讓爭議回歸真相
──勿讓行政干擾學術──
呂偉白
世紀末的年代,總是有不可測的事件。最近我被告知寫的一篇文章出了問題。台北市學習障礙者家長協會傳來一份公文,是台北市教育局給行政院衛生署的最速件,台北市學習障礙者家長協會收到的是副本。為了便於後面的說明,茲將該函全文照登:
主旨:有關本局印贈台北市學習障礙者家長協會出版之「幫助學習障礙孩童基礎篇」乙書部分內容具有爭議性乙節,復請 查照。
說明:
一、 該書之版權及內容均為台北市學習障礙者家長協會所有,本局係補助部分經費印製。
二、 本局自八十五年度起即積極邀請醫療專業人員到校協助輔導本市特殊教育學生,醫療專業人、學校教師與特教學生之協助,深獲教師及家長好評;且本局經常性辦理特殊教育之能研習,邀請各醫療專業人員(職能、物理、語言治療人員、精神、心理醫師等)與會指導,並宣導醫療人員對學校系統特殊教育學生之輔導方法與相關知能。
三、 爾後本局對相關出版書籍、刊物當更謹慎處理;並請 貴署繼續鼓勵各相關醫療專業人員熱心參與特殊教育學生之教育、醫療等事宜。
我為這篇函中教育局煞費周章的解釋給嚇了一跳,想不出自己的哪篇文章為教育局惹了這麼大的禍。但是據台北協會那邊將函中所提的「幫助學習障礙孩童基礎篇」徹頭徹尾的翻閱一遍,覺得極有可能是其中一篇「學習障礙一些爭議性療法」惹了大禍。那篇文章我是記得的,原刊於學習障礙資訊站第二期。去年台北協會來電希望引用該文,基於資訊互享原則,我當然同意。不過小作會震動的這樣高層級的官府,倒是讓我百思不得其解的。
「打破沙鍋」是我的人生哲學。於是我動用了一些快要發霉的人脈,找到了教育局這封函的對口──「教育部特殊教育諮詢委員會第六次委員會議記錄」。在這份會議記錄中,無可狡賴的,的確是小作惹出的禍,不過比無可狡賴更讓我難以相信的,是該篇會議記錄中所瀰漫的氣氛,為免失真。這裡也將該會議記錄提案原文照登:
提案一:建請教育部加強特殊教育專業團隊間之溝通,摒除本位主義,以提供完整之專業團隊服務,提請討論。(楊委員志良提案)
說明:
一、 依「特殊教育法第二十二條規定,身心障礙之診斷與教學工作,應以專業團對合作進行為原則,集合衛生醫療、教育、社會福利、就業服務等專業,共同提供課業學習、生活、就業轉銜等協助。
二、 近來有教育界人士,斷章取義引用偏頗之報導,在公開場合向家長表示,醫療專業人員所提供之感覺統合訓練、視知覺和聽知覺訓練﹍﹍等方法療效存疑,只有教學策略,並配合適當教學安置和輔導是唯一被證實能幫助學習障礙者。如此言論,對於熱心參與特殊教育之醫療專業人員士氣,造成很大打擊,且降低家長尋求醫療專業協助之意願。
三、 又由台北市政府教育局印贈,台北市學習障礙者家長協會出版之「幫助學習障礙孩童基礎篇」乙文,對於醫療專業提供之療法,有諸多不當報導,且已大量分送家長、學校及相關機構,為避免誤導民眾,建請教育部協助處理。
決議:對於有特殊需求學生之療育,應視其障礙程度或類別,施以專業團隊或個別之醫療協助或輔助;各級主管教育行政機關辦理相關之專業關係服務活動時,亦可邀請其他有關單位共同參與,以擴大效果。另台北市政府教育局印贈「幫助學習障礙孩童基礎篇」乙書,請再審慎檢視,倘有不妥處,請予修正。
看完這份會議記錄,我真是受寵若驚又毛骨悚然!受寵若驚的是我乙一介小民的身份寫的文章,居然得驚動衛生署(據悉楊委員是代表衛生署出席的官員)請教育部「協助處理」;毛骨悚然的是,難道白色恐怖又開始了嗎?提案人大可以經由家長協會找到筆者本人,瞭解筆者的背景,寫文章的動機,給筆者機會澄清是否有「破壞團隊精神」、「誤導民眾」的不良用意。然而楊委員不循此途,直接高來高去的以行政單位的會議記錄和公文往返來讓手無寸鐵的家長團體驚惶失措。
學習障礙家長團體出版刊物宣導觀念是非常不得已的,學習障礙是所有身心障礙學生中盛行率最高的類型,但在國內,家長所能觸及的學習障礙的資訊非常稀少。家長協會排除萬難,蒐集資訊,申請經費(有經驗的人都知道政府的經費申請的程序有多繁複),希望整理國內外相關的資料供老師和家長們參考,而當刊物在政府的資助下出版成冊。所受到的不是鼓勵和嘉勉,而是被冠上莫須有的罪名,在完全沒有申辯的機會下,以副本的方式被知會。
我不願意聯想到背後是不是有利益糾葛的問題,是不是有派系傾軋的複雜,因為那不是家長所關心、在意的,也不是我們有能力關心、在意的。家長在意的是真相,是孩子的權益。我也十分痛心,在經過這樣長久的民主洗禮之後,仍然不能讓少數知識份子學會「學術的歸於學術、政治的歸於政治」?
