Ang Paghahanap kay Nawawalang Janet

 ni Janet Hope Tauro

Ako po si Janet, parang walang dating di ba? Napaka komon kasi ng pangalan ko. Nasa listahan nga ito ng top 100 most popular names worldwide ayon kay Google.

Linggo Hunyo 13,1965 ng ako ay ipinanganak, pang-apat na anak ni Silverio at Consolacion. Nakagawian na ng aming pamilya na ang Daddy ko ang mag-iisip ng pangalan dahil sa mas matalino at mas creative daw siya. Akala ng lahat na dahil sa pang-apat na akong anak ay mas makakapili na siya ng mas maganda at kakaibang pangalan. Gaya ng lathat ng akala ito ay mali.

Junet - ito ang pangalan na unang naisip ni Daddy, kasi buwan ng June ako ipinanganak. Makabuluhang pangalan ba iyon? Hmp ewan... Parang minadali na lang ang pagbibigay ng pangalan sa akin. Subrang busy daw kasi siya bilang private secretary ni Ninoy Aquino na noon ay Gobernador ng Tarlac at nagbabalak ng tumakbo bilang Senador.

Ayaw ng pinakamatanda kong pinsan ang Junet pangit daw sa pandinig at wala namang ibig sabihin kaya pinalitan niya eto ng Janet. Hindi na nakipagtalo si Daddy. Para bang nawalan na siya ng gana pagkatapos magpangalan ng 3 anak.

Esperanza 'yan ang pangalan ng pinakamatanda naming pinsan na nagpangalan sa akin; nagmula sa Latin America ang pangalan niya na ang ibig sabihin ay may pag-asa. Ako naman ay pinangalangan niyang Janet Hope nagmula sa Inggles na ang ibig sabihin ay mapagbigay ang Diyos kaya may pag-asa.

Camilo ang apelyido ng Nanay ko. Tsino ang Tatay niya at may malakas na kutob kami na gaya ng ibang mga Tsino na pinilit na baguhin ang pangalan, ang tunay na apelyido niya ay Kho Mi Lo. Maraming rason kung bakit binago ng mga Tsino ang kanilang pangalan nung 19th century. Pinag-iinitan, inaaway, kinukulong ng mga Kastila ang mga Tsino kaya napilitan umano ang ilan na baguhin ang pangalan nila. Ang ilang mga Tsino naman na nagconvert sa Kristiyanismo ay taos-pusong (talaga?) binago rin ang kanilang pangalan. Tinanong ko ang ilang kamag-anak tungkol dito pero sabi nila wala silang alam sa pamilya ni Lolo dahil mukhang itinakwil umano siya dahil inasawa niya ang lola kong taga-uma. Hay naku whatever, e di ayoko rin sila makilala.

Tauro ang apelyido ng Daddy ko at tubong Tigbauan ang pamilya niya. May kuwento siya tungkol sa kanilang apelyido. Noong 1849 ay nagpatawag ng miting ang walang magawa na si Governor General Narciso Claveria at prinisinta ang kanyang Catalogo de Apellidos na galing pa umano sa Madrid. Pinabago niya ang apelyido para umano malaman niya kung sino ang mga pamilyang hindi nagbabayad ng tamang buwis. Pinunit niya ang Catalogo at ipinamahagi ito sa mga gobernador. At dahil sa kabuangang ito ang unang letra ng mga apelyido ay tugma sa unang letra ng lugar. Ito ang dahilan kung bakit ang Tauro ay taga Tigbauan.

Janet Hope Camilo Tauro, ito ang buo kong pangalan.

Aminado akong hindi ako inlababo sa pangalang ito. Ayaw ito ng panggitnang anak at kulang sa pansin na si Janet. Simula pa lang nang ako ay nagkamalay, hinahanap ko na ang nababagay na pangalan sa akin.

Nung nasa elementary ako, madalas akong pagalitan sa kadaldalan kahit na walang kausap at bilang parusa ay pinapasulat sa akin ang aking buong pangalan ng sampung beses. Pero ang pakiramdam ko noon ay parang sampung milyong beses ko sinulat ito. Kaya naisip ko na paikliin ang aking pangalan at dahil mas takot ako kay Daddy kesa kay Mommy kaya tinanggal ko ang Camilo.

Nung hayskul naman ang pangalan ko ay ginawang katatawanan – si “Janet Hopya Tau raw sya.” At dahil ang lahat ng bullies ay insecure at bobo at dahil sa pikon ako kaya halos araw-araw maririnig ko ang sigaw na “Janet Hopya Taurawsya” habang naglalakad ako sa gitna ng kampus. At dito na ako nawalan ng pag-asa at tinanggal ang Hope.

Nung nasa kolehiyo ako at naging aktibista, kailangan naming mag-isip ng kodang pangalan dahil panahon pa noon ng Martial Law. Una sobrang excited ako mag-isip ng pangalang ako - makamasa, makabuluhan, at rebolusyonaring pangalan na nababagay sa akin. Subalit sa kalaunan ay sumakit ang ulo ko sa kakaisip ng pangalan kaya ayun Jet na lang. Mapagpalayang pangalan ba ito?

At nang maka-graduate ako at naging reporter buong yabang ko muling ginamit ang pangalan Janet Hope Camilo Tauro. Kaya lang tinawag ako ng editor at sinabing mas importante ang balita kesa sa nagbabalita kaya ayon Janet Tauro na lang. Ito yung panahon na medyo tumigil ako ng paghahanap ng pangalang nababagay sa akin at mas nagfocus sa paghahanap sa kung sino ako. At kahit na nung ako ay nag-asawa, nagka-anak, naging single parent, at nag-asawa at nagka-anak muli gamit ko pa rin ang pangalan ko.

May mga panahon na parang gusto kong baguhin ang pangalan lalo na nung papasok na sa iskul ang mga anak ko.

Nung unang parent-teacher meeting ko sa kindergarten tinanong si Ludwig kung ano ang pangalan ng Nanay at Tatay niya, ang sagot ng matalino kong anak – “si Janet Tauro po ang Nanay at Tatay ko nag-iiba lang siya ng boses.” Hanggang ngayon magaling pa rin siyang gumawa ng kuwento. 

Nang si Rielle naman ay napagkatuwaang asarin ng mga reporter na hindi ko raw anak dahil magkaiba kami ng apelyido at tinanong  “Eh bakit magkaiba kayo ng apelyido?”

