編輯的話 20
跨越主流和非主流的鴻溝
呂偉白
Discovery 出了不少品質非常不錯的VCD。其中有一卷「基因的秘密」，以非常淺顯易懂的介紹幾個有關基因的科學研究。影片中介紹的一些研究結果挑戰一般人既有的想法。例如蒼蠅和人類竟有共同的基因，而人類利用基因的控制可以製造出寫真式記憶的蒼蠅。狼和狗有共同的基因帶，但是我們之所以不用擔心狗會變成狼，因為何種品種的狗，其行為發展都只會停留在狼的幼年期。而在對雙胞胎的研究中，發現雙胞胎即使自幼分開養育，到老年時檢視雙胞胎的各種人格特質、嗜好、品味等依舊有驚人的相似程度。
其中一段影片是有關侏儒的研究，裡面的一些觀點很值得我們提出來討論。
侏儒大多（80％）有正常身高的父母，但是由於基因自發性的突變，而使得寶寶成為侏儒。有些侏儒結為夫妻，而他們在養育下一代時，會存有風險，他們的寶寶有25％的機率是正常身高的，有50％的機率也會是侏儒，而另外有25％的機率孩子同時遺傳到父母的顯性基因，完全沒有存活機會。
影片中訪談一對侏儒夫婦，他們正在考慮該不該冒風險懷孕生子。而很幸運的，當時科學家已經找到決定侏儒的基因。這對侏儒夫妻決定成為第一個利用這項新技術來測試胎兒情況的父母。測試結果出來，醫師宣佈胎兒是個健康的侏儒寶寶。
我的立即反應是，這對夫妻恐怕失望透了，是不是該考慮要生下這個也是「不正常」的寶寶呢？出乎意料之外，螢幕上這對侏儒父母述說著當時知道結果時的心情：「無盡的興奮和喜悅」。侏儒父母露出了和天下每一位父母一樣的滿足、歡樂的表情，而在他們懷中的是已經一、兩歲的可愛男孩，男孩的臉上展現的是和天下每一個快樂孩子一樣的笑容。
我不禁為自己不自覺的掉入了「正常」本位的泥沼，而感到羞愧。
侏儒協會中的一部份成員對於這項科學的成就感到憂慮，他們擔心當父母能預知胎兒的結果時，為來侏儒的族群將逐漸消失。而這些成員認為，希特勒式的「優生學」將再度復活，社會致力培育優良的人口，而消除人們認為「不理想」的人口。事實上，侏儒也可以像任何一般人一樣，有著充實的人生。
這段影片讓我心有所感。偶爾有人知道我有三個孩子，總會好心的幫忙遺憾著：「啊！早知道他會是個學障的孩子，當初真不該多生這一個。」，這樣的「有口無心」總是讓我難過得數夜睡不著。我覺得外人用自以為是的「主流觀念」來看待和他們不太一樣的人口，簡直是可憐又可鄙。可憐的是他們限制了自己對人類各種不同特質的瞭解，可鄙的是他們自以為自己握有決定別人生存權利的量尺。
但是當看待侏儒時，我犯了完全相同的錯誤。在潛意識裡，我像那些我一向不以為然的人一樣，濫用「悲天憫人」；認為侏儒是可憐的、不幸的，他們的生存是個錯誤，因此才會為那對侏儒父母覺得「遺憾」。
其實，所謂的「正常」和「不正常」基本上是主流觀點的用詞，從更宏觀的視野來看，只有「多數」和「少數」之別。少數人生活在多數人的世界中，步步荊棘，但不意味著他們沒有存在的價值。
最近，教育部召集了社會人士，共同研議「二００一教育改革之檢討與改進」，而我有幸參與其中「改善弱勢者教育」議題的工作小組。我個人認為，改善弱勢者教育固然重要，但是如果無法除去非弱勢人口對於弱勢人口的無知和誤解，仍是無法真正改善弱勢人口的處境。因此除了要改善弱勢者的教育外，還要加強非弱勢者教育，讓非弱勢者能以更正確的方式來看待、對待社會中的種種弱勢人口。
侏儒寶寶給我的啟發是，我們不但要教育非弱勢者瞭解弱勢人口，甚至還要讓弱勢人口之間互相瞭解。這幾年致力於學習障礙觀念的推廣，覺得最難突破的是讓別的身心障礙團體瞭解學習障礙孩子所遭遇到的困難。我原一直無法解答這看來矛盾的現象，但是在「基因的秘密」這段影片中，我竟也無法進入另一個弱勢者的世界中。看來，在這個議題上，我們還有很長的一段路要走。