視覚障害と判定されたあとのフォロー：英国の成人の視覚喪失のためのパスウェイ2013

• 成人の英国の視覚喪失のパスウェイは行政や開業医が見えにくい人に会ったときに、適切な人から適切なときに適切なサポートを受けられるようにするものである。

• このパスウェイは英国視覚戦略のアドバイスグループによって承認されたものである。

• 我々は地域の行政、General Physician(GP家庭医）、オプトメトリスト、眼科医、そしてすべての眼の健康にかかわる職員が一緒に、そして十分に実行することを強く促す。

• 成人の英国視覚喪失パスウェイは、視覚に喪失のある人に以下のサービスを享受するための最良の方法の原理が適応されるためのプロセスマップを記載している。すなわち、

1）権利として、現在のニーズに対して対応する初期の介入

2）初期介入としての視覚障害リハビリテーションは、専門家や資格のあるプロが届ける。

3）彼らの機能する視覚を最大限引き出すのを助ける介入

4）初期の介入サービスを受けたあとでまだニーズに対応されていない場合、成人の社会的ケアに該当するのかをコミュニティーケアが評価する。

5）成人英国視覚喪失パスウェイを届けることで、盲や部分的視覚の人に「私の方法で見る」アウトカムを達成するのに貢献する。

6）これらのアウトカムが英国視覚戦略を支える。

7）各々の部署が結合して、視覚を喪失した誰でもが、改善した眼の健康とアイケアサービスから享受できることを確かなものにする。

私の方法で見るSeeing it my wayのアウトカム10件を記した。

ウェブ上には公開されていない詳細につき許可を得て翻訳した。（ECLOの講義資料）

1. 私の眼の状態と登録の過程を理解する。

定義：私は自分の眼の状態がどうであり、それが私と家族そして介護者にとってどのような意味を持つか知っています。証明と登録過程を通し、それが何を意味し、どんなベネフィットを受けるかについてだれかが話をしてくれます。これは以下を意味する：

・私を診断し、治療する医学の専門家は私の状況や私の人生へのインパクトそしてそれが起こす心配を理解するでしょう。

・彼らは私にはっきりと話し、分からない事を質問することを勇気付け、何でも説明してくれるでしょう。

・専門家は私が望めば、私の家族と介護者に関わり、支援するでしょう。

・私は自分の眼の状態を管理して、悪化しない方法を理解するでしょう。

・診断された後に何が起こるかを理解するでしょう。

・もし私に他の障害があれば、自分の視力がどのように変化したかをまた、視覚喪失が自分の行動をどのように変化させるかを説明できないことを理解するでしょう。

2.誰か話す人がいる。

定義：私の状態と変化や自分が生きるのに必要な調整に関して助けがあるでしょう。この支援はアドバイスやプロのカウンセリングであれ、私の必要に適切であるでしょう。これは以下を意味します。

・私には情報とアドバイスと診断の時点で適当なサポートを訓練されたプロか情報サービスから入手できます。

・自分が自信を持ち、健康な状態に達するまで 私が望む限り、熱心な時間と私を助ける支援が得られます。

・自分が落ち込んでいると感じ、それにアクセスする必要があるときには私を支援するサービスの情報を受けられます。

・十分装備されたきめ細かい支援グループへのアクセスがあります。

・他に障害があるために自分の視覚喪失で自分がどう感じているかをうまく伝えられないかもしれないので、私には通訳がいることがあります。

3. 私は自分、自分の健康、自分の家、自分の家族を世話することができる。

定義：私は自分の世話をすることができるようになるでしょう。これには他の人が当然だと思っているタスクを完成する為に新しい方法を学ぶ必要があるかもしれません。私は家を世話し、金銭の管理をし、これらをするのに他の方法を学ぶでしょう。これが意味するのは以下のことです。

