Выступление Марка Воннегута на медицинской конвенции.
Перевод: copperkettle78
Источник: The Log of Copper Kettle
NAMI (National Alliance for the Mentally Ill, Национальный Альянс помощи душевнобольным)
17 мая 2003 года
Марк Воннегут, доктор медицины
Я рад оказаться здесь. Тридцать лет назад я написал автобиографическую книгу о потере рассудка и с тех пор пытался не выделяться. Мне давно пора было самому увидеть, что же это такое - Национальный Альянс помощи душевнобольным. Но я не подгоняю ход событий.
Тридцать два года назад мне поставили диагноз «шизофрения», однако по современным критериям мои симптомы скорее подходят под определение маниакально-депрессивного психоза или биполярного расстройства, по большей части благодаря случившейся со мной ремиссии. От этих ярлыков порой больше вреда, чем пользы. Некоторые больные маниакальной депрессией, вместо того чтобы пойти на поправку, начинают все более напоминать хронических шизофреников. Некоторые шизофреники идут на поправку, несмотря на то, что природа играет против них краплеными картами. До тех пор, пока у нас нет методов точной диагностики, мы будем блуждать впотьмах.
Независимо от их диагноза, уход за тяжело душевнобольными выполняется бессистемно. Переход к ответственному управлению и продвижение реформ, по моему мнению, начнется скорее под давлением самих пациентов и их семей. Чем бы не было вызвано страдание пациента и его родных - маниакально-депрессивным психозом, шизофренией, аутизмом, депрессией, алкоголизмом или наркоманией - эти люди имеют сходные нужды. Нам требуется стойкая приверженность к улучшению ухода и нужны средства для достижения этой цели…
Я был удачлив. Мне был вовремя предоставлен хороший уход, и я перенес мало эпизодов. Так что, избежав участи пополнить ряды самоубийц, стать для кого-то еще одним инвалидом-сыном, или братом, или другом, я стал тем, про кого говорят, что он «Жэ Зэ» - жив и здоров. Средства, вложенные в мое выздоровление, окупились сторицей. Счастливый брак, полная жизнь, трое сильных, красивых и умных сыновей - всего этого могло бы не быть. Как минимум дюжине людей я пришелся бы обузой.
Если моя речь оставит вас равнодушным, если вы не найдете в себе чего-то общего со мной, вероятно, вы принимаете слишком много лекарств. Если она покажется вам величайшей из всех услышанных вами речей, вы принимаете их недостаточно.
Будьте готовы встретить в моей речи мысленные «ходы конем» и странные ассоциации.
Безумие наложило определенный отпечаток на то, как я думаю. Не все из моих хороших идей хороши.
Немного семейной истории. Мой прадед по материнской линии страдал алкоголизмом, и у меня имеются серьезные подозрения, что он заливал спиртным свои «голоса». Моя прабабка была очень умной и талантливой женщиной, которой пришлось большую часть своей взрослой жизни проходить курсы лечения в психиатрических клиниках. Она предостерегала мою мать от брака с отцом, ссылаясь на отклонения в его роду. Мать моего отца, которая страдала зависимостью от барбитуратов и неделями не покидала своей комнаты и которая покончила в итоге свою жизнь самоубийством в День Матери, твердила своему сыну то же самое. Уже четыре поколения мои прямые предки и я страдаем от голосов, отличаемся странным бредовым мышлением и чрезмерной религиозностью. Всем нам доводилось по нескольку раз спасать планету Земля. Что же до моего знаменитого отца Курта, то он не страдает маниакально-депрессивным расстройством. Не то чтобы он был в полном порядке, но ему не слышатся голоса, он не обуреваем маниями.
Первый эпизод случился со мной в 1971 году. Я верю в то, что рано или поздно потерял бы рассудок, невзирая на события того времени, хотя время было безумное. Убийства Джона Кеннеди, Мартина Лютера Кинга, Роберта Кеннеди. Осада Кентского университета, музыка, наркотики, контркультура… Неожиданное превращение моего отца из средней руки торговца автомобилями, безуспешно претендующего на место учителя английского языка в Общинном Колледже Кейп Кода, в знаменитейшего «гуру». К тому моменту, как я начал слышать голоса, уже произошло столько всего неожиданного, что появление голосов не показалось мне чем-то из ряда вон выходящим. Я сделал вывод, что все их слышат. В попытке выяснить, так ли это, и не прослыть притом чурбаном, я подсаживался к кому-нибудь и спрашивал: «Ну, что говорят тебе твои голоса?».
