades Integradas do Extremo Sul Da Bahia)
______________________________________________________
Prof Diego da Rosa Leal (Faculdades Integradas do Extremo Sul Da Bahia)
______________________________________________________
Profª Msc : Henika Priscila (Faculdades Integradas do Extremo Sul Da Bahia)
______________________________________________________
Profª: Juliana dos Santos Ali
Coordenadora do curso de enfermagem.
Eunápolis-Ba___________________________________________
A minha mãe, Selma Carvalho Delgado, pela força, trabalho e dedicação, pela luta por realizar meus sonhos, pelo incentivo, carinho e apoio.
Ao meu Dad, Thiago Faria Magalhães, exemplo maior de amor e fé ao ser humano, aprendi com você o amor pela minha profissão.
À minha irmã, Carolini Carvalho Delgado, por me incentivar e acreditar sempre no meu potencial.
À minha amiga, Fabiana Reis, uma das que mais me incentivou e deu forças para lutar pelo que eu queria.
Às minhas amigas, que não são somente colegas de sala, Elisângela Ribeiro e Rosecláudia de Jesus, por termos caminhado juntas desde o início.
À minha orientadora, Henika Priscila, por sua dedicação ímpar, pelo seu incentivo em buscar em mim sempre o melhor.
Ao meu tio Amarildo Marques, por sempre me socorrer nas inúmeras impressões.
“A Enfermagem é uma arte, e para realizá-la como arte, requer
uma devoção tão exclusiva, um preparo tão tão rigoroso, quanto a obra de qualquer pintor ou escultor; pois o que é tratar da tela morta ou do frio mármore comparado ao tratar do corpo vivo, o templo do espírito de Deus? É uma arte; poder-se-ia dizer, a mais bela das artes!”
Florence Nightingale
RESUMO
Introdução: A humanização no cuidado de enfermagem envolve relações interpessoais e éticas que abrangem as potencialidades do ser humano. A enfermagem deve considerar o paciente oncológico não apenas como mais um caso, é necessário a exploração de uma visão holística e multidisciplinar, buscando compreendê-lo nas suas diversas relações para proporcionar uma abordagem profissional humanizada profundamente solidária, geradora não só de saúde, mas, principalmente, de vida. Enfermeiros que lidam com o câncer devem estar preparados para apoiar pacientes e famílias. O paciente oncológico pediátrico necessita de cuidado diferenciado, humanizado. Sendo assim, o enfermeiro deve desenvolver atividades com a criança e com sua família que busquem a manutenção do seu bem-estar. Objetivo: Analisar como o cuidado de enfermagem é fornecido ao paciente oncológico pediátrico com enfoque na humanização. Métodos: Relato de caso realizado através de entrevista a partir de questionário semi-estruturado, realizado após esclarecimento oral e assinatura do TCLE pelo entrevistado. O sujeito entrevistado é a mãe de um paciente pediátrico oncológico que passou por tratamento em três hospitais. Conclusão: Os resultados do presente estudo comprovam a seriedade da prática da humanização nos cuidados ao paciente oncológico pediátrico, percebendo quão importante é a participação dos profissionais de enfermagem para a manutenção do ato de cuidar. E compreender que o cuidado de enfermagem à criança com câncer vem sendo realizado de forma adequada, de acordo com o que é prezado por todos os autores pesquisados.
Descritores: Humanização, oncologia pediátrica, holística e multidisciplinar, enfermagem.
ABSTRACT
Introduction: The humanization of nursing care involves interpersonal relationships and ethical issues that encompass the potential of human. Nursing should consider cancer patients not just as a case, it is necessary to operate a holistic and multidisciplinary approach in order to understand it in their various relationships to provide a professional approach deeply humane solidarity, generating not only health, but mainly of life. Nurses who deal with cancer should be prepared to support patients and families. The pediatriconcology patients need special care, humanized. Therefore, nurses should develop activities with the child and his family seeking to maintain their well-being. Intention: Analyze how nursing care is provided to pediatric cancer patients with a focus on humanization. Methods: Case report conducted by interview from semi-structured questionnaire, performed after oral clarification and signature of TCLE by the respondent. The individual respondent is the mother of a pediatric patient who underwent cancer treatment in threehospitals. Conclusion: The results of this study show the seriousness of the practice of humane care in the pediatric oncology patient, realizing how important the participation of nurses for the maintenance of caring. And understand that the nursing care of children with cancer has been performed appropriately, in accordance with what is esteemed by all authors surveyed.
Keywords: Humanization, pediatric oncology, holistic and multidisciplinary nursing.
LISTA DE SIGLAS
ECA – Estatuto da Criança e do Adolescente
IBGE – Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
MS – Ministério da Saúde
ONCOSUL – Centro Médico Hospitalar Oncológico LTDA
PNH – Política Nacional de Humanização
PNHAH – Política Nacional de Humanização da Assistência Hospitalar
RM – Ressonância Magnética
SUS – Sistema Único de Saúde
SUMÁRIO
2.1 HUMANIZAÇÃO: UMA ROTINA ESSENCIAL DA ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM 20
2.1.1 Integralidade da assistência 20
2.1.3 Humanização hospitalar 22
2.1.4 Política Nacional de Humanização – PNH 24
2.2 O PACIENTE ONCOLÓGICO PEDIÁTRICO 25
2.2.1 Etapas da infância e seu mundo particular 25
2.2.3 Cuidados ao paciente oncológico pediátrico 30
2.2.4 Processos de tratamento do câncer pediátrico 31
2.3 ENFERMEIRO EM ONCOLOGIA PEDIÁTRICA 33
2.3.1 Preparo, valores e princípios do cuidado em oncologia pediátrica 33
2.3.2 A comunicação entre a equipe de enfermagem e a criança 35
3.4 INSTRUMENTOS E PROCEDIMENTOS DE COLETA DE DADOS 41
3.5 ANÁLISE E INTERPRETAÇÃO DOS DADOS 42
1 INTRODUÇÃO
O ser humano possui contato e relações com outras pessoas. A prática da humanização não é somente um artifício, uma técnica ou uma intervenção, é muito mais, possibilita aos profissionais estreitar relações com seus pacientes (BACKES; FILHO; LUNARDI, 2005).
Humanizar é uma medida que visa tornar efetiva a assistência ao indivíduo doente considerando–o como um ser biopsicossocioespiritual, percebendo-o como um ser integral imbuído de uma infinita gama de sentimentos. Portanto, a prática atual da enfermagem deve ser pautada nessa noção de cuidado humanizado, em que possui uma ação complexa e integral, respeita e acolhe as necessidades de cada sujeito (DUARTE; NORO, 2010).
Essa humanização no cuidado de enfermagem envolve relações interpessoais e éticas que abrangem as potencialidades do ser humano. Está diretamente relacionada ao respeito, à singularidade do outro, assim como a sua cidadania, articulando–se ao conceito de cuidado na ciência da enfermagem (ARAÚJO; FERREIRA, 2011).
A essência humana deve ser mais significativa quando comparada a ambientes físicos, recursos materiais e tecnológicos. Sendo assim, a humanização deve conduzir o pensamento e as ações da equipe de enfermagem tornando–a capaz de criticar e construir uma realidade menos agressiva e hostil para as pessoas que vivenciam diariamente as instituições de saúde (CASATE; CORRÊA, 2005).
O cuidado quando realizado com abnegação, amor e responsabilidade, também pode significar a certeza de que o bem ao outro está sendo feito (SILVA; ACKER, 2007).
O atendimento integral vai além da formulação de um planejamento terapêutico, deve constituir-se em um cuidado que vise o indivíduo com sentimentos e com família, inserido em um contexto social que não pode ser descartado (PINHO et al., 2007). A prática humanizada auxilia o atendimento seguindo princípios predeterminados, como a integralidade da assistência, a equidade e a participação social do usuário (CASATE; CORRÊA, 2005).
O câncer ainda é tratado como maldição, sentença de morte, um mau presságio, e não simplesmente uma doença. Logo, seus portadores, grande maioria, se sentem descriminados. Traz sinônimo de deterioração e morte dificultando a aceitação da possibilidade de tratamento e de cura (NEHMY et al., 2011).
Nessa perspectiva, a enfermagem deve considerar o paciente oncológico não apenas como mais um caso, uma vez que vem acompanhado de múltiplos aspectos. Torna–se necessário a exploração de uma visão holística e multidisciplinar, buscando compreendê-lo nas suas diversas relações para proporcionar uma abordagem profissional humanizada profundamente solidária, geradora não só de saúde, mas, principalmente, de vida (COSTA; FILHO; SOARES, 2003).
Conforme Smeltzer et al. (2009), enfermeiros que lidam com o câncer devem estar preparados para apoiar pacientes e famílias diante de uma ampla gama de crises físicas, emocionais, sociais, culturais e espirituais. Além da necessidade de identificação de suas próprias reações ao câncer e estabelecimento de metas para satisfazer desafios inerentes ao cuidado de pacientes oncológicos.