當然,家長所出版刊物內容或有疏誤之處,立論或有偏頗。但是我所強調的是:在討論疏誤和偏頗與否之前,如果文章的內容是屬於學術的,即使行政單位的某個人對內容有所不滿,也要以學術的手段來解決,放下身段和執筆者做學術的辯論才是文明的表現,而不是逕行給不同意見者冠個罪名,在行政單位的會議中發表,並做成決議交辦下級單位。
當學術在行政手段下成為一言堂,當不同意見者在權力壓迫下被迫靜音,我不知道台灣的未來還有什麼希望。
然而家長是沒有權利成為寒蟬的,孩子等待我們發掘真相。為了所有學障兒以及家長的的權益,筆者還是必須有所說明。希望更多的討論能讓真相浮現。因此即使在行政體系的空間中沒有發言的機會,筆者還是要借刊物的版面,解釋該文的撰寫背景,並附上相關說明。
我想先將兩個最重要的前提提出:
一、首先我要說明的是,台北市學習障礙協會在編制「幫助學習障礙孩童基礎篇」時,可能為了節省篇幅,而將筆者原文中列於文後的參考資料刪除(註一),對文中內容存疑者,筆者非常樂意提供更詳細的參考資料,以證明所有論點皆有所本,並非筆者憑空杜撰,更無斷章取義。
二、我在「學」文中已將感覺統合的定義說明:「感覺統合訓練是由職能治療師Ayres於1960年到1970年代利用因素分析的統計技術發展出來,這是一種對知動及學業問題的療法。(Ayres的理論為)﹍﹍利用感覺統合訓練可去除病源促進學習。」,這段文字完全引自國外資料(註二),因此「學」文中所質疑的是Ayres所提出的特定理論,以下所有「感覺統合」的字眼,也限定在Ayers所提出的理論,請讀者不要和醫學上的「職能治療」混淆,也請職能治療界不要一廂情願將「感覺統合理論」和「職能治療的功能」劃上等號。
在前面這兩個前提下,再來談談筆者為文的背景。前面提過,筆者的身份是學障兒家長,在民83年前,我所接觸到的所有說法,都是將感覺統合和學習障礙併為一談,只要一談到孩子學習困難的情況,幾乎所有的人都會建議你帶孩子去做感覺統合。我也曾帶孩子去某博士所開設的感覺統合工作室去做過測試,但是粗陋的鑑定工具,高昂的治療費用,看起來很不專業的師資───以及最重要的───一點直覺的科學推理,使我並未讓孩子接受該療法。83年年底我看到了這一生中第一份學習障礙的正規文獻(註三),這本看來已有些過時的美國大學教科書帶給我很大的震撼,我讀到了過去從來沒有聽過的理論,以及一些真實的例子,而這些理論和例子幾乎和我兒的症狀一模一樣。我求助過程中所有的醫界、特教界、學校老師及所有周遭的朋友,沒有一個人曾經用過這樣的概念來瞭解我的孩子。
我心中的難以平服的憾恨大概和黏多醣寶寶的家長差不多(黏多醣寶寶在罹病多年之後,和醫學訊息隔絕的家長才知道,國外對病因早有先進的診斷和治療──然而對許多黏多醣患者為時已晚)。從此展開了我這幾年「大搜密」的行動。所有國內國外的相關文獻都不放過,而且希望藉著出版刊物,讓所有因為資訊不足而誤解孩子的家長找到瞭解孩子的管道。
在持續的蒐集相關資料當中,有幾樣發現讓我覺得不可思議:第一,國內特教界早就將學習障礙納入課程,而且特教法也早將學習障礙明列為身心障礙學生類別之一,為什麼幾乎所有的老師都不知道或是誤解學習障礙的內容?第二,在國內和學習障礙關係非常密切的感覺統合,完全不見於先進國家的相關的重要文獻中。所有幫助學習障礙學生的策略中沒有一篇文獻提到感覺統合。前面也提過筆者「打破沙鍋」的本性,第一項非本文討論範圍,在此暫且略過不談。至於第二項的沙鍋,其碎片可拼湊如下:
一、我首先發現自己並不是第一個打破沙鍋的人,民84年台東師院曾世杰教授就曾發出「一點不同的聲音」(參考註一),這一點不同的聲音其實具有振聾發瞶的作用,這是國內第一篇也是目前為止唯一一篇以非常學術的角度來檢視感覺統合的信效度的問題。文中引據多篇國外學術實證研究結果來質疑國人迷信感覺統合不當,對於治療師將感覺統合和學習障礙劃上等號的牽強性也非常不以為然。我也因此證實了當年對感覺統合的存疑,不只是「科學的直覺」,而真的是有「科學的證據」。
二、曾經在公開場合發出「一點聲音」的學者也有不少,我曾將這些聲音蒐集於學習障礙資訊站前身「台北市學習障礙家長協會簡訊」NO3中的X博士答客問中,發出聲音的包含各個領域,並不是楊委員志良所說的只存在於「特教界」。