Ang sagot niya “Kasi siya ay siya at ako ay ako.”  

Maraming pagkakataon na sobrang proud ako sa desisyon kong gamitin ang pangalan ko. Salamat kay Ludwig at Rielle, sa mga anak kong nagbibigay ng lakas ng loob sa buang nilang Nanay.

Matigas ang ulo ko, ito rin siguro ang isa sa mga dahilan kung bakit pinanindigan ko at pinaglaban ang pangalang hindi ko rin naman gusto. Subalit habang tumatagal na gamit ko ang pangalang ito ay mas dumadami ang tanong ko kung sino ang gusto ko maging ako.

Maliban sa pagiging reporter, nagturo ako at nag-aral din. Natapos ko ang masteral at doctoral habang patuloy na naghahanap hindi lang ng pangalang nababagay sa akin kundi ng kung sino. Tinawag akong Ms., Prof., at Dr pero parang di pa rin bagay.

Sinubukan ko rin ang sinabi ni  Mikhail Bakhtin na, “The way in which I create myself is by means of a quest. I go out into the world in order to come back with a self.” Nangibang bansa ako. Subalit habang lumalawak ang mundo ko ay dumadami ang tanong ko. Tanong, ito ang simula ng kaalaman, kaya sige tanong lang ng tanong ang sabi ko sa sarili.

Sa kakatanong napag-alaman ko rin na isa lang ako sa napakaraming Janet Tauro. Kahit sa Facebook may mahigit 10 ang Janet Tauro. Ang paghahanap ko ng pangalang nababagay sa akin ay gaya ng paghahanap sa kung sino ako – walang katapusan.  Bawat araw ay may bagong kaalaman at karanasan na nagdedefayn sa kung sino ako.

Napagtanto ko rin na ako si Janet bagamat nag-iisang ako ay bahagi ng maraming ako na bumubuo ng tayo. Tayo ay ako at ako ay tayo.

Kaya ika nga ng editor kong si  Mr. Jo Buhain- “Huy Janet, mas importante ang sinusulat mo kesa sa iyo, lagay mo na lang ng JT sa huling pangungusap."

JT

Fly, Fly, Fly, the Butterfy!:

Karanasan Kasama ang Pamangkin kong May ASD

 ni Marvin Reyes

Makailang beses ko nang nakadaupang-palad si Ma’am Fanny Garcia. Kasama ko siya sa Departamento ng Filipino sa isang unibersidad. Hindi ko alam na siya pala ang scriptwriter ng pelikulang Saan Darating ang Umaga kung saan bida si Maricel Soriano. Mas kilala ko kasi siya bilang awtor ng Erick Slumbook: Paglalakabay Kasama ang Anak kong Autistc. Lumipas ang mga panahon at hindi na kami nagkita pang muli. Gusto ko siyang makausap o mainterview man lang sana sa ngalan ng kapatid ko na may anak na may autism din.

Si Rian ay 6 na taong gulang na. Autism Spectrum Disorder (ASD) ang tawag sa kondisyon niya. Katulad ng ibang may ASD, taglay niya ang ilang katangian nito. Mas nakilala ko si Rian noong 2 taong gulang na siya dahil sa UAE siya ipinanganak. Nagdesisyon ang kanyang mga magulang na iuwi na siya sa Pilipinas dahil nakikitaan na siya ng mga sintomas. Nauna ang kanyang lakad kaysa sa salita. Marami rin ang nagsasabi na may mga batang hindi talaga agad nakapagsasalita o pakainin lang ng isang parte ng katawan ng baboy para makapagsalita o sadyang maghintay na lang kung kailan talaga siya magbibitaw ng salita. Isa rin sa mga katangian ng ganito ang kawalan ng eye contact, interaksyon sa iba, at kawalan ng focus. Hindi naman lahat ng iyon ay nasa sa kanya. Minsan nagagawa niya pero madalas, hindi. At nang tuluyan na siyang nakauwi rito sa Pilipinas, hindi na ako nag-aksaya sa pagbibigay ng panahon, pang-unawa, at atensyon, kahit hindi naman ako ang magulang niya.

Sinundo namin siya ng tatay at nanay ko sa UAE ng Summer ng 2017. Simula nang ipinanganak siya, dalawang beses pa lang kaming nagkikita dahil umuuwi rin naman sila rito sa Pilipinas. Pero nung araw na sinundo namin siya, pagkatuntong pa lang namin sa airport sa Dubai, lumambot na agad ang aking puso sa kanya dahil alam kong isa ako sa mga mag-aalaga at dahil alam kong espesyal ang aalagaan ko. At hindi lamang siya espesyal, bunso namin siya at sa kanya umiikot ang buhay namin ngayon.

Palibhasa first time ko sa Middle East, ninamnam ko ang paligid dahil alam kong hindi na ako babalik roon. Ako kasi ang tao na basta marating ko na ang isang bansa, bihirang-bihira ko na itong balikan pa. Maunlad ang Dubai at UAE. Hindi ka maliligaw kung maiwan ka ng mga kasama mo sa daan sa iyong pamamasyal dahil saan ka man tumingin, mula sa mga tindahan, gasolinahan, restaurant at mall, may mga Pilipinong nagtatrabaho. Hindi ka mawawala kahit dayuhan ka. Sa kasabikan ko kay Rian, kung hindi ako nagkakamali, mag-iisang taon na nang hindi kami nagkita buhat nang umuwi sila sa Pilipinas noon, mula pa lamang sa airport hanggang sa hostel na tutuluyan namin ng limang araw, kami na ang magkatabi sa sasakyan. Sa kauna-unahang pagkakataon, doon ko itinuro sa kanya ang unang kantang nag-ugnay sa mga dugo namin bilang magtiyuhin, ang Fly, Fly, Fly, The Butterfly. Hindi mo iisiping mabagal ang kanyang pang-unawa dahil isang turo ko lang sa kanya, alam na niya kung paano imonstra ang kantang iyon. Umiikot nang pabaliktad ang kanyang mga palad, lumiliyad ang kanyang mga daliri, pumipilantik kasabay ng pagngisi buhat sa isang inosenteng batang atrasado nang kaunti ang pang-unawa subalit alam ko, at dama niya na ang lahat ng nangyayari sa kanya ngayon ay dahil sa ngalan ng pagmamahal sa kanya. Paulit-ulit kaming kumakanta, hanggang sa makababa na kami sa hostel hanggang sa kinabukasan na namasyal kami, araw-araw hanggang sa makauwi na kami sa Pilipinas. Ang Fly, Fly, Fly The Butterfly ang aming national anthem. Mabilis ang araw ng aming pagbabakasyon sa ibang bansa kahit na sabihin mong dalawang linggo iyon. Umuwi na kami ng Pilipinas. Bukod sa may dapat na akong ayusin sa trabaho, kailangan nang mahanapan ng espesyalista si Rian. Tumatakbo ang oras. Iisa ang layunin namin, ang maging normal ang kanyang buhay hindi man ngayong bata siya kundi sa mga darating na panahon na siya na ang haharap sa mundo at sa buhay.