Critérios como diagnóstico médico, idade e sexo não são parâmetros para distinguir quais cuidados de enfermagem deverão ser propiciados para cada paciente. Quando se trata de paciente pediátrico, além da gravidade do caso apresentado, deve-se avaliar o grau de dependência desse paciente em relação à assistência de enfermagem (ANDRADE et al., 2012)
Dentro da pediatria, o câncer é considerado uma neoplasia maligna que acomete indivíduos menores de quinze anos (BARACAT et al., 2000).
Diversos autores consideram o paciente oncológico pediátrico como um paciente que necessita de cuidados de alta dependência, ou seja, é o tipo de paciente que exige, além de grande tempo, um cuidado diferenciado, humanizado.
Por isso, no cuidado com a criança é necessário abranger seu mundo particular e as etapas da infância, buscando satisfazer suas necessidades, independente de sua condição atual. Sendo assim, a equipe de enfermagem deve desenvolver atividades com a criança e com sua família que busquem a manutenção do seu bem-estar (CARVALHO; LEONE; BRUNETTO, 2000).
A enfermagem deve ainda utilizar meios como valorização do vínculo de confiança e amizade com a criança em tratamento oncológico e os familiares desta. Vínculo este que contribui com a humanização da assistência prestada permitindo que o enfermeiro transcenda o aspecto físico do câncer, proporcionando cuidados que atendam a criança enquanto ser humano (MARANHÃO et al., 2011).
Disponibilizar à criança informações sobre a doença e o tratamento; prepará-la para receber os procedimentos; adotar medidas para o alívio da dor e desconforto; incluir a família no processo de cuidado, como também salvaguardar a tomada de decisão da família e da criança, podem promover a auto-estima de todos que vivem esse processo (LEMOS et al., 2004).
Diante da temática de oncologia pediátrica com ênfase na humanização da enfermagem no contexto atual, mostrou–se relevante a realização de tal estudo, uma vez que além de contribuir com os poucos estudos realizados e publicados nessa área, há a justificativa de tentar auxiliar crianças a tirar o foco da situação de doença buscando qualidade de vida através de uma melhora no tratamento prestado, que deve ir além do tratamento médico–hospitalar. Assim, a pesquisa tem como objetivo principal analisar como o cuidado de enfermagem é fornecido ao paciente oncológico pediátrico com enfoque na humanização através do relato de um caso específico de ganglioneuroblastoma em uma criança.
2 REVISÃO DE LITERATURA
2.1 HUMANIZAÇÃO: UMA ROTINA ESSENCIAL DA ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM
2.1.1 Integralidade da assistência
A integralidade é um dos princípios doutrinários do Sistema Único de Saúde (SUS) e de acordo com o ponto de vista jurídico-institucional é visto como um conjunto articulado e contínuo das ações e serviços preventivos e curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso em todos os níveis de complexidade do sistema sem preconceito e/ou privilégios (SANTANA et al., 2008).
A atenção disponibilizada à saúde tem que levar em consideração, primeiramente, as necessidades específicas de cada indivíduo. Para que isso ocorra, foram criados diversos programas voltados para populações específicas com diferentes níveis de complexidade, no entanto para que esse princípio seja colocado em prática é imprescindível relacioná-lo com a humanização dos serviços prestados (BRASIL, 2007).
Conforme a Constituição Brasileira (1988), a integralidade deve considerar a pessoa como um todo. Portanto, ações como a promoção da saúde, a prevenção de doenças, seu tratamento e sua reabilitação, respondem as demandas da população. Logo, entende-se que o objetivo do trabalho na área de saúde é cuidar do ser humano e atender às suas necessidades.
Segundo Fontoura (2006), o atendimento integral de um indivíduo engloba uma prestação de assistência ampliada, transformadora e centrada, além de um acolhimento de qualidade que respeite direitos e valores, permitindo uma melhor relação entre profissional e cliente e melhor qualidade das ações e serviços prestados.
O processo da integralidade constitui-se no dia-a-dia trabalhado, através de interações que se estabelecem durante contato com a equipe de trabalho e com o paciente. Esse processo ocorre por meio de momentos de escuta, da criação de vínculos e da valorização de subjetividades, singularidades, relações afetivas e espiritualidade. O cuidado deve ser centrado no usuário e o profissional deve ser capacitado para lidar com o sofrimento manifestado, deve assumir um compromisso de atender seu paciente em suas inúmeras necessidades (SILVA; SENA, 2007).
A integralidade, portanto, busca atender aos aspectos biológicos, emocionais, sociais e espirituais envolvidos no processo de adoecimento dos pacientes, tornando os procedimentos e técnicas secundários à assistência da restauração da vitalidade. Assim, os profissionais de saúde devem buscar a compreensão dos elementos relevantes para elaboração do processo terapêutico do usuário, valorizando seu sofrimento, expectativas e temores. Ao se refletir sobre os sentidos da integralidade também deve-se pensar na prática do cuidado, do acolhimento e da humanização (FONTOURA, 2006).
A assistência prestada a indivíduos no contexto da infância necessita de ações que integrem o sujeito e sua família ao ambiente social. As ações do cuidado devem considerar todos os aspectos relacionados à criança e ao seu meio (FURTADO et al., 2012).
2.1.2 Equidade
A equidade trata da necessidade de reduzir as disparidades sociais e regionais. Tem como objetivo diminuir desigualdades. Entretanto, isso não significa que seja sinônimo de igualdade. Apesar de todos terem direito aos serviços, as pessoas não são iguais e, por isso, têm necessidades diferentes. O princípio da equidade significa tratar desigualmente os desiguais, investindo mais onde a carência é maior, nas necessidades reais da população a ser atendida. A equidade é um princípio de justiça social (PESSALACIA; OLIVEIRA; GUIMARÃES, 2011).
As necessidades dos serviços de saúde variam de pessoa para pessoa, e a equidade reconhece as necessidades específicas de cada grupo social e realiza o atendimento de suas prioridades. Portanto, é um princípio que traz igualdade de acesso e diferença da necessidade de cada sujeito (ALBUQUERQUE et al., 2011).
Há o conceito de equidade horizontal, em que o tratamento é disponibilizado igual entre os iguais e há a equidade vertical, que corresponde ao tratamento desigual aos desiguais. A equidade vai além de um princípio, ela corresponde a um instrumento de justiça para resolver contradições. As pessoas são seres diferentes e acreditar que as necessidades delas são iguais é pura hipocrisia. Têm que se perceber as diferenças para que o tratamento de indivíduos que não são iguais seja de forma diferente (SILVA; FILHO, 2009).
É de extrema importância dar mais prioridade àquele que mais precisa. Logo, a equidade em saúde implica em prover a cada um a atenção, as ações de saúde segundo suas necessidades. Pressupõe a garantia de acesso de qualquer pessoa em igualdade de condições aos diferentes níveis de complexidade do sistema, de acordo com a necessidade de cada situação (LINARD et al., 2011).
A equidade é conhecida como um objetivo do Sistema Único de Saúde (SUS), em que visa a redução das desigualdades sociais e regionais para toda a população brasileira e prioriza uma melhora na qualidade de vida do indivíduo (ROMERO; SILVA, 2011).
2.1.3 Humanização hospitalar
A humanização nos hospitais era bastante carente, dessa forma o Ministério da Saúde criou o Programa Nacional de Humanização da Assistência Hospitalar (PNHAH), visando humanizar a assistência hospitalar prestada ao paciente além de aprimorar as relações entre usuário e profissional, entre os profissionais e entre o hospital e a comunidade. Tendo em vista melhorar a qualidade e a eficácia do serviço prestado (MELLO, 2008).
Essa assistência humanizada não pode ficar somente sobre um cargo detentor de todo o poder, deve ser compartilhada por uma equipe multiprofissional, em que cada membro com seu conhecimento específico possa implementar uma assistência integral (BRASIL, 2010).
A Política Nacional de Saúde buscou descentralizar o modelo de gestão anterior e promover relações menos hierárquicas entre profissionais, usuários e todos envolvidos no processo (PINTO, 2008).
Para o Ministério da Saúde (2001) a PNHAH significa:
Garantir à palavra a sua dignidade ética. Ou seja, o sofrimento humano e as percepções de dor ou de prazer no corpo, para serem humanizados, precisam tanto, que as palavras que o sujeito expressa sejam reconhecidas pelo outro, quanto esse sujeito precisa ouvir do outro palavras de seu reconhecimento. Pela linguagem fazemos as descobertas de meios pessoais de comunicação com o outro, sem o que nos desumanizamos reciprocamente. Sem comunicação não há humanização. A humanização depende de nossa capacidade de falar e ouvir, do diálogo com nosso semelhante.
A política enfrenta diversos desafios, como a fragmentação no processo de trabalho, em que a comunicação entre os profissionais das equipes de saúde é difícil, o que dificulta a possibilidade de um atendimento multiprofissional de qualidade (REIS, 2009).
