Amelia的母親寫道：

作為後來才接觸到CVI的父母，對Amelia我們覺得自己浪費了很多年兜圈子，因此當我們發現CVI時，我們背負著負罪感的重擔。

我們認為已經浪費了寶貴的幾年，可以用來解決Amelia複雜的視覺障礙。一個又一個的專家、一個又一個的推薦，卻從來沒有提到過CVI。

一旦這三個字母被提到後，我們的理解世界就打開了，雖然我們還不明白CVI是什麼，但我們被引導著走向一條路，我們可以選擇去走那條路，或者繼續繞圈子。

我們選擇了沿著我們被引導的路開始旅程，我們進行了自我教育，聽取了所有人的意見，從各個角度尋求建議，研究了每一個選項，然後我們明白到CVI是無法治療的。

我們沒有悲傷或沮喪，事實上我們鬆了一口氣，這對其他家長來說可能聽起來很奇怪，但我們從CVI專家、CVI網站、部落格和其他家長那裡得到的協助，讓我們有信心為Amelia倡議。

我們了解到，每個人的CVI都是獨特的，沒有固定的模式，每天都不同，有時每個小時都不同。意外地，不知其所以然但只知道我們必須，我們為了Amelia改變家裡、學校和其他區域的環境，在得知有關CVI之前，也幫助她混過了好幾年。

如果你讓它自然發展，它是挑戰中的挑戰，是艱難、是惡夢，但一旦理解了這一點，作為父母的，就可以為你的孩子重新獲得某些程度的控制權。

父母可以控制環境，他們可以學習接受CVI並與孩子一起幫助他們了解周圍的世界，以及如何在這個世界中移動。他們可以幫助老師以你的孩子可以學習的方式進行教學，向家人和朋友解釋孩子的世界正在發生什麼，向專業人士解釋你對CVI的理解，最重要的是向他們的孩子解釋。

我們現在通過Amelia的眼睛看世界，在一定程度上，我們理解了她的世界。

父母不應該害怕CVI，因為它不會痊癒或消失，這是學習曲線的學習曲線(Learning curve)！嘗試治療它是徒勞無功的。

你學習和理解的越多，你就越有能力為孩子去面對，讓他們的生活較容易些。

如今，為Amelia倡導變得較容易了，因為我們正盡可能多地學習有關CVI，並且通過傾聽正經歷它及其周圍的人們的聲音來繼續學習。我們很高興向那些也想學習和幫助的專業人士張開雙臂。

這需要時間、耐心、理解、愛、以及對CVI永不屈服或放棄的態度，如果能夠實現這一點，那麼你的孩子將會茁壯成長，並了解到他們周圍的世界並不像他們曾經想像的那麼可怕。

我們相信，我們才剛剛開始一條漫長的道路，但我們將盡最大努力，使其成為Amelia積極正向的旅程。