Sinundo siya ng buong pamilya sa airport. Mula sa mga kapatid ko pang iba at mga pamangkin, sinalubong namin ang pag-uwi at pananatili ni Rian sa aming tahanan at sa aming mga puso. Tunay ngang siya ang bunso ng pamilya. At sa kanya na umikot ang buhay namin.

Iba ang may bata sa bahay. Nakakagaan ng pakiramdam at nakakawala ng pagod kahit alam mong espesyal siya. Higit pa sa pagmamahal ang bawat anggulo ng emosyon at pagkalinga ang dapat na ibinibigay. Iyong tagos sa kanyang puso. Iyong alam niya na sa kabila nang hindi niya maibigkas o maibalik na ipadama, ligtas siya. Hindi siya nanggaling sa akin, pero halos lahat ng panahon at atensyon ko ay nakasentro na sa kanya. Sa tuwing dumarating ako mula sa trabaho, sa kanya agad ako dumidirecho. Ipinapangko ko siya, niyayakap, niyayapos, at mariing hinahalikan at ipinapadama na nandirito kami para sa kanya. Hindi man wasto ang pang-unawa niya sa nangyayari sa kanya, batid naming ramdam niya ang bawat detalye ng pagbuhos ng pagmamahal.

Iniwan muna siya pansamantala ng kanyang mga magulang dahil wala silang magagawa kundi ituloy ang kanilang trabaho sa Middle East. Masakit iyon para sa kapatid ko. Siya ang ina, siya ang dapat na gumagabay sa kanyang anak lalo’t higit ibang atensyon ang dapat na ilaan sa kanya. Subalit milya-milya ang layo niya sa kanyang anak. Hindi kami ang ekstensyon ng kalinga ng isang ina. Mas mainit ang bisig ng mga braso ng isang ina. Kahit na magsama-sama pa kami ng lolo at lola niya, mga kapatid ko at pinsan niya, hindi iyon tutumbas sa dalawang bisig na mayroon sa aking kapatid na kanyang ina. Hindi ko ipinapahalata subalit kahit ako ay nasasaktan para sa kapatid ko. Hindi bali sana kung normal na bata ang kanyang iniwanan, subalit isang bata na dapat may wastong pag-aaruga at interaksyon ng mga mahahalagang tao sa kanyang buhay ang kanyang pansamantalang nilisan. Subalit para matutustusan ang mga pangangailangan ni Rian, kailangan siyang bitawan pansamantala at kami ang humalili sa mga panahong dapat ay siya ang naroroon.

Ang isa ko pang kapatid ang naka-toka kay Rian. Nakaalalay lang ako dahil kailangan ko ring magtrabaho. Malalaki na naman ang mga anak ng isa ko pang kapatid na iyon. Nakahanap na kami ng developmental pediatrician para sa kanya pati na rin ng isang therapist at special school for psychomotor and locomotor development. Hindi biro ang gastusan na iyon. Hindi ko na inalam kung magkano pero ang dinig ko, para ka palang nagpapaaral ng isang nasa kolehiyo. Isa rin iyon talaga sa dahilan kung bakit talagang kailangang magsakripisyo ng kapatid ko para kay Rian. Ang pag-enrol sa kanya at pagkuha ng mga therapist ang mga unang hakbang para unti-unting madevelop ang kanyang social skills. Bukod pa iyon sa isang speech theraphy para talagang holistic ang development niyang nasa mababaw lang naman na stage ng autism.

Minsan, kung maluwag sa oras, sumasama ako sa mga sessions ni Rian. Gusto kong makita ang kanyang partisipasyon. Excited ako sa unti-unting puwedeng mangyari sa kanya. Isa sa mga gawi ng mga tulad niyang may autism ang pagta-tantrums. Bukod sa waving of hands, kapag sinumpong na siya ng iyak at paglulupasay, hindi kaya ng isang tao ang ginagawa niya. Hindi iyon sumpong nang tulad sa mga ordinaryong bata. Bagamat oo, lahat ng bata kapag nagmaktol na o hindi nakuha ang gusto, iiyak at maglulupasay, iba ang sa mga may ASD. Magsisimula sa simpleng pag-iyak hanggang sa liliay na yan. Maglulupasay. Kahit akma mong buhatin para aluin siya at sabihin na “tahan na, nandito na kami”, hindi iyon uubra kapag sinumpong na siya. Matigas at malakas siya at kailangan mo talaga ng isang mahabang pasensya para maunawaan mo ang nangyayari sa kanyang iyon. Iyong pang-unawang iyon ay hindi lamang isang pang-unawa para kayo ay magkaintindihan. Isang pang-unawa ito na kailangan ng buhos ng pagmamalasakit na kaakibat ang pagmamahal na hindi sinusukat. Isang pagmamahal na walang limitasyon at hindi sinusukuan. Isang pagmamahal na tanging ang damdamin lamang ng may ASD at ng nag-aalaga sa mga ASD ang nakakaalam. Masakit makita na ganoon ang nangyayari sa iyong bunso. Nakakakuha ng atensyon ng ibang tao sa paligid ang pagta-tantrums ni Rian. Nagtataka sila na ibang klaseng toyoin ang batang si Rian. Subalit hindi naman kami kailangang magpaliwanag pa sa kanila kung bakit nagkakaganoon siya. Hindi namin responsbilidad na magpaliwanag sa buong mundo na dahil may ASD kaya nagkakaganoon si Rian. Minsan iniisip namin na baka isipin ng iba na may sakit siya sa pag-iisip. Malaki ang pagkakaiba ng mga iyon. At kung sinuman ang magsabi na mayroon ganong sakit si Rian, handa ko siyang harapin para awayin o idemanda.  Pero hindi na namin problema pa kung anuman ang kanilang isipin. Si Rian ang focus namin at kung paaano, hindi man lang mahinto ang ganong pagta-tantrums, ang mahalaga mabawasan man lang ang ganong gawi niya. Kapag natapos na siya sa kanyang pag-tantrums, parang bali wala lang ang lahat at balik na siya sa pagiging normal.