A descentralização do poder e o compartilhamento de conhecimento permite uma nova adaptação no trabalho dos profissionais, que assumem compromisso com o sujeito e com o coletivo. Tornando o atendimento hospitalar algo mais agradável e menos aversivo, uma vez que tornar o ambiente agradável e acolhedor é importante para a saúde física, psicológica e emocional dos usuários (REIS, 2009).
A enfermagem é uma profissão que tem um papel importante, pois busca promover o bem estar do ser humano, considerando sua liberdade, unicidade e dignidade, atuando na promoção da saúde, prevenção de enfermidades, no transcurso de doenças e agravos (PINTO, 2008).
2.1.4 Política Nacional de Humanização – PNH
Humanizar significa reconhecer as pessoas que buscam nos serviços de saúde a resolução de suas necessidades de saúde, como sujeitos de direitos é observar cada pessoa em sua individualidade, em suas necessidades específicas, ampliando as possibilidades para que possa exercer sua autonomia (CASATE; CORRÊA, 2005).
A PNH foi instituída pelo Ministério da Saúde (MS) para efetivar os princípios, as bases e as diretrizes do SUS no cotidiano das práticas de saúde, pretendendo assim estruturar o sistema de saúde de forma humanizada, em que se comprometa com a defesa da vida. Seu objetivo é a mudança nas ações e condutas voltadas aos usuários e funcionários (ROMERO; SILVA, 2011).
Conforme o Ministério da Saúde, a PNH tem projetos para auxiliar um melhor atendimento ao cidadão, bem como reduzir filas e tempo de espera em hospitais baseados em critérios de risco, além de fornecer um acolhimento verdadeiro (BRASIL, 2004).
Portanto, para a PNH, humanizar é oferecer atendimento de qualidade associando recursos tecnológicos com acolhimento, além da melhoria do ambiente de cuidado e das condições de trabalho dos profissionais.
Ao falar em humanização do cuidado remete-se ao atendimento de qualidade, que para o paciente surge quando ele percebe que está sendo bem atendido e que houve alguém interessado em sua situação e em satisfazer suas necessidades e expectativas (HARADA, 2011).
A humanização como política deve demonstrar os princípios e a forma de como fazer entre relações profissionais e usuários, entre os próprios profissionais e entre as unidades e serviços de saúde. O que implica mudança na cultura da atenção dos usuários e da gestão dos processos de trabalho (MARTINS; RIBEIRO, 2010).
Para que essa humanização ocorra é necessário atitudes como garantir direitos dos usuários e de seus familiares, estimular que se coloquem como atores do sistema de saúde, olhar cada sujeito em sua especificidade, e também como sujeito de um coletivo, além de fornecer melhores condições de trabalho para os profissionais (ROMERO; SILVA, 2011).
A PNH tem como princípios norteadores o fortalecimento da equipe multiprofissional, autonomia do usuário, valorização dos profissionais de saúde, educação permanente. Para que a PNH ocorra da melhor forma possível é necessário uma pactuação entre os níveis federal, estadual e municipal do SUS para consolidar a humanização como estratégia comum e disseminada por toda a rede de atenção (BRASIL, 2004).
2.2 O PACIENTE ONCOLÓGICO PEDIÁTRICO
2.2.1 Etapas da infância e seu mundo particular
A criança é um ser principiante na arte de viver, o que o torna dependente de outro ser, colocando-o em situação especial de crescimento e desenvolvimento (PARO; PARO; FERREIRA, 2005).
Sobre o desenvolvimento infantil Mello (2007) diz “o que a natureza lhe provê no nascimento é condição necessária, mas não basta para mover seu desenvolvimento”.
O Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) destaca os direitos da criança a atendimentos específicos, a brincar, ao acesso aos bens socioculturais, a interação social e a inserção nas mais diversas práticas sociais (BRASIL, 2001).
As interações pessoais são elementos fundamentais na aprendizagem e no desenvolvimento da criança. Quanto mais estímulos forem oferecidos à criança, mais esta desenvolverá seu potencial criativo. A aprendizagem deflagra e conduz o desenvolvimento (MARTINS, 2006).
Uma condição essencial para a apropriação das qualidades humanas pelas crianças é o respeito às suas formas típicas de atividade, como a atividade com objetos, a comunicação entre as crianças e a comunicação entre elas e os adultos (MELLO, 2007).
A criança ao se desenvolver passa dos estágios mais simples aos mais complexos, passando da dependência infantil à aquisição da autonomia. Adquirindo o direito de serem respeitados nas suas exigências (SALLES, 2005).
A criança é excluída do mundo do trabalho e de responsabilidades, possui status de pura, assexuada e inocente. São dependentes, não responsáveis jurídica, política e emocionalmente. Vai à escola, brinca, mora com a família, é feliz e não tem responsabilidades (SALLES, 2005).
Apesar de ser dependente parcialmente do adulto, a criança não é um ser incapaz e frágil, ao contrário, é, desde pequena, capaz de explorar os espaços e os objetos que encontra ao seu redor, além de estabelecer relações com as pessoas e de formar explicações sobre os fatos e fenômenos que vivencia. A intervenção do adulto assume sua forma adequada quando considera as formas como as crianças se relacionam com o mundo em cada idade (MELLO, 2007).
O acometimento de doença grave na criança, principalmente com ameaça de morte, significa ruptura da ordem "natural" dos acontecimentos da vida. A expectativa das pessoas é de que haja todo um futuro pela frente para essa criança e sua interrupção, sobretudo para os pais, assume dimensão de uma tragédia em suas vidas. A luta pela infância, é em prol do direito a um tempo despreocupado com a produção da sobrevivência e contra sua abreviação (NEHMY et al., 2011).
Durante a hospitalização, a criança passa por uma situação delicada, uma vez que traz mudanças na sua vida e na de seus familiares, gera ansiedade pela exposição a um ambiente estressante, e necessita de apoio dos profissionais que compõem o serviço (ASSUNÇÃO; FERNANDES, 2010).
O ambiente físico incomum, a rotina hospitalar, a ruptura das atividades cotidianas, a ausência dos familiares, parentes e amigos e os procedimentos médico invasivos, encontrados na hospitalização podem piorar o estado de saúde da criança, além da gravidade da doença e da agressividade do tratamento que tendem a potencializar reações de stress, como o retraimento, a apatia, o choro e a irritabilidade (MOTTA; ENUMO, 2002).
O cuidado humanizado acontece por vivência e atinge propósitos de oferecer e realizar o melhor tratamento ao ser humano. É baseado na compreensão e na valorização da pessoa, considerando uma sensibilização da equipe em relação à problematização da realidade. Estende-se a todos que estão envolvidos no processo saúde-doença: família, equipe multidisciplinar e ambiente (ASSUNÇÃO; FERNANDES, 2010).
2.2.2 Oncologia pediátrica
O grupo de doenças de característica maligna que possui crescimento anormal e descontrolado de suas células, com alteração de material genético em determinado momento do ciclo celular é conhecido como câncer. As células geneticamente modificadas podem invadir tecidos e órgãos e espalhar-se para diversas regiões do corpo (BORGES et al.,2008).
Em 2005, a taxa de mortalidade de crianças e adolescentes, que estão na idade entre 1 a 19 anos, acometidas pelo câncer correspondeu a 8% de todos os óbitos no Brasil, caracterizando-se como a segunda causa de morte nessa faixa etária (AMADOR et al., 2011).
Enquanto os tumores nos adultos estão, em geral, relacionados à exposição aos vários fatores de risco já citados, as causas dos tumores pediátricos ainda são pouco conhecidas. Do ponto de vista clínico, os tumores infantis apresentam menores períodos de latência, em geral crescem rapidamente e são mais invasivos. Por outro lado, respondem melhor ao tratamento e são considerados de bom prognóstico (BRASIL, 2008).
A oncologia pediátrica passou por um importante aumento das chances de cura, devido ao avanço científico e tecnológico, quando o diagnóstico é realizado precocemente e o tratamento especializado. Logo, gerou a necessidade de um cuidado voltado para a manutenção da qualidade de vida e bem-estar emocional do paciente, tornando-se extremamente importante o cuidado com as possíveis dificuldades emocionais e sociais dessas crianças (MOTTA; ENUMO, 2002).
O câncer infantil, muitas vezes, apresenta sinais e sintomas que podem ser confundidos com diversas patologias pediátricas, o que pode, em muitos casos, obscurecer a visão do pediatra, retardando assim o diagnóstico precoce, o que é de importância vital para a cura (BRASIL, 2008).
Dentre os diversos tipos de câncer, os mais frequentes em crianças são a leucemia, os tumores no sistema nervoso central e os linfomas. Sendo destes, a leucemia o mais comum entre crianças menores de quinze anos (MUTTI; PAULA; SOUTO, 2009).