・自分の家を安心、安全なものにするにはどうするか知るでしょう。

・食事の準備と調理を安全にする方法を学ぶでしょう。

・どのように健康を管理し、運動するかに関する情報を持つでしょう。

・誰か訓練された、または資格のある人に家の周りをどのように歩くかを教えてもらえるでしょう。

・銀行や他のサービスが自分の好む形で情報を送ってくれるでしょう。

・食べ物、薬のラベルを読むことができるでしょう。

・環境が変化したときに、継続した支援を受けることができるでしょう。

・他の障害があるときにできるだけ自立できる支援を受けるでしょう。

4.私は必要なベネフィット、情報とサポートを受けることができる¹⁾

定義：私は自分の権利を理解して、自分に使える割引と必要な時にどんなサポートも受けることができる。これは以下を意味する。

・どんな経済的恩恵を受けることができるかまたはそれを得るための支援を受けることができるかを知るでしょう。

・ アセスメントと 個人の予算に応じた計画の過程を通じて支援をうけるでしょう。

・ 私の独立を強調する社会サービスへのアクセスは私を助けるでしょう。

・手に入る国と地方のサービスに関する情報を与えられるでしょう。

・もしわたしがベネフィットを受けるのに困難を経験するならば、法律家に接近できるでしょう。

5.私は自分のもっている視覚を最大限活用できる。

定義：プロによって評価された残存視力があるならば、拡大鏡のような適当なロービジョンエイドを使うトレーニングを受けるでしょう。自分の視力を最大限活用するアドバイスを受けるでしょう。これには自分の家をより効率よく照明するのかも含まれる。これは以下のことを意味する。

・私は自分の持っている視覚を保存し、改善するすべての努力をすることができ、ロービジョンサービスに紹介されるでしょう。

・処方された補助具を最大限に活用できるよう訓練され、他の役立つテクノロジーが出た時に報せを受け、訓練してもらえる。

・私の眼の状況が変わったときにロービジョンサービスや他のコミュニティベースのサービスを訪問できる。

十分働くように自分のロービジョン補助具を綺麗に保つ助けを持つでしょう。

6.テクノロジーを最大限活用して、情報にアクセスできる

定義：私が読むことができるフォーマットで情報を提供されるでしょう。

私をたすけることができるテクノロジーについて知らされ、携帯電話やスマートフォンのような新しい発達や製品について最新情報をしらされるでしょう。私が本当にテクノロジーの補助具や装置を使いこなせるような訓練やアドバイスにアクセスできるでしょう。これは以下を意味します。：

・私は自分の選択したフォーマットで必要な情報と材料を受け取るでしょう。

・私が必要なときに情報を受け取るでしょう。

・手に入るようになったときに、私が情報を得るのが簡単になるような新しい技術にアクセスでき、教えられるでしょう。

・もし私に他の障害がある場合、必要があるなら、簡単に読むことができる情報を提供されるでしょう。

7.外出し、あちこち歩くことができる。

定義：自信を持って自分の家の外を安全に自分の足で歩くことができる。これは以下を意味する。

・安全に歩くことができるように資格のあるプロに訓練を受けることができる。私が外出して歩いているときに独立を維持するのに必要な装置を発行してもらえる。

・移動と感覚の制限を考慮に入れた輸送サービスへのアクセスがあるでしょう。

・視覚喪失のある他の人や私が十分活用できるように公共の建物や空間、店へのアクセスや交通サービスは改善し続けるでしょう。

・私は他の人と会う機会を持つでしょう。

・スポーツやレジャー、社会活動に参加できるでしょう。

8.コミュニケートするツールと、技術と、自信を持っている。

定義：読書、筆記、また人と通信を続けることができる新しい方法を学ぶ必要があるがあるかもしれない。これは新しく異なったかたちのテクノロジーを含むかもしれない。これは以下を意味する。