Kung makikita ko ang pagtahan niya, unti-unti na ring napapanatag ang loob ko. Napapanatag na rin kaming lahat ng mga nag-aalaga sa kanya. At gumagawa kami ng mga paraan kung paano, kahit pansamantala, mapigilan ang mga ganong klaseng pag-tantrums. Kapag tapos na ang lahat, iniisip ko, salamat at nalampasan niya rin ang paglulupasay, pagliay, at pagsalpak sa semento na may pag-iyak na mariin at matindi. Dahil kapag tumahan na siya, mapapahinga na rin siya kahit paano at alam naming magiging maayos na muli ang lahat para sa kanya. Sa kabila ng lahat, isa rin sa mga idinadasal namin na sana dumating din ang araw na mawawala rin sa kanya ang mga gawing iyon.

Sensitibo rin ang senses ng mga tulad ni Rian. Ayaw na ayaw niya ang mga damit na may himulmol o may burloloy. Akala namin noon, namimili lang siya ng kanyang mga isusuot (lalo na sa kanyang school uniform) o tulad siya ng mga batang may taglay na kaartehan sa pagpili ng mga damit na susuutin, iyon pala, ayon sa kanyang doktor, normal sa mga may ASD ang maging sensitibo sa kanilang senses. Minsan, ang pagiging sensitibo ng kanyang senses ang nagiging dahilan ng kanyang pagta-tantrums. Malaki ang problema namin kapag sinusuutan na siya ng uniporme kasi talagang ayaw niyang isuot iyon. Pero sa awa ng Diyos, nakakagawa naman kami ng paraan para malibang siya sa pagsusuot nito. Hanggang sa lumipas ang mga araw at nasanay na siya kahit papaano. Hindi niya iyon sakit. Indikasyon iyon na manipis pa ang comprehension at sensibilities ng mga may ASD. Natutuwa na nga kami kahit papaano dahil kapag susuutan na siya ng uniporme, natatahimik na siya. Indikasyon iyon na papasok na siya sa eskuwela. Lumuluwag ang pakiramdam namin kapag ganoon. Ibig sabihin, tulad ng ibang normal na bata, exciting pala sa kanya ang pagpasok sa eskuwela.

Gaya ng nangyari sa muli naming pagkikita sa airport pa lang sa Dubai, naging signature communication na naming dalawa ang kantang Fly, Fly, Fly the Butterfly. Tuwang-tuwa ako sa kanya kapag ginagawa niya ‘yun. Kung sa normal na mga bata na turuang magsalita ng simpleng salita na “mama” o “papa”, papalakpak na ang mga nagtuturo sa kanila, sa kanya, sumenyas lang siya na parang isang munting makulay na paruparo, tuwang-tuwa na kami. Ang senyas niya ang indikasyon na nagsasabi sa amin na masaya siya sa ginagawa niya. Hindi man namin naririnig iyon pero nararamdaman naman namin. Tumutugon pa rin siya sa kaunting sakripisyo na inilaan namin para sa kanya. Pero naputol ang aming official communication at pagkanta ng aming national anthem dahil mula sa diagnosis ng doktor, hindi masyadong makakatulong ang pagmonstra niya ng parang lumilipad na paruparo dahil katumbas lang ito ng flopping of hands na normal sa gawi ng may ASD. Iyon daw ang dapat maiwasan. Iyon daw dapat ang mapigilan dahil kung mangyari iyon, maaaring kahit papaano, may pag-unlad na sa development ni Rian. Kaya bilang pagsunod sa doktor, unti-unti naming inihinto sa kanya ang pagkanta at pagmonstra ng Fly, Fly, Fly The Butterfly at sa halip, isang simpleng palakpak na lang daw ang ipalit. Kaya ginawa namin ang dapat gawin upang huwag na siyang magwisik ng mga pakpak ng mga munting paruparo ng hardin. Pinapabaling namin ang atensyon niya sa ibang bagay upang unti-unti na niyang maiwasan ang mga gawing iyon. Subalit dahil nga sa nagsisimula pa lamang siya ng kanyang therapy at marahil dahil nag-aadjust pa rin siya sa bagong kapaligiran niya, napapalitan ang Fly, Fly, Fly the Butterfly ng iba pang monstra ng mga kamay na kahalintulad pa rin ng flopping of hands. Pinatunayan nito ang sinabi ng doktor na hindi agad-agad malulunasan ang mga sintomas ng isang may ASD.

 Kasabay noon, nangangamba rin kami sa kanyang mga mata dahil sa obserbasyon namin, parang malabo rin ang kanyang paningin. May gawi kasi siya na tumitingin ng patagilid at parang may tingin siya na malabo sa kanyang perspektibo. Ipinatingin din namin siya sa child ophthalmologist subalit ayon dito, wala naman talagang problema ang kanyang paningin. Sadyang bahagi pa rin iyon ng gawi ng isang may ASD. Nagbabago lang ang pamamaraan. Minsan, patagilid siyang tumingin, minsan naman, tila sumasaludo siya at napipikit ang isa niyang mga mata na tila may tinatanaw. Slide glancing kung tawagin ang ganong mga gawi. Isa iyon sa mga pinipilit namin na huwag na niyang magawa pa subalit ang pag-theraphy sa mga ASD, gaya ng nabanggit, ay isang proseso. Matatagalan pa ito at kung magtuluy-tuloy man, umaasa kami na sa tamang panahon magiging maayos din ang kanyang comprehension.

Sa muling check-up ni Rian sa doktor, halos nanlamig kaming lahat sa bagong diagnosis nito dahil umatras ang kanyang growth development ng halos dalawang taon. Sa una, hindi mo matatanggap ang ganitong mga sinasabi pero dapat na matapang na harapin ito dahil dapat talagang malaman mo ang katotohanan para higit na matulungan nang maayos si Rian. Para ito sa kanyang kapakanan. Ginawa namin ang lahat ng hakbang para mahabol kung hindi man sa tamang edad ang mga kilos at gawi ni Rian, kundi kahit papaano, mabawasan ang kanyang pagiging atrasado.