Além dessas patologias, os tumores neuroblásticos são a quarta neoplasia maligna que mais frequentemente acomete crianças e seu diagnóstico ocorre até, provavelmente, os cinco anos de idade, não tendo predileção por sexo. Esses tumores diferenciam-se em neuroblastoma (o qual possui comportamento maligno), ganglioneuroblastoma (possui comportamento maligno e/ou benigno) e ganglioneuroma (possui comportamento benigno) (SANTOS, 2010).
O neuroblastoma consiste num tecido nervoso simpático numa fase primitiva de diferenciação, ou seja, é composto essencialmente por neuroblastos. O ganglioneuroma consiste num tecido diferenciado, constituído por células ganglionares adultas dispostas num estroma maduro com células de Schwann. Os ganglioneuroblastomas apresentam componentes tanto do neuroblastoma como do ganglioneuroma (BORGES et al.,2008).
Logo, o ganglioneuroblastoma é um tumor intermediário entre o ganglioneuroma e o neuroblastoma, pois ele contém áreas de elementos benignos assim como o primeiro e pequenas áreas com elementos malignos semelhantes ao último. A maioria dos caos é descoberta incidentalmente, mas o paciente pode apresentar alguns sintomas respiratórios, dor torácica ou sinais de compressão da medula (WESTPHAL, 2007).
Tem fator etiológico desconhecido, sendo que a maioria dos casos ocorre de forma esporádica, porém existem casos hereditários. Em cada criança a doença percorre um caminho diferente, ou seja, o tumor pode regredir espontaneamente, pode sofrer maturação tornando-se benigno ou, pelo contrário, progredir rapidamente levando à morte (SANTOS, 2010).
O tratamento é cirúrgico, porém pode haver necessidade em utilizar-se quimioterapia adjuvante e até mesmo a radioterapia. E os fatores prognósticos incluem a idade, grau de diferenciação e a presença de padrão histológico difuso (WESTPHAL, 2007).
O tratamento oncológico deve ser definido de acordo com a situação clínica apresentada pelo paciente durante a evolução da doença, além de ser estabelecido o mais rápido possível, tendo em vista uma melhor qualidade de vida para o paciente. Logo, faz-se necessário um suporte multi e interdisciplinar para o paciente oncológico visando o sucesso do seu tratamento, uma vez que aborda as necessidades específicas de cada indivíduo melhorando sua qualidade de vida (BORGES et al.,2008).
O prognóstico é individualizado e depende de fatores como idade, crianças abaixo de dezoito meses de vida possuem melhor prognóstico; estadiamento da doença e características histopatológicas do tumor (SANTOS, 2010).
2.2.3 Cuidados ao paciente oncológico pediátrico
A incidência de casos, ou seja, o total de casos novos de câncer está aumentando e com isso, novos tratamentos e mudanças no cuidado geram desafios aos profissionais (AMADOR et al., 2011).
A assistência prestada à criança com câncer deve abranger um cuidado holístico, ou seja, o enfermeiro vê seu paciente como um “todo” dinâmico, em constante interação com o ambiente dinâmico, assim, leva a uma maior necessidade de humanização do processo (HORTA, 1979). Nesse sentido torna-se salutar, observar tanto as necessidades físicas como psicológicas dessa criança, uma vez que a doença provoca dor, sofrimento, medo, ansiedade e estresse. Deve-se privilegiar os aspectos sociopsicoespirituais (LAGES et al., 2011).
Critérios como diagnóstico médico, idade e sexo não são parâmetros para distinguir quais cuidados de enfermagem deverão ser propiciados para cada paciente. Quando se trata de paciente pediátrico, além da gravidade do caso apresentado, deve-se avaliar o grau de dependência desse paciente em relação à assistência de enfermagem (ANDRADE et al., 2012).
A enfermagem desempenha um papel primordial no cuidado da criança com câncer, pois é aquele que desencadeia maior proximidade com o paciente devido as suas rotinas diárias. Além das suas capacidades técnicas é necessário utilizar estratégias que visem reduzir ou minimizar o aspecto aversivo do ambiente hospitalar (LAGES et al., 2011).
Suporte emocional e criatividade no cuidado prestado requerem habilidades e devem ser valorizados; buscando a manutenção do bem-estar da criança, respeitando a dignidade humana (PARO; PARO; FERREIRA, 2005).
O cuidado prestado em oncologia pediátrica, parte das bases: preventiva, curativa e paliativa. Em que a assistência preventiva pode ser realizada com ações até mesmo antes do nascimento da criança e por toda a sua infância, desde o aconselhamento genético aos pais até orientações quanto a hábitos de vida saudável (MUTTI; PAULA; SOUTO, 2009).
Já a assistência curativa abrange diagnósticos, tratamentos e controle da doença. Após fase de controle, a criança ainda permanece em acompanhamento ambulatorial, pois pode acontecer recidivas existindo a necessidade de um acompanhamento no processo de crescimento e desenvolvimento. Se não existir sucesso no tratamento e a criança for diagnosticada como fora de possibilidade de cura, faz-se a transição para a assistência paliativa (MUTTI; PAULA; SOUTO, 2009).
Mesmo com a possibilidade da cura, a necessidade de que a criança seja submetida a procedimentos médico-hospitalares invasivos e dolorosos, não é amenizada. Tal qual é o caso da quimioterapia, um dos recursos mais utilizados contra o câncer na infância. Durante as sessões de quimioterapia diversas intercorrências podem acontecer como mal-estar geral, febre, vômitos, diarreia, alopecia, imunodepressão, o que pode debilitar ainda mais a criança e sua família (MOTTA; ENUMO, 2002).
Tais condições impostas pelo tratamento do câncer demandam um tempo considerável de hospitalização, quer seja para que o tratamento seja realizado, quanto para que os cuidados necessários, quando surge uma intercorrência, sejam tomados (SILVEIRA; ZAGO, 2006).
2.2.4 Processos de tratamento do câncer pediátrico
O tratamento da doença começa após confirmação do diagnóstico. Porém, todo o percurso caminhado até o diagnóstico é complicado e difícil, pois engloba a diversidade dos exames, dos médicos, dos procedimentos e as internações (BRASIL, 2011).
Atualmente, as chances de cura chegam a 70% quando diagnosticadas precocemente e tratadas em centros especializados. Porém, o câncer é uma doença muito difícil de ser diagnosticada por apresentar sinais e sintomas inespecíficos (MUTTI; PAULA; SOUTO, 2009).
O diagnóstico precoce do câncer associado ao tratamento em centros especializados aumenta expressivamente a possibilidade de cura em crianças e adolescentes (BRASIL, 2011).
A criança encontra pessoas desconhecidas, ambientes diferentes, sensações novas como alteração de paladar, cansaço, desconforto e dor (MUTTI; PAULA; SOUTO, 2010).
As modalidades terapêuticas incluem: quimioterapia, radioterapia, cirurgia, transplante de medula óssea, podendo, em alguns casos, utilizar uma única modalidade de tratamento ou combinação entre duas ou três dessas modalidades, sendo escolhida de forma racional e individualizada para cada tumor específico e de acordo com a extensão da doença (LAGES et al.,2011).
Os objetivos dos tratamentos atuais englobam o aumento da taxa de sobrevida, minimizando efeitos tardios, e a reintegração da criança na sociedade com qualidade de vida (MUTTI; PAULA; SOUTO, 2010).
Além de conhecer as diversas formas de tratamento deve-se estar atento a prevenção de complicações e minimização dos efeitos colaterais A associação do trabalho de vários profissionais de saúde é fator determinante para um resultado próspero do tratamento (BRASIL, 2011).
O processo do tratamento inclui desde a internação da criança, as informações para família, os procedimentos invasivos, a escolha de intervenção em cada caso, as medidas de suporte. Se, independente da escolha do tratamento, este não obtiver sucesso e a criança for diagnosticada como fora de possibilidades de cura, o cuidado oferecido até então como curativo, torna-se paliativo. É imprescindível comunicação clara, com relação de confiança, além de considerar os aspectos emocionais e respeitar a criança e a família (MUTTI; PAULA; SOUTO, 2010).
Pode-se concluir que o tratamento do câncer, tendo como uma de suas necessidades a hospitalização frequente e prolongada, caracteriza-se como um período de enorme stress físico e emocional, tanto para a criança quanto para os seus familiares. Nesse sentido, a criança precisa se adaptar a essa nova situação, sendo necessária a utilização de estratégias para enfrentar tais circunstâncias adversas, como o brincar, que é um recurso utilizado pela criança e pelos profissionais no contexto hospitalar (MOTTA; ENUMO, 2002).
A inserção do brincar no hospital mostra sua aplicação terapêutica ao proporcionar às crianças atividades estimulantes e divertidas, que traz calma e segurança amenizando as sensações desagradáveis da hospitalização (SILVEIRA; ZAGO, 2006).
2.3 ENFERMEIRO EM ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
2.3.1 Preparo, valores e princípios do cuidado em oncologia pediátrica
O conceito de competência profissional envolve uma articulação entre saber, saber fazer e fazer em um contexto determinado, complexo e cambiante. É a capacidade real do indivíduo para enfrentar e adaptar-se a situações concretas de trabalho, permitindo desempenhar funções (MARQUES; EGRY, 2011).