三、由於大家知道我這幾年接觸到許多的學障家長,不少憑著「科學直覺」對感覺統合存疑的專業人士曾私下問我:「感覺統合有效嗎?那些做過的家長怎麼說?」。可見質疑的人士很多,但是基於不同領域和平共處的原則,可惜這些私下的聲音並未結合成「正義之聲」。
四、因為偶爾在媒體投稿,我這幾年中曾經和數百位學障兒的家長在電話中交換過心得,幾乎有八、九成以上的家長曾經帶孩子去做過感覺統合(感統之網恢恢,很少有家長逃得過),為期從幾個月到幾年,僅有少數幾個家長認為感統治療對孩子有效,但如果仔細追問為什麼有效,得到的答案往往是:「雖然功課還是不好,可是好像手腳比較靈活一點了。」,而有更多的家長是看了協會的刊物之後,恍然大悟:「難怪孩子做了那麼多年都沒效!」
五、前種籽學苑校長丁凡女士提過的一個經驗非常具有代表性,大約六七年前,丁凡女士當時任職中研院,在一次陪同國外教育工作者參觀學校的任務中,當該外國人士看到我國小學裡的感覺統合教室,並知道該教室的功能是增加學習困難學生的學習能力時,瞪大了眼睛、張大了嘴說:「怎麼你們『還在』做這樣的訓練?!」
六、該外國人士會掉下下巴,其實是有所本的:美國小兒科學會的障礙兒童委員會(The Committee on Children With Disabilities of the American Academy of Pediatrics)於1985年就已宣稱:「神經生理方面的某些課程毫無價值可言,如﹍﹍及感覺統合,雖說有些報導指出它們曾對特定的案例有幫助。」(註四)
七、國外討論學習障礙的專書,以及協會所出的宣導簡介中,幾乎都會放入「可疑療法」(Controversial Therapies) 這一章節,將實證研究的否定結果告知家長,以提醒家長們在接觸可疑療法時必須非常慎重。要讓楊委員志良失望的是,感覺統合幾乎一定會出現在「可疑療法」之中(我倒是很好奇國外的職能治療界是否曾對這些文獻的作者或是協會提出「斷章取義」、「報導偏頗」的抗議,而他們的衛生署是否曾質疑發表宣言的小兒科醫學會「破壞專業合作」、「打擊士氣」?)。
八、筆者曾以傳真提出對感覺統合的諸多疑點,就教於職能治療界的大老。而在台北市所舉辦的一次學習障礙及注意力不足過動症研討會上,學障協會的姊妹會──中華民國過動兒協會也當面對該位教授提出感覺統合的強烈質疑,但是面對這些質疑的聲音,這位大老無論書面或是口頭都無法對其理論自圓其說。
九、並非只有國內特教界的人士認為「只有教學策略,並配合適當教學安置和輔導,是唯一被證實能幫助學習障礙者」(引自楊委員提案內容),在我所接觸到的美國、英國、法國甚至香港的文獻或是資訊(教科書、網站、研究報告,醫學刊物、協會出版品、媒體報導、演講)中,所有的建議都指向教育,所有幫助學障兒學習的策略都是教學策略。我實在很想找到一篇建議採用感覺統合的文獻,我也曾希望知名的職能治療教授能提供給我近幾年最新的感覺統合的資訊,可惜我收到的是民70年發黃的資料,以及非常不嚴謹的研究報告。
雖然打破沙鍋的結果是讓我對感覺統合全面否定,但是我仍要說句公道話,有些治療師其實是真的想要幫助學障的孩子的,在做感統治療之餘,他們長期不斷的給予家長和孩子支持和打氣,發揮極大的心理安定功效,有些家長即使做了多年訓練未見成效,仍十分感激治療師是長期唯一陪伴她們的專業人員。而有心的治療師也隨時提供她們有關教育的資訊(許多家長手中的特教諮詢資料或是協會的資訊是治療師所提供的)。但這是國內專業系統混亂之下的產物,這是另外一項牽涉廣泛的主題,並不在本文討論的範圍。筆者雖然對少數「個人」心存敬佩,但是對於感覺統合理論的誤導及造成的系統缺口,懷有更深的憂慮。這也是筆者以一介草民之卑,仍要挑戰專業的原因。
筆者擔憂的是:
1. 家長將感覺統合失調和學習障礙混淆,而將學習障礙簡化為手眼協調或左右腦功能失調的問題,無法看到孩子在認知上的真正缺陷。
2. 感覺統合療法的簡單易行(感覺統合在引進本土後,無論在鑑定和治療上都經過「改良」,較原理論粗略許多),讓學術界怠忽了對學習障礙認知特質的研究以及讓家長輕忽教育的重要性以及對法令落實的要求。