Minsan, lumalala ang kanyang mga sintomas, lalo na ang kanyang tantrums. Sa gitna ng pag-aalala namin kung paano siya matutulungan at mahabol ang pag-angat niya bilang isang kahit papaano normal na bata, nangyari pa ang isang hindi inaasahan.

Isinugod namin sa emergency si Rian. Dehydrated na siya. Nagtatae. Ako ang katabi niya nung gabing iyon dahil ang isa ko pang kapatid na nag-aalaga sa kanya, nagpapintura ng bahay. Masama sa bata na makalanghap kahit odorless ang amoy ng isang pintura. Noong mga unang gabi na magkatabi kami, hindi ako sanay. Hindi ako makatulog o kung makatulog man, mababaw. Mabilis akong maalimpungatan. Hindi mapakali. O minsan, iniisip ko na baka mamaya mangyari ang nangyari sa malayo naming pinsan na nadaganan ang kanyang anak sa pagtulog at namatay. Ayaw kong mangyari iyon. Mas gusto kong ako lang ang nakahiga sa kama ko. Pero dala ng pagmamahal sa aming bunso, tiniis kong makatabi si Rian. Hanggang sa nakasanayan na. Hanggang sa naging normal na ulit ang aming pagtulog na dalawa. Masaya na sana ang lahat nang dumating na nga ang gabing iyon. Wala namang sintomas ng kahit na ano bago kami matulog. Nanggaling din kami sa ospital kung saan naka-confine naman ang tatay ko. Pag-uwi naman, naglaro pa kami. Wala akong naramdaman sa kanya na may sakit pala siyang nararamdaman. Natutulog kami subalit dumumi siya ng ilang beses. Akala ko talaga isang normal na pagtatae lang iyon. Pero, iba na ang nakikita ko sa kanya kaya nagdesisyon na kami na isugod na siya sa hospital. Nanlalata na siya sa sasakyan pa lang. Kinakabahan na ako. Pero tulad ng ibang mga sitwasyon na basta si Rian ang pinag-usapan, nagpapakatatag ako.

 Sa emergency room, nang tuturukan na siya ng dextrose, hindi makuha ng mga nurse ang kanyang ugat. Kaya nagdesisyon ako na yakapin na lamang siya nang mahigpit upang pigilan ang kanyang pagkilos at nang maiturok na ang kanyang suwero. Nagtagumpay naman. Subalit tulad ng ibang bata, may ASD man o wala, iiyak iyon kapag nakakita na ng injection. Paano pa kapag naramdaman niyang may karayom na tumuturok sa kanya.  Umiiyak siya pero wala namang luhang inilalabas. Awang-awa ako sa kanya. Sa kaibuturan ng puso ko, lumuluha na ang buo kong pagkatao. Ako ang kasama niya sa buong magdamag, ako ang nagdala sa kanya sa ospital, ako ang nakasaksi sa pagturok sa kanya ng suwero, at ako ang nakakakita sa kanyang pag-iyak na wala man lang luha at balot ng takot at pangamba. Nararamdaman ko ang kanyang panlalata at mula sa kanyang mga mata, gusto niyang sabihin kung saan o ano ang masakit sa kanya. Gusto niyang dumaing, gusto niyang magsumbong pero hindi siya nakapagsasalita. Hindi pa siya nagsasalita.

Kitang-kita ko sa mga mata niya na pagod at takot siya ngunit hindi alam kung ano ang nangyayari sa kanya. Tatlong taon pa lang siya ng mga panahong iyon bukod pa sa kanyang sitwasyon kaya makikita mo ang pagkalamya sa kanya.

Pero malakas ang loob ko. Bunso ko ‘yang nasa bingit na ‘yan at hindi ko siya hiniwalayan hangga’t hindi ko nakikitang malayo na siya sa panganib. Maghahapon na nang naging maayos na ang lahat kay Rian. Tumalab naman ang lahat ng mga gamot. Oras-oras na tumatawag ang kapatid ko mula sa abroad. Sino ba naman ang hindi mapapakali at matatakot sa sitwasyon kung ikaw ba naman isang in ana nasa kabilang panig ka ng mundo at malalaman mo na lang na nanganganib ang buhay ng anak mo. Ramdam ko ang paghihirap ng kanyang kalooban. Dama ko na kung puwede lang na lumipad siya mula UAE para yakapin ang kanyang anak o mahagkan man lang at matanong kahit sa pamamagitan ng pandama kung ano ba ang masakit sa kanya. Kinampante namin siya lalo na nang makita naming maayos na ang kalagayan ni Rian. Malayo na siya sa panganib. Naramdaman ko naman na mahinahon na ang kapatid ko. Hindi ko siya masyadong kinakausap sa telepono at mga kapatid ko na ang bahala roon. Ang fokus ko, ang pinagkakaabalahan ko at hindi ko tinatanggalan kahit man lang ng sandaling paglingat ay si Rian. Wala nang iba pa.

 Hindi ko namalayan ang sarili ko na, nang isinugod pala namin si Rian sa emergency, naghilamos at nagsipilyo lang pala ako ng umagang iyon. Hindi na nga ako nakakain o nakaligo man lang sa pagmamadali. At pati na rin sa takot.  Hindi ako sanay na hindi nag-aayos kapag lumalabas ng bahay pero nagawa ko iyon para sa aming bunso. Bali wala ang lahat ng ritwal na ginagawa ko sa pag-aayos dahil isang bata na hindi man lang makapagsalita ang nakasalalay rito ngayon. Isang bata na kahit ang simpleng kagat ng langgam ay hindi masabi. Paano pa kaya ang hilab ng tiyan o iba pang sakit na mayroon pa sa kanyang sitwasyon ngayon. Hindi madaling hanapin ang sakit mula sa isang taong hindi pa ganong kalawak ang pag-iintindi at hindi nakakapagsalita. Kahit nga ang tamis ng paglalambing, hindi niya masabi, paano pa kaya ang hapdi ng kung anuman ang nakakaapekto sa kanyang tiyan. Iniisip din naming ngayon kung paano na kapag may iba pang sakt siyang nararamdaman, paano namin malalaman? Paano kung masakit ang ngipin niya? O may kung anumang kirot sa loob ng mura niyang katawan? Pano namin tutugunan ang bawat hirap noon? Iniisip na lang namin na sa bawat pag-iyak niya, ang mga dantay ng aming mga bisig at init ng aming dibdib ang pansamantalang maghihilom sa kung anuman ang kanyang nararamdaman hanggang sa makuha na niya ang mensahe na nandirito lamang kami para sa kanya at sa kung anuman ang kailangan niya. Dahil ngayon at pansamantala muna, ang yakap at mga halik namin ang mag-aaruga sa iba pang sakit o pangangailangan niya.