O projeto político-pedagógico dos cursos de enfermagem estabelece um perfil de profissional generalista, que possui capacidade crítica, reflexiva e criativa através do desenvolvimento das dimensões técnicas, hermenêuticas e políticas (HARADA, 2011).
Diversos motivos exigem que a capacitação do enfermeiro seja cada vez mais qualificada para lidar com pacientes oncológicos pediátricos. Taxas de morbimortalidade vêm aumentando cada vez mais, além de novas tecnologias utilizadas no tratamento e controle do câncer, e das novas concepções do processo saúde-doença. Porém, ainda na graduação, há uma defasagem no ensino de oncologia. A oncologia pediátrica requer um cuidado que vai além dos recursos materiais e terapêuticos, é necessário profissionais responsáveis, com compromisso, preparo adequado e sensibilidade (AMADOR et al., 2011).
É necessário incorporar esforços para uma participação mais efetiva dos profissionais de saúde no diagnóstico precoce, no controle da doença e na melhoria da qualidade da assistência prestada. É extremamente importante que o enfermeiro esteja seguro em suas práticas cotidianas e transcenda os limites técnicos ao cuidar da criança (BRASIL, 2011).
As Diretrizes Curriculares do curso de Enfermagem recomendam a formação de um enfermeiro generalista, com isso, diversas instituições de ensino justificam a exclusão do conteúdo de oncologia na grade curricular, justificando que este deve ser específico para o ensino em nível de pós-graduação (AMADOR et al., 2011).
As propostas de humanização em saúde também envolvem repensar o processo de formação dos profissionais ainda centrado predominantemente no aprendizado técnico, racional e individualizado, com tentativas muitas vezes isoladas de exercício da crítica, criatividade e sensibilidade (CASATE; CORRÊA, 2005).
A assistência prestada a pacientes oncológicos é realizada através dos cuidados: preventivo, curativo e paliativo. O cuidado preventivo no campo da pediatria oncológica pode ser desenvolvido por ações antes do nascimento da criança e durante a infância. O cuidado curativo envolve as fases de diagnóstico, tratamento e controle (MUTTI; PAULA; SOUTO, 2010).
2.3.2 A comunicação entre a equipe de enfermagem e a criança
A equipe de enfermagem tem necessidade de classificar o paciente pediátrico conforme o tipo de cuidado que será disponibilizado. Esses cuidados podem ser: mínimos, intermediários, semi-intensivos e intensivos, variando a quantidade de tempo dispensada para cada paciente (ANDRADE et al.,2012).
Independente dessa classificação de cuidados, diversos autores consideram o paciente oncológico pediátrico como um paciente que necessita de cuidados de alta dependência, ou seja, é o tipo de paciente que exige, além de grande tempo, um cuidado diferenciado, humanizado.
A criança quando hospitalizada passa por diversas experiências, como o afastamento de seu ambiente, de seus objetos de estimação e de pessoas, além da exposição a experiências desagradáveis. Por isso, estabelecer disciplinas rígidas ou restrições absolutas de seus desejos não deve ajudar na comunicação da equipe, é necessário tomar atitudes de compreensão e tolerância (GUARESCHI; MARTINS 1997).
Assim, pode-se estabelecer um bom relacionamento entre equipe, família e criança gerando sentimentos de confiança e segurança. É imprescindível que exista respeito à individualidade de cada criança, promovendo condições para que desenvolva suas potencialidades (GUARESCHI; MARTINS 1997).
A eficiência nessa comunicação reduz ansiedade, aumenta a aceitação na situação da doença e de hospitalização, facilitando o tratamento. A assistência de enfermagem à criança vem sofrendo modificações e seu planejamento deve levar em consideração as necessidades de cada faixa etária, as experiências anteriores com relação à hospitalização e a circunstância da atual internação. A enfermeira deve se conscientizar da importância do seu papel em apoiar o relacionamento mãe-filho (SOARES; LEVENTHAL, 2008).
Para promover uma assistência mais humanizada à criança, alguns recursos podem ser adotados como: permissão e estímulo da permanência contínua dos pais, permissão de visitas irrestritas, favorecimento e encorajamento da participação dos pais nos cuidados prestados à criança, diminuição do rodízio de pessoal que cuida da criança para que se possa estabelecer relacionamento de confiança entre eles, explicação à criança, com técnicas adequadas, dos motivos da hospitalização, utilização de brinquedos como parte integrante de toda a assistência à criança hospitalizada (GUARESCHI; MARTINS 1997).
Os profissionais devem buscar meios de minimizar os danos para a criança. Para isso, a equipe deve ser estar psicologicamente preparada e o ambiente de trabalho deve ser agradável para facilitar o convívio e o restabelecimento da saúde (PINTO; HONORATO; HONORATO, 2009)
3 METODOLOGIA
3.1 TIPO DE ESTUDO
A presente pesquisa trata-se de um Estudo de Caso História de Vida. Neste tipo de estudo qualitativo, o pesquisador estuda uma pessoa com características relevantes, tanto para área médica quanto para a sociedade em geral, expondo aspectos específicos de forma relatar a história do indivíduo pesquisado.
Neste aspecto Dias (2000), afirma que
A grande vantagem do estudo de caso é permitir ao pesquisador concentrar-se em um aspecto ou situação específica e identificar, ou tentar identificar, os diversos processos que interagem no contexto estudado. Esses processos podem permanecer ocultos em pesquisas de larga escala (utilizando questionários), porém são cruciais para o sucesso ou fracasso de sistemas ou organizações.
O relatório do estudo de caso utiliza uma linguagem e uma forma mais acessível do que outros relatórios de pesquisa. Os dados do estudo de caso podem ser apresentados numa variedade de formas, tais como dramatização, desenho, fotografia, colagem, slides, discussões, mesas-redondas, etc. O relatório escrito apresenta geralmente um estilo informal, narrativo, ilustrado por figuras de linguagem, citações, exemplos e descrições (LÜDK; ANDRÉ, 1986).
A preocupação aqui é com a transição direta, clara e bem articulada do caso e num estilo que se aproxime da experiência pessoas do leitor. Pode-se dizer que o caso é construído durante o processo de estudo; ele só se materializa enquanto caso, no relatório final, onde fica evidente se ele se constitui realmente num estudo de caso (LÜDK; ANDRÉ 1986; DIAS, 2000).
3.2 LOCAL DO ESTUDO
O presente estudo foi desenvolvido na cidade de Eunápolis, localizada no interior do estado da Bahia, na Mesorregião do Extremo-Sul, com área territorial de 1.179,126 Km² e,aproximadamente, à 662 km (BR 101) da capital Salvador. Este município é composto por cerca 100.196 (IBGE, 2010). Não possui centro de saúde especializado para o tratamento do câncer infantil, sendo necessária a referência para o centro mais próximo, Centro Médico Hospitalar Oncológico LTDA (ONCOSUL) na cidade de Itabuna - Bahia.
3.3 RELATO DO CASO
Criança P. A. G., sexo masculino, nascido no dia 29 de agosto de 2005, a termo, medindo 48 cm, pesando 3,010 kg, primogênito de L. G. J. e J. C. S. pais saudáveis não consanguíneos, morador de Eunápolis- Bahia.
P. A. G. nasceu no município de Eunápolis – Bahia, de parto cesáreo sem intercorrências no período do parto e do pós-parto. Aparentemente normal e saudável, com ausência de anormalidades e problemas respiratórios e motores.
Segundo a mãe, não houve intercorrência nenhuma com a criança até os três anos de idade, além de possuir desenvolvimento neuropsicomotor normal. Foi quando começou a reclamar de dores nas pernas ao deitar a noite. A mãe informa que acreditava ser por brincar e correr demasiadamente durante o dia, que costumava realizar massagens com óleos e no outro dia P. A. G. acordava disposto normalmente. Isso se tornou uma rotina, no dia que ele reclamava da dor a mãe massageava as pernas.
Porém, a dor não regredia, pelo contrário, passou a intensificar-se cada vez mais e P. A. G. passou a reclamar todos os dias, mesmo sem brincar ou correr, falava que doía muito. Foi quando a mãe o levou ao pediatra do posto de saúde, que solicitou exames radiológicos dos membros inferiores. O exame requerido não apresentou nenhuma alteração, porém a criança não passava mais um dia sem reclamar de dores intensas.
Em busca de solucionar o problema do filho, a mãe buscou opinião de outro pediatra, e este solicitou exames hematológicos e radiológicos dos membros inferiores e da coluna. Durante o período dos exames e do retorno ao médico, P. A. G. parou de locomover-se. A mãe voltou ao médico em consulta de urgência, porém o pediatra não conseguia explicar o motivo da paralisia e das dores, informando à mãe que ela precisaria passar por um médico especialista um neuropediatra.