・どんな製品とサービスが手に入るかを、またどのようにアクセスしてそれからサポートを受ける方法を知る必要があるでしょう。

・手に入る新しい製品とテクノロジーにアップデートできていたいです。

私の視覚喪失を考慮に入れた環境での訓練にアクセスできるでしょう。

9.私には教育と生涯学習への平等なアクセスがある。

定義：盲やロービジョンの子供や若い人または成人の学習者として、私は教育に特殊教育支援をカリキュラムで、適切な学習教材をもって受けることができるでしょう。

特殊な装置、拡大鏡また自分のpcに読み上げソフトがいるかもしれない。

また点字が便利と発見するかもしれない。これは以下のことを意味する。

・私の学校、大学または短期大学は私の眼の状態を理解して私に対する影響も知る。

・私の学校、大学、短期大学は見える同僚が受けるのと同時に自分の好むフォーマットでのすべての教材を常に提供する。

・環境に調整が加えられ、自分が学校、大学、短大ですべての活動に参加してできる。

・学校からさらなる教育に移行したとしても私の教育と支援のニーズはあっている。

・私が欲する時、コンピュータスキルを教えてもらえる。

・私が必要とするとき点字を教えてもらえる。

・新しいテクノロジーが手に入るとき、ただか低いコストで教えてもらえる。

・私が欲するとき、人生のスキルの訓練にアクセスできる。

・もし他に障害があるとき、かんたんに読める情報または触覚の手がかりが必要であるかもしれない。

10.私は仕事とボランティアもすることができる。

定義：私は働きボランティアをし、社会に全面的に参加できる。私がこれをするために、私は訓練とスキルの発達にアクセスする必要があるかもしれない。

雇用者は他の同僚と同様に私を取り扱う。これは以下を意味する。

・私がすでに働いているならば、私の雇用者はまた仕事を再開するための仕事のための新しいスキルと異なった方法をどのようにして支援するかを知る必要でしょう。

・自分の雇用を維持するために法律家の支援を受けるでしょう。

・私が求職しているならば自分の選んだ分野での訓練を受けることができ、仕事を探す支援を受ける。

・私が見えないために仕事場やボランティアの場で差別を受けてはならない。

まとめ このように英国の制度と比べると、日本の制度は

1. まず、障害者差別解消法があっても視覚喪失領域では何をどうするといことを細かく考えていない。英国の10のアウトカムは理想的に思われる。日本でも地域でも目標にできるかまず、考えてみてほしい。

2. 日本では制度の変化があったときに、当事者、医療関係者に直に伝わる制度がほしい。英国では永久にサポートすると書いてある。行政のほうで無理ならば英国のようにECLOのような職種を眼科の看護師またはORTが兼任させる。英国のRNIBにあたる日本ライトハウス、あるいは日本ロービジョン学会などが主催して4日の講習を行い、心理ケアと視覚障害にかかわる制度情報を常にup to dateしてくれるようにしてほしい。

3. 入り口の制度が医師にとっても患者にとっても複雑すぎる。単純化する必要がある。英国ではCVI1本である。

4. 日本は難病や介護にあるような疾患ごとでなく、視機能判定に一本化して、もっと単純化を話し合う機会がほしい。日本の制度は医師にとっても患者にとっても複雑である。英国のように単純化する努力が要る。

5. 日本は身体障害者手帳を渡したら、行政は何もしない自治体が多い。継続的な情報提供が必要。英国のように患者が好む方法、拡大活字での郵便、メール、電話、CDなど伝達の方法を登録して、情報提供を継続的に与えるだけでなく、サポートが行われるようにしてほしい。

6. 疾患統計もとり、失明予防というアウトカムのための予算がほしい。

7. 中途失明者がハッピーかどうかのアウトカムが達成されているかの戦略がほしい。

視覚障害はその人に与えるインパクトは他の臓器と比べ物にならないほど大きい。厚生労働省等との話し合いの中にこのようなことを含めて制度を単純化し、すべての医師にいきわたることによって、すべての必要とする患者に伝わる制度となり、高齢化社会に向かって、自立して生きていくことのできる人を増やす制度としてほしい。

文献

URL1 http://www.rnib.org.uk/about-rnib-what-we-do/uk-vision-strategy。

URL2 http://www.ukvisionstrategy.org.uk/strategy-2013-2018

URL3. https://www.rcophth.ac.uk/wp-content/uploads/2014/12/2013_PROF_252_-Adult_UK_sight_loss_pathway.pdf

URL4

.https://www.gov.uk/government/publications/guidance-published-on-registering-a-vision-impairment-as-a-disability