Nagtuluy-tuloy na ang pagkawala ng diarrhea sa kanya nang mga bandang hapon. Nahimasmasan na kami. Nang nagbigay ng senyas ang doktor na puwede na siyang painumin ng tubig, nakita ko kung gaano katindi ang kanyang uhaw. Naubos niya ang isang baso at kulang pa iyon. Uhaw na uhaw siya. Naramdaman na niya ang dehydration at kailangan na ng katawan niya ng tubig. Hindi ko maipinta ang nararamdaman ko nang makita ko siyang umiinom ng tubig. Hindi lang siya makadaing noong una na uhaw na uhaw siya. At ito na ang isang baso ng tubig na pumapawi sa kanyang mga pangamba. At ang isang baso ring iyon ang pumawi sa tuyot naming mga puso at kamalayan na ligtas na nga ang aming pinakamamahal na bunso.

Umuwi ako sandali para aysuin ko naman ang sarili ko kahit papaano. Naligo, kumain, at inayos ang bahay. Pero bumalik agad ako ng ospital dahil hindi ko kaya na hindi makita ang aming bunso lalo na at kahihilom lang niya buhat sa hilab ng tiyan. Wala sa kanyang tabi ang kanyang mommy. Kaya nandito ako hindi man lang para humalili bilang isa ina kundi bilang isang kadugo niya na gagawin ang lahat para sa isang batang walang kalaban-laban. Ako na tiyuhin nga lang wala na sa fokus, paano pa kaya ang kapatid ko. Nararamdaman at naiintindihan ko ‘yung sakit at kawalan sa fokus at sarili. Ikaw na nasa abroad at nagtatrabaho samantalang ang anak mo, may dextrose at hindi pa nakakapagsalita kung ano ba talaga ang kanyang nararamdaman o anuman ang kanyang gusto. Kaya nandirito ako para magkonek sa kanila. Simula nang makabalik ako sa hospital, tinabihan ko na nang buong maghapon at magdamag si Rian. Isa pa, kahit alam kong dpat itigil na para nga sa developmental growth ni Rian, kumanta ulit kami ng aming favorite song at national anthem na Fly, Fly, Fly The Butterfly. Ginalaw niya ang kanyang mga munting kamay kahit may dextrose na nakakabit dito. Tinititigan niya kung ano ba ‘yong nakakabit sa kanyang munting kamay. Gusto niyang alisin iyon pero makikita sa kanyang mukha na wala naman akong magagawa. Kaya kumpas pa rin siya sa bawat pagkanta ko. Lumuwag na nang lubusan ang pakiramdam namin pati na rin ng kanyang mommy. Ligtas na ang bunso namin sa panganib. Ayon sa doktor pati na rin sa kanyang espesyalista sa ASD, nawawala ng kaunti o nababawasan kahit papaano ang kung anuman mayroon ang isang ASD kapag may sakit ito tulad ng normal na lagnat. Hindi naman magandang isipin subalit kahit papaano, maituturing na lang ito bilang isang blessing in disguise. Sa kaibuturan ng puso ko, pumatak ang mga luha ng pasasalamat at ligtas na ang bunso namin. Hindi ito ang unang pagkakataon na nagkaganito ako sa isang pamangkin na naospital at nalagay sa panganib ang buhay. Tanda ko noon na ang isa ko pang babaeng pamangkin na dinala sa ospital dahil sa dengue. Hindi ko rin alam ang gagawin ko para lang mailigtas siya o maihaon sa panganib. Nang minsang maiwan kaming dalawa lang sa kuwarto, talagang ibinuhos ko ang aking pagdarasal para mailigtas lang sa dengue si Nicole. At noon lang ako naiyak nang ganoon samantalang natutulog siya. Awang-awa ako pero dasal lang ang magagawa namin. Pagkaraan lang ng ilang araw, gumaling si Nicole. Sa totoo lang, higit na mas mapanganib ang dengue kaysa sa diarrhea. Iyon nga lang, si Nicole, nakakapagsalita, nakakadaing, naituturo ang masakit, at nakakapaglambing kahit papaano. Ngayon si Rian, buhat sa pagiging bata pa, hindi pa nakakapagsalita at mahirap iyon para sa aming lahat. Mahigit tatlong araw lang si Rian mula sa hospital. Nang lumabas siya, hindi man ganong bumalik agad ang kanyang sigla subalit makikita  at mararamdaman sa kanya na ayos na ang pakiramdam niya. Sino ba namang tao na lalabas ng ospital na masiglang-masigla agad? Nang makauwi kami, mas lalong tumindi ang koneksyon namin sa isa’t isa dahil matagal-tagal pang magtatabi kaming dalawa sa aking kama. Matagal pa kasi matatapos ang pagpipintura ng kapatid ko ng bahay na tinutuluyan ni Rian. Masaya ako nun. Lagi kong inaagahan ang pag-uwi mula sa trabaho dahil nandoroon ang excitement na madadatnan ko sa bahay ang mukha ng aming anghel. Kung dati, lumalabas pa ako pagkatapos ng trabaho, ngayon, diretso na ng bahay. Pati nga ang pagwowork-out ko, nabago na rin ang oras dahil nung dati na wala pa si Rian sa Pilipinas, gabi ako magwork-out. Pero ngayon, kung hindi tanghali, sa hapon na. At lagi akong nagmamadali kapag uwian na o uuwi na. Si Rian lang ang nasa isip ko. Pinoproblema ko rin nga kung ano ang ipapasalubong ko sa kanya. Masarap titigan ang mukha ng isang batang buong pusong tinatanggap ang dala mo para sa kanya. Halos lahat kami sa pamilya, nagmamadaling makauwi para lamang masilayan ang aming bunso. Mas lumalim ang koneksyon naming dalawa. Mas tumamis ang ugnayan namin. Kapag weekend, inilalabas ko siya. Dinadala sa mall para mamasyal at maglaro, dinala sa Zoo o kumain sa kanyag favorite na Jollibee. Nagpapasalamat naman ako dahil kahit paano, may sobra naman akong naitatabi hindi lamang para sa pamilya at sarili ko kundi para na rin sa paglabas-labas namin ni Rian.