3. 教育經費浪擲在感覺統合設備的購置上,而瓜分了更重要的特教師資的聘用及教學軟體的研發。
4. 職能治療師一肩負起幫助學習障礙孩子的責任,讓政府和學校規避了法令明文規定的教育和輔導的責任
5. 家長對感覺統合的效果有高度期待,但卻付出和效果極不成比例的時間和金錢。
6. 最讓人心痛和不忍的是,孩子將時間花費在感覺統合訓練上,失去最佳的療育時機。
在文章的結尾,我想舉個例子說明學習障礙和感覺統合以及職能治療之間混淆不清的關係。例如糖尿病人往往有發福的傾向(但不是絕對),醫師往往會建議病人節制飲食控制體重,但是體重過重並不是這兩種病的發病原因,要讓病人不發病,必須要按時服藥控制血醣。因此控制體重成功只能說讓糖尿病人身體狀況維持良好,絕對不能說是治療好了糖尿病。
學習障礙和過動兒精細動作不良的高度關連性,至今仍原因不明(筆者實際的訪談中,也認為這兩者雖不是絕對相關,但的確是高度相關)。我非常贊成如果學障兒或過動兒如果有精細動作不良的症狀,應該接受職能治療改善症狀;但是不能擴張為改善精細動作不良就能改善學習障礙的認知缺陷。這就好像控制體重並無法讓糖尿病患的胰導素分泌正常一樣。很多智障和自閉症的孩子也有精細動作困難的問題,難道職能治療也能幫助他們回覆正常智商或是不再有自閉傾向?
職能治療界如果要證明感覺統合療法的動作訓練,可以改善學習障礙孩子的記憶、推理、視覺辨識、音韻覺知能力,應該提出更具說服力的實證研究,不是一再炒Ayres的冷飯,或是祭出二、三十年前我國職能治療學界所做的不夠嚴謹的研究報告。
最後幾點呼籲希望有人回應:
1. 請釐清對學障兒的感覺統合治療和職能治療有何異同?
2. 請釐清感覺統合治療和職能治療所改善的是學習障礙學生的哪一種能力?
3. 請提出國內外最新的感覺統合相關報告,以供各界檢視(是承襲Ayres理論的報告,而非職能治療的報告。)
4. 請提出大規模的實證報告(而非一、兩個天方夜譚式的個案描述),供各界檢視。
最後的最後,雖然本人身負好幾職(無給職),但是本文文責由學障兒家長的個人身份來擔負,請勿連累和筆者有關的其他人和事。所有的回應請針對筆者個人,切勿牽拖其他人或團體。也在此為因筆者多言而造成教育單位和台北市學習障礙者家長協會的困擾而致歉,希望不致影響主管機關日後對協會的資助。
口水戰讓給政治家們,請學術界將所有的爭議回歸真相的本質吧!
註一:原文所列的參考資料如後:
1. William N. Bender, Learning Disabilities,1995.
2. Larry B. Silver, MD, Controversial Therapies, Child Neurology, 1995.
3. Mark aselidowitz , Dyslexia and other Learning Difficulties,1993.
4. 曾世杰(民84),談感覺統合:一點不同的聲音,台東特教創刊號。
在此另外補上漏列的參考資料:
1. 呂偉白(民86),X博士答客問,台北市學習障礙者家長協會簡訊NO3, p18.
2. Sylvia O. Richardson, M.D.,Doctors ask questions about dyslexia—A review of medical research, The Orton Emeritus Series. 1994.
註二:William N. Bender, Learning Disabilities, 1995.
註三:Michael L. Hardman, Clifford J. Drew, M. Winston Egan, and Barbara Wolf.
註四:引自曾世杰(民84),談感覺統合:一點不同的聲音。原文出處為:Hoehn. T. Baumeister, A.(1994), A critique of the application of sensory Integration therapy to children with learn disabilities. Journal of Learneng Disabilities, 27(6),338~350