Существует много людей, которым удалось оправиться от серьезного психотического эпизода и вернуться к полной, насыщенной жизни. Большинство таких людей скрывают факт своего недуга. В самые тяжкие дни болезни, когда шансы на выживание казались мне слабыми, я обещал себе запомнить и рассказать правду обо всем, что бы ни происходило со мной. Думаю, это мне помогло. Вспоминая и рассказывая правду, я обрел новые силы для борьбы с болезнью.
Мое лечение началось с торазина (хлорпромазина - прим. пер.), электроконвульсивной терапии, витаминов в сверхбольших дозах. Следует заметить, что я крайне позитивный человек. Я позитивно реагировал практически на все средства, которые применялись ко мне. Если бы вы посыпали меня счастливым порошком, я стал бы счастливым, пусть и ненадолго. Медицинскую теорию болезни я полюбил и продолжаю любить, причем даже сильнее, чем предлагаемые ею средства, за то, что она дает надежду. Она облегчает лежащий на больном груз стыда и упреков окружающих.
На настоящий день, практически все признали медицинскую модель болезни. У нас появились более эффективные лекарства с меньшим количеством побочных эффектов. Впору радоваться, а мне как-то неуютно. Все больше вопросов и ответов, касающихся душевной болезни, носят чисто медикаментозный характер. Психические заболевания ведут к нищете, нищета ведет к психическим заболеваниям. То же можно сказать и о перенесенных жизненных травмах, о необразованности, об отсутствии навыков, потере духовных ориентиров. Лекарства важны, но не менее важно научиться жить полной жизнью наперекор своему недугу.
На днях я прочитал исследование, в котором говорится, что некоторые атипичные нейролептики предотвращают самоубийства не хуже стабилизаторов настроения.
Сокращение уровня самоубийств - очень хорошая вещь, но неплохо бы иногда задумываться о том, что заставляет человека выбрать жизнь - стало ли ему лучше или же он просто не может вспомнить, куда положил чертово ружье. Я хочу, чтобы пациенты и их семьи были наделены большей властью. Пока интересы пациентов и их семей не согласуются с интересами страховых и фармацевтических компаний, пациенты будут в проигрыше.
Пациентам я бы посоветовал не брать пример с меня и не терять столько времени на гневное осуждение страховых и фармацевтических компаний. Что гораздо более важно, так это провести свою собственную черту, в своей системе координат, разделяющую то, к чему стремитесь вы, и то, куда вас тянет ваша болезнь. Доктора, терапевты, лекарства полезны только до тех пор, пока они служат достижению вашей собственной цели. Иначе от всей помощи будет не больше толку, чем от разбрасывания нового барахла в уже захламленной комнате. Путь на медфак начался для меня с покоса лужаек, и я был далек от уверенности в том, что удержусь на этой работе.
Люди с психическими заболеваниями очень похожи на людей без психических заболеваний, даже больше чем сами здоровые люди. Что теряется во время психотического эпизода - так это приятная уверенность в том, что ты не можешь сойти с ума. Глядя себе под ноги, большинство людей видят твердую землю. Когда я гляжу себе под ноги, я в этом не так уверен.
Безумные мысли не проблема. Всех посещают безумные мысли. Проблемы нет и в галлюцинациях с бредом, пусть они и привлекают внимание. Проблема состоит в том, что мир начинает рассыпаться. Будучи не в состоянии уследить за миром вокруг, мы не можем позаботиться и о себе. Другие пытаются взять заботу о нас на себя, неизбежно совершая при этом ошибки. Ничто не сможет заменить здоровья.
Пациенты и их семьи не должны в одиночку противостоять большим корпорациям и поставщикам услуг, ведь их ресурсы просто несовместимы. Нужно избавить их от необходимости всякий раз изобретать колесо.
Несмотря на то, что я пережил всего 4 психотических эпизода и не был пациентом госпиталя уже 17 лет и 4 месяца, я до сих пор опасаюсь того, что все повторится. Плохая новость заключается в том, что это волнение со временем не исчезает. Хорошая же новость состоит в том, что сомнения в своей адекватности не мешают жить полной жизнью. Я утешаюсь, напоминая себе, что моя ипохондрия распространяется на весь организм. Голова болит по часу и больше - не иначе как опухоль мозга. Джордж Гершвин умер от опухоли мозга, чем я хуже? Приступ волнения или боль в груди могут означать сердечный приступ. Пусть раньше этот диагноз не подтвердился, неважно, что ЭКГ дает нормальную картину и ЭКГ с нагрузкой - тоже. Результаты тестов нередко ошибочны. Доктора и так представляют собой сборище жалких шарлатанов, которые бегут от собственных проблем, окружая себя больными людьми.