Por não possuir a especialidade médica em Eunápolis, L. G. J. levou o filho para o município de Porto Seguro – Bahia, onde a criança foi examinada por um médico especialista e este solicitou uma Ressonância Magnética (RM) do crânio de P. A. G. que foi realizada e também não apresentou alteração significativa. Logo, no retorno ao neuropediatra, este solicitou outra RM, agora da coluna. Porém, por falta de recursos financeiros o exame não foi realizado.
A criança foi então encaminhada para Belo Horizonte-MG onde foi internado na Santa Casa de Misericórdia de Belo Horizonte no dia 22 de janeiro do ano 2010, sendo submetido a uma RM da coluna e exame anatomo patológico por órgão (biopsia) do seguinte material: lesão expansiva intraraquiana, a qual apresentou alteração e sendo diagnosticado com fragmentos de neoplasia constituída por áreas de proliferação de células tipo ganglionais em meio a estroma fibroso “shwaniano” intercalados por área de proliferação de células imaturas, com núcleos hipercorados e por vezes de células em maturação, em estroma fibrilar. Concluindo com histologia compatível com ganglioneuroblastoma tipo intermisto com área de ganglioneuroma em maturação, no dia 03 de fevereiro do ano 2010.
Logo, com esse laudo o tratamento de escolha foi a cirurgia, que foi dividida em duas etapas para a retirada do tumor. Porém, não foi possível retirar toda a extensão do tumor, realizando ressecção parcial e deixando fragmentos do tumor. O tempo em que P. A. G. permaneceu no hospital foi de dois meses, sendo encaminhado para o Centro Médico Hospitalar Oncológico LTDA (ONCOSUL) na cidade de Itabuna – Bahia, para realizar sessões de quimioterapia.
P. A. G. começou as sessões de quimioterapia no dia 02 de março de 2010 e no início ía uma vez por semana à ONCOSUL. Sua mãe relata que durante o dia da sessão ele sentia muitos enjoos e fazia vômitos, além da alopecia e da imunossupressão, o que debilitou P. A. G. fazendo com que necessita-se de internação no setor de oncologia do Hospital Manoel Novaes em Itabuna – Bahia.
Tais internações por duas vezes duraram três dias, e na última vez em que precisou ficar internado, durou uma semana (sete dias), por não possuir muitos leitos específicos para a oncologia pediátrica, ele precisou ficar internado na enfermaria pediátrica comum. Em 19 de outubro de 2010, realizou exames de imagens estáticas nas projeções anterior e posterior de corpo inteiro e tomográficas do tórax e do abdome visando identificar tecido neoplásico metabolicamente ativo. Sendo seu resultado dentro dos limites da normalidade.
P. A. G. deu continuidade às sessões de quimioterapia até novembro de 2010, quando voltou a repetir exames hematológicos e a RM da coluna, o laudo apresentou alterações e a médica oncologista pediátrica que estava acompanhando o caso em Itabuna descobriu que o tumor tinha apresentado recidiva.
A médica especialista conversou com a mãe e informou que iria reencaminhar P. A. G. para a Santa Casa de Misericórdia de Belo Horizonte, pois o menino necessitava de nova intervenção cirúrgica e na unidade de Itabuna não existia cirurgião específico para o caso.
A mãe relata que ao ouvir essa notícia ficou abalada emocionalmente, e que ao informar para seus familiares, estes falaram que ela deveria tentar uma vaga no Hospital de Câncer de Barretos em São Paulo, informando que era a unidade de saúde mais específica e a melhor do Brasil em oncologia. Ela foi para São Paulo com P. A. G. com os documentos de encaminhamento para a cirurgia e para a internação em centro oncológico que a médica da ONCOSUL forneceu para ela.
Assim, conseguiu uma vaga no hospital sendo admitido em 25 de novembro de 2010. O menino passou por nova intervenção cirúrgica, uma laminectomia, sendo realizada ressecção parcial, deixando ainda fragmentos do tumor. Após a cirurgia, passou por dezesseis sessões de radioterapia no mesmo hospital. Em 17 de fevereiro de 2011 realizou outra RM da coluna torácica para acompanhar a evolução do tumor pós-cirurgia. A mãe e seu filho após a alta da cirurgia ficaram hospedados na casa de apoio à criança com câncer de Barretos.
Após as sessões de radioterapia, ainda permaneceram na casa de apoio, pois P. A. G. tinha que retornar todo mês para nova consulta médica e bateria de exames. Assim ficou durante um ano. Foi quando o retorno passou a ser de quatro em quatro meses.
Atualmente, P. A. G. está em acompanhamento clínico e ambulatorial realizando exames de imagem periódicos com retorno de seis em seis meses.
A mãe informa que o tempo que permaneceu no ambiente hospitalar todos os membros da equipe de saúde ajudaram no tratamento de P. A. G. Médicos, enfermeiros, fisioterapeutas. Relata que o profissional que mais acolheu seu filho foi a enfermeira, que sempre ao assumir o plantão dedicava tempo exclusivo e perguntava se P. A. G. tinha passado a noite bem, sobre o que gostava de assistir e brincar, além de ajudar a organizar o ambiente deixando – o mais confortável.
L. G. J. afirma que quando a enfermeira administrava a medicação sempre explicava para a criança todo o procedimento que iria fazer, o objetivo do procedimento e pedia para indicar quando sentia dor ou algum desconforto.
Sobre o ambiente hospitalar, a mãe disse que se sentiu confortável somente no Hospital de Câncer de Barretos, pois o local possui estrutura física compatível ao que uma criança necessita para que seu desenvolvimento não seja prejudicado e tornando mais agradável o convívio hospitalar. Consideravam a importância dos aspectos sociais e emocionais envolvidos para a melhora do tratamento.
3.4 INSTRUMENTOS E PROCEDIMENTOS DE COLETA DE DADOS
Foi realizada pesquisa bibliográfica da literatura nacional e internacional, abrangendo relatos de caso, estudos de casos, artigos de revisão, artigos originais e livros, publicados nos últimos 12 anos (2000 a 2012).
A pesquisa foi realizada entre os meses de julho de 2012 a abril de 2013, nos sítios da BIREME/ OPAS/OMS, SCIELO. Os artigos foram obtidos da BVS, além de trabalhos relevantes de autores brasileiros publicados em revistas e jornais renomados. Para tanto, foram usados como descritores de busca os termos: humanização, câncer infantil, tumores neurogênicos, ganglioneuroblastoma, e cuidados de enfermagem, no idioma português.
A fim de restringir a busca, foram mantidos os artigos e publicações que obedeciam aos critérios de relevância e atualidade, sendo descartados os que não apresentavam metodologia adequada e/ou não abordavam a área de interesse.
O instrumento utilizado para a coleta de dados foi um questionário semiestruturado, que serviu como roteiro de entrevista. Sendo direcionado ao cuidador, e possui variáveis que permitiram traçar o perfil sociodemográfico desse paciente bem como questões que se referem à humanização no atendimento (ANEXO). Algumas dessas variáveis são: sexo, data de nascimento, procedência, história médica (diagnóstico, data do diagnóstico, expectativa de sobrevida, tempo em tratamento médico, tempo sem tratamento médico, forma de tratamento em uso ou utilizado, região do corpo irradiada, tipo de cirurgia realizada).
3.5 ANÁLISE E INTERPRETAÇÃO DOS DADOS
O estudo de caso se caracteriza em três fases, estas fases não ocorrem linearmente, mas se interpolam em vários momentos. Lüdk e André (1986) descrevem estas fases do seguinte modo:
-Fase exploratória: O estudo de caso começa em um plano muito incipiente, que se delimita com mais clareza a medida que o estudo se desenvolve. A fase exploratória é fundamental para uma definição precisa do objeto de estudo, considerando que a concepção do estudo de caso é de apreender os aspectos ricos e que envolvem uma determinada situação e não partir de uma visão pré-determinada da realidade. A fase exploratória é o momento de especificar as questões ou pontos críticos, de estabelecer os contatos iniciais para entrar em campo, de localizar as informações e as fontes necessárias para o estudo;
-A delimitação do estudo: Tendo os elementos-chaves determinado, selecionado os aspectos mais relevantes e determinado o foco da investigação, o que é crucial para atingir o propósito do estudo de caso e chegar a uma compreensão completa da situação estudada o pesquisador pode proceder a coleta sistemática de dados, utilizando instrumentos mais ou menos estruturados, técnicas mais ou menos variadas, a escolha será determinada de acordo com as características próprias do objeto estudado;
-Análise sistemática e elaboração do relatório: já na fase exploratória do estudo surge a necessidade de juntar as informações, analisá-las e torná-las disponíveis os informantes para que manifestem sua reação sobre a relevância e a acuidade do que se é relatado.
3.6 ASPECTOS ÉTICOS
Este estudo foi desenvolvido respaldando-se na resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde, regulamentadora das pesquisas com seres humanos, considerando a observância da beneficência, não maleficência, ausência de riscos e prejuízos, com garantia do anonimato aos sujeitos do estudo.