Sa totoo lang, si Rian at ang panganay na pamangkin ko na si Lloyd ang bukod-tanging nahugasan ko kapag tumatae. Si Lloyd, dahil siya ang unang bunso ng pamilya at ako rin ang nag-alaga dahil noong mga panahong iyon, college student ako, at binabayaran ako ng ate ko para alagaan si Lloyd hangga’t hindi pa nakakakuha ng yaya. At ngayon si Rian naman. Wala namang akong pagsisisi roon. Kadugo ko sila. Si Lloyd malaki at binata na. Si Rian, bata pa at kailangan niya ng espesyal na atensyon.

Matutuwa ka namang ilabas si Rian dahil pansinin siya. Napakagandang bata at ang mga pisngi niya ay literal na namimintog sa pagkapula. May kahawig siyang cartoon character dahil sa rosy cheek na taglay niya. Mapulang-mapula na akala mo prutas na hinog na hinog na. Pansinin siya dahil sa taglay niyang ganda at wala kang makikita na kahit na anong himay na mayroon siyang ASD. Hidi mo maaaninag na may atrasado siya sa pang-unawa sa mga bagay-bagay sa paligid niya. Hindi mo aakalain na ang maamo at mura niyang mukha nangangailangan ng matinding pag-aruga at pang-unawa. Minsan nga nang inilabas namin siya para aliwin, binabati siya ng lahat ng nakakasalubong namin. Iba ang taglay na ganda ni Rian. Maamo ang mukha. Walang bahid na masasabi mong mayroon siyang ASD. Sa tuwing dinadala namin siya sa mga pampublikong palaruan sa mall, pinipilit namin siyang makihalubilo sa mga ordinaryong batang naglalaro. Pero wala talagang mangyari. Dalawang bagay ang napapansin namin sa mga may ASD na tulad ni Rian. Kung hindi siya makikihalubilo sa mga matatanda sa halip na sa mga bata, mas pipiliin niyang manatiling maglaro nang mag-isa. Minsa nga, kumakausap pa kami ng mga kalaro niya. Minsan, nagiging epektibo naman ang pakikihalubilo niya pero sandaling-sandali lang talaga. Mas madalas na naglalaro siya nang mag-isa samantalang naglalaro naman ng iba ang mga kalaro niya. Pinipiit namin siyang intindihin sa bagay na iyon. Naniniwala kami na dahan-dahan ang kanyang pag-usad. Mabagal nga lang pero ayaw naming puwersahin ang kakayahan ni Rian. Tinatanong kami ng mga kalaro niya kung suplada raw ba si Rian. Ang hirap sagutin ang kanilang tanong. Pero nakikita ko naman sa kanila na sa pagsagot namin na hindi pa kasi siya nagsasalita, nauunawaan na nila ang sitwasyon. Masaya naman sila sa pakikipaglaro kay Rian kahit may restriksyon.  Nauunawaan nila ang restriksyon kahit hindi sapat ang aming pagpapaliwanag. Ang mahalaga, naaliw rin naman silang mga kalaro niya at ganon din si Rian. Siguro, sa ganoong paraan, natulungan na rin ang bunso namin.

 Ilang araw pa ang mga lumipas, ang paglalagay sa panganib ni Rian ang nakapagdesisyon sa kapatid ko na mag-resign na siya sa trabaho sa abroad at tutukan na lamang ang kanyang nag-iisang anak. Pabor ako roon. Kahit sagana si Rian sa pagmamahal naming lahat, sa lahat ng gawi at paraan, iba pa rin ang manggagaling sa kanyang mommy. Mahirap para sa kapatid ko na timbangin ang makukuha niyang kita para sa kinabukasan ni Rian. Malaki ang kinikita niya sa UAE. Walang buwis doon at lagpas-lagpas pa sa beysik na kinikita rito ang kita niya roon. Pero ang kanyang dilemma, ang kanyang anak. Sa kabila ng malaking kinikita, paano nga naman ang kanyang anak na nangangailangan ng daglian at marubdob na pagkalinga. Kung sa UAE lahat ng gustuhin niya makukuha niya para sa pamilya, sarili, at higit sa lahat para kay Rian dahil sa laki ng kita, iba rito sa Pilipinas. Pero wala nang mas higit na titimbang pa sa pagmamahal ng isang ina.

Nakauwi na ang kapatid ko at hindi kami nagpatinag sa back to zero therapy kay Rian. Kailangang gawin ang dapat gawin. Ang sabi nga ng kanyang doktor, masuwerte pa nga si Rian dahil maaga pa lang, naayos, at naagapan na agad ang mga problema. Kaya lamang, dapat magtiis talaga. Hindi ganong kabilis ang pagbibigay-lunas sa mga may ASD. Minsan pa nga, habambuhay na ito.

Panibagong adjustment ang gagawin ng kapatid ko sa buhay niya. Malinaw sa isip ko hanggang ngayon kung paano niya hinarap at tinanggap ang sinabi ng doktor hinggil sa mga atrasadong panahon na mayroon kay Rian. Wala ako sa loob ng clinic mismo nang magtapat ang doktor sa kanya. Pero naramdaman ko ang luha na pumatak sa kanyang mga mata. Naroon din sa loob si Rian. Walang kamalay-malay na siya ang pianag-uusapan. At siya ang puno’t dulo ng lahat… sa ngalan ng pagmamahal.

Sa pag-adjust ng kapatid ko mula sa kanyang pagkakauwi, nag-adjust din kami sa bahay. Nasanay kasi ako noon na kami lang tatlo ng nanay at tatay ko. Hawak ko ang oras ko at malaya akong magagawa ang lahat ng gusto ko. Pero iba na ngayon. May minomonitor kaming isang bata na sentro ng aming buhay ngayon. Mangangalay ka man sa mga bagong kaganapan pero wala kang magagawa. Iyon ang paraan para matulungan ang isang musmos na biktima ng tulin ng panahon na kung hindi aagapan, baka siya na lamang ang humarap sa kinabukasan nang walang laban.

Noong una, hirap akong pakisamahan ang kapatid ko. Kay Rian, walang poblema, pero sa kapatid ko, talagang kailangan mong maglaan ng puwang ng pasensya. Pero tulad nga ng sinasabi ko noon pa, ginagawa at nangyayari ang lahat ng ito sa ngalan ng pagmamahal namin kay Rian.