Моей задачей было и остается сохранить в себе достаточно рассудка, чтобы иметь возможность вежливо уклоняться от внимания неравнодушных ко мне людей, раз за разом избегая их помощи - вплоть до госпитализации и принудительного лечения.
Это нелегкое превращение - сначала ты один из семи благочестивых столпов мироздания и рода человеческого, потом ты всего лишь один из пациентов психиатрической клиники. Я помню, как разговорился с одной женщиной - она была занята окончательным уничтожением расизма - и я спросил у нее, является ли эта задача частью какой-то глобальной программы, или же все ограничивается расизмом. Я-то в это время простер свои мысли к началу времен и ломал голову над тем, нужна ли была жизнь вообще, поэтому какое-то избавление от расизма не показалось мне достаточно большим достижением.
Разглядев как следует внутреннее строение Вселенной, и с огорчением поняв, что мне не вернуться на Землю с полученным запасом знаний, я услышал от своих голосов: вернуться ты сможешь, но для этого придется пройти через психиатрический госпиталь и засветиться на страницах журналов под нелицеприятными заголовками. «Ну да. И кто же поверит во все это?»
В восьмидесятых, когда мне, уже отошедшему от славных дел, вдруг дали задание победить коммунизм, я поначалу отпирался как мог. «Да мне этот коммунизм и не мешает особенно» - протестовал я. «Да и занят я совсем не тем» «Республиканцы присвоят все лавры себе, а полученную выгоду упустят» - безошибочно предрекал я. Одержав победу в бесчисленных предварительных раундах, и каждый раз искренне надеясь на поражение, я был похищен врагом. Местом моего назначения оказался, следует полагать, еще один психиатрический госпиталь, где Русский Медведь, взглянув на меня, отказался идти в пляс, ну а дальше вы знаете. Мирок моего бреда всегда казался мне каким-то скудным и обшарпанным, но это никогда не помогало мне вырваться из него.
*
Стремление отомстить за свои неудачи все росло и росло во мне, достигнув размеров штата Монтана, и я решил поступить в медицинский колледж. 21 институт получил мои заявки. Большинство заведений ответили отказом по почте, вероятно, на основании моего возраста и среднего академического балла. Клеймо диагноза вовсе не требовалось - я и так был сомнительным претендентом на место студента-медика. Мысль сэкономить 50 долларов на заявке в Гарвард уже не казалась мне глупой. По моему искреннему убеждению, их согласие можно приписать в равной степени трем факторам: желанию доказать, что я вовсе не шизофреник, расчету на то, что из меня выйдет хороший врач, и просто тому, что Гарвард есть Гарвард.
Это поразительно - работать врачом после всего того, что я прошел. И я рад, что сегодня не вижу особой космической миссии в подобном ходе событий. Я просто чувствую себя счастливчиком. Как хорошо иметь возможность потакать странным мыслям, не опасаясь стать их рабом. Слава Богу. Я могу думать все что хочу, черт подери. Увлечение странными мыслями не делает человека сумасшедшим. А отказ от странных мыслей не делает его нормальным.
*
Когда я приходил в себя от последнего эпизода, очень мудрый друг сказал мне, что дела других людей - не мое дело. Я почувствовал себя задетым оттого, что он взял на себя труд объяснять мне столь очевидный факт. То, что другие люди думают обо мне - тоже не мое дело, продолжил он. Что ж, это уже серьезней, но тоже не новость. И тогда он добавил: то, что думаю я, тоже не является моим делом. Над этими словами я ломаю голову по сей день.
Что ж, теперь я верю в то, что достиг своего максимума и что этот мир прекрасен, ведь в нем смена моих чувств подобна смене погоды, а то, что я думаю, меня не касается.
*
Во время моей ротационной практики по общей хирургии один хирург сказал мне, что он знает, кто я такой, но намеревается обращаться со мной как с нормальным. Я искренне поблагодарил его и заверил, что постараюсь вести себя соответствующим образом.
Существует ли двойной стандарт по отношению к психически больным?