Para tanto, a coleta de dados só foi iniciada após esclarecimento quanto os objetivos da pesquisa e formas de desenvolvimento da mesma à mãe do paciente-caso, com posterior assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido pela mesma.
4 DISCUSSÃO
A humanização dos serviços de saúde, principalmente da enfermagem, se caracteriza como um processo contínuo e depende de uma reflexão diária da equipe sobre o cuidado prestado (MARIUTTI, 2007).
No contexto do câncer, o enfermeiro atua em ações de prevenção, diagnósticas, de tratamento, de controle e de reabilitação ao paciente e à sua família. As técnicas diagnósticas e terapêuticas que envolvem a oncologia tiveram grande evolução, o que possibilitou o aumento da sobrevida e da qualidade de vida desses pacientes. Logo, a enfermagem precisa acompanhar o desenvolvimento dessa especialidade para realizar um cuidado de forma humanizada e que abrange as necessidades de cada paciente (SILVEIRA; ZAGO, 2006).
O enfermeiro deve destacar-se como profissional atualizado e capacitado para promover o cuidado adequado ao paciente oncológico pediátrico. Logo, o cuidado humanizado deve ser pautado em pressupostos filosóficos humanísticos que vem acompanhando a profissão (SILVA; ZAGO, 2001).
Dentre os diversos cuidados disponibilizados pela enfermagem em seu plano terapêutico observa-se o acolhimento como uma postura ética que integra o paciente como protagonista em seu tratamento e deve observar suas necessidades, sua cultura e seus saberes. No cenário da oncologia a enfermagem torna–se fundamental como referência na atenção diária disponibilizada à criança e aos seus familiares (BRASIL, 2008).
Pode–se observar que o acolhimento da equipe de enfermagem fez–se presente quando a mãe relata que: “Todo o tempo que estive no hospital com meu filho as enfermeiras sempre perguntavam como ele tinha passado à noite, do que gostava de brincar, explicava o porquê dele estar internado, e também me questionavam sobre o que mais eu sentia falta ali no hospital e se eu sabia alguma coisa sobre o tratamento e a condição física e emocional do meu filho”.
Segundo Recco, Luiz e Pinto (2006), a enfermeira precisa dar apoio ao paciente e sua família diante crises físicas, emocionais, sociais, culturais e espirituais e para que isso ocorra é preciso que ela esteja preparada emocionalmente e cientificamente. Isto pôde ser percebido através do relato de L. F. G.: “A enfermeira que trabalhava no hospital, estava ali por amor, dedicando–se a meu filho, tentando fazer com que ele sofresse pouquinho por estar ali no hospital, e isso me fazia sentir melhor também”.
Quando se fala em atenção oncológica a enfermeira está em contato direto com situações de dor e desconforto, efeitos colaterais provocados pela quimioterapia, reações físicas e emocionais. Assim, o profissional necessita enfrentar esses obstáculos durante a assistência de enfermagem aos seus pacientes e deve considerar estes respeitando sua singularidade e suas necessidades específicas (BRASIL 2008).
Diversos fatores influenciam a reação a um estímulo doloroso, sendo este individual e dependente do estado físico e emocional do sujeito. Portanto deve-se considerar a dor como uma experiência sensorial e emocional desagradável (SILVA; ZAGO, 2001).
A fala de L. G. J. exemplifica a percepção que o cuidador tem a respeito do acolhimento ao paciente:: “Em todas as sessões de quimioterapia a enfermeira explicava o que estava fazendo, falava que era uma picadinha que ia dor um pouco, mas que era necessário para o tratamento de P. A. G. Explicava que ele podia se sentir um pouco enjoado e até mesmo poderia vomitar. E durante toda a sessão ela sempre vinha perguntar se ele estava sentindo dor, onde era essa dor e que ia passar”.
A humanização dos serviços de saúde, principalmente da enfermagem, se caracteriza como um processo contínuo e depende de uma reflexão diária da equipe sobre o cuidado (MARIUTTI, 2007).
Logo, a responsabilidade e o compromisso da equipe de enfermagem em criar vínculos e estabelecer relações próximas e claras com o sofrimento do outro permite um processo de transferência entre o usuário e o profissional (RIZZOTTO, 2002).
O enfermeiro é o profissional mais habilitado e disponível para apoiar e orientar o paciente e a família na vivência do processo de doença, tratamento e reabilitação, afetando definitivamente a qualidade de vida futura. Na dimensão do paciente oncológico o cuidado deve ser estabelecido dentro dos preceitos éticos e considerar a individualidade e a singularidade cada um, atuando de forma humanizada e holística. O trabalho da enfermagem baseia-se na orientação, prevenção, tratamento e reabilitação ao longo da permanência do paciente sobre os seus cuidados (BRASIL, 2008).
O agir da enfermeira é pautado no cuidado direcionado à clientela, tem como meta a melhoria da qualidade de vida do seu paciente. Esta afirmativa encontra ressonância ao ser apontado: “quando os enfermeiros conseguirem mostrar às pessoas com câncer que é possível viver tendo câncer, suprindo as suas necessidades de vida, dentro do seu potencial, eles conseguiram cuidar de fato, com real valor da palavra” (GARGIULO et al., 2007).
5 CONCLUSÃO
Os resultados do presente estudo comprovam a seriedade da prática da humanização nos cuidados ao paciente oncológico pediátrico, uma vez que, atualmente em oncologia, a preocupação não é mais somente com a cura, mas, sim, com a qualidade de vida do paciente.
As informações encontradas no estudo não divergem dos procedimentos expostos pelos diversos autores pesquisados. Podendo perceber também, quão importante é a participação dos profissionais de enfermagem para a manutenção do ato de cuidar. Para cuidar do paciente oncológico é preciso conhecer as necessidades de cada indivíduo, saber o que o outro necessita e como ajudá-lo nesse processo.
Apesar do estudo de caso ser sempre bem delimitado e singular, apresenta limitações que se referem especialmente à dificuldade de generalização dos resultados obtidos. Um método por si só não é bom ou ruim. O julgamento a respeito de um método em uma determinada pesquisa depende de dois fatores: o relacionamento entre a teoria e o método; e como o pesquisador lida com as potenciais deficiências do método.
Diante disso, este relato de caso mostrou-se de grande importância e relevância para o entendimento da prática de humanização nos cuidados da enfermagem, bem como conhecer quais patologias oncológicas mais acometem as crianças, descrever sobre a patologia específica do caso e, principalmente, compreender que o cuidado de enfermagem à criança com câncer vem sendo realizado de forma adequada, de acordo com o que é prezado por todos os autores pesquisados.
Espera-se que através deste estudo de caso novas pesquisas possam ser realizadas de forma exploratória, abordando aspectos relatados tanto por cuidadores quanto por pacientes e profissionais que participam do processo de cuidado ao paciente oncológico pediátrico. Assim, tornar-se-á possível obter um espectro mais amplo de como se dá o relacionamento paciente/profissional, bem como abre portas para a implantação de medidas de adequação do cuidado.
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GLOSSÁRIO
A
ACOLHIMENTO: Ato ou efeito de acolher; recepção.
ALOPECIA: Queda geral ou parcial dos cabelos (da cabeça, da barba, das sobrancelhas), por doença ou qualquer acidente. Calvície.
B
BENIGNO: Que se compraz em fazer bem; benévolo.
BIOPSIA: Retirada de tecidos vivos para exame histológico.
C
CÂNCER: Neoplasma que destrói as partes onde se desenvolve, tomando-lhes o lugar, em que tende a generalizar-se.
CONSANGUÍNEOS: Que é do mesmo sangue.
D
DESCENTRALIZAÇÃO: Ação ou efeito de descentralizar. Dispersão ou distribuição de funções e poderes de um governo ou autoridade centrais, pelos corpos governantes ou administrativos regionais ou locais.
DESUMANIZAR: Tornar desumano.
DISPARIDADE: Desigualdade, desproporção, dessemelhança.
DOUTRINÁRIO: Sistemático. Liberal. Partidário.
E
ESTROMA: Tecido conjuntivo que forma a substância básica, a estrutura de suporte, ou a matriz de um órgão.
ESTADIAMENTO: Conjunto Das Avaliações Necessárias Para Estabelecer A Extensão Loco-Regional E/Ou Sistêmica Do Tumor
G
GANGLIONAIS: Ganglionares
GANGLIONARES: Relativo aos gânglios; que é da natureza dos gânglios.
GANGLIONEUROBLASTOMA: Neoplasia moderadamente maligna.
GANGLIONEUROMA: Tumor raro derivado das células ganglionares simpáticas
GENERALISTA: Pessoa não especializada, que só tem conhecimentos gerais
H
HEMATOLÓGICOS: Ramo da Biologia que trata da morfologia do sangue e dos tecidos que o formam.
HERMENÊUTICAS: Arte de interpretar o sentido das palavras, das leis, dos textos etc.