Nang dumating ang kapatid ko, nag-iba na ang routine namin. Mas lalong higit na adjustment ito sa kanya. Nakisama naman ang pagkakataon simula nang makauwi siya. Naplantsa na ang lahat ng mga dapat gawin kay Rian. Mula sa kanyang behavioral therapy, speech therapy hanggang sa kanyang special classes, handa na ang lahat. Pero parang ang hamon ng panahon ang nagtatanong sa amin kung kami mismo na nagmamalasakit, nag-aaruga, at nagmamahal kay Rian ay magiging handa na rin.

Simula nang dumating ang kanyang mommy, paiba-iba na rin ang mga pinapasukang therapy at special schools ni Rian sa dahilang mas hinahanap namin ang mga institutsyon na mas makakatulong sa kanya sa hinaharap. Una namin siyang ipinasok sa may Caloocan City. Pero mukhang nakita namin na hindi siya para roon dahil mas malalim na kaso ng mga may ASD ang nandoroon. Hindi sa pinandidirihan namin ang mga naroon kundi sa dahilang ayaw din namin maikonekta si Rian sa ganong mga kaso. Alam naman namin sa diagnosis ng doktor na mild autism lamang ang kanyang kondisyon. Natatakot kaming baka kapag lumaon na, mas lumala pa ang kondisyon ni Rian kapag nakihalubilo siya sa kanila. Ganon na lamang ang awa namin sa mga bata (at matanda) na naroroon. Iyon talaga ang kondisyon na sasabihin mo sa sarili mo na Diyos na ang bahala sa kanila. Sobrang laki ng pasasalamat namin dahil hindi ganoon si Rian. Malayung-malayo sa kanila. Pero ang habag ko sa mga naroon ay iba rin. Kahit hindi nga ganoon si Rian, nakikita ko rin si Rian sa kanila. Nasabi ko sa sarili ko, kung ganoon si Rian, paano na? At sa mga tagapag-alaga ng mga nandoon, higit na pagpupugay dahil sa tiis, tiyaga, pag-aaruga, at pagmamahal na walang kapalit ang ibinibigay nila. Aaminin ko na sa hitsura ng mga kasama ni Rian sa unang eskuwelahang kanyang pinasukang iyon, malabo na ang pag-asa para sa kanila. Pero naiintindihan ko ang mga magulang nila. Nagbabaka-sakali sila na baka sa ganong pagkakataon, mabawasan man kahit papaano ang sitwasyon nila. Marahil, tanggap na rin nila na hanggang doon na lang talaga ang kanilang mga anak. At sa gilid ng mga pagbabaka-sakaling iyon ang aming lubos na pasasalamat na hindi ganong kabigat ang dinadala namin kay Rian kung ihahambing sa kanila.

Dahil dito, naghanap na ulit kami ng institusyong mapagdadalhan kay Rian. Mula sa Caloocan City, nakarating kami sa aming sariling karatig-bayan sa Bulacan. Marami pala talagang mga ganoong special schools at clinic. Marami pala sa bawat sulok ng mundo ang may mga ganoong klaseng sitwasyon tulad ng mga nasa unang pinasukan ni Rian o mga tulad ni Rian na may mild autism lamang. Ibig sabihin sa mundog ito, marami ang nangangailangan ng pang-unawa at atensyon na galing sa pagmamahal.

Totoo nga na mahirap talagang magpalaki ng bata pero mas mahirap talagang magpalaki ng isang batang na may espesyal na pangangailangan. Kahit papaano, sumang-ayon naman kaming lahat sa nilipatang institusyon ni Rian. Normal school ang set-up. Higit na makakatulong iyon sa kanya. May uniporme na medyo naiinis nga siya kapag isinusuot dahil sa kanyang sensitivity na senses. Excited kami para sa kanya dahil mistulang isang normal na bata ang pagpasok niya sa eskuwela. Kumpleto siya sa kanyang mga kagamitan mula sa bag at libro hanggang sa kanyang lunch boxes at mga baon nito. Bago ang senaryong iyon kay Rian. At dahil isang pagsugal o tila paghaharimunan sa pag-alaga ang mga magulang o kahit na sino pa man ang nagmamalasakit sa mga may ASD lahat gagawin nito para sa kanilang kabutihan.

Alam namin na simula pa lamang at mahaba-haba pang linya ang aming susuungin para sa bunso naming si Rian. Matagal-tagal na panahon pa ang aming pagdaraanan para sa pamangkin kong si Rian. Masuwerte siya sa amin, siguro dahil buo at solido kaming support system niya. Iniangkla na namin sa mga buhay namin na siya na ang pagtutuunan namin ng pansin hangga’t may kaya, hangga’t nabubuhay dahil siya ang aming bunso at siya ang bunso kong pamangkin.

Gusto ko sanang pagtagpuin si Ma’am Fanny Garcia at ang kapatid ko upang mabahaginan ang huli kung anong klaseng pakikipagsapalaran, bukod sa kanyang napagdaanan kung ano pa ang puwede pang gawin sa ngalan ng pagsuporta at pagmamahal sa mga may autism na tulad ng kanyang anak. Hanga ako sa determinasyon na ipinakita ni Ma’am Fanny at alam ko hindi man sila magkakilala ng kapatid ko, ganoon din ang gagawin niya para sa anak niya. O higit pa. Hindi man nanggaling sa akin si Rian, alam kong may dahilan din ako para ibigay ang lahat kung anuman ang pangangailangan ni Rian.

Mahirap galawan at labanan ang isang mundong may kakulangan subalit wala kang magawa upang mapunan ito dahil nangangailangan ka ng mas matibay na paniniwala, pananampalataya, at katatagan. Hindi ko alam noon pa kung bakit kampante na akong sabihin na manatili na lamang mag-isa hangga’t nabubuhay. Gusto ko sigurong i-romanticize ang bokasyong mayroon ako. Gusto ko lang sigurong panindigan ang buhay na magkakaroon ako sa hinaharap. Batid ko na ang dahilan. Hindi siguro para sa sarili ko kundi para sa pamangkin kong nangangailangan ng mahabang panahon ng paglingap at pagmamahal. Sa puntong ito, napipiho kong kami ang magiging araw, hangin, at mga bulaklak para sa aming munting paro-parong si Rian.