Несомненно, но сетовать на это - не в ваших лучших интересах. Если у вас паранойя и люди бросают на вас странные взгляды, лучше не придавать этому значения. Есть у людей, страдающих психозами, такая зловещая черта - претворять в жизнь свои самые страшные кошмары. С депрессивным человеком случается гораздо больше вызывающих депрессию событий, чем этого можно было бы ожидать в соответствии с законом случайного распределения.
Не думаю, что сегодня шансы на хорошее лечение у начинающих слышать голоса, терять аппетит, сон и рассудок людей стали выше, чем раньше. Да, научное знание продвинулось вперед, появились лучшие средства диагностики, лучшие лекарства с меньшим количеством побочных эффектов, но эти обстоятельства не отменяют того факта, что большинство пациентов попадает в систему, которая вознаграждает врачей, терапевтов и руководство клиник за отказ от лечения, отказ от госпитализации, отказ от терапии, отказ от последующего наблюдения за пациентом, отказ от ухода за ним. Пролеченный и благополучно затерявшийся на стадии послебольничного наблюдения пациент - оптимальный вариант для медицинской страховой компании.
Я принимаю литий и верю в то, что он спас мне жизнь. Мне хотелось бы обходиться без лекарств. Тремор не приводит меня в восторг, к тому же без лития я был бы на десяток килограмм легче, но что действительно ненавистно мне в таблетках, так это сам факт того, что они мне помогают - следовательно, я вовсе на так идеален, как мне хотелось бы быть. Я бы желал поддерживать свое психическое здоровье, обходясь лишь присущей мне могучей силой воли.
Есть огромная разница между верой в то, что ты можешь летать, и собственно полетом. Романтизированная связь таланта и душевной болезни обязана своему появлению тем великим людям искусства, которые тяжелым трудом отвоевывали себя у болезни. Искушающую мысль о том, что душевная болезнь сделает тебя творцом, можно побороть лишь творчеством. Пожалуйста, не записывайте в авторы моих картин и книг тот самый недуг, который пытался меня убить.
Скажу начистоту - никакой романтики тут нет. Я бы ни за что не хотел танцевать этот танец снова. Оказываясь в этой колее снова, ты только делаешь ее глубже, и каждый раз все трудней выбраться. Ничто не страшит меня больше, чем возможность следующего срыва, и ни в чем я не уверен сильнее, чем в том, что мне не вынести ничего положительного из состояния психоза.
Любуясь картинами Ван Гога и других художников, страдавших маниакальной депрессией, поневоле делаешь вывод, что эта болезнь раскрывает в человеке новые способности. Но эти способности являются результатом борьбы с недугом, а не капитуляции перед ним!
Недуг мой, хоть он и враг мой, служит мне компасом. Обычно я способен определить, что подталкивает меня к срыву, а что отдаляет от него. И я способен учиться у других людей приемам, помогающим им отвадить очередной эпизод болезни. В этом секрет здоровой жизни - заведите себе хроническое заболевание и хорошенько заботьтесь о нем.
*
Как только могли доверить место педиатра мне, человеку с безобразным отношением к вопросам безопасности. Просто караул. Когда родители осведомляются у меня по поводу автомобильных сидений, мне трудно удержаться от признания в том, что мне все равно. Еще я терпеть не могу, когда мамаши говорят с детьми высокими писклявыми голосами. Это чудо, что я продержался так долго.
От меня ожидают, что я буду предостерегать подростков от рискованного поведения. Одной матери, которая попросила меня «прочитать лекцию» ее сыну, я ответил, что если хоть один человек снова заведет речь о сексе, наркотиках и алкоголе, ее сына просто вырвет. А отпрыску я сказал, что мне неплохо было бы увешать стену такими вот плакатами:
«Трудно принимать решения? Забей косячок»
«Опасный секс лучше, чем никакой»
«Если есть что пить, пей до потери пульса»
К слову сказать, после приступа душевной болезни наркотики и алкоголь всегда помогут повернуть выздоровление вспять, но каждому человеку приходится познавать это на собственном опыте.
*
В любой день, в любой час я волен сделать выбор между собой и болезнью. Редко когда этот выбор является героической схваткой, которая может раз и навсегда определить исход борьбы, хотя болезнь пытается представить все именно так. Я предпочитаю самые скромные шаги. Пытаюсь не ввязываться в бурную полемику. Если я прав, спорить не к чему. Если я не прав, спор ничего не даст. Если я окей, дела будут окей. Если я не окей, дела не имеют значения.
Спасибо вам за потраченное время и внимание.