HEREDITÁRIOS: Que se transmite por herança de pais a filhos ou de ascendentes a descendentes.
HOLÍSTICA: Doutrina que considera o organismo vivo como um todo indecomponível.
I
IMUNODEPRESSÃO: Diminuição, em grau variável, de resposta imunológica
INTERCORRÊNCIA: Ocorrência que interrompe
L
LAMINECTOMIA: Ressecção de uma ou mais lâminas vertebrais.
LATÊNCIA: Propriedade de estar latente (Que não se vê, que está oculto).
M
MALIGNA: Que tem propensão para o mal
MATURAÇÃO: Ato de maturar. Progresso sucessivo para a maturidade.
MORBIMORTALIDADE: impacto das doenças e das mortes que incorrem em uma sociedade.
N
NEOPLASIA: Tecido orgânico de formação recente. Produção acidental, formando um tumor. Designação genérica para qualquer tumor.
NEUROBLASTOMA: Tumor constituído por neuroblastos.
NEUROBLASTOS: Célula embrionária do tecido nervoso que dá origem a todas as células nervosas.
NEUROPEDIATRA: Área da pediatria especializada no estudo das afecções do sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal) e periférico (nervos).
NEUROPSICOMOTOR: Desenvolvimento do sistema nervoso, sob aspecto psicológico, desenvolvimento e coordenação motora.
O
ONCOLOGIA: Estudo dos tumores.
P
PACTUAÇÃO: Acordo, acerto, pacto.
PALIATIVO: Algo que somente entretém e prolonga um desejo ou uma esperança.
PROGNÓSTICO: Parecer do médico acerca do seguimento e desfecho de uma doença.
Q
QUIMIOTERAPIA: Tratamento de certas doenças por meio de compostos químicos que eletivamente atuam sobre certos organismos patogênicos ou sobre certos órgãos doentes.
R
RADIOTERAPIA: Método de tratamento terapêutico pela aplicação de raios de rádio, de polônio, de cobalto 60 etc.
RECIDIVAS: Recaída na doença, de que já se entrava em convalescença, e, por vezes, após muito tempo da suposta cura.
RESSECÇÃO: Corte de uma parte, mais ou menos extensa, de um órgão.
S
STRESS: Ação inespecífica dos agentes e influências nocivas (frio ou calor excessivos, infecção, intoxicação, emoções violentas, tais como inveja, ódio, medo etc.), que causam reações típicas do organismo.
T
TRANSCENDER: Passar além dos limites de, ser superior a; exceder, sobrepujar, ultrapassar
U
UNICIDADE: Estado ou qualidade do que é único.
ANEXO – QUESTIONÁRIO SEMIESTRUTURADO – PERCEPÇÃO DO PACIENTE
Nome:
Sexo: ( )F ( )M
Data de nascimento:
Histórico:
Procedência:
Diagnóstico médico:
Data do diagnóstico:
Qual o tipo de tratamento?
Há quanto tempo faz o tratamento?
Qual medicação utilizou? Alguma reação a essa medicação?
Quanto tempo aguardou para ser atendido nos hospitais?
( ) menos de 10 minutos ( ) menos de 1 hora
( ) mais de 10 minutos ( ) mais de 1 hora
( ) menos de 30 minutos ( ) mais de 2 horas
( ) mais de 30 minutos
Quantas vezes ficou internado?
Quanto tempo durou cada internação?
Sentiu-se confortável no ambiente hospitalar?
( )Não ( )Quase nunca
( ) Na maioria das vezes ( )Sempre
Como descreve as condições de ambiência do Hospital?
( ) confortável
( ) desconfortável
De que você sentiu mais falta quando esteve no hospital?
( )Casa ( )Amigos
( )Escola ( )Família
Outros:________________________
Possuiu muitas intercorrências durante o tratamento?
( )Sim ( )Não ( )Quase sempre
Quais:__________________________
A enfermeira ajudou durante o tratamento?
( )Sim ( )Não ( )Quase sempre
A enfermeira informou sobre o procedimento quando o fez?
( )Sim ( )Não ( )Quase sempre
A enfermeira dedicou um tempo exclusivo para você?
( )Sim ( )Não ( )Quase sempre
A enfermeira ajudou em todas as suas necessidades ou somente durante a administração do medicamento?
( )Sim ( )Não ( )Quase sempre
A enfermeira pediu pra indicar quando sentia dor?
( )Sim ( )Não ( )Quase sempre
A enfermeira lhe perguntava sobre o que gostava de brincar, que desenho gostava de assistir, personagem favorito?
( )Sim ( )Não ( )Quase sempre
A enfermeira auxiliou na organização do ambiente, deixando-o mais agradável como se estivesse em seu quarto na sua casa?
( )Sim ( )Não ( )Quase sempre
A enfermeira perguntava como foi o seu dia, se dormiu bem a noite quando assumia o plantão?
( )Sim ( )Não ( )Quase sempre
O que mais o incomodou enquanto esteve internado?
Que nota daria ao atendimento da equipe de enfermagem (de 0 a 10)?
Qual o profissional mais acolheu você e seu filho durante o tratamento?
FACULDADES INTEGRADAS DO EXTREMO SUL DA BAHIA -
UNIÃO DE EDUCAÇÃO E CULTURA -
BR 367, KM 14, 14 - ZONA RURAL - CEP:45825000 / EUNÁPOLIS-BA
FONE / FAX: 73 32814342
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Resolução nº 196, de 10 de Outubro de 1996, sendo o Conselho Nacional de Saúde.
TÍTULO DA PESQUISA: Humanização nos Cuidados com o Paciente Oncológico Pediátrico: um relato de caso.
PESQUISADOR RESPONSÁVEL: Camila Carvalho Delgado.
JUSTIFICATIVA: Diante da temática de oncologia pediátrica com ênfase na humanização da enfermagem no contexto atual, mostrou–se relevante a realização de tal pesquisa, uma vez que além de contribuir com os poucos estudos realizados e publicados nessa área, há a justificativa de tentar auxiliar crianças a tirar o foco da situação de doença buscando qualidade de vida através de uma melhora no tratamento prestado, que deve ir além do tratamento médico–hospitalar.
OBJETIVOS: Analisar como o cuidado é fornecido ao paciente oncológico pediátrico com enfoque na humanização.
PROCEDIMENTOS DA PESQUISA: Será realizado um relato de caso de uma criança, assim como revisão detalhada da literatura atual sobre a doença e seu tratamento.
DESCONFORTO E POSSÍVEIS RISCOS ASSOCIADOS À PESQUISA: Por se tratar de um relato de caso, não haverá desconfortos e riscos associados à pesquisa.
BENEFÍCIOS: Por existir poucos trabalhos publicados em relação ao tema trabalhado, a pesquisa se torna um benefício para outros pesquisadores.
FORMA DE ACOMPANHAMENTO E ASSISTÊNCIA: Quando necessário, o voluntário receberá a assistência médica e/ou social aos agravos decorrentes das atividades da pesquisa. Basta procurar a pesquisadora Camila Carvalho Delgado pelo telefone pessoal (73) 91054222 e também no endereço Rua das Palmeiras, nº56, Manoel Carneiro, Porto Seguro – BA.
ESCLARECIMENTOS E DIREITOS: Em qualquer momento o voluntário poderá obter esclarecimentos sobre todos os procedimentos utilizados na pesquisa e nas formas de divulgação dos resultados. Tem também a liberdade e o direito de recusar sua participação ou retirar seu consentimento em qualquer fase da pesquisa, sem prejuízo do atendimento usual fornecido pelos pesquisadores.
CONFIDENCIALIDADE DO ESTUDO: A pesquisa possui caráter confidencial, não revelará dados pessoais e tampouco identificação dos participantes envolvidos.
RESSARCIMENTO DE DESPESAS E INDENIZAÇÕES: Garante-se ao sujeito da pesquisa, o ressarcimento ou indenização por danos eventualmente constatado se ressarcimento de despesas, se for o caso, decorrente da participação na pesquisa.
Eu, ___________________________________________________, aceito livremente participar do estudo intitulado ”Humanização dos Cuidados de Enfermagem ao Paciente Oncológico Pediátrico”, desenvolvido pela acadêmica Camila Carvalho Delgado, sob a responsabilidade da Professora Henika Priscila Lima da Silva das Faculdades Integradas do Extremo Sul da Bahia.
Nome da Participante ________________________________________________
N
Polegar direito
ome da pessoa ou responsável legal __________________________________
COMPROMISSO DO PESQUISADOR
Eu discuti as questões acima apresentadas com cada participante do estudo. É minha opinião que cada indivíduo entenda os riscos, benefícios e obrigações relacionadas a esta pesquisa.
________________________________________Eunápolis, Data: __/__/__
Assinatura do Pesquisador
Para maiores informações, pode entrar em contato com:
Henika Priscila Lima da Silva: Fone: 8182 8085
Camila Carvalho Delgado: Fone: (73) 